Problém so získaním ZŤP preukazu pre dieťa s postihnutím srdca

@bimbambom áno aj teraz v utorok mi prišlo rozhodnutie o zamietnutí tak som ešte celá rozčúlena písala odvolanie a hneď aj poslala

treba sa odvolat a poslat dalsie spravy

@19mmm71 vzdy tam bolo niečo nové, zníženie kapacity pľúc na 77%,začal brať lieky proti rýchlemu rozširovaniu tej aorty ak nezaberú do 3 rokov ide na operáciu srdca

@iva989 normalne nechapem ako je to mozne vsak tam by ste uz mohli ziadat aj opatrovak a kompenzacie

@19mmm71
@bimbambom už som tak zúfalá,jeho stav je už teraz vážny a nemôžme sa dostať ani k tomu preukazu a pritom poznám min.2 prípady od nás z dediny kde majú deti alergiu a ten preukaz majú a fakt nemám peniaze na to strkať im do obalky

@iva989 asi nemate dobre napísané posudkove spravy od specialistov akebo proste mate smolu a dane diagnozy nie su zapisane v zozname diagnoz na ztp

@iva989 no ved to ja poznam co maju deti poruchy ucenia,nejaku intoleranciu a preukaz maju...

@19mmm71 veď aj to som chcela už som myslela že ho dostane keď ma ty o srdce postihnuté a nič pani na úrade sa ma spýtala či chodí do školy a keď som povedala že áno povedal nech sa s tým že ozlucim že keď chodí a rozpráva tak to nepotrebuje.aj opatrovne berú tie ženy na deti

Nechapem, ze vam s takymito diagnozami neuznaju ZTP preukaz. Poznam ludi, ktori maju len alergiu na lepok a maju tento preukaz. Nevzdavajte sa urcite. Neda sa to niekde inde poslat na posudenie? Do ineho mesta? Neviem ako to funguje, tak mozno blbost pisem. Kazdopadne drzim palce.

@19mmm71 aj poruchy učenia ma má multipostihnutia

@iva989 fakt neviem čo poradiť ale ak to neprejde na odvolanie dajte to na sud,napiste ministrovi nechapem to..

@beatrice3 ďakujem ak mi neprejde odvolanie v Žiline pošlem žiadosti aj do Bratislavy ak ani tam normálne zvažujem medializovanie

@kacena4 toto je ten problém že diagnóza Marfanov syndróm nieje v tabuľkách no dilatacia aorty ano

@iva989 tak treba dat tu ako hlavnu diagnozu aby vysli percenta

@19mmm71 doktori napísal asi 10 diagnóz už mi to príde že si oni výberu tu najmenej záväznú a y to nepreslo

@19mmm71 prosím tá, nezavadzaj, na poruchy učenia preukaz určite nie je !!!!! Viem to na milión percent !!!!
Ak nejaké dieťa ktoré má porúch učení má preukaz tak má aj inú dgn o ktorej t nemusíš vedieť

Takýmito príspevkami nikomu nepomozes, len hecujes vášne

@iva989 na porazenie toto ,ak to niekto potrebuje tak to nedostane a niekto to skusi že možno to prejde a dostanú,strasná nespravodlivosť

@pribinak ja som nepisala len tu diagnozu ale plus intolerancie

@iva989 ono ani tak nezáleží od samotnej diagnózy, skôr od stupňa ochorenia....ani s tou astmou to nie je tak že každé dieťa s astmou dostane preukaz ZŤP, len také ktoré má astmatické záchvaty a pri takom záchvate ak si nedá sprej sa môže zadusiť.....dôležitá je samozrejme aj diagnoza ale nemenej dôležité sú správy od špecialistu, či je dieťa v liečbe, ako často musí navštevovať špecialistu....

Ved zavolaj do občana za dverami a hned uvidíš ako otočia. Pred 2 týždňami bol tiež chlap nechceli mu dať ZťP na parkovanie ked tam išla televízia hned dostal preukaz. Ved ked to nejde po dobrom pôjde to po zlom. Ked nie tak tak musí to ísť po zlom. Zbytočné míňaš energiu a výsledok rovnaký. Podľa krajov to je rozdelene v ktorej časti Slovenska bývaš tam s pozri a kontaktuj ich. Darmo aj keby si neviem koľko písala odvolanie vždy ti príde rovnaká odpoved. Aj tomu chlapovi tak prišlo 6 krát podal a zamietli mu .Ked tam išla sa opýtať TV tak už len koktal ten hovorca a nevedel vysvetliť. Uvidíš lepšie toto ked urobíš toto tam hned bude mať nárok.

