Moje dieťa je autista - Kannerov syndróm
Ahojte maminy,otvaram tuto temu lebo by som chcela vediet,ci je tu niekto s podobnym problemom.Mam 3 rocneho syna ktoremu pred pol rokom diagnostikovali detsky autizmus presnejsie KANNEROV SYNDROM....ak mate take dieta napiste mi ake mate skusenosti.
Stručné zhrnutie
- Diagnostiku detského autizmu vykonávajú štátne i súkromné pracoviská; v Trnave je menovaná PhDr. Jánošíková, PhD, Kalinčiakova 29, 917 01 Trnava, pričom čakacie lehoty môžu byť aj pol roka a platené urgentné termíny sa spomínajú za 55–65 €.
- Na Lekárskej fakulte v Bratislave funguje centrum pre výskum autizmu (vyskum-autizmu.webnode.sk), ktoré ponúka diagnostiku a terapie a spolupracuje s klinickými odborníkmi.
- Rodičia popisujú širokú škálu terapií používaných pri autizme vrátane ABA terapie, logopédie, špeciálnej pedagogiky, GFCF diéty, Tomatis metódy, canisterapie a Bobath, a viacerí uvádzajú významnú finančnú záťaž za vyšetrenia a terapie.
Najčastejšie otázky
Q: Kde v Trnave možno ísť na diagnostiku autizmu?
A: V diskusii bola konkrétne uvedená PhDr. Jánošíková Daniela, PhD, Kalinčiakova 29, 917 01 Trnava ako klinická psychologička, ku ktorej rodičia smerujú na diagnostiku.
Q: Kde v Bratislave hľadať diagnostiku a výskum autizmu?
A: Centrum na Lekárskej fakulte v Bratislave (vyskum-autizmu.webnode.sk) ponúka diagnostiku a terapie a podľa príspevkov spolupracuje s Dr. Jánošíkovou.
Q: Koľko stojí súkromný vyšetrovací termín a aké sú alternatívy?
A: V príspevkoch sa spomínal súkromný termín v Trnave za 55 alebo 65 €; na iných miestach Bratislavy sa uvádzal poplatok cca 100 € (Anders), pričom niektorí rodičia tvrdili, že u nich neplatili, takže ceny sú podľa príspevkov variabilné a čiastočne sporné.
Q: Aké terapie rodičia skúšajú pri autizme a kde ich hľadať?
A: V diskusii boli spomenuté ABA terapia, logopédia, špeciálna pedagogika, GFCF diéta, Tomatis (www.tomatis-praha.cz), canisterapia (pobyt v Zázrivej, kontakt bukovinska.mana@centrum.sk) a Bobath; mnohé z týchto služieb sú podľa rodičov platené.
Q: Dá sa získať predĺžený rodičovský príspevok pri diagnóze autizmu?
A: Rodičia v diskusii uviedli skúsenosť, že predĺžený rodičovský príspevok bol priznaný do veku 6 rokov pre dieťa s diagnózou autizmu.
Q: Kde hľadajú rodičia pomoc alebo zbierajú dáta o živote s dieťaťom s PAS?
A: Študentka psychológie Zuzana Lamserová z Filozofickej fakulty Masarykovy univerzity zbiera dáta pre diplomovú prácu v spolupráci s organizáciou APLA-JM cez formulár (http://goo.gl/forms/P2QsPbMNUa).
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika a terapie pre detský autizmus sú dostupné na viacerých miestach (Trnava, Bratislava, súkromné centrá), ale často s dlhými čakacími lehotami a poplatkami.
- Rodičia používajú kombináciu štandardných intervencií (ABA, logopédia, špec.pedagogika) a alternatívnych metód (Tomatis, canisterapia, GFCF diéta, Bobath).
- Finančná záťaž spojená s diagnostikou a terapiami je bežná skúsenosť viacerých rodičov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia interpretujú výrazné oneskorenie reči alebo zvláštne správanie ako prejav autizmu; iní rodičia a prispievatelia tvrdia, že rovnaké symptómy môžu byť len normálnym vývojovým oneskorením alebo prejavom ADHD či špecifického narušeného vývinu reči.
- Niektorí rodičia hlásia výrazné zlepšenia po Tomatis terapii; iní upozorňujú, že odborníci odporúčajú hlavne ABA a logopédiu a účinnosť Tomatis zostáva sporná.
Otvorené otázky
- Ktorá kombinácia terapií (ABA, logopédia, Tomatis, diéty, canisterapia, Bobath) je pri rôznych podtypoch PAS najefektívnejšia?
