Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

zinuska
8. apr 2008

ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹

janocka
4. jan 2017

@zuzana2607 prosim ta, ako to vyzera v MT? Je tam k dispozicii nejaky nadstandard? My rozmylasme, ze pojdeme k MUDr. Javorkovi do MT....

zuzana2607
4. jan 2017

@janocka nie ziadny nadstandart tam nieje. Je to tam sice z casti prerobene ale napr. v BA sa mi pacilo viac v ramci toho ako to tam vyzeralo. Ale co sa tyka starostlivosti tak si myslim ze je to na rovnakej urovni ako v BA. Napr. V MT nieje ani televizor na izbe co v BA je na kazdej izbicke. Tym padom je tym detickam dlho. My sme to riesili notebookom a s tabletom. V BA sme boli po kazdej operacii cca 10 az 14 dni v nemocnici a v MT nas pustili na 4 den s vyvodmi domov a na 14 den sme prisli na kontrolu. Pre mas to nebol ziadny problem lebo sme z MT

janocka
4. jan 2017

@zuzana2607 dakujem za info... TV nie je problem, to by som poriesila tabletom, notebookom, mobilom.... syn zle znasa pobyt v nemocnici, je upistany, citlivy... takze 4 dni a 14 dni je velky rozdiel. To by mu na psychiku neuveritelne pomohlo, keby tam bol max. tych 14 dni... uz ma za sebou 2x operaciu na 1 dnovej chirurgii a 1x bol 1 noc v nemocnici a dost plakal, ze mu je smutno... 4 dni by sme prezili, 14 dni, to by bolo tazsie... sme sice z BA, ale rodinu mam aj v PD, tak by sme boli isty cas tam, aby to bolo do MT blizsie....

zuzana2607
4. jan 2017

@janocka urcite je to lepsie byt len 4-5 dni v nemocke ako tie dva tyzdne. My uz mame za sebou 8 operacii na hypospadiu a teraz nas caka v juni dalsia a potom este jedna. Vsetko si to treba premysliet a hlavne vybrat skuseneho operatera. Javorka je skvely lekar i ked pred par rokmi som mala na neho iny nazor ale v roku 2015 nam velmi pomohol a spoznala som ho aky v skutocnosti je a mozem len odporucit. V BA by som ja svojho syna uz operovat nedala lebo podla mna tam uz nieje lekar skuseny priamo na hypospadiu. I ked primarka ich zoperovala urcite vela a ma aj vela skusenosti. Za poslednu dobu sa to tam velmi zmenilo. Ale to je len moj nazor

janocka
4. jan 2017

@zuzana2607 v BA operovat nechceme.... z viacerych zdrojov sme poculi, ze najlepsi su MUDr. Molcan a MUDr. Javorka.... chceli sme, aby ho operoval MUDr. Molcan... lenze v lete mu robil operaciu hydrokely a zoperoval len 1 stranu, namiesto oboch.. takze v najblizsich tyzdnoch caka syna dalsia operacia hydrokely, zbytocny stres, zbytocna anesteza, zbytocne cakanie na hypospadiu.. hypospadia moze byt operovana cca 1/2 roka po hydrokele

zuzana2607
4. jan 2017

Ved toto je aj pre nas najhorsie ze zakazdym anesteza. Moj uz mal 9 anestezii a po poslednych dvoch mal dost tazke zotavovanie sa. Ale my uz nemame inu moznost ako ist znovu do anestezi. Uz aby sme mali po vsetkom. Naozaj mozem doktora Javorku odporucit. Je to velky odnornik. Neviem ci ste tam uz boli u neho ale on bzdy pekne vysvetli a nakresli presny pidtup operacie. V MT nemocnici povacsine mava ambulanciu kazdy stvrtok ak sa to medzicasom nezmenilo. Prajem vela zdravicka aby ste cim skor boli v poriadku ☺

mirusik1807
4. jan 2017

Ahojte mam 6mes. synceka s hypospadiou. Dierku nema na zaludi. Ma ju tak vstrede penisu. Ked bude mat 10kg mame ist k Javorkovi do MT na konzultaciu. Co nas tam caka? Ako sa zotavuju deticky? Podari sa to na prvykrat? A bude to mat normalne a moct zit plhodnotny aj sexualny zivot v dospelosti?

skajkaze
4. jan 2017

@mirusik1807 Ahoj,no neviem ti poradiť s tvojim próblémom,ale tiež chodíme k Mudr.Javorkovi a je to veľmi milý,príjemný pán doktor,všetko ti vysvetlí,pokreslí,dá ti priestor na otázky....Držím palce,nech ste rýchlo v poriadku

dasakvasnicova
5. jan 2017

@zuzana2607 ak sa smiem spytat, chudacik drobec preco bol uz na 8 operacii hypospadie? dievca musis mat nervy z ocele mne stacilo raz aj to mi islo srdce puknut ked som sa cely cas nan divala

zuzana2607
5. jan 2017

@dasakvasnicova lebo sa mu po piatej operacii zuzila mocova rura a nemohol sa vycikat. Vtedy sa mu to vsemozne snazili zachranit tak ho neustale operovali. V priebehu 4 mesiacov ho operovalu 4x co bolo fakt vela. Ale nakoniec museli vsetko odstranit. My mame najtazsiu formu hypospadie. Mali sme malo predkozky na urobenie mocovej rury tak mu museli nechat prirast na oblast penisu take stepy z pusinky ( to je kozicka v ustockach pri ktorej mu poskodili pusinku a teraz mame problem s niektorymi pismenkami). Preto bolo tych prvych operacii 5 lebo to sa muselo zahojit. Potom riesili prvu dobu, potom druhu dobu operacie, narovnavanie mocovej rury a pod. Vzdy nas operoval dr Molcan iba 5 operaciu operovala primarka v BA a po nej nastali vsetky tie komplikacie. Dostal silny zapal mocovych ciest pri ktorom krical od bolesti ked sa snazil vycikat. Jedno cikanie mu trvalo aj 5 minut co sa mu nedalo cikat kvoli tym zuzeninam v mocovej rure. Potom sme ho museli dilatovat hadickami do mocovej rury co bol asi ten najstrasnejsi zazitok. Bolelo ho to velmi lebo sme mu to robili 2x denne a sama som bola z toho uplne mimo. Plakal on a ja s nim lebo to bolo hrozne..Dufam ze sa toto uz nezopakuje.

zuzana2607
5. jan 2017

@dasakvasnicova niekedy som aj ja s nervami uplne na dne ale snazim sa aj ja aj syn. Nas uz je dost velky ma 7 a pol roka tak uz si to da viac vysvetlit ako ked mal dva rocky

dasakvasnicova
5. jan 2017

@zuzana2607 och to mi je luto :/ s jednou mamickou som sa tam tiez rozpravala, ale ona tam bola na chvilocku pri svojom 17 rocnom synovi, ze tiez od narodenia stale chodia po urologii a ked som ju stale pocuvala az sa mi slzy tisli, jemu tiez zasa opravovali, ale jemu kozu brali za uchom a tak urobili , boze strasne dufam, ze su take pripady, ze raz sa odoperuje a mame s tymto do smrti pokoj, drzim palce a teraz som nepostrehla ako ste na tom? uz je vsetko v poriadku?

zuzana2607
5. jan 2017

@dasakvasnicova momentalne sme po 8 operacii hypospadie a caka nas v juni dalsia a potom bude musiet byt este dalsia. No vsetko uvidime ako sa to bude v juni hojit. A podla toho naplanujeme dalsi postup. Tiez mu idu teraz brat kozicku spoza uska tak uvidime ako sa to zahoji. A vy mate aku formu hypospadie?

dasakvasnicova
5. jan 2017

@zuzana2607 och boze, tak zle sa to cita :/ my mame asi lahsiu, dierku mal posunutu asi o 1 cm nizsie, ale stale este na zaludi, ale aj tak, stale mam obavy co ak.... aj ked je to lahsia hypospadia, clovek nikdy nevie ako dane telicko prijme opravu, tiez sa bojim, ze nastanu komplikacie, tak drzim palce aby sa vam to trapenie cim skor skoncilo ......napr co bol ten 17 rocny na prijme tak jeho mamina mi hovorila, ze mu vnutri zacali rast chlpy, normalne som nechapala ty kokos kolko je za tym trapenia, preto ho museli otvorit, vycistit, zobrali kozu z auchom a urobili novu mocovu ruru, clovek teraz aby sa do dospelosti bal co ak .... drzte sa

zuzana2607
5. jan 2017

@dasakvasnicova dakujeme velmi pekne ☺ verim tomu ze aj nas drobec bude uz v poriadku. Urcite treba mysliet pozitivne a verit ze ta operacia sa vydari na prvy krat a uz budete mat vsetko bez problemov. A maly si o chvilku nebude pamatat ze sa nieco take okolo neho dialo.

1104
5. jan 2017

@dasakvasnicova
@zuzana2607 ani som netusila ze stym moze byt tolko komplikacii. Aj sa bojim mu to dat spravit.

zuzana2607
5. jan 2017

@1104 ani my sme to netusili. Pretoze prve styri operacie uplne v pohode. A po operacii tej piatej nastali same problemy. Ale zvladli sme ich 😊 Netreba si pripustat nic zle 😉 treba verit ze vsetko dobre dopadne ☺ a dalsia vec ze kazde dietatko je ine.. nasmu drobcovi sa cela ta "nova" mocova rura zuzila natolko ze cikal len po kvapockach. Preto sa snazili dalsimi dvomi mu hu rozsirit a nastrihnut lenze ani to nepomohlo a nakoniec mu hu museli odstranit a nechat tak ako to mal ked sa narodil to znamena medzi pipikom a semenikmi

dasakvasnicova
5. jan 2017

@1104 no ja som tiez nevedela :/ rozpravala som sa tam teda s viacerymi, ale skor mali komplikacie nieco ako
@zuzana2607 strasne tazko sa mi to cita, este ked viem co vsetko musi dieta a matka prezit a vytrpiet, my matky len bezbranne pozerame, ale tie deti kolko si musia vytrpiet :/

ja ked som sa pytala keby som mu to nedala tak v dospelosti by cikal ako dievcatko, by mu to stekalo dole nohami a mal by problem aj s plodnostou, kedze dierka by bola niekde dole, poviem to ako to je by to teda nevystrieklo, ale by to tiez stieklo a neslo do zeny ked by uz chcel mat dieta a byt otcom
takze vtedy so slzami v ociach som povedala ano, a tiez mi povedali, ze by som bola prekvapena kolko to ma chlapcov a vtedy mi odporucili kramare tak ja som uz potom nic ine neriesila a o tejto teme som sa docitala len par dni pred zakrokom.

1104
5. jan 2017

@dasakvasnicova syn cika normalne silnym prudom aj postojacky ako keby ani nemal problem , nesteka mu to aj namierit vie. Tvoj syn to tak nemal?

zuzana2607
5. jan 2017

@dasakvasnicova kazda operacia je pre mna dost tazka skuska na psychiku ale uz to lepsie zvladam ako kedysi. Pre mna je taky hnaci motor prave syn pretoze ked ho isli naposledy operovat tak my sme na to vobec neboli pripraveny ze sa nieco take ide diat. Prisli sme do nemocky s vysledkami mocu a hned maleho brali na salu. A vtedy som sa bola uplne mimo velmi som plakala a on vtedy 6r prisiel ku mne a vravi mi "maminka neplac, ja budem v poriadku ved ja si idem iba pospinkat k ujovi doktorovi" a vtedy som si povedala ze prave kvoli nemu musim vsetko zvladnut. A samozrejme pre mna je velka opora manzel. Kazdu operaciu cakame pred salou na to kym ho zoperuju. Najhorsie bolo ked dr povedal ze operacia nude max 3-4 hodiny a my sme tam na neho cakali 9 hodin. To bol velmi zly pocit..neistota, strach.. Ale vsetko sme zvladli a je to fajn..Nas je teraz skrz toto vsetko ovela odvaznejsi a vyzretejsi ako niektore deti v jeho veku. Svojim sposobom sa aj on na svoje zdravie pozera uplne inak ako jeho rovesnici. Takze ja verim ze budete uuuuplne v poriadku ☺

