Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Ahojte mamulky,ktorych syncekovia maju hypospadiu a zuzenu mocovu rurku..,,,chcem sa vas spytat,ked ste ich oducali od plienok islo to v pohode?mame 22mes.a uz chcem zacat ho oducat,,na nocnik ho davam,uz dlhsiu dobu,sice sa nevypyta ale ked ho posadim sa vycika..ale vsimla som si ze ked cika tak niekedy na 2x,,,ze vycika sa do nocnika a potom zachvilu este cvrkne uz ked nesedi na nocniku..je to normalne???dakujem vam za odpoved...
ahojte baby,malinkemu bola zistena hypospadia pri narodeni,pediatricka to sledovala,teraz ma maly 9 mesiacov a vypisala nam vymenny listok k urologovi...ona tvrdi,ze videla vsetky 4 stadia hypospadie, a ze by povedala,ze maly nema ani 1 stadium,ze to je len taky naznak hypospadie ale ze aby sme boli s manzelom kludni,ze sa na to pozrel aj specialista,tak nas k nemu posiela.....ja sa taaak strasne bojim,ze maly bude musiet ist na operaciu,ja si to ani nedokazem predstavit,on je taky zivy,on neobsedi,vkuse sa hemzi,v podstate je v klude len ked spi 😀 neviete mi povedat,operuje sa kazda hypospadia ci myslite,ze ked ju ma len v takomto pociatocnom stadiu (ako sa pediatricka vyjadrila,tak ze to podla nej nie je ani 1.stadium ale len naznak),tak nebude potrebna operacia?ja nic o tejto diagnoze neviem ani nepoznam nikoho,kto by to so svojim syncekom riesil....dokonca svokra je lekarka ale sama mi povedala,ze o hypospadii toho vela nevie ☹ dakujem za kazdu odpoved
Prosím Vás, máte niekto skúsenosti s operáciou v Ke, pod vedením Dr Kurcinovej?
Hypospadia penis proxymalis...
A ešte jedna otázočka... riešili ste termín operácie aj podľa fázy mesiaca? Asi to znie šarlatánsky, ale nedalo sa mi to opýtať sa...
Ďakujem za odpovede ;)
@kacero ahoj, nás operovala Dr.Kurcinová, je to vynikajúca odborníčka, malý je v pohode, ale niekedy má Dr. neľudský prístup, hlavne k matkám....treba mať na to nervy...vie byť protivná, ale nie vždy, a k deťom je fakt milá. Držím palce, čo sa týka odbornosti je v KE fakt špička, stretla som sa tam s mamičkou, ktora sa k nej dostala po ôsmich!!!!! neuspešných operáciach u iného doktora, a tá mu to dala do poriadku. Neboj sa nič, zvládneš to. Držím palce. Kludne mi píš aj IP ak potrebuješ niečo vedieť.
mo_mo ďakujem za odpoveď ;) boli sme už s ňou na konzultácii, malému aj pretiahla predkožku, fakt odborne, malý len zjojkol ... vtedy bola celkom ok ,,,,no, uvidíme aká bude v nemocnici ...
@stanulka27 ahoj,mozem sa opytat ci ste absolvovali uz operaciu.a ako ste ju zvladli.
@stanulka27 Ahoj operáciu už máme za sebou už sme aj doma, všetko dopadlo dobre len nám rozdelili operáciu na dve doby, čiže o rok pôjdeme na daľšiu.. malý to zvládol bravúrne , som sama bola prekvapená..
@adela2611 bola s malym aj na izbe,aky bol personal a kto ho peroval.kolko dni ste ta boli.nemali ste problem s narkozou,mali ste aj nadstardantnu izbu.my ideme zajtra do MT na sukromnnu konzultaciu k dr.javorkovi a o tyzden na kramare.tak som zvedava kto nam co povie.nemate problem s cikanim.
@stanulka27 boli sme na nadštandartnej , stála 10eur /den , na izbe sme boli sami. Personal až na jednu sestričku bol úžastný milý ústretový- veľká spokojnosť.. Operovala ho primárka Slebodníková s Mudr. Bartonom.. V den operácie/po narkoze bol veľmi uplakaný, nesvoj, mala som problém ho utíšiť kedže som si ho nemohla vziať na ruky, mohol len ležať s priviazanými rúčkami a nôžkami.. Daľší den bol už podstatne lepší, bolelo ho to ale už tolko neplakal, inak to zvládal bravúrne- nad moje očakávania..Problém s cikaním nemá ciká pekne.. Prajem, abz vám konzultácie dopadli na výbornú..
