Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@sisda my sme 2 tyzdne po operaci pred tyzdnom mam dali prec vyvod a tu hadicku z pipika tak niekedy pekne vidim ako cika dvojmo potom len cez jednu dierku kade jako cika som z toho hotova ,macame v repiku na kontrolu mame prist o 3 mesiace ☹
@77mirinka77 macate v repiku no to vam odporucili no to dost vysusuje....My vobec macat len sprchovat....len framykoin sme davali....
Ahojte ,Bol niekto z vas na cystouretografii (vysetreni kontrasnou ? ) poslednej dobe na kramaroch ?
DNES ĎALŠIA KONTROLA PO 3 ROKOCH OD OPERÁCIE, TEDA VLASTNE KAŽDÝ POL ROK SME SLEDOVANÝ A CHVÁLAPÁNU BOHU VŠETKO V PORIADKU, ALE STÁLE TAM IDEM S TAKOU MALOU DUŠIČKOU ČO AK AJ PO ROKOCH, poznáte niekoho alebo máte skúsenosť, že aj po dlhej dobe x rokoch nastali komplikácie? Dokonca mi dnes bolo povedané, že z mála prípadov synova operácia, hojenie, liečenie dopadlo veľmi dobre až ukážkovo, dokonca po operácii veľkosť pinďura býva väčšinou otrošku menšia a my sme v norme ako keby nepostupil žiaden zákrok, tak môžme prísť až rok, ja som taká šťastná odtiaľ odišla, ale stále keď tam ideme mi tuhne krv, mali sme hypospádiu 1 stupňa, rekonštrukciu močovej rúry, dokonca som sa so slzami v očiach dívala vyše týždňa na priviazaného syna, veľmi som sa bála, že si nechtiac niečo poškodí, ublíži, že mu povolia štichy alebo vo vnútri keď sa bude krútiť, že mu to povolí, tak veľmi som nechcela ... ale pre jeho dobro a hojenie som to urobila, dostal remene, a musím povedať, že malý hrdina to lepšie zvládal ako ja, ja som tam mala viac odrevané a on iba keď mu po týždni dávali dole obväz, to jedine som odmietla aby som stála pri ňom, lebo by ma dvíhali zo zeme, keď som ho čakala v izbe a počula ten plač, chytila som si tvár a pred ostatnými mamičkami rozplakala, stískala som ho potom veľmi a potom sme sa už smiali keď sme sa učili nanovo chodiť 🙂 od operácie som to tu nechcela čítať, lebo veľmi ma to ranilo, keď som si len negatívy čítala aj po operáciach 1 stupňa, po 3 rokoch sa hlásim a šťastlivo oznamujem, že zatiaľ prebieha všetko v poriadku tak ako má, aj keď stále je tam vo mne čo ak .... držím palce všetkým malým bojovníkov a maminam hlavne veľa, veľa síl
Ahojte mate niekto skúsenosti s biofeedback v uro na posilnenie a nácvik močových svalov. Ďakujem
Ahojte maminky neboli ste niektorá z Vás s detičkami ohľadne hypospádiu vo Viedni u Dr. Springera? Potrebovala by som vedieť ako to tam funguje, koľko stojí konzultácia a hlavne či sa tam dá dorozumieť aj po Slovensky. Dnes nám dali odporučenie na operáciu k tomuto lekárovi ale neviem ako sa tam dorozumieme keďže cudzí jazyk neovládam ani ja ani manžel. Za každú odpoveď vopred ďakujem. Pekný večer
@zuzana2607 my sme našli doktora až v Linzi 😊tam je urologická veľká klinika... Ale nakoniec sme ostali na SK... A sme teda spokojní... Ušetrili sme cestu, peniaze a celkovo nepohodu... Ale je možné že v rakúsku ináč riešia operácie... No keď by sa aj niečo stalo, tu to mame bližšie...
@doma262 no my už žiaľ inú možnosť nemáme. Syna operovali už v BA, MT a aj v BB ale bohužiaľ na SK mu už nevedia pomôcť. V Prahe sme boli už dvakrát ale tam nás docent operovať nechce keďže stav je komplikovaný. Dnes sme boli u nášho opetatéra v BB a ten náš odporučil k tomu lekárovi. Len som chcela vedieť približne koľko stojí také prvotné vyšetrenie keďže to musíme hradiť my.
