Pes eguinovarus congenitus
Ahoj.Nájde sa tu niekto s touto vrodenou deformitou jednej alebo obidvoch nožičiek?Potrebovala by som sa poradiť,alebo zistiť viac kto to už riešil s dieťatkom po narodení.Ďakujem.
Stručné zhrnutie
- Pes equinovarus sa najčastejšie lieči Ponsetiho metódou kombináciou opakovaného sádrovania, často následnej tenotómie achilovky a nosenia bracov alebo sandálok s tyčou na udržiavanie korekcie.
- Počiatočné sádrovanie sa mení týždenne a počet sadrovaní v praxi udávaný rodičmi sa pohybuje typicky medzi 6 až 10 cyklami, niektoré prípady mali 2,5 mesiaca kontinuálnych sadrovaní.
- Rodičia vo fóre odporúčali konzultáciu u špecialistu Dr. Radlera vo Viedni, využitie OZ Pecka/peckari.sk pre podporu a žiadosť o predbežné schválenie liečby poisťovňou (Union, VsZP) pri liečbe v zahraničí.
Najčastejšie otázky
Q: Aké kroky zahŕňa Ponsetiho liečba pes equinovarus?
A: Ponsetiho liečba zahŕňa opakované sádrovanie (týždenné výmeny), často následnú tenotómiu achilovky (v diskusii spomínaná 15-minútová procedúra) a následné nosenie ortéz alebo Ponsetiho sandálok (Mitchellove dlahy) spojených tyčou alebo pohyblivou tyčou (Dobbs brace).
Q: Ktoré ortézy a pomôcky sa pri liečbe bežne používajú a aká je ich režimová záťaž?
A: Po korekcii sa bežne používajú Mitchellove sandálky/mitchellove dlahy so spojenou tyčou alebo Dobbs brace s pohyblivou tyčou; rodičia uvádzali nosenie 22 hodín denne počas niekoľkých mesiacov a následne len na spánok aj do veku približne 4 rokov.
Q: Kde hľadať špecializovanú starostlivosť pre pes equinovarus na Slovensku a v zahraničí?
A: V diskusii boli spomenuté pracoviská v Banskej Bystrici a Detská ortopedická klinika Kramáre v Bratislave, ako aj odporúčanie ambulancie Dr. Radlera vo Viedni; OZ Pecka/peckari.sk bola uvádzaná ako kontaktná pomoc pri organizácii a tlmočení.
Q: Ako riešiť financovanie liečby v zahraničí cez poisťovňu?
A: Poisťovne vyžadujú predbežné schválenie plánovanej liečby v zahraničí, lekár (prednosta alebo primár detskej ortopedickej kliniky) musí vyplniť žiadosť a priložiť kalkuláciu nákladov; v praxi Union priamo akceptovala fakturovanie za tenotómiu a VsZP v jednom prípade preplatila menej ako 10 % nákladov, zatiaľ čo iný rodič uviedol preplatenie cez 1000 € Unionom.
Q: Existuje finančná alebo komunitná pomoc pre rodiny?
A: V diskusii rodičia odporúčali OZ Pecka a registráciu na peckari.sk, zber 2 % z dane a príspevky nadácií boli uvádzané ako používané zdroje na čiastočné financovanie liečby.
Q: Je chirurgický zákrok bežný a aký je jeho rozsah v Ponseti protokole?
A: V Ponseti protokole je bežná relatívne krátka tenotómia achilovky (v diskusii uvádzaná ako 15-minútová), zatiaľ čo rozsiahlejšie operačné výkony boli v diskusii vykonané na Slovensku v niektorých prípadoch a rodičia v diskusii vyjadrovali preferenciu minimalizovať väčšie chirurgické zásahy.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ponsetiho metóda (sádrovanie, často tenotómia, následné dlahy/brace a rehabilitácia) je v diskusii považovaná za štandardnú a preferovanú liečbu pes equinovarus.
- Vyhľadanie špecializovaného pracoviska vo Viedni u Dr. Radlera bolo opakovane odporúčané rodičmi ako efektívna voľba pri komplikovaných prípadoch.
