Perthesova choroba
Prosím vás, napíšte mi svoje skúsenosti s chorobou perthes u svojho dieťaťa. Náš syn ju má a neviem sa s tým vyrovnať. Čakajú na rehabilitácie a aj kúpele. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Perthesova choroba sa u detí diagnostikuje pomocou magnetickej rezonancie (MR) a RTG, pričom prvé RTG môže byť bez nálezu a MR sa odporúča opakovať (v diskusii spomínané opakovanie MR po 3 týždňoch) alebo kontrolovať RTG po niekoľkých týždňoch až mesiacoch.
- Konzervatívna liečba zahŕňa odľahčenie postihnutej nohy, používanie bariel, ortéz (v diskusii spomínaná „atlantu ortéza“), rehabilitácie (laser, magnet, cvičenie), doplnky vápnika, domáce prístroje ako biolampa/biopron a pobyt v kúpeľoch; v rannom štádiu je podľa lekárskeho odhadu ~80 % šanca na regeneráciu kĺbu do 2–3 rokov.
- Ak hlavica bedrového kĺbu vyskočí z púzdra alebo stav progresuje, indikovaná je operačná liečba; pooperačne deti v diskusii uvádzali 6 týždňov v sadre, následne 6 týždňov v orteze a mesiac kúpeľov, a v dospelosti môže byť potrebná výmena kĺbu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje Perthesova choroba u detí?
A: Diagnóza sa robí MR a RTG; prvý RTG môže byť negatívny, MR často odhalí zmeny skôr a v diskusii sa odporúčalo opakovať MR po 3 týždňoch a kontrolovať RTG po niekoľkých týždňoch alebo mesiacoch.
Q: Aké konzervatívne liečby sa bežne používajú pri Perthesovej chorobe?
A: Konzervatívne postupy zahŕňajú pokoj a obmedzenie chodenia, barle, ortézy (v diskusii „atlantu ortéza“), rehabilitácie s laserom a magnetom, domáce lampy (biolampa/biopron), suplementáciu vápnika a liečebné kúpele.
Q: Kedy je potrebná operácia a aký je typický pooperačný režim?
A: Operácia sa zvažuje pri vysunutí hlavice z púzdra alebo pri progresii poškodenia; v diskusii rodičia uvádzali pooperačný režim 6 týždňov sadry (od hrudníka po podkolennú oblasť), potom 6 týždňov v orteze a následne približne mesiac v kúpeľoch, pričom niektorí lekári opisovali aj rok s obmedzeniami či barlami.
Q: Aká je prognóza pri rannom štádiu ochorenia?
A: Pri deťoch v rannom štádiu a vekom okolo 5 rokov ortopéd v diskusii spomenul približne 80 % šancu, že sa kĺb zregeneruje do 2–3 rokov bez operácie.
Q: Ako dlho trvá zvyčajne stanovenie diagnózy po začiatku krívania?
A: V jednej skúsenosti z diskusie prešlo viac ako 2,5 mesiaca od začiatku krívania do potvrdenia diagnózy; prvé RTG môže byť bez nálezu, MR často ukáže podozrenie skôr a neskorší RTG už môže odhaliť deformáciu.
Q: Ktorí ortopédi alebo pracoviská sa v diskusii odporúčali kontaktovať na Slovensku?
A: V diskusii boli menovaní ortopédi a pracoviská: dr. Popluhar (Žilina) s číslom 041 5110853 a mobilom 0911235999, dr. Popovicova (Košice spolu s Bruncom), dr. Krauseova a dr. Hartl (spomínané ako dostupnejšie alternatívy s kratšími čakacími lehotami); rodičia tiež spomínali Prešov, Košice, Humenné a hospitalizácie v ZA.
Závery z diskusie
Zhoda
- MR je dôležité pri stanovení diagnózy Perthesovej choroby, pretože prvé RTG môže byť bez nálezu.
- Konzervatívna liečba zahŕňa odľahčenie nohy (barle), rehabilitácie, ortézy a kúpele a v ranných štádiách môže viesť k regenerácii kĺbu v priebehu 2–3 rokov.
- Pri progresii ochorenia alebo vysunutí hlavice je potrebná operačná liečba, ktorá často vedie k dlhšej imobilizácii a následnej rehabilitácii.
Sporné názory
- Liečba kmeňovými bunkami: jedna skúsenosť uvádza, že „dobre zaberá“ a viedla k úplnému uzdraveniu, iná skúsenosť tvrdí, že kmeňové bunky „nepomohli“ a boli „zbytočne vyhodené peniaze“.
- Prístup špecialistu k operácii: niektorí rodičia popisujú dr. Popluhara ako rýchleho posielača na operáciu a arogantného, iní rodičia vysvetľujú jeho prístup tým, že oddelenie doháňa odložené operácie a že Perthes operujú prioritne.
Otvorené otázky
- Ktoré presné kritériá u konkrétneho dieťaťa rozhodujú o tom, či sa má zvoliť konzervatívna liečba alebo operácia?
