Rázštep pery
Ake s tym mate skusenosti?
Stručné zhrnutie
- Prenatálna diagnostika rázštepu pery a podnebia je možná bežným ultrazvukom aj 3D/4D ultrazvukom; v diskusii bol nález na 2D ultrazvuku v 5. mesiaci a na 3D v 6. mesiaci, no mnohé rázštepy neboli zachytené a zistili sa až po pôrode.
- Rázštepy pery a podnebia sa chirurgicky upravujú v špecializovaných centrách; v diskusii boli spomenuté operácie vykonané v Banskej Bystrici, Košiciach a na Kramároch, s prvými zákrokmi už vo veku 7–8 dní až niekoľkých týždňov a s výsledkami často kozmeticky dobrými, pričom niektoré deti potrebovali 1–3 operácie.
- Presná etiológia nie je jednoznačná; v diskusii sa uvádzali možné faktory vírusové infekcie v tehotenstve, fajčenie, alkohol, lieky a odporúčanie zvýšiť príjem kyseliny listovej pred plánovaním tehotenstva, pričom jedno neoverené tvrdenie spomínalo vznik rázštepov v 3. týždni tehotenstva.
Najčastejšie otázky
Q: Ako a kedy možno zistiť rázštepy pery a podnebia počas tehotenstva?
A: Rázštepy sa dajú zistiť bežným 2D ultrazvukom a často lepšie 3D/4D ultrazvukom; v diskusii uviedli zistenie na 2D v 5. mesiaci a jasnejší nález na 3D v 6. mesiaci, ale mnohé prípady ostali nezachytené a odhalili sa až po pôrode.
Q: Ktoré pracoviská na Slovensku boli v diskusii menované pre operáciu rázštepu?
A: V diskusii boli menované pracoviská v Banskej Bystrici (BB), v Košiciach (spomínaná "stará nemocnica v KE") a na Kramároch (Bratislava), pričom konkrétne mená lekárov boli MUDr. Valentová, MUDr. Lehocký a pán doktor Bánsky.
Q: Kedy sa obvykle vykonáva prvá operácia rázštepu pery?
A: V diskusii boli príklady prvých operácií vo veľmi ranom období: ako 7. deň, 8. deň po pôrode alebo približne v 5. týždni; načasovanie závisí od rozsahu rázštepu a rozhodnutia špecializovaného centra.
Q: Koľko operačných zákrokov býva potrebných a aké sú kozmetické výsledky?
A: Diskusia uvádza potrebu 1 až 3 operácií; jeden príspevok spomína tri operácie s dobrým výsledkom, iný prípad mal revíznu kozmetickú úpravu okolo 6 rokov, pričom mnohé rodiny hodnotili výsledok ako vizuálