Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@vinkita dovolat sa na urologiu v MT je priam nemozne. Tak drzim prsty, nech sa dovolas.
My sme sli 30. 11. na detsku anesteziologiu a potom vybavit papiere na detsku chirurgiu, potom sme mohli ist este na noc prec a 01. 12. do 7:00 sme mali prist uz sa “ubytovat”. V ten den ho aj operovali a potom v pondelok nas pustili.
S “pobytom” na detskej chirugii som bola velmi spokojna, sestricky aj lekari mili, pekne je to tam prerobene. Velmi som aj ocenila, ze som mohla byt so synom, aj ked ma 6r., na izbe a mala som normalnu postel. V inych nemocniaciach to tak nebyva, co som citala. Nie sme z MT, tam sme sli len kvoli Dr. Javorkovi a nelutujem.
Daj potom vediet ako si dopadla, ci si nieco zistila
Ahojte, prosim o radu. Mame termin operacie 19.3. Maly uz chodi do miniskolky-je zaradeny v kolektive. Chcem ho nechat pred operaciou doma pre istotu, bude stacit 14dni pored, resp. ko te to riesili so skolkou tie co ste uz mali deti v skolkach? Dakujem
@tecko28 nechala by som doma od zaciatku marca. Teraz je to sama chripka...
@doma262 my sme tiez odkladali operaciu, lebo maly bol zasopleny 2t pred operaciou :(
ja som nechala prvykrat 3 tyzdne a posledny den mi zo skolky dosiel normalne zachripnuty a potom nadcha, kasel a nestihli sme doliecit, trvalo to skoro aj mesiac kym bol uplne v pohode, dalsi termin nam dali v koncom januara a uz som ho vobec nedala od vianoc a este teraz je stale doma, uz mi ani do skolky nehce ist, ale ochorel uz aj teraz po operacii a tak kto vie, ze kedy pojde, u nas vsade sama chripka, ja by som ho uz od teraz nedavala, ale mozno ine deti maju lepsiu imunitu
Dakujem vam vsetkym, tak ho necham uz doma. Zatial je v pohode, tak snad to vydrzi a ak nie, nebudeme ani prvy ani posledny 🙂
@tecko28 si myslim, ze teraz je vela deti chorych, tak im stale niekto vypadne a tak aj dalsi termin daju skorej ako v lete
A tie nervy uz okolo toho. Najlepsie vybavit na prvy krat. Ja som syncekovi mediac pred operkou davala probiotika a pptom aj po operacii, kvoli atb ktore vzdy dostanu a hnacku nemal. A este vitamin D pre deti, ten je vyrazne zodpovedny imunitu. A ked muz prišiel s nadchou este som pridala imumoglukan sirup. A pekne vydrzal do operacie.
@tecko28 tak to je pravda a je pravdepodobne, ze by ste sa jej ani nedockali, tak je na nu vela zaujemcov, tak nech vam to vyjde na prvykrat
Ahojte chcem sa opýtať keď ste boli po operácii doma ešte s tou poličku a v igelite tak vám kázali opláchovať pipík v repíku? Ak áno tak ako často? Nás včera prepustili z nemocnice 6 deň po operácii a sestrička mi vravela že 3x deň ale v správe doktor píše že dva dni pred kontrolou mu oplachovať aby tá fólia už bola dole pri kontrole tá bude 14.3 no ja teraz neviem
@janocka ahoj tak operácia sa uskutočnila😉,dopadla dobre pišáme pekne tak dúfam že to bude ok synček to zvládal super ale čo má zarazilo tak to že nás mal operovať Javorka a nakoniec ho operoval Jonáš bola som zaskočená a doteraz to nechápem prečo nás prebral on ďalšiu kontrolu máme až v máji tak sa ho musím opýtať
Ahojte, chcem sa spytat, tie co ste mali syncekov operovanych na Kramaroch... Treba sa vopred ohlasit, ze sa na objednanu operaciu dostavite? Mame nastup v pondelok, dnes predoperacne, zajtra si mam ist pre vysledky. Nie sme z Ba. Doteraz som bola zvyknuta, ze mi od ZP vzdy prisla SMS o planovanej hospitalizacii (konkretne ORL) a teraz nic. Na operaciu nas objednavali minuly rok v juli, je to uz dlha doba a zacinam mat paranoju, aby nas neotocili co tam robime 😀
@stanulka27 a v akom casovom predstihu? Lebo nam nic. Tak asi zavolam zajtra ja, ze prideme
@tecko28 podla mna nemusia volat, nam volali pri dvoch operaciach, ale len preto, ze nam posuvali termin, pri jednom termine som ja rusila, ale si to tam nejako nezaznacili a vtedy mi volali az v den nastupu, ze kde sme :O, tak to bolo blbe, takze si myslim, ze asi nevolaju, ale ak mas obavy, tak zavolaj sekreterke, tak ti vie pozriet, ze ci ste naplanovani
@elena123456 dakujem, zavolam tam pre istotu. Nevies mi poradit v kom case sa tam da dovolat, ci to je jedno?
@tecko28 mam pocit, ze som tam volala rano sestricke okolo 7,00, ked som prekladala termin, ale to bolo tak pred 2 rokmi 🙂, takze neviem ako to maju teraz a sekretariat som sa na viackrat dovolala doobeda, ale inac toto maju na stranke napisane, ja by som volala tej sekretarke doobeda
Prosím nezabudnite, ak sa nemôžete dostaviť v dohodnutom termíne na hospitalizáciu, telefonicky nám oznámte zmenu do urologickej ambulancie na tel.: +421 2 59371 585 (v čase 12:30–13:30) alebo na sekretariát na tel.: +421 2 59371 268 (8:00 – 15:00)
@tecko28 nam este dva dni pred terminom volali zo sekretariatu ci to plati,ci mame prist nalacno.teraz nam volala primarka ci nemozeme prist o den skor ak mame uz spravene predoperacne.kedze vela deti je chorych a museli operaci zrusit
@janocka ako to veď sestrička vravela keď som sa objednávala že už to bude na detskom lebo doktor Javorika už nechce operovať piatky tak sa máme hlásiť 27 to je v utorok do 10tej na detskom. Možno to malo byť až od januára tak netuším asi tam pre istotu ešte zavolám teda ak sa dovolám😟