Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@heart170413 ma 4,5 roka teraz..... Neviem aku ma formu, dr. sa vyjadril, ze az ked zacnu operovat uvidi, ake je to vazne, ci budu musiet predlzovat mocovu trubicu.... Na kramaroch sme na termin cakali vzdy rok. Mysleli sme si, ze ked termin zrusime ked ochorel, tak nas potom niekde oichnu, ked niekto iny zrusi operaciu, ale nestalo sa tak
@janocka s tym cakanim je to hrozne :( my sme u molcana chvalabohu cakali len par mesiacov aj to preto ze sa prerabali operacne saly ale nam to v podstate vyslo tak ako malo, chcela som aby to mal spravene skor nez nastupi do skolky a tak sa vdaka bohu aj stalo. Vas maly ale bude mat asi nejaku strednu/lahsiu formu kedze nieje iste ci mu budu moc.trubicu predlzovat u nas to bolo jasne ihned jemu pipik ani nerastol lebo ju mal uplne dole a musel cikat ako dievcata. Vas maly to ma ako s cikanim? Vie po stojacky? A necakali ste tak dlho koli nadstandard izbe alebo tak?
My sme boli v Martine na operacii 2.5.2016.
Matko mal v aprili 3roky. Mal dierku v strede pipika. ziadne problemy dovtedy s tym nemal. Len to trebalo dorobit. Predkozku nemal celu, aj tak ho obrezali a spravili tu rurku z toho.
Bol to nas stvrty termin, lebo raz sa prerabalo, potom bol dr. na konferencii a potom sme ochoreli... Nastastie nam to vzdy posunuli o mesiac, tak sme nemuseli dlho cakat.
Na dalsi den operacia. Od vecera nejest, nepit. Odkedy ho odviezli z izby preslo 5hodin.
previezli ho na jis-ku. tam je to krasne a zlate sestricky. Postielku sme mali oproti telke, tam poobede a vecer pustali rozpravky. Bol tam dva dni. Mala som stastie, ze izba matiek (pre 3 mamy) bola vtedy volna. To je o poschodie vyssie. Inak intrak niekde blizko nemocnice. Potom sme sa vratili na odd.chirurgie. Tam su tiez super sestricky. Jedlo som nemala. chodila som do bufetu alebo som sa najedla s malym, co on dostal.
Na posteli mal taky ten stolcek na ranajky do postele, aby mu perina a hadicky nezavadzali. To sme potom pouzivali este tyzden aj doma.
z moc.mechura mal vyvod, v pipiku mal taku palicku - ako z lizatka. a mal to cele obviazane.
Kazdu chvilu dostaval nieco proti bolesti a atb. Spal ako normalne, ani viac ani menej.
na jis som bola pri nom na stolicke. Potom na odd. sme uz boli spolu na izbe. este s jednou maminou. jednu noc sme dokonca boli sami.
tam je telka, ale da sa pozerat len rozpravky na usb, kt. pozicaju sestricky. zial jeden im niekto ukradol(!), tak nebolo usb na kazdej izbe. my sme mali vlastny tablet. knizky sa neosvedcili, lebo to nemal ako citat. len lezal, v sobotu uz sedel s oporou. na ruke mal infuzky, tak ani pravu ruku nevedel pouzivat. spat a lezat mohol len na chrbte, tak uz toho mal celkom dost... nastasie je Matko take kludne dieta, tak sa to dalo vydrzat. v pondelok bol prevaz. to bolo dost bolestive. mali sme ist v utorok domov, ale zial nas nemal kto odviezt, tak nas dr. pustil uz v pondelok. ale netreba sa domov ponahlat, isli sme domov s vyvodom z moc.mechura - so sacikom a s tym obviazanym pipikom, nemala som mu ani co obliect, aby mu to nezavadzalo.
doma tiez nechcel nic robit, len lezat, lebo ho to bolelo. chodit zacal velmi pomaly tak asi v stredu/stvrtok. vacsinou bol holy, len v tricku 🙂 v pondelok, cca 2tyzdne od operacie sme isli na kontrolu do ambulancie. tam mu vybrali aj vyvod aj tu palicku. reval.... natlacili do neho kopec vody, aby sa vycikal, nestihli sme ani odist, vycikal sa u dr. na zem 🙂
par dni to pri cikani bolelo. a natierali sme framikoin. o dva tyzdne dalsia kontrola.
dokopy sme boli doma mesiac.