- Liečba v zahraničí je finančne náročná a poisťovne ju často preplácajú len čiastočne, preto rodičia využívajú nadácie (OZ Pecka) a 2 % z dane.
Sporné názory
- Niektorí rodičia preferujú konzervatívnu Ponseti liečbu bez veľkých operácií, iní absolvovali operácie na Slovensku; obe cesty sú v diskusii uvádzané ako prítomné riešenia s rozdielnymi hodnoteniami výsledkov.
- Niektorí rodičia hlásia problémy s pevnou spojnou tyčou v Mitchellových dlahách a prešli na Dobbs brace s pohyblivou tyčou, zatiaľ čo iní sú s Mitchellovými dlahami spokojní.
Otvorené otázky
- Do akej miery a za akých podmienok konkrétne poisťovne (VsZP, Union) preplatia celkové náklady na liečbu pes equinovarus v zahraničí pre rôzne stupne závažnosti?
- Aké sú objektívne dlhodobé rozdiely v funkčnom výsledku medzi liečbou vykonanou na Slovensku (vrátane operácií) a liečbou u špecialistu vo Viedni podľa Ponsetiho protokolu?
Spomenuté značky a firmy
peckari.sk,OZ Pecka,Všeobecná zdravotná poisťovňa (VsZP),Union,Detská ortopedická klinika Kramáre,Banská Bystrica
Spomenuté produkty a metódy
Ponsetiho metóda,sádrovanie,tenotomia achilovky,Mitchellove sandálky/Mitchellove dlahy,Dobbs brace,ortezy,rehabilitácie,Plánovaná liečba v cudzine,refundácia
Miesta a osoby
Dr. Radler,Viedeň,Banská Bystrica,Kramáre,Košice,pani Mária
My sa liecime vo.Viedni u dr Radlera. Mali sme sadricky 2,5 mesiaca, potom dr urobil 15 min operaciu Tenotomiu achilovky a teraz nosime tzv ponsetiho sandalky "mitchellove" spojene tycou. Ale pevna tyc mu strasne vadila a posuvali sa mu nozicky tak sme skusili twraz pohyblivu vola.sa Dobbs brace.hladam tiez niekoho kto tu tyc ma ze ako im to funguje...my ssme mali veeeelmi vtocene obe chodidla
Teraz ma sandalky na tri mesiace po 22 hod.denne a potom asi len na spanok a.mozno aj do 4 rokov....je to dlha liecba no...napr mojej sestry syn sa liecil na SK, bez tenotomie...len sadry a potom rehabilitacie....ma 11 rokov a ked je unaveny tak strasne zle naslapuje...ale inak chodi pekne
No my sme mali 8x sadrovanu nôžku,každý týždeň v piatok nám menili,robili aj tenotomiu achilovky ale stále nemáme ten správny tvar nôžky.Teraz nosíme ortezy 24hodín denne v kuse,len pred kupanim mu dávam dole cca na pol hodinku.V správe nám lekár napisal,že má koliskovity tvar a stále nemá postavenie chodidla správne.Nemá vôbec pätu,takže aj ortézy sa mu obývajú ťažko.
@tamaraaa
No keďže si nás tu posúvajú jeden lekár k druhému a stále nám tvrdia,že to tak má byť a je to ok..rozhodla som sa o tom viac zisťovať a ideme aj my k Dr.Radlerovi do Viedne na konzultáciu a ďalšiu liečbu,tu to nieje po takej odbornej stránke ako tam,Osobne som sa stretla aj s mamičkou s Košíc čo k nemu chodia s dievčatkom a potvrdila mi viac faktou prečo ísť tam.Nemám už čo váhať,prečo to tam vedia urobiť aj bez invazivnej metódy čo tu tak radi lekári robia,že operujú chodidlo a potom to má ťažké následky na chôdzu a celkový vývoj tej nôžky..to nedovolím,radšej si zaplatím tú Viedeň,aj keď si musíme sami zháňať všetky financie sami.
Tie ortezy máme aj my tie ,,Mitchelove,,zo spojenou tyčou a malý si na nich aj zvykol,lebo musel,len je kúsok lenivší oproti iným deťom,takže musíme cvičiť aby sa otáčal a viac na brušku lebo hornú časť má slabú(dosť ho obmedzujú tie ortezy lebo ich má v kuse na nôžkach.