@iva989 nechapem to, mali by vam ho priznat. Marfanov syndrom moze sice prebiehat dlho nepozorovane, ale ak uz ma dilataciu aorty v mladom veku, netusim preco vam ho nepriznali.
a akoze netusim co to ma s tym, ze chodi do skoly. moja dcera tiez chodi a ma ZTP.

@majamat tiež nechápem budúci týždeň máme ísť na neurológiu tak pôjdem aj na to posudkove osobné vyhladam si toho debila čo ho posudzoval a vyzleciem ho tam nech vidí aký je a nech mi do očí povie že toto dieťa nemá narok

http://marfan.sk/marfanov-syndróm/bariéry-pre-p...

@iva989 Neviem, ci uz si nahodou nevidela toto, ale mozno pomoze.

@iva989 drzim palce.

@sojorez no veru, je tam presne tento problem popisany.

kopirujem:
Podľa skúsenosti pacientov s MFS často posudkoví lekári na Slovensku nie sú dostatočne (pripadne vôbec) oboznámení s ochorením MFS a v prípade, ak sa s ochorením a pacientom s MFS ešte nestretli, ochorenie nedocenia a členom našej asociácie sa pravidelne stáva, že im nie sú pridelené preukazy ŤZP a nie sú posúdení do stavu ani čiastočného invalidného dôchodku.

@iva989 ozaj, tuto dg poznam, teda nepoznam nikoho osobne,a le viem o nej.
ako ste sa u syna dopracovali k tejto dg? ma niekto z vas rodicov tuto geneticku mutaciu?

@majamat ako 8 mesačnému sau začal vpacovat hrudník,takže ortopédia,potom genetika tam sme čakali rok na výsledky a potom sa zistilo že to má aj muž len on ma mierne príznaky zato syn je na Tom už teraz dosť zle

@iva989 och, to mi je luto. je to komplikovana dg.
ja som sa s touto dg stretla nahodne, lebo som riesila vysku dcery. ona je naopak malinka a teda viem, ze pri MS je vysoky vzrast. teda uz som asi aj predtym o tom pocula, ale teraz viem o tom trosku viac.
mm teda asi nevedel, ze to ma, na vyske sa to nejak podpisalo u neho? ak ma mierne priznaky, tak viem, ze ani anvyske to nemusi byt tak badatelne.

inak som pisala o dcere. ona ma zas celiakiu, preto ma ZTP. na tuto dg sa ZTP dava. je zapisana medzi Dg. niekto sa tomu cuduje, ale fakt je, ze vela celiatikov am zdr. tazskoti aj na diete, aj ked nie vsetci. a bez diety je to zabijak, oci sa to nezda. niekto si mysli, ze celiakia su lentraviace tazkosti, no nedignostikovanemu celiatikovi trpi cele telo - trpi podvyzvou. chybaju vitaminy, mineraly, stopove prvky,a le mozu aj makronutrienty. takto rozvinuty klinicky obraz sa uz tak moc nevidi, ale pri nelieceni by to skor ci neskor prislo. potom sa tp odzrkadluje na zdr stave a vdaka tomu ze trpi cele telo, priznaky su fakt vlemi pestre a pokryvaju kazdu oblast organizmu. nic nemusi fungovat spravne.
kolegyna zrejme celiakiou trpela od detstva a diagnostikovali jej ju neikedy vo veku 36-38r. keby to trva este mesiac, neprezila by. v tak zlom stave bola. schudla 40kg, imunita jej odchadzala, roky bola tazko chudokrvna a mala tazky nedostatok zeleza,a j napriek liecbe ( pichali jej ho do zily, na co mala alergickureakciu ), vlemi zoslabla, nevladala prejst 10m, neudrzala stolicu. ludia si hovorili, ze ma rakovinu.
vyhodou je, ze aspon existuje leicba - dieta.

@majamat tiež mi je ľúto že musí trpieť aj vaša dcéra a celkovo deti.ved človek to nechce pre seba ale pre dieťa