- Ako zlepšiť prístup k dostupnej a bezplatnej diagnostike tak, aby sa zkrátili čakacie lehoty a znížili poplatky?
- Aké kritériá používajú rôzni odborníci pri definitívnej diagnostike autizmu u veľmi malých detí, keď sa symptómy prekrývajú s inými vývinovými poruchami?
Spomenuté značky a firmy
PhDr. Jánošíková Daniela, PhD, tomatis-praha.cz, vyskum-autizmu.webnode.sk, APLA-JM, Masarykovy univerzity, Lekárska fakulta v Bratislave, Vincentina, Anders
Spomenuté produkty a metódy
ABA terapia, logopédia, špeciálna pedagogika, GFCF diéta, Tomatis metóda, canisterapia, Bobath, vyšetrenie u klinického psychológa, diagnostika detského autizmu, ADHD, špecificky narušený vývin reči, vývojová dysfázia expresívna
Miesta a osoby
Trnava, Kalinčiakova 29, 917 01 Trnava, Bratislava, Zázrivá, Račianska 33, PhDr. Jánošíková Daniela, PhD, Zuzana Lamserová, APLA-JM, Masarykova univerzita
Dobrý den, vážení rodiče dětí s PAS,
jsem studentka 5. ročníku oboru Psychologie na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity, pracuji jako osobní asistentka v rámci organizace APLA-JM a píši diplomovou práci z oblasti autismu. Zabývám se faktory, které Vám, jako rodičům dětí s poruchou autistického spektra, pomáhají zvládat každodenní péči o Vaše dítě. Na základě zjištění z Vámi vyplněných dotazníků bych ráda tyto faktory identifikovala a navrhla možné postupy, jak je aktivně a efektivně podporovat, aby se zvýšila kvalita života rodičů dětí s PAS. Bohužel ne každá rodina se dokáže vyrovnat s postižením svého dítěte a proto si myslím, že data získaná z tohoto výzkumu mohou takovýmto rodinám pomoci. Sběr dat pro diplomovou práci je poměrně zdlouhavý proces a velice bych ocenila, kdybyste se zapojili. Proto Vás chci požádat, zda byste obětovali cca 30 minut svého času a vyplnili sadu dotazníků, který naleznete v odkazu níže.
Odkaz: http://goo.gl/forms/P2QsPbMNUa
Předem velice děkuji
Zuzana Lamserová
ahojte maminy chcela som sa spita nieco o autizme ja mam 3.a pol rocneho sinceka a ma priznaki autizma preto sito mislim lebo som videla dost videa na youtube o detoch ktori maju autizmus . moj mali nerozprava ne vzdi mi rozumje ne kazdeho vnima ket zavolam nanho nekedi sa otoci nekedi ne a cudzich ignoruje a ket rozprava sam zosembov talk aj zrukama daco robi ... ale nema zachvati nechodi po spickach neotvara dvere alebo nieco ine vobec nic mu nevadi nema nejake rituali nepozera na pracku ma dobri ocni kontakt ket ideme na prechacku je normalni pocuva ma.nebojisaket menime trasu ..prosim nejaku mamicku o radu cosi misli o mojho SINCEKA DAKUJEM
@agnesa123 Ahoj, myslim si , ze je to len detska nezrelost..nakolko sme vela vysetreni absolvovali...a po 1,5 roku trapenia...sme prisli my i lekari k zaveru...ze dieta je OK, primerane veku 4rokom , uz teraz. Drzim prsty..Urcite uz o pol roka bude vsetko lepsie.. i rozpravat bude. Nas syn zacal rozpravat cele vety az na dovolenke..ked mal3r a8 mesiacov..dovtedy len par slov co potreboval...
ahojte maminky, oslovujem vsetky z vas, ktore maju deticky autistov alebo podozrenie na autizmus. Ja osobne zacinam mat obavy, ci moj syncek, ktory ma 25 mesiacov taktiez nepatri do tejto skupiny.
Napisem jeho spravanie, co sa mi zdalo trosku zvlastne a poprosim o rady, co vam z jeho spravania vyplyva.
Ked bol rocny, vobec neukazoval prstom, len okolo 2 rokov sa to naucil, tym, ze ja som mu brala prstek a tym sa rozbehol, ze zacal aj on sam uz na predmety kde tu ukazovat.
Dost casto spickuje, takze uz nosime ortopedicke sandalky a zda sa, ze to zabera.
