Pancytopénia, hypertenzia port. Žily, pažerákové varixy
Ahojte mamičky nachádza sa medzi Vami niekto kto rieši choroby ako my? Dcérka prekonala trombozu port.žily, má pancytopéniu, a momentálne postupujeme sériu zakrokov na pažerákové varixy 4stup.a varixy v hornom žalúdku. Ďakujem veľmi pekne za každú infosku
Moja svokra mala toto, ale ona to mala ako nasledok choroby pecene, v jej stave to bolo vlastne neliecitelne, len udrziavat stav ako tak... je to vazna vec,ak by varixy praskli. prajem vela stastia a zdravia malickej, nech vam tie zakroky pomozu.
Mozne riesenie je operacia.
U syna sa prejavili pažerákové varixy asi v 6.mesiacoch, kedy mu prvy krat praskli. Do 11tich rokov absolvoval 16sklerotizacii, 28 narkoz, niekolko krat krvacal.
Pani Dr. Na kramaroch nas informovala, ze existuje riesenie, operacia mesorex by-pass pecenovej zily, kedze povodom nasich problemov bola vrodena vada portalna hypertenzia. Nasledovali vysetrenia na SK, potom v prahe. Vsetko sa poslalo do talianskej nemocnice ISMETT, kde potvrdili vhodnost syna na zakrok. Bohuzial asi len 50% deti je vhodnych na takyto zakrok.
V r.2024 sme absolvovali operaciu, vsetko prebehlo v poriadku, po cca 3och tyzdnoch sme sa vratili na SK. Treba sa pripravit na financne naklady, kedze poistovna preplati samotnu operaciu, pobyt rodica v nemocnici(cca tyzden) ostatok si hradite sami, doprava, pobyt v okoli nemocnice cca2 tyzdne, lieky.
Po roku sme boli opäť v taliansku na kontrolu s hodnotenim ze vsetko je v poriadku. Uz mesiac po zakroku sa mu dali vysledky krvi doporiadku s cim sme bojovali od narodenia.
Lieky uziva od operacie, a zatial aj rok po rocnej kontrole bude uzivat. Bohuzial lieky sa daju kupit v taliansku, ale vsetko sa da doriesit. V taliansku nas sprevadzala sestricka povodom z CZ, velmi mila, ustretova, pomoze aj s liekmi.
Ak mate podobny problem, odporucal by som obratit sa oddelenie na kramaroch 2.detska klinika, interne oddelenie 4p, urcite si cestu najdete.
Viem ze to nieje riesenie pre vsetkych, ale my sme to skusili, vysledky su zatial pozitivne. Jedine co je skoda, ze pan profesor ktory zakroky robi, sa blizi do dochodku, a podla doterajsich informacii nema za seba nahradu. takze sa treba poponahlat.ISMETT ma aj pobocku(alebo centralu, neviem) v amerike a je mozne ze aj tam taketo zakroky robia.
Ak poznate niekoho s podobnym problemom, povedzte mu o tomto.
Nechapem preco, ale aj v ramci jednej nemocnice nie vsetky oddelenia maju o takejto moznosti vedomost.
Drzim vsetkym palce.
Mozne riesenie je operacia.
U syna sa prejavili pažerákové varixy asi v 6.mesiacoch, kedy mu prvy krat praskli. Do 11tich rokov absolvoval 16sklerotizacii, 28 narkoz, niekolko krat krvacal.
Pani Dr. Na kramaroch nas informovala, ze existuje riesenie, operacia mesorex by-pass pecenovej zily, kedze povodom nasich problemov bola vrodena vada portalna hypertenzia. Nasledovali vysetrenia na SK, potom v prahe. Vsetko sa poslalo do talianskej nemocnice ISMETT, kde potvrdili vhodnost syna na zakrok. Bohuzial asi len 50% deti je vhodnych na takyto zakrok.
V r.2024 sme absolvovali operaciu, vsetko prebehlo v poriadku, po cca 3och tyzdnoch sme sa vratili na SK. Treba sa pripravit na financne naklady, kedze poistovna preplati samotnu operaciu, pobyt rodica v nemocnici(cca tyzden) ostatok si hradite sami, doprava, pobyt v okoli nemocnice cca2 tyzdne, lieky.
Po roku sme boli opäť v taliansku na kontrolu s hodnotenim ze vsetko je v poriadku. Uz mesiac po zakroku sa mu dali vysledky krvi doporiadku s cim sme bojovali od narodenia.
Lieky uziva od operacie, a zatial aj rok po rocnej kontrole bude uzivat. Bohuzial lieky sa daju kupit v taliansku, ale vsetko sa da doriesit. V taliansku nas sprevadzala sestricka povodom z CZ, velmi mila, ustretova, pomoze aj s liekmi.
Ak mate podobny problem, odporucal by som obratit sa oddelenie na kramaroch 2.detska klinika, interne oddelenie 4p, urcite si cestu najdete.
Viem ze to nieje riesenie pre vsetkych, ale my sme to skusili, vysledky su zatial pozitivne. Jedine co je skoda, ze pan profesor ktory zakroky robi, sa blizi do dochodku, a podla doterajsich informacii nema za seba nahradu. takze sa treba poponahlat.ISMETT ma aj pobocku(alebo centralu, neviem) v amerike a je mozne ze aj tam taketo zakroky robia.
Ak poznate niekoho s podobnym problemom, povedzte mu o tomto.
Nechapem preco, ale aj v ramci jednej nemocnice nie vsetky oddelenia maju o takejto moznosti vedomost.
Drzim vsetkym palce.
@sunnessie veľmi pekne ďakujem za odpoved moja dcéra bola ta prvá operovana v ISMETTe kedy som zalozila aj stránku na Fb ohľadom operácie, ktorú som danú dr. zavolala do Prahy na konferenciu do Prahy.... Som šťastná, že aj vy už patríte do skupinky nás šťastných rodičov 😉🌹✊❤️
@jojo161 nevuem ci vam to pomoze, ale toto iste prekonala moja mamina, bolo to narocne, ale uz je OK a chodi len na preventivne kontroly.