- Aká je dlhodobá úspešnosť detskej operácie Perthesu v porovnaní s konzervatívnou liečbou z hľadiska nutnosti neskoršej výmeny kĺbu v dospelosti?
- Aký je skutočný prínos liečby kmeňovými bunkami pri Perthesovej chorobe a sú dostupné kontrolované štúdie pre deti?
Spomenuté značky a firmy
Facebook, kúpele
Spomenuté produkty a metódy
magnetická rezonancia (MR), RTG, sono, Voltaren 25 mg, kmeňové bunky, barle, atlantu ortéza, biolampa, biopron lampa, stacionárny bicykel, rehabilitácie (laser, magnet, cvičenie), sadra (6 týždňov), orteza (6 týždňov), kúpele, výmena kĺbu
Miesta a osoby
Žilina, Košice, Prešov, Humenné, dr. Popluhar, dr. Popovicova, dr. Krauseova, dr. Hartl, Brunc
@zuzkavladko ahoj, tak boli sme dnes v Žiline. Jedným slovom to zhrnieme, sklamanie. Sme znechutení z dr. Prístupu, arogancia, jednania..človek sa pýta a on tak s nami rozprával ako s malými deťmi. Pozrel na snímok, kde klb vidno že je cca 1/4 chýba a hneď operovať. od veľa mamičiek čo citam on každého posiela na operáciu a po operácii rok ešte barle. Odišli sme bez termínu lebo povedal že najskôr v apríli by bola operácia...my sme ostali taký zarazeni, nečakali sme iné jednanie. Povedala som mu že nám prišiel papier do kúpeľov tak povedal že to zbytočne a keď som mu povedala nech nas objednať na apríl na operáciu nech nam dá termín tak povedal že už vypol program že ho nebude zapínať zase. ..😱
@perthes och ja som ti ani nepisala, my ideme do ziliny teraz v piatok, ale nie k popluharovi, u neho je brutalna cakacka, tak ideme k jeho kolegovi. A aj si ma dost sokovala ako sa Popluhar spraval k vam. Mas nieco nove so synom? Ako sa mate?
@zuzkavladko zdravím. Môžem sa opýtať, keď vám dieťa začalo krivat, koľko dní od krivania, vám sono ci rtg ukázalo nejaké nezrovnalosti? Ďakujem.
@majaf84 od zaciatku krivania po stanovenie diagnozy preslo vyse 2,5 mesiaca. Prvy rtg bol bez nalezu, nasledne po mesiaci od rtg robili MR, kde uz bolo podozrenie, ale stale nepotvrdena dg, a mesiac po MR sa robil dalsi rtg, kde uz bola jasne viditelna deformacia klbu.
@zuzkavladko ahojky. My sme ,o Žiliny odišli. Chodíme do Prešova. Po konzultácii s dr. V Prešove sme sa rozhodli pre operáciu. Len problém je tam ,že doktor ho nemá kde operovať. Príde mi to, že je na voľnej nohe a má dohodu s nemocnicou veci operácii. V jari bude rok čo sa začal sťažovať na nôžku a v júni začal krivat.
@zuzkavladko dik za odpoveď, no nepotešila ma 😒 mali ste, pred krivanim, nejaké iné potiaze s nozickou?
@majaf84 nie, nikdy s nozkami maly problem nemal. To krivanie prislo ako blesk z jasneho neba, proste zo dna na den.
@perthes no nas idu zajtra hospitalizovat v ZA. Matko ma v klbe vela tekutiny, ktoru treba odtial dostat. Na moje prekvapenie sa stav klbu rapidne zhorsil za poslednych 5 mesiacov a operacii sa zial uz nevyhneme. Tento tyzden mu budu "tahat" tekutinu z klbu a daju nam termin operacie. Som z toho dost mimo, este mi celkom nedopina ze co nas caka....ale stale sa "utesujem" tym, ze na svete sa detickam stavaju horsie veci ako je jeden chory klb ☹
@zuzkavladko presne viem ako sa cítiš. Ja som teraz v takom štádiu, že som sa do stala do bodu ako keby neutrality. Obdobie plaču, zlosti mam za sebou, ale to ešte príde. S teplými mesiacmi sa mi to vráti keď budem vidieť deti behať a nás syn s barlami. Tiež čakáme na termín.ndufam že to bude v marci..lebo čím bližšie k letu tým to bude horšie
@majaf84 nie, kriva stale, ku chodzi pouziva barle. Od dnes sme v nemocnici v ZA, lezi so zavazim na nohe, aby mu odstranili tekutinu z klbu a caka nas operacia...len este nemame termin
@zuzkavladko držím silno prsty, aj keď KRÁSNE BY BOLO, keby toto vôbec nebolo. Nie je fér, keď trpia deti! Veľa zdravíčka želám a aj šťastia.