@zuzana2607 aha takže vy ozaj musíte za hranice... Myslím, že na cenu by ste sa mohli opýtať nasej poisťovne, oni by mali mať cenník výkonov... Našich určite, možno by vedeli aj zohnať rakúske...no ak by ste mali potvrdenie, že na sk vám nevedia pomôcť tak by vám Dr napísal odporucenie na konzultáciu za hranicami a mohla by to poisťovňa preplatiť.... No podľa mňa konzultácia nebude nejaká veľmi drahá, verím ze max 100€,a o ďalších financiách by vás informoval už doktor.... Držím palce aby ste niečo vyriešili, ak by ste náhodou neskôr potrebovali mam kontakt na jedného Dr v tom Linzi... A s jazykom neviem... Viem ale, že v nemocniciach v rakúsku robí veľa Slovákov, možno by ste tam natrafili na nejakého doktora alebo setricku co by bola Slovenka a pomohla vám s tlmocenim
@doma262 ďakujem veľmi pekne. Čo sa týka výkonu operácie tak tu by mala poisťovňa preplatiť keďže odporučenie máme. Snáď sa nám podarí vybaviť všetko tak aby sa malému konečne pomohlo nech to stojí koľko chce hlavne aby bol zdravý.
@zuzana2607 presne tak, tiez to tak beriem, peniaze nie su vsetko a ak by mali pomoct, tak treba to vyuzit... tak sa drzte a nech maju pre maleho iba dobre spravy❤️❤️❤️
Mamicky so synom idrm 17.9.uz mal operaciu odlozenu7 krat kvoli chorobe.ma 3 roky a tu mocovu rurku ma ako novorodenec ...co mu lekarka zistila ked mu tam nieco ako rurky skusala dat...bola super aj sa smiala len som mu gate dala a uz ho mal v pozore.ako to tieto starsie deti zvladaju? Davaju im nieco?.dakujem za kazde info.na kolkomam 4 deti a su pradzniny nemam moc casu a preferujem nove skusenosti
@barbara088 nerozumiem poznámke, že ako novorodenec😀ale áno dávajú im diazepam, 2x denne aby sa im nedával do pozoru, vraj to by ich bolelo.... Nás bol 2 krát a nikdy sa nesťažoval, že by ho bolel, takže to zaberá 👍
@doma262 no ze ako rastie by sa mu mala zvedcovat aj ta rurka ale on ju ma ako novorodenec.skusala mu to odmerat stakou rurkou.ani ju tam nedostala
@barbara088 tak ale vás maly ma asi slabšiu formu hypospadie.... A podla mňa keď cika pekne tak by to nemal byt problém.... Ci chcú ju nejako rozširovať?
@barbara088 ahoj. Nas maly ma 5r, operaciu sme tiez velakrat presuvali kvoli chorobe. Aktualny termin ma v oktobri.
Ma najlahsi stupen - dierocku ma este na zaludi, ale zospodu, ako je take to srdiecko 🙂 podla tvojho pisania, mate to iste ako my. No nas maly cika rovno. Vie si sulinku chytit tak, aby sa pekne vycikal. Na tom som bazirovala, aby sa mu potom nikto nesmial.
V oktobri mu budu zvacsovat dierku, predkozku ma vejarovitu, no to mu nechavame tak, lebo ak by sa v buducnosti rozhodol si to preoperovat, potrebuje "svoj material" ;)
Ahojte som tu prvý krát môj syn má tie hypospadiu narodil sa v júni v porodnici povedali ze mam tu ľahšiu formu to povedal aj naša dečky doktorka ale u urológa sme ešte neboli pôjdeme asi za dva týždne lebo majú teraz v NR dovolenku teda pan doktor nemcovic ktorému chcem ísť chcem sa opýtať ci akte s pánom doktorom niekto skúsenosť a ešte dievčatá malý ma rurku na žaludi ale dole a keď cika tak cika do láva myslíte že je to naozaj leen prvý stupeň?
Ahojte skupina,mame tiez hypospadiu...prveho stupna ideme ku dr.kurcinocej do kosic...bol tam niekto z vas na operacii s drobcom?
@77mirinka77 tak my mame fistulu z ktorej nam ide ten silon asi sa predrel cez kozicku a spravil fistulu sme skoro 2 mesiace po operacii a objavila sa po tyzdni potom zmizla a zase tu je...citala som si o tom vela ano moze sa stratit do pol roka...mate nejaku ci len ak by sa objavila....a moze sa objavit aj po pol roku ci roku po operacii