icon

Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

avatar
zinuska
8. apr 2008

ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹

avatar
lagunasa
15. jan 2019

Mohla by som mať pridružení otázku, nie o operácii ale o odplienkovani. Mali vaše deti, ktoré už boli staršie, problém s odplienkovanim? Hlavné v spánku. Syn má asi najnižší stupeň hypospadiu, doktor zhodnotil, že operacia není nevyhnutná, teda keď bol malý. Teraz má 4r3m, na deň sa odplienkoval až keď mal 2r9m v lete, ale s pocikávanim počas obedneho spánku a v noci má problém. Mamina spomínala že je obaja bratia (tiež s hypospadiu) mali podobný problém s pocikávanim, ale bola to iná doba takze ťažko sa hodnotí a spomína čo bolo pred 45rokmi.
Zaujímalo by ma, či je bežné, že dieta s hypospadiou má väčší problém s plienkami a kedy sa to spraví?
Alebo, myslíte si, že operáciou sa to upraví? Jeho prúd moču je veľmi tenký a preto ciká dlho. Vody pije dosť.

avatar
veronikaszabova
15. jan 2019

@lagunasa tiez sme riesili nieco podobne. Maly ma hypospadiu 1stupna, operaciu mame danu na marec.
Syn ma 4.5r -- bez plienky na noc sme od vianoc. Dovtedy ju mal. Cez den bol od 2.5r bez plienky. Strasne sme s tym bojovali. Vela pije, stalo sa, ze som ho musela v noci aj 1x prebalovat, co mal plnu pienku. Cez Vianoce sam povedal, ze uz ju nechce. A my sme bez nej zo dna na den. A bez nehody.
Vecer sa vycika, ked idem spat okolo pol noci, tak ho budim, ci chce curat.
Musel dozriet...

avatar
montek
15. jan 2019

@lagunasa Ahoj ja si osobne myslím ,že hypospádia na odplienkovanie nemá žiaden vplyv.Syn má tiež hypospádiu 1.stup.,v 1,5 dr. povedal že operáciu nebude zrejme treba,možno len úprava predkožky no to by nechal až na neho v puberte.Ale teraz pôjdeme zas na kontrolu a to má 3,5r. ,takže uvidíme.Ja mám pocit zas keď sa syn posadí ,akoby sa mu pikik vťahoval do vnútra,tak to sa chcem uistiť u dr. či to je ok,či nemá náhodou krátku močovú trubicu,alebo čo.
No a ku odplienkovaniu ,syn je úplne bez plienok aj v noci od 1,10m. A synovec ten je úplne zdravý bude mať 4r. a stále na noc aj denný spánok musí mať plienku a to isté bolo aj u jeho brata mal plienku až do 4,5r na noc. Takže podľa mňa naozaj je to individuálne a hypospádie s tým nemá nič spoločné. Môj syn dokonca pije večer mlieko a stane sa ,že za večer kým ide spať ho vypije aj 1l, v noci ešte vodu býva smedný ,takže aj 2-3dl vody počas noci a na záchod nechodíme až ráno a to ho musím nútiť že sa musí ísť vycikať.Taká istá bola aj dcéra a ostalo jej to doteraz 🙂
Takže neboj príde aj čas bez plienok 🙂 Prajem všetko dobré aby synček bol bez problémov 🙂

avatar
kosticka912
16. jan 2019

@lagunasa ahoj... za mna tiez si velmi nemyslim ze to ma vplyv na plienky.... moj syn bol od roka a pol bez plienok uplne v noci sne do dvoch rokov dotiahli... ked mal dva ho operovali myslela som ze mu to plienkovy navyk ale vobec sa tak nestalo.... sem tam si len cvrkol kedze mal mesiac po operaci este doma zavedeny kateter a zvykol si ze nemusi vobec na wcko.... e bol to ozaj len cvrk sem tam.... to iste bolo o niekolko mesiacov neskor ked bol zasa na zakrok a vzdy som to poistila plienkov nakolko sa stalo niekedy ze mu vysiel moc mimo katetra.... a terazmal 6 rokov a v oktobri sme boli operovany znova bol poisteny plienkov ale nema z toho ziadne problemy on je nemocnicne dieta ma to vysvetlene uz od mal a chape to.... aj ked bol mensi tak uplne v pohode pochopil....

avatar
kosticka912
16. jan 2019

@lagunasa tak v nasej rodine podla zistenych informacii to nema nikto.... takze asi sme len boli na rade....

avatar
montek
17. jan 2019

@kosticka912
@lagunasa
Inak ani u nás v rodina sa hypospádia nikdy nevyskytla a syn ju má.No čítala som ,že to býva aj keď žena berie hormony.Čo ja som brala lebo syn je po umelom oplodnení a aj prvé 3 mes. tehotenstva som brala na udržanie utrogestan.
No spätne pár rokov dozadu som prišla o chlapčeka v 31tt a v správe z patologie napísané ,že pohlavné orgány ok (laitsky povedané) ,takže on hypospádiu nemal a podstupovala som pri ňom tiež rovnakú hormonálnu liečbu.
Treba dúfať,že sa naši chlapci neak s tým vysporiadajú a budú v živote šťastní a spokojní aj s takouto diagnozou. Nikdy som netušila ,že niečo také je,až keď sa syn narodil som sa po pár dňoch dr. spýtala ,že či nemá neakého zvláštneho pipika ,trochu ho mal zakiveného.Až na môj podnet mi povedala,že má hypospádiu že úplne tú najlahšiu,že nech sa nebojím ,že to bude ok.Aj urolog ma ukludňoval,že pohlavný život bude ok,tak len dúfam že to tak bude.Ano tiež viem,že sú oveľa oveľa horšie diagnozy ,ale toto tiež ovplyvní veľmi život a hlavne psychiku chlapcov...

avatar
kosticka912
18. jan 2019

@montek mrzi ma že si musela aj take niečo prežiť.... moj starsí syn uplne bez problémov a to som som sa bála lebo počas tehotenstva som mala chrípku a brala ATB 2x... pri druhom synovi som v druhom mesiaci som ho skoro potratila kvoli hematómu na maternici brala som myslím duphaston a ešte niečo... ale tam boli aj tripple testy dva rat po sebe pozitívne na edwarsa niečo ku150... ... tak isiel ober plodvej vody... v 29 týzdni som isla na urgentnú sekciu s tým ze bude postihnutý ze má velkú hlavicku a nemá noh od kolien dole... ze sa mám pripravit.... ale po narodení mi primárka povedala ze vyzerá byt ako tak v poriadu má všetky koncatiny aj hlavku normálnu a ze ma hypospádiu... tiez som dovtedy ani len netusila co to je... ze mu muisa dat robit pre istootu genetické testy na pohlavie co som dost nechápala.... ze má tazký stupen hypospádie.... vraj sa to tak robi aj ked odber plodovej vody potvrdil tiež chplapčenský chromozom... tak zvolávali nejakú komisiu.... neviem cim to vsetko bolo bolo to metuce lebo chcvilu to potvrdzovalo aj edwardsa kedze som zacala krvacat co pri edwardsovi sa stáva... s odtupom času boloo toho velmi vela vsetkého čo som si musela vypočut.... teraz tiez uvdime co bude... neviem ci to bolo hormonmi skor si myslím ze ani nie skor som zacala kvrvacat a mala hematon az potom prisiel duphaston mozo ano po jeho zacati uzivania sa mohlo nieco stat ale to bolo celé zle už od prvej chvíle... a potom tiež sme riešlili dalsie zdravotné problémy s inými vecami ale už nie vrodenými... niekedy nechápem lebo ma nejaké operácie za sebou a dalsie pred sebou a ked čítam článok že niekde v zahranici prisili "pipika" alebo vymodelovali a tu nám vždy sa neujme tá močová rúra alebo spadne a pod. tak už neviem kde je chyba... zeny preoperuju na muzov a tu človek bojuje s močovou rurou.... no čo už dufam že medicina pôjde ďalej

avatar
montek
18. jan 2019

@kosticka912 Júj tskže tiež toho máte za sebou až až.A ešte taký stres v tehotenstve ach. No ja som brala prvé 3 mes. Utrogestan.

avatar
lenulag
28. jan 2019

Tak moja skusenost/neskusenost s operaciou hypospadie. Maly mal byt v oktobri operovany na Kramaroch, prelozene, dnes mal byt operovany, uz ked sme na operacke boli,tak sa operacia zrusila. Kedze pred nim bol operovany chlapec s kiahnami, ktory sa pohyboval po chodbe oddelenia, ked sme tam rano prisli a cakali. Takze operacia sa opat preklada na jesen (bude mat 3r) a teda kiahne sme si asi urcite doniesli, kedze s tym chlapcom bol aj v kontakte za tie 2h,co sme boli na oddeleni.To len tak,ze aj takato absurdita sa moze stat. Ja som aktualne v polovici 8m tehotenstva, tak sme to chceli mat za sebou :(. Zial, kadeco sa stava.

avatar
kosticka912
31. jan 2019

@lenulag to trochu pozname... dva krat sme prekladali operaciu kvoli jeho chorobe lebo ma slabu imunitu... potom pri tretej sa stalo ze sme poobede dosli do nemocnice a rao ho mali operovat a to rano sa zobudil cely zasopleny tak sme sa zhodli ze bude lepsie ked preložime zakrok... radsej takto....tak sme sa zbalili a isli domov.... aj take sa stava len z tvojeje situacie horsie lebo ako pises si v osmom mesiaci a mohli ste to mat za sebou... všetko ma svoje pre a proti tak možno zistiš že to bolo aj takto lepšie... držim prsty 🙂

avatar
veronikaszabova
31. jan 2019

@kosticka912 tak my sme pre chorobu prekladali operaciu 2.5roka :( teraz mame termin 4.3, tak dufam, ze uz to bude OK.
Syn ma 4.5 roka