@perthes ahoj, nas dnes vypisali zo ziliny, operaciu mame naplanovanu na 4.5. Ty si aj v skupine na FB, ze? Chcem ti len napisat, ze ti rozumiem, ze ta dr Popluhar v ZA znechutil jeho pristupom, aj ku nam a ostatnym detom bol pocas hospitalizacie velmi odmerany, ale ja som ho zacala pocas tejto nasej hospitalizacie aj trosku chapat. Na zaciatku zimy im kvoli kovidu zavreli oddelenie a museli zrusit strasne vela operacii. Ked sa to v januari zase zvolnilo, tak musia dohnat odlozene operacie a robit aj nove. Preto su take strasne cakacky a nervozni doktori. Skus to zvazit este a dat im este sancu. Urcite ti to bude lahsie riesit v ZA. Ten dr na vychode mi pride viac ako podozrivy....
@zuzkavladko ahoj. Ďakujem ti. poviem to pravdu, že už zvažujem že pôjdeme do Žiliny. Vtedy nám povedal že operácia bude najskôr v apríli, no teraz to už vidím na jun-jul..strašne na samé leto bude syn v sadre. kiež by tu operáciu netrebalo. idem ešte l dr. Popovicovej, ja stále dúfam že ťa operácia nie je nutná. sám popluhar nepovedal že ak by nešiel na operáciu tak sa nestane že hlavica vyskočí z púzdra. Len operáciou mu ju zafiksuju. Aj to ma odrádza že deti operovNe v Žiline majú ešte rok barle od operácie, aj dlhsie. Koľko má tvoj syn rokov ? Náš 7, prváčik. Keby to stačilo zavolať a dostať termín operácie, ale tam treba ísť, to je o hubu
@zuzkavladko a je nutná operácia ? Že vychádza tá hlavica z púzdra ? Cca po roku sa začína zavapnovat
@perthes syn ma 6r a je predskolak, hlavica uz odchadza z pozdra. Termin operacie sme dostali o dva mesiace. Inac ti poradim, ze vobec nemusis syna objednavat k Popluharovi, on ma brutalne cakacky. Objednaj syna ku dr. Krauseovej alebo dr. Hartlovi. Maju kratsie cakacky a ak dojde k operacii, tak tak ci tak ho bude operovat Popluhar. Dolezite je co najskor dostat termin. My sme boli u Krauseovej, je velmi mila k detom a vsetko trpezlivo vysvetli.
@perthes Dr. Krauseova nas hospitalizovala a potom na vizite sa pytal Popluhar, ci suhlasim s operaciou a dal termin. Podla mna ak by si to zacala riesit, tiez dostanete termin v maji, lebo mi sam primar vravel, ze Perthesov operuju prioritnejsie.
@zuzkavladko my sme boli dvakrát u popluhara. ako som už písala z jeho prístup nás úplne odrovnal. A keď som mu povedala nech nas napíše na ten apríl lebo vtedy nám dával termín tak povedal že už vypol program a nebude ho opäť zapínať... chápeš..čisto psycho. A potom mi kamarátka poradila že oni chodia do Prešova a ak t operovali ich syna. tak sme začali chodiť do Prešova. Je to hlavne blízko. No problem je ten že dr. Nám povedal termín operácie cca na marec a zatiaľ nemáme stále termín
@zuzkavladko podľa posledného snímku ako pozerám tak pozerám tak hlavica je v puzdre. chodí s barlami a som na neho veľmi hrdá že to tak prijal. Ja som mala veľké obavy ako s barlami nastúpi bdo prvého ročníka. tak mi ho je ľúto. Veľká nespravodlivosť, že detičky tak trpia
@zuzkavladko ahojky, ako sa máte a hlavne synček ? Ako postupuje liečba ? My sme včera boli u dr. Popovicovej. Maximálna spokojnosť. To bol 6 ortopéd ktorého e navštívili a jediný ktorý však synovi venoval !!
@perthes ahoj, davno som tu nebola. No my ideme 5.5. na operaciu k Popluharovi, cakali sme dva mesiace na termin a uz je to tu. Mam z toho uz seriozny stres. 6 tyzdnov bude maly v sadrovom ako keby panciery, od prs az pod koleno chorej nohy, potom 6 tyzdnov v orteze a mesiac kupele. Tak pevne verim, ze nejako stihneme nastup do prveho rocnika. Ta dr Popovicova zvolila aky postup? Vyckavaci, ci mate nejake rehabilitacie?
@zuzkavladko ahojky. Tak sme na tom rovnako. My ideme na operáciu 19.5. nakoniec sa stretneme v kúpeľoch. Nášmu nebudú nakláňať panvu že to sa robí do 6 rokov..nejakému hlavicu posunú..ale ja to určite zle píšem. Ber to tak že vás do prvého ročníka pôjde s barlami. Nie je to nič hrozné, aj nás išiel v septembri s barlami s poklopkat berie to športovo, že je frajer s nimi
@zuzkavladko v Košiciach a de. Brunc s ešte jedným. My chodíme k bruncovi, on má spolu ambulanciu s popovicovou
@zuzkavladko môžme si písať na messengeri. Chlapci n.odu takmer v rovnakom čase na operáciu
@perthes Jasne, kludne si ma pridaj, som na FB v perthesovskej skupine. Zuzana Katrencikova
@zuzkavladko alebo aj na mobil skús volať 0911235999