Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@lagunasa mozem sa spytat, co vam robili v ramci predoperacnych vysetreni?
Dnes som volala pediatrovi, ze zajtra prideme na predoperacne a ze co vsetko potrebuju 🙂 🙂 volala som aj do BA, ale uz mi to nikto nezdvihal.
@veronikaszabova nám dali v BA papier, čo všetko treba na predoperačné. V našom prípade len moc a doktorka ho popocuvala a pozrela hrdlo.
@1104 tak sa popýtať, keď nám to dajú
@lagunasa ja mam v papieroch, ze treba urobit predoperacne u pediatra 🙂 🙂
Tak dame vysetrit krv a moc 🙂
@lagunasa drzim palce pri rychlom zotavovani.
Aj my nakoniec potrebujeme len moč.
A ako to zvladol drobec?
Baby, v nemocnici Kramare to bola úplná pohoda. Nemali sme nadštandard, ale to bolo vlastne super. Obaja sme spoločenský. Hoci sme sa v mikro izbe tlačili 3 deti a 3 mamičky plus ešte jedna mamička z izby matiek čo mala syna po operácii na ARO. Ale kecali sme a bolo to super. Podľa vašich info som bola nachystaný, že tam skysneme 5 dní no nakoniec nás pustili oveľa skôr. V stredu ho operovali na obed a v piatok ráno nás už prepustili.
Syn mal len 1.stupen hypospadie a počas operácie mu len nastrihli veľmi úzky vývod močovej rúry aby ho zväčšili. Nič neposuvali. Pár hodín po operácii už mohol chodiť a v noci mohol ležať aj na bruchu. Okrem striekačky s ATB nedostal ani diazepan ani lieky na spanie. V piatok ráno mu vybrali katéter a zrazu skákal ako kobylka.
@lagunasa tak parada. Som rada, ze vam to tak dobre dopadlo 🙂
My opat odkladame operaciu :( kiahne
@lagunasa tak super, ze ste uz doma, je fajn, ze ma len 1. stupen, to co som pisala ja bolo o 3. stupni a aj tak je to este individualne, nech sa vam to dobre hoji a aby ste tam uz nikdy nemuseli ist lezat 🙂
Maminky prosim Vas sme 2 tyzdne po operacii hypospadie a spravili sa nam 2 fistuly...mal s tym niekto problem
Dievcata tak caka nas treti pokus planovanej operacie vzdy sme boli chori 26.3 v Martine ma niekdo s nami termin?
Dievcata este ma napadlo ci nemaju narok nasi chlapci po zakroku na kupele ci blbost?dakujem
Maminky je tu niekto kto kratko po operacii zistil u nas 3 tyzdne ze dierka , ktoru mu spravili vlastne zrastie lebo sa pod nou spravila fistula a bude cez nu cikat....cez dierku skoro vobec uz necika...uplne som hotova z toho a o rok to iste este raz....dalsia operacia...potrebovala by som aby mi niekto kto s tym ma skusenosti poradil lebo som z toho hotova...dakujem
@sisda Ahoj, tak ako asi nie presne to ale niečo podobne proste komplikacia sa vyskytla aj u nas zatiaľ co po prvej operacii v 2 rokoch ked mocova rura spadla teraz bol moj naposledy operovany v oktobri 2017 (6r.) dva tyzdne po operacii sa mu vytvorila pod kozou dierka kde mu unika moc vraj to nieje typicka fistula ale.... takže ked piska tak sa mu vytvorí taky vacok vecsi kde mu pod kozu unika moč a potom ked dopiska tak musi vytlacit ten moc z toho vacku... teraz nas aka dalsia tretia rekonstrukcna operacia kedze bolo povedane ze sa to musi zasa na novo cele zoperovat...
@kosticka912 Boze moj to vyzera tak ze rekonstrukcia je na viac operacii...a mozem vediet ze ta dalsia opetacia po tych 2rokoch bola az v 6 r. Odporucali tak ci sama si sa tak rozhodla...je to strasne a drzim velmi palce nech sa to podari...ja neviem co to bude este ....Dakujem za komentar....
@sisda tak neviemsom aky stupen hypospadie ma tvoj moj ma ten najvyssi mal vyvod aztak pei, semennikoch takze mozno asi preto to komplikovanejsie a este aj tu mocovu ruru mal menejcennu... hej no prvu uro malto 6 mesiacov ale to boli semenniky.. tak v dvoch rokoch hypospadia... ta spadla tak v siestich rekonstrukcna lebo ma aj mensieho pipika co je komplikacia... a teraz tento tyzden mame ist na kontrolu tak uvidim ze co kedy pojdem na dalsiu rekonnstrukcu... tak moje rozhodnutie ide o to ze co pre nho v tejto situacii mozem urobit? Len ho dat operovat aj ked je to tazke viac pre mna lebo on je super statocny.... kedze ma najvyssi stupen myslim ze to ze ho dam operovat a dufat ze raz sa to podari.... horsie nech to mal to uz asi byt nemoze.... verim ze raz to dopadne dobre.... dakujeme pekne tiez sa drzte ja niesom prava osoba na to hovorit ze to bude dobre lebo sa skor pripravim na horsie a radsej sa necham milo prekvapit ale samozrejme drzim prsty aj Vam... chcem aby vedel v buducnosti ze som sa snazila mu aj napriek bolesti pomoct a bohuzial asi ina cesta ako dat ho operovat nie je....
Diazepam sa deťom nedáva na spanie, ale preto aby nemali erekciu, by ich to bolelo a možno by sa to mohlo aj potrhat
Ahojte davam do pozornosti novy krem na trhu pre chlapcov,muzov po pooperacnych lezii,obriezke ,virusovych ,plesnovych a bakterialnych ochoreni. UROTIAB krem 🙂
Dievcata za aky dlhy cas sa moze objavit ta fistula pripadne ked sa objavi moze sa aj zrast?to je asi somarina???
@1104 tiez BA?
Nam obriezku nebudu robit, nechame mu predkozku tak, keby sa neskor rozhodol dat si preoperovat dierku hore