Problémy s krvou, pokles hemoglobínu

maximilian
2. jún 2018

Diamond-Blackfanova anemia DBA

Má niekto na Slovensku túto poruchu? Je to ustavicný pokles hemoglobínu (červeného farbiva) a následné transfúzie. Syn 21 mesiacov ju má od narodenia a mal by brať Prednison. Máte skúsenosti?

tova
3. jún 2018

wow urcite nie prednison a hlavne na dlhu dobu. Chyba mu zelezo! vela cerveneho masa musi jest, hovedzie, Pecienku ked zje, pecenovu pasteku, zelenu zeleninu, spenat, brokolicu... vyhladaj si stravu na nete. samotne zelezo ako vitamin. nie multivitamin. Daj tomu mesiac a vysledky budu ++++

tova
3. jún 2018

inac je to anemia, ma malo energie, zle sa mozu vvyvajat svaly, mozog ked neni dobre okysliceny, pokizka je bleda atd... A kravske mlieko znizuje vstrebovanie zeleza, takze cim menej mlieka pit. Naopak pomarancovy dzus vit. C zvysuje vstrebovanie Zeleza, Najlepsie je to brat spolu. Po mesiaci by sa mali krvinky/hemoglobin zyvsovat a moze trvat aj 2-3 mes. kym sa to dostane no normalu. To dr. ti nic nepovadia na taku zakladnu vec ako to liecit rovno transfuzie. omg zmen lekara

lindusss2016
3. jún 2018

@tova no myslim, ze keby to bola obycajna anemia, o ktorej ty pises, tak by jej predsa dr neradili transfuziu. Pravdepodobne sa bude jednat o vaznejsi problem. A ze jej povies, aby urcite nedavala lieky... no nehnevaj sa, ale predpokladam, ze lekar pozna ten stav lepsie ako ty a urcite zvazil vsetky pre a proti...

sedok666
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ukulela
3. jún 2018

praveze to nie je obyc anemia. "Sú dva hlavné terapeutické postupy a to pravidelné transfúzie a dlhodobá liečba kortikosteroidmi. Liečba musí byť prispôsobená v každom prípade veku pacienta. Steroidy by sa nemali podávať počas prvého roku života. "
... ak je diagnoza potvrdena a liecba indikovana, nedavat ju je v tomto pripade hazard so zivotom pacienta.
@maximilian skús pohľadať, sú rôzne združenia ľudí so vzácnymi diagnózami (ako zdruzenie hemofilikov - mozno aj oni by ta mohli navigovat) prípadne sa opýtať rovno lekára, či o niekom takom nevie .... ja som našla akurát nejaký záznam z vedeckej konferencie CR a SR lekárov a diagózu tam spomínajú (v súvislosti s mutáciou proteínov a štepom z pupočníkovej krvi súrodenca) http://doczz.cz/doc/180517/finální-program-ke-s...

tova
3. jún 2018

@lindusss2016 To DBA pod jej nazvom som si nevsimla. Myslela som ze ide o beznu anemiu ktora je casta u deti. Ak to maju potvrdene genetikou a vzorkou kostnej drene, to je potom boj na cely zivot. Prednison ma velmi zle vedlajsie ucinky, Caste transfuzie zase mozu sposobit poskodenie organov, a zase neliecenie tejto anemie moze zajst do leukemie krvi, polovica deti a zdeformovane koncatini (tato anemia vznika uz ked sa dieta vyvija) a oneskoreny vyvin. Transplantacia kostnej drene to moze vyliecit. Ja by som to volila lebo to vsetko ostatne je docastne a s vedlajsimi ucinkami.