Pomoc pri liečbe SCID u trojmesačného dieťaťa

V Martine je velky odbornik na imunodeficiencie, Dr Jesenak. Urcite budu vediet, co treba robit. Ako pise vyssie, pri tazkych formach sa transplantuju kmenove krvotvorne bunky.

Nie su aj tu na koniku? Dorotka?

@cingi on je imunolog či sa mylim

@alickapusinka hej, vsak SCID asi riesi imunolog, ci?

@cingi podľa mňa to bude riešiť hematolog ved to je s krvou krvotvorne bunky transplantacia

@alickapusinka asi aj aj, lebo scid je severe combined imunodeficiency, cize defekt imunitneho systemu

autorka skuste sa obratiť na Mudr Michaelu Murgašovu z MT nemocnice

@alickapusinka Miška je múdra a zlatá, Miloš so Slavom majú väčšie ego, telefón na transplantačku v NÚDCh Bratislava majú všetci traja. Už chýba “len” vhodný darca a zdravotný stav dojčaťa, ktorý umožní prípravný režim, transplantáciu a následný stav prežiť. S Freiburgom sa konzultuje bežne a desaťročia. Kto nevie inak pomôcť, nech sa modlí. Ďakujem. ZS

@ninazemna našťastie mna sa to netýka nie som autorka.Ja som radila autorke.Ja ich všetkých poznám mala som chorou dcéru aj v MT sa narodila

@evickuska Centrum pre chronické imunodeficiencie, Uniklinik Freiburg, kontakt je na nete. Transplantačná jednotka kostnej drene, NÚDCh, Limbová 1, Bratislava, kontakt je na nete. ZS

@ninazemna to viem ale v MT robia vsetko preto aby sa toho nedozila

@sisa_s ano

@ninazemna ocividne moc nie, skusila by som ju prelozit aj do MT

@ninazemna uniklinik Freinbirg akoze odporucate obratit sa na nich?

@evickuska Máte pre toto tvrdenie dôkazy? Ak áno, tak riaditeľstvo, ÚDZS.

@cingi Dr. Jesenak caka a monitoruje ale realne jej stav zhorsuju, nezmyselnymi uspatiami, z ktoreho sa o5 neprebrala

@evickuska Transplantačka s Freiburgom konzultuje, napísať im môžete aj vy.

@ninazemna pracovala som tam na riaditelstve, takze viem ako mam postupovat, ale vdaka

@ninazemna zial robia vsetko preto aby na tu transplantaciu nebola pripravena

@evickuska Nedostatočná odbornosť? Nadmerné ego? Kombinácia? To nevyriešite na MK.

@ninazemna o odbornosti nepochybujem, ale ked mi dieta narkozu nezvladne a z poslednej sa nepreberie, tak predsa nedam o5 do narkozy kvoli banalite ako zaviest kateter, uspali ju v jednom tyzdni dokonca 4x a to mala len 2 mesiaciky... ziadam tu o rady kam sa este da obratit...

@evickuska 2 zariadenia som poradila.

@evickuska Prof. Šedivá, FN Motol, Praha.

@evickuska tak ja neviem, ale ked si myslíš že bola chyba ju uspať, ako inak by si to riešila!? To jej mali robiť pri vedomí? Alebo jej to nemali robiť vôbec? Myslíš, že zbytočné úkony robia?

@ninazemna vdaka

@martul nevirm ci bratie krvi momentalne v celkom stabilizovanom stave je tak nutne, ze ju ta anesteza dostala az na ARO

@evickuska presne tak, dobre si napísala. ,, neviem "
Trošku by som asi zvazila štýl akým to tu píšeš, svet je malý, už aj z popisu vieme o koho ide a možno si to tu práve číta niekto z personálu...

@martul a? nemam pravo vyjadrit svoj nazor? zufalost? prosbu o pomoc? vies si predstavit, ze 3 mesiace si svoje dieta nedrzala v naruci a zas z relativne fajn stavu je kvoli blbej anesteze na ARO?
a co ked si to tu niekto precita? vyhodia ju na ulicu pred nemocnicu? sme demokraticky stat a mame pravo na nazor, obavy ci zufale prosby o pomoc... nebudem sa tu snad triast poziadat o pomoc ako 10 rocna skolacka pred pisomkou!!!

@evickuska Volali ste na transplantačku do Bratislavy? Zistili ste vo Freiburg, či treba poslať suchú kvapku krvi na filtračnom papieri, nezafarbený krvný náter na podložnom sklíčku, krv v skúmavke s EDTA, …?