odporucam zobrat pyzamko na kazdy den (viac ks aj s gombikmi hore, ak nemate, pozicaju na odd.)
teraz uz je vsetko ok. stehy pomaly vypadavaju same. a musel sa naucit cikat postojacky. lebo bol zvyknuty cikat po sediacky. ale vzdy sa ocikal...
najhorsie to je na psychiku mamy, ja som tam zostarla o 100rokov. a doma potom tiez. krpec bol strasne uboleny, stale len mamamama...
ale teraz je to uz cista parada 🙂
dr, Molcan bol vyborny a vsetko nam vysvetlil predtym aj potom. Sestricky zlate.
treba to len vydrzat......
vasim malym chlapom prajem vsetko dobre!
z+m
@zuzkaamiska my sme mali ist 5.5.tiez do Martina.no ako na potvoru sa malemu urobili afty v ustach a mal zvysenu teplotu..dalsi termin nam dali az na 3.10...uz sme to mohli mat za sebou..som rada ze uz to mate za sebou a Vam vsetko dobre dopadlo ako aj heart170413..dufam ze aj nam to uz vyjde a budeme ok..
@zuzkaamiska dobry den, Zuzka, prosim, mohli by ste sa mi ozvat,chcela by sm sa popytat ohladom tej operacie vasho synceka,dakujem pekne, Petra, 1985klaudia@azet.sk
Tak kocky, o dva tyzdne sme mali ist na operaciu a vcera mi volali, ze nam posuvaju termin na jun 2017 😕
maminy je tu niektorá čo máte termín na Kramároch koncom januára 2017?
a ešte, koho odporúčate z dr. k operácii? ak sa vôbec dá vybrať operatér, ďakujem
Samozrejme dam vediet, nic blizsie mi nevedela povedat kedze som hovorila len so sestrou. Ta co to ma na starosti mala dovolenku.
Lekara este nemame, da sa vybavit aj to?
Prosim Vas nevie niekto kde teraz robi dr. Molcan? Nsposledy robil v Martine ale odtial uz odisiel. Dakujem
@janocka dr Molcan uz neni v Martine ako to ? uz je tam.len dr Javorka ci poprosim info ak viete dakujem
@stanulka27 a nevies nahodou,ako to je ked nas mal v oktobri operovat v martine a uz tam nie je?no mna porazi..hned mu idem volat..dakujem..
@lenka066 noo to mi vrav aj my sme boli dohodnuti ze nas zoperuje molcan na operaciu v mt,mali sme uz len dohodnut so sestrickou termin.teraz ked tak tak sa musis objednat do bb.ja som to uz vzdala.zajtra volal do mt javorkovi aby sme dohodli kontrolu a aj termin operacie.my sme uz boli pred rokom u javorku ten nas odporucil molcanovi kedze sme s tt.my sme boli aj na kramaroch aj tam nam dali termin ale viac sa nam paci pristup v mt.do bb uz volat nejden lebo kym nam daju termin aby zas molcan nesiel do inej nemocnici kedze na operaciu hypospadie sa dlho caka.
@lenka066 ale ked uz ste mali termin tak mu zavolaj lebo mne sestricka hned povedala ze nas opat musi vidiet javorka ak chceme operovat v mt.nestaci len spisy od molcana.
@stanulka27 vies co normalne mi je zle uz z toho vsetkeho..tiez sme mali ist na kramare ale molcan odisiel do Mt tak sme sa objednali tam abi nas on operoval..mali sme ist v maji tyzden pred op.nam maly ochorel tak nam dali termin na 3.10..dnes som bola u dr.dohodnut predoperacne..do skolky mal vcera nastupit,nedala som ho abi neochorel..a teraz citam,ze Molcan tam neni ze je v BB..no na porazenie.cele zle..keby viem,ze mi ho zoperuje aj Javorka uz to neriesim..ale neviem ci ho on zoperuje ked ho videl iba Molcan..co mam robit?ja som uz na nervy z toho vsetkeho
@lenka066 javorka zoperuje ale najskor ho musi vidiet.ja som s nim uz pred mesiacom telefonovala a mame dohodnut u neho kontrolu a potom operaciu.uz ma nebavi niekam sa objednat potom to neplati,nieje tam doktor.ja som maleho dala do skolky ale tiez ho.vyhlasim ked budeme mat termin.len tak ti ho nezoperuje ked ste pod molcanom. 😠
@stwemi Neviem, ci je to zrozumitelne 🙂 Druha cast odpovede sa tykala situacie, ak ste v oddelenych izbach.