Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
ahoj lienka55 my ideme do Martina.dakujem za info to som rada ze aspon cici mu mozem dat.dufam ze tam my nepovedia inak.este ray diki
@hugahuga na toto by ti mal odpovedať anesteziolog. Nám povedal, že o 4 tej naposledy kojit (mal byt operovaný o 8. A pit vodu naposledy 2 hodiny pred zákrokom. Veď lahké jedlo sa vstrebá skoro,a nezaťažuje žaludok, teraz už na to prišli, že neni treba telo trápit smadom a hladom tak dlho pred operáciou, potom aj operácia a narkoza lepšie prebieha, keď je telo svieže. Ale ako hovorím, spýtaj sa svojho anesteziologa, máš právo vediet!! Jedná sa o tvoje dieťa, takže klásť otázky a nespokojiť sa zo strohýmy odpoveďami. Je treba zdravotnícky personál naučiť jednaniu s pacientmi. Držím palce, nech to synček zvládne a hlavne ty nech máš silu.
lynks ahoj dakujem za odpoved.to samozrejme sa opytam doktora ako a co ale chcela som len vediet ako to chodi.na co sa mam pripravit vzdy sa hodia nejake rady.uz aby sme to mali za sebou.dam vediet ako sme dopadli.
ahojte vsetci tak my uz mame po tom.zvladli sme to bravurne.sice to bolo vycerpavajuce ,hlavne to cakanie kym vas zoberu a udrzat maleho o hlade a smede.no uz sme doma a teraz trenovat cikanie.drzim palce aj ostatnym.a hlavne da sa to zvladnut.
@hurem mozem sa opytat za ten zrasteny pipik to kus nechapem ako to je 😒 , moj ma tiez hypospadiu , len to este zatial neriesime ma tu lachsiu formu , tak uvidim co nam povie doki ked pojdeme najblizsie na kontrolu ale najradsej by som bola keby to uz bolo za nami a mal ho aspon kus podobny normalnemu , mi je to koli nemu luto , za chvilku nas caka skolka a sa bojim aby sa mu deticky nesmiali kedze dobre viem ake su deticky aj ked to nemyslia v zlom aaale ... ☹
Ahojte maminy, moj syn ma lahsiu formu hypospadie, vlastne iba tesne pod zaludom, a caka nas operacia v septembri, bude mat 4 roky. Ja by som to najradsej nechala na neskor, uprimne neviem si to dobre predstavit, ako bude 2 tyzdne priviazany moj temperamentny syn. Poznate niekoho, kto odkladal operaciu na neskor, ked nemame zapaly ani nic?
Prosim poradte mi, dakujem
@tatiana7 ...no ja by som zas co najskor mala za sebou myslim aj pre deticky je to lepsie skor nato zabudnu , teda moj nazor ved uvidime ako to bude u nas
@lienka55 tie ucitelky aj mna trapia ci to zas nebudu vesiat na nos kazdemu svojmu znamemu ale zas na druhej strane dufam ze nie a museli mat take deticky urcite niekedy tie nase nie su jedene co sa s tym narodili a su asi aj horsie , viditelnejsie postihnutia
@tatiana7 urcite operaciu cim skor tym lepsie,viem podla seba,nemali si jednu.ale zase je tu vela mamiciek,ktore pisu ,ze ich synovia maju lahku formu,to si teda neviem predstavit aka to je,kedze my mame stredne tazku,tak neviem ako by som to a kedy riesila ja.
@soraya007 no ved to,ze kazdy sme iny a kazdy vieme chapat veci inak,aj ja mam strach ci to ucitelky neposuvaju dalej.
mna by velmi zaujimalo,viete mi povedat niketo kolko deti sa narodi rocne na Slovensku s touto diagnozou?
niekde som citala ze je to najcastejsia vada ci ako to mam nazvat s ktorou sa chlapci narodia ...ale ked som sadla na net ze idem o tom citat (ako sme prisli z nemocn) nic som o tom nenasla bud sa boja o tom hovorit alebo ja neviem a cloveku dobre padne si o tom nieco precitat poprip. niekto poradi a tak
ahojte Tatiana7.aj my sme mali lahsiu formu hypospadie,takze som to tiez az tak neriesila ale po konzultacii s doktorom Javorkom sme sa dohodli.spravili mu obriezku a rozsirovali mocovu dierku.takze ziadnu plastiku.tu to nieje potrebne.mame uz 2tyzdne potom a vsetko je ok.nebolo to az take strasne da sa to vydrzat aj ked po psychickej stranke pre matku je to tazsie.hlavne udrzat ho o hlade a smade pred operaciou.ale ak ti mozem poradit neodkladajte to ako my povedal aj doktor najlepsie je to vo veku medzi 2-4rokom.my mame 2roky a 3mesiace.maly si uz ani nespomenie.
Hugahuga:tatiana7.aj my sme mali tu lahsiu formu a pri tejto diagnoze nedrzia dlho.my sme boli dokopy 3dni v nemocnici.jeden den nas prijali na druhy operovali a na treti poobede pustili domov.aspon v Martine je to tak.nedrzia deti tak dlho.akonahle vytiahnu rurku na moc najhorsie je prve cikanie tak uz potom nedrzia,je lepsie pre deti domace prostredie.takze nebojte sa.
Ahoj @lienka55 chcem sa opytat ako ste dopadli v BA na operacii? Podarila sa? A ako to maly znasal?Kolko ste tam boli? My ideme na prijem 12.4. tak som velmi zvedava 😉 Dakujem za odpoved Zuzana
@zuzana2607
vies u nas islo uz o druhy pokus,a brali nam material z pusinky,s malym bol manzel v nemoc. ,zvladli to vynikajuco,boli tam 13dni.
@zuzana2607 este nas caka minimalne jeden zakrok,pretoze toto sa neda spravit nahotovo.
@soraya007 moj maly ma tiez neriesenu,maly ho 2krat operovat uz bol aj uspaty ale nezdalo sa im dychanie tak to odlozili je to strasne na psychyku,teraz som to nechala tak a uvidime maly ma 6rokov vlastne za chvilu7 asi to uz necham na neho po tych skusenostiach ho teraz nedostanem do nemocnice
ahoj ketrin5.ano je mu ju vidiet ale ked sme boli na operacii tak mu ju rozsirovali aby sa nestalo ze sa mu bude zmensovat.ale vsetko je vpohode.mame zatym a maly si ani nespomenie.zahojilo sa mu to pekne
ahoj ketrin5 ak ti mozem poradit aj nam povedal v martine este pred operaciou ze nemusime mu to dat robit ze ziadne problemy s tym nebude mat,pipika mal rovneho aj cikal normalne takze vpoho ale dala som mu to spravit cim skor je to krajsie ako ked mal tu kozku taku plachtovitu.neni to take strasne aj ja som mala obavi ale dalo sa to vpohode vydrzat.
my sme boli v martine je tam specialista na Hypospadiu dr.Javorka.nemozem nanho povedat zle slovo.je to malady chlap a dobru robotu robi.kazdy ho chvaly.a ja som bola s kazdej stranky spokojna.a my sme z Prievidze.
ahojte baby chcem sa opytat tych co uz maju operacie za sebou nas to caka teraz ako to je .ci dieta je o hlade ze nesmie vecer uz nic ani v noci.mam 2rocneho syna a ten si este v noci pyta raz cici.neviem si to predstavit ako to bude ked mu nedam v noci a ked sa aspon nenaje vecer.on my kazdu chvilku nieco papka.poradite my niekto alebo aspon povie ci mu aspon cici nemozem dat?diki baby