dasakvasnicova
5. jan 2017

@1104 dominik tiez cikal.ako kral.;) riadne silnym prudom, vonku som sa vzdy smiala aky riadny obluk urobi, no a teraz si vyber, das mu to.operovat nastanu komplikacie budes z toho nestastna , nedas mu to.urobit a co v dospelosti ? Toto som.si aj ja stale hovorila, a kladla otazky co aaaak, no zatial chvalabohu vsetko je v poriadku...koli tomuto nerada na nete vyhladavam podobne fora co sa tyka zdravia, lebo clovek sa skor zblazni a boji sa, keby som.nevedela o tejto teme tiez spokojne zijem s.tym.pocitom, ze uz sa nic nemoze stat...... my este posediacky cikame, som si.povedala,nech sa zahoji a budeme sa postojacky ucit ;)

dasakvasnicova
5. jan 2017

@zuzana2607 az mi slzy vyhrkli ;(
Ja ked som cakala kedy ho zoberu na salu som sa snazila byt silna, hrali sme, rozpravali... a ked mi.ho zobrali tak.som sa rozplakala .... ukludnila acrychlo som.utekala do vedlajsej budovi.ku svojmu usnemu co.ma sleduje sedela som v kresle on.si.pisal, ja som si chytila tvar a zacala velmi.plakat .....
Mne to strasne robi zle aj.ked sa jedna o druhych a ked ty si napisala co.uz mate po a kolko operacii a este pred sebou a drobec ma len 6 - ,7 rokov. Tak mi to.prislo luto ;(
Silna si to je dobre, uz to dobojujte do uspesneho.konca, zelam vam to z celeho srdca a kazdej co maju akurad pred

pozeram, ze mas dvoch chlapcov ten druhy je v.poriadku ?

zuzana2607
5. jan 2017

@dasakvasnicova dakujem velmi pekne 😊
Ano mame este jedneho chlapceka ten je v poriadku..chvalabohu.
Cele tehotenstvo som sa bala aj napriek tomu ze som si dala urobit odber z plodovej vody. Klop, klop drobcek je v tomto ohlade zdravucky. Co ma velmi tesi. Stretla som v BA maminku co mala dve deticky a obidve mali hypospadiu. Nebojkaj tvoj drobcek bude urcite v poriadku ☺ verom tomu a tiez so zelam z celeho srdca aby sa vsetky deticky dali doporiadku a nemuseli sa trapit operaciami ☺

liveka
7. jan 2017

Maminy ktoré ste boli na operácii na Kramároch.. prepúšťajú aj cez víkend? resp. dobu hospitalizácie máme 14 dní ale viaceré ste písali, že vás pustili aj skôr.. Ide o to či mám rátať aj s touto alternatívou kvôli odvozu, máme to 150 km domov..

1104
7. jan 2017

@liveka v lete som bola s dcerou na krcnom a prepustali aj v nedelu

liveka
7. jan 2017

@1104 25.máme nástup tak sa potom ozvi keď nastúpite a môžeme sa stretnúť.. máme nadštandart za 10€.

1104
7. jan 2017

@liveka my ideme az 8.2 vy uz budete doma 🙂

liveka
7. jan 2017

@1104 no veru, to už isto.. tak aspoň napíšem čo a ako..

liveka
12. jan 2017

Maminy, ošetrovali ste pipík po operácii niečím špeciálnym alebo oni niečo dajú? niečo z justu nieje dobré?

dasakvasnicova
13. jan 2017

Maminy, koli operacnemu zakroku davali ste si ziadost na predlzeny rodicak ? Ak ano na.kolko vam to.predlzili ?