Rad otvara a zatvara dvere, miluje vlaky a auta, ale sem tam aj kolieskami toci, alebo pozoruje ako sa kolesa tocia.
V poslednom case si vybera na stol rozne cistiace prostriedky a snazi sa ich vedla seba usporiadat a pocitat.
Posobi casto, ako by nepocul alebo nevnimal, to vsak len niekedy, ked je zabraty do aktivit alebo, ked pozera oblubene tv programy. Von, ked sme s nim v parku, tak taktiez je to zaberak, kedze si bezka kde chce, obzera stromy, koruny stromov, dopravne znacky atd...na povely moc nepocuva...
Rad rozdhadzuje akekolvek predmety aj ked mu to zakazujeme, tak si proste hocico vratane jedla zahadzuje.
Taktiez dost vykrikuje, tak piska ale to hlavne, ked je priatel doma, na ktoreho je zatazeny...ako keby si tym vydobijal pozornost, kedze mame maly prirastok do rodiny, 5 mesacnu Sofinku.
Co je avsak dobre na jeho spravani, je, ze miluje knihy, rad si ich listuje, pozna uz vsetky zvieratka, dopravne prostriedky, farby, auta, veci v domacnosti, pocita do 10 aj v anglictine, rad cita pismenka, uz vie takmer vsetky pismena...a taktiez vie zovseobecnovat, cize nie len ja isty tym pohara povie, ze je to pohar, ale pohar rozneho tvaru, ci farby...Uz vie okolo 100 slov aj viac a stale ich pribuda, i ked niektore aj aktivne vyuziva, ine skor opakuje. Sam mi vsak nenaznaci, ze je smadny, ci hladny...proste by si flasku, ci jedlo sam zobral, napriklad sunarky, ci perknik...
Taktiez ma rad deti, dotyky, rad sa smeje, rad ma napodobnuje, rad spieva a tancuje a nebyva casto sam, preferuje spolocnost. V jasliach sa adaptoval vraj super, ziadny problem, ze len obcas je zamysleny.
Mamicky poprosim o radu, ci vyhladat odbornu pomoc, alebo len zatial pozorovat a vidiet, ci sa to nezlepsi, pripadne zhorsi.
Moc moc dakujem za kazdu radu.
Erika
@cakankanedockava ahoj... ja teda nemam dieta autistu ale to co popisujes je uplne normalne dieta daneho veku... uplne nerozumiem co ti na nom nesedi:-/ ze rozhadzuje, nepocuva na slovo a je obcas zabraty do hry? to ale asi nerobi ziadne dieta v tom veku...
@cakankanedockava no, toto nie je správna skupina. Kukni tuto a napíš tam: https://www.modrykonik.sk/forum/volne-diskusie/mam-autisticke-dieta-cesta-a-vyzva-zaroven/
@dai ahoj, dakujem, si ma potesila, vies, to asi tym, ze sa mi zdalo, ze mi vela krat nerozumie a ze sem tam spickuje a je taky zasneny, ze som zacala mat pochybnosti. Asi to prehanam a kladiem prilis velke naroky na drobca, ktory ma len svoj detsky svet.
@cakankanedockava asi tak... netreba to s tym pozorovanim prehanat - ja teda tiez nic nechcem zanedbat... ale vidim ze kazde dieta si ide svojim tempom, niekedy akoby spomalia, inokedy zase zrychlia... niekedy sa ucia veci ktore mi nemusime vobec vidiet - napr. pozoruju, spoznavaju, pocuvaju zvuky... preto nemusia rozpravat, potrebuju byt sami so sebou , vaecsinou vtedy nevidis vyvoj reci, ci motorickych schopnosti... ja som vela toto preberala s pediatrami, neurologmi aj psychologickou kedze moj maly je predcasniatko a az do 3och rokov sme chodili na pravidelne prehliadky - a on robil uplne skoky... tiez napr. spickoval a to nikdy nebol v choditku, nikdy som ho nevodila za ruky - uplne prirodzeny vyvoj plus cviceny bobath kvoli hypotonii, detto ked bol malinky tam mi vytacal ocka - svokra ma strasila s epilepsiou - tak som ho sledovala ako orol🙂 ale zase to odislo - neurolog mi povedal ze asi len mal obmedzeny vyhlad tak pozeral vselikade🙂 napriek spickovaniu a faktu ze moj syn zacal sediet az v 12tich mesiacoch zrazu skocil a v 13-14tich mesiacoch uz chodil normalne sam ... detto sustredenie - mal obdobia kedy sa sustredil lepsie ako 6rocne deti ( to sme boli u psychologicky asi v 2och rokoch jeho ) a teraz ma pomaly 5 a sustredi sa omnoho menej lebo teraz riesi motoriku - jemnu aj hrubu ktora sa mu vyvija velmi rychlym tempom...