Ahojte maminky...tak dnes sme boli na kontrolu v Ba na urol..a dali nam uz termin operacie 27.7.2016 😢 😢 😢 ..zblaznim sa dotial..ako ste to zvladli???
@adela2611 to vsetko je vtej za 10€?a v tej za 35 je potom co 😕 ?a kde sa ta izba nachadza dufam,ze nie pri vstupnych dverach 😒 a na ktoru stranu ma okna?pytam sa preto lebo tam budeme na prelome jula augusta ci tam nebude palit slnko..a co myslis,je lepsie byt na tej izbe sama s malym alebo radsej kde je este niekto na izbe?dakujem za nazor aj odpoved 😉
Dobrý deň chcem sa opýtať či je tu niekto kto má synčeka už po operácii a kde ste boli operovní . Náš syn ma tiež túto vrodenú vadu a potrebujeme to zoperovať čo najskôr pretože už má 10 rokov . Trvalo nám to takto dlho pretože má aj poruchu autistického spektra .Práve kvôli tomu potrebujem vedieť kam by ste nám odporúčali ísť . Košice vylučujem pretože sme tam boli a nemám dobré skúsenosti ani s lekárkou a ani s personálom . Ďalej chcem poprosiť nepíšte mi aké strašné to bolo pretože už aj tak som dosť vystrašená a radšej by som nevedela o vašich komplikáciach . V tomto prípade preferujem skutočnosť, že vedieť niekedy menej je lepšie. Prosím len o preferencie nemocníc .. Bol niekto aj s rovnako starým synom?Ako ste to riešili s doprovodom ? Dovolili Vám s ním byť ? Ďakujem .
Ahojte ... operácia sa nám približuje, už máme aj predoperačné vyšetrenia ... strašne sa bojím ... malý je super, neplače pri odberoch, ani ekg a podobne..... Mňa desí ešte aj to, že neviem, ako sa mám pobaliť na 11dní :( viete mi nejako poradiť? , má síce sedimentáciu vyššiu 15/38, ale vraj ak má ostatné výsledky v poriadku, tak by ho mali zoperovať... poteším sa každej rade a vopred ďakujem ;)
@kacero Ahoj kcero , pozerám že ste tiež zo SNV ako my . Kam idete na operáciu ? Ja by som chcela isť so synčekom do Martina alebo do BA a tiež sme nasli ze to robia aj v Trnave tak som sa chcela popýtať mamičiek na skúsenosti z nemocnicami ale zatiaľ mi nikto neodpovedal. Aké máš skúsenosti ty ? Vopred Ďakujem.
Ahojte, ja to zatial riesim cez Martin dr. Javorka je super, vsetko vysvetlil, operuju to tu medzi 2az 3 rokom, maly bude mat v septembri 2 r aj v tej dobe pojdeme na kontrolu a mali by nam dat termin operacie, cakacie lehoty su zevraj 2 az 3 mesiace.
Ahojte mamičky.Nam bola diagnostikovana hypospadia u nášho syna hned pri pôrode.Nevedeli sme poriadne o co sa jednalo.Az o pár týždňov neskôr,ked som sa spamätala z pôrodu,ktorý som mala veľmi náročný,som sa dozvedela cez net o co vlastne ide.Rodila som v Uk.Vsetky kontroly na hypospadiu sme absolvovalali tu.Prvy krat my bolo povedané od pána doktora odborníka na hypospadiu,ze lepšie operovať.Druhy krat po niekoľkých mesiacoch bolo povedané od druhého odborníka,ze nie je treba,ze to bude,ked tak len esteticka úprava.Tak som bola s mojou polovickou na vazkach a rozhodli sme sa navštíviť lekára na Slovensku..Ten nám povedal to iste,co doktorka v Uk.ze netreba operovat.A ze ak tak to bude len z estetického hľadiska.Mali sme ďalšiu konzultáciu s tou istou doktorkou ako pred tym a ona zmenila názor a povedala,ze treba to operovat kvoli ohýbaniu udu smerom dolu.Teraz nevieme co spravit.Ale jedno som si na mojom synovom prípade vsimla aj ja sama.Hypospadia sa mení rastom.Tu to doporucuju operovat co najskôr najlepsie ked ma dieta asi 17 mesiacov.V jednom majú pravdu,ze si nepamätá a necíti tak bolesť ako staršie deti.Ale ak vam mam pravdu povedat,neviem co spravit.