Chcela som sa iba opýtať či ste to skúsili aj cez poisťovňu tu na Slovensku či by niečo vedeli preplácať keď sme nútený cestovať a platiť za liečbu v zahraničí.
Ano u dr Radlera stretavame kopu cechov aj slovakov ktory po liecbe na slovensku a v cechach aj tak skoncia u radlera....je to smutne...a on ma potom s tymi detickami este viac roboty lebo ti nasi dr to sadruju nespravne....
Odporúčali mi nadáciu www.peckari.sk neskusili ste cez nich nejaký finančný príspevok?no my to zatiaľ riešime autom ale musíme skúšať všetky možné variácie dopravy,autom je to na dlho teda s malým babom určite.
@tamaraaa Koľko vás vyšla cesta lietadlom do Viedne?len informačne.
Pardon ja som.nemyslela ze lietadlom hihi ale len tak akoze sme leteli, ponahlali🙂 ...autom chodievame, uz to zvladame len na jednu prestavku na kojenie a prebalenie, ale kedysi sme stali aj 4 x
A moj maly ma paticky ale take mini a hlavne neda uplne nozku do praveho uhla.cize tiez sa nam velmi tazko tie botinky nasuvaju, a furt.si jednu nozku posunul, preto teraz skusam tu pohyblivu tyc aby si nevysuval...aj ked som mu to mega zatiahla
Cez peckarov som neskusala prispevok ani neviem ze sa to da...vcera som sa tam registrovala len kvoli foru ci ma niekto skusenost s tou nasou tycou
S poistovnou budem riesit faktury za sadrovanie teraz, nech mi nieco preplatia...viem ze sa preplaca tato liecba len do vysky ako to vychadza u nas, ale tenotomiu sme riesili normalne ako.schvalenu liecbu v zahranici, ktora u nas nie je mozna v takom rozsahu aky potrebujeme nakolko to mame velmi komplikovane, moj syncek nehybe s chodidlami ani palcekami🙄ale verim ze to rozchodime rehabilitaciami
@tamaraaa môžem sa opýtať akú máte poisťovňu?a či ste hlásili vopred na poisťovni liečbu v zahraničí..vraj nepreplacaju poisťovne tak len preto sa pýtam,alebo je to individuálne podľa stupňa a obtiažnosti.
Tak držím palce silno,aby ste to zvládli čo najlepšie s nôžkami a pomôže rehabilitácia.
Ahojte aj nás Tomasko ma pravostranny PEC. Liečili sme sa v Banskej Bystrici, tam ho aj operovali. Ale boli sme a chodíme na konzultáciu aj na SVK aj do Viedne. Dr. Radler vols operáciou aj nízkou Tomáška spokojný. Tu chodíme len preto na kontroly, aby nám doktor predpisoval ortezy. Na tie máme nárok raz za pol rok až rok. Podľa toho ako mu nozka rastie. Ale určite odporúčam Viedeň.!!! Ak niečo potrebujete vedieť, pýtajte sa. Tu je náš príbeh http://peckari.sk/tominko-miminko
@viktoriad Liečbu sme do teraz mali tu na Slovensku,ale neúspešná podľa mňa tak skúšam všetky možnosti.Sme už dohodnutý k Dr.Radlerovi do Viedne na 4.12 konečne tak dúfam,že nám pomôže,čo čítam a počúvam od mamičiek tak len jeho mi každá odporúča.Tu si nás lekári posúvajú a najbližšiu kontrolu nám dal lekár až o 4mesiace,tak už mi došla trpezlivosť.Každý nás pripravuje na to,že to bude drahé a financie musíme z vlastných,no na materskej ťažko.Riešili ste to aspoň niečo cez poisťovňu?
Chodíte aj tu na Slovensku ešte na kontrolu k svojmu ortopedovi?a nemá na Vás ťažké srdečne že ste išli k lekárovi do Viedne?pýtam sa preto,že tie ortezy fakt budú len tu na Slovensku predpisovať a či budú ochotný naši lekári.
Ahoj, mam drobceka 4 mesacneho, liecime obe nozicky od narodenia.