Neboj - tvoj maly podla popisu fakt znie normalne... keby sa ti ale nieco nezdalo tak to jasne ze ries - tieto deticky ale vnima aj okolie a velakrat su maminky aj znamymi upozornene ze nieco nie je ok... ak tvoje okolie nic nespozorovalo tak tam podla mna nic speci nie je...
@dai dakujem, mas pravdu, netreba porovnavat a radsej si viac uzivat drobca takeho, aky je..len sa intuitivne venovat tomu, co ho bavi 🙂 , alebo aj mna 😉
vela stastia s tvojim syncekom
🙂
Ahojte! Keď mala moja malá rok a štvrť, bola som si už nabetón istá, že je autistka... doktorka chcela len čakať acakat, tak som sa vybrala vlastnou cestou...hľadaním, zistovanim a zas len umornym hľadaním čo mám,mozem skúsiť. Medzitym dlhým časom jej diagnostikovali detsky autizmus. sme od účinných diét, cez doplnky, psychológov, neurologov, spec.pedagogov logopedov, terapie...som sa preklikala v dcerkinych 3,5rokoch na www.tomatis-praha.cz a začali sa diať zázraky!!! Toto je oficiálna propaganda!!!! Čo by som dala za to, keby sme sa o tom dozvedeli skôr.
Ponúkam vám skrátený zoznam našich zázrakov:
Vylúčili sme lieky na spanie a zaspanie, keďže spánok bol chaby a v noci buntosila aj 5 hodín (samozrejme,ze cez deň nedostala), za pár dní nám začala prespávať celú noc...aj 9-10hodin!!!
Zmizlo agresívne správanie a sebaposkodzovania!!!
Skludnila sa, krásne chodíme na prechádzky...nemusím ju držať za zapastie, nevrieska po ulici...teraz má v kľude drží sama za ruku a neuteka od nás prec!
Z praktického hľadiska začala pozorovať čo robíme a iniciatívne sa začala Zapájať do cinnosti: upratovať si hračky, odniesť si tanierik na stôl, vyzuť si topánky a uložiť, vyfarbuje obrázky, pije zo slamky!!! Chce šúpať vajíčko, banán, čo jej dám krájať ho...jednoduchá sa prebudila jej vnútorná motivácia vnímať svet!!!začala sa nám pri mnohých činnostiach tešiť (kŕmenie zvierat, mobil, mixovanie,plavanie-konwcne pochopila, tancovať, reagovať na hudbu!!! Konečne máme prvé fotky bez kamennej tváre, plaču...máme foto pre okrasu kde sa smeje!!!! Rehoce sa napr.na tom, keď niečo sama vtipné urobí!!!
AaAAaaaa???
Začala nás stiskat a objimat!!!!!! A keď sme veľmi dobrí, tak dá aj pusu!!!
A to všetko v priebehu iba 3 mesiacov! Prvé zmeny nastali už od 2.dna!
Takže nemôžem nepropagovat, keďže tu, na Slovensku naši odbornici odporučia iba gfcf diétu a aba terapiu...
Takže niečo "nové" zo západu www.tomatis-praha.cz !!!!
Ahoj rada by som sa o tom porozpravala blizsie moja dcerka je zvlastny pripad
@cajocka85 ahoj na tom linku tomatis su videa ale nie o tom ako s tymi detmi pracovat
ahojte mamičky. Mala pojde na diagnostiku na autizmus bud do Tr k doktorke Jánošíkovej alebo do BA. Neviete prosim Vás meno a kontakt Doktorky v BA čo diagnostikuje autizmus? Tak isto by som poprosila ak by ste mali kontakt na doktorku Janošikovu. Ďakujem pekne. Ak by sa dalo píšte prosim sukromne spravy. Pekny večer
Ahojte maminky, doma si robim taku sukromnu studiu (co je na tom pravdy) o vplyve mesiaca na ockovanie. Ktore ste ochotne, mohli by ste mi napisat datumy vsetkych ockovani, kt. podstupili vase chore deticky? Dakujem. Zatial mam vzorky len z vlastnej domacnosti a z blizkeho okolia, takze toho nemam dostatocne mnozstvo. Porovnanie s lun. kalendarom odpisem kazdej osobitne.