avatar
lenulag
31. jan 2019

@kosticka912 mna len to hneva, ze sme s tym boli fyzicky aj psychicky zmiereni, pripraveni, len pre nezodpovednost inych rodicov, ktori dotiahnu dieta s infekcnou chorobou ako kiahne na operaciu, tak sa to vsetko zrusi. Hlavne vysvetlovat zmatenemu dietatu, ze preco bol hladny, smadny, vstaval skoro rano, niekde sme sa vybalili, umyl sa, prezliekol do pyzama, bol na operacke a potom, ze tak nic, ideme sa prezliect, zase pobalit a domov.....Ale asi to tak malo byt, je mi len luto, ze potom bude mat ako doprovod manzela a nie mamu, kedze budem doma s polrocnym dietatom. Ale tak snad to zvladnu dobre. Uvidime, co bude dovtedy.

avatar
lenulag
31. jan 2019

@veronikaszabova drzim palce, nech to vyjde a nenatrafite na podobnych nezodpovednych rodicov.

avatar
veronikaszabova
31. jan 2019

@lenulag no uvidime.. nerada by som sa odtial vracala bez operacie. Uz teraz sa psychicky pripravujem.

avatar
lagunasa
31. jan 2019

@veronikaszabova ak by si ho okolo tej polnoci nezobudila, nepocikal by sa? Zobudiť viem aj ja, ale to nepovažujem za odplienkovanie.

avatar
lagunasa
31. jan 2019

Takže 20.2. máme prísť ráno do nemocnice. Na druhý deň ho budú operovať. U urológa sme boli pred týždňom a zhodnotil, že je to akútne. Takže teraz sa musíme vyzdravieť zo zápalu priedušiek a potom sa budeme radšej separovať.

avatar
veronikaszabova
31. jan 2019

@lagunasa asi 3x som ho v noci budila. Uz vydrzi do rana.
Ziadna nehoda 🙂

avatar
veronikaszabova
31. jan 2019

@lenulag no uvidime, lebo dnes som sa dozvedela, ze kamoskin maly ma kiahne uz tyzden. Pred vysypom boli spolu -- v skolke ich teraz mame. Tak dufam, ze ich nedostane :(
Nechcem zasa odkladat operaciu. Citim sa ako blbec, ked tam stale volam a prekladam operaciu, lebo je stale chory...

avatar
elena123456
2. feb 2019

@lagunasa ahoj, vsimla som si, ze si pisala, ze 20,2 mate nastup do nemocnice, ak je to na kramare, tak sa tam mozno uvidime, my ideme 18,2, ak este do vtedy neochorie

avatar
tecko28
2. feb 2019

@lagunasa Ahoj, nejdem rypat, ale dieta moze byt operovane 3 tyzdne od ukoncenia antibiotickej liecby alebo 2 po dolieceni aj lahsej infekcie dychacich ciest. Ak je aktualne chory, ja by som to neriskovala. Porad sa s pediatrickou radsej, anesteza nie je sranda

avatar
veronikaszabova
2. feb 2019

@tecko28 takto isto to bolo aj nam povedane. Najlepsie, ked bude 3t uplne bez choroby

avatar
lagunasa
2. feb 2019

@elena123456 tak asi sa uvidíme

avatar
lagunasa
2. feb 2019

@tecko28 on už je praktický zdravý. Minulý týždeň sme tam v utorok boli a chceli ho hneď operovať ale povedala som, že pokasliava tak to odložili o mesiac aby sa vyzdravel. Do operácie sú 3 týždne takže to v pohode dáme. Teda ak neochorie znova.
@veronikaszabova

avatar
tecko28
2. feb 2019

@lagunasa jasne, tak sa drzte 🙂 Drzim palce, my sme to "dali" na prvykrat, obrovsky kamen mi padol zo srdca, v marci to uz bude rok

avatar
ivivivi
2. feb 2019

Dobry.Chcem sa spytat či nahodou nechysta sa na op teraz v marci 12. do Banskej Bystr. niektora z Vas so syncekom. Prva operacia uz je za nami, teraz budeme mat tu druhu..... no dufam ze uz poslednu

avatar
popoluska305
2. feb 2019

@ivivivi Síce teraz na operáciu nejdeme,ale budem vám veľmi držať palce...písali sme si ip,keď sme tam boli so synom na operacii my.Naša bohužiaľ nedopadla ako mala,čaká nás tiež druhá.
Budem na vás myslieť...

avatar
ivivivi
2. feb 2019

@popoluska305 Aj my sme boli tak isto, tak pozname to. Je to tazke. No uvidime ako to bude teraz. Mali sme tam tazke dni.... 😢 Dakujeme pekne

avatar
popoluska305
2. feb 2019

@ivivivi Keby ste potrebovala, kedykoľvek napíšte...

avatar
ivivivi
2. feb 2019

@popoluska305 Dakujem pekne. Niekedy mohli by ste napisat v ss. vas pribech, ako to vam dopadlo v nemocke

avatar
popoluska305
2. feb 2019

@ivivivi Nájdem si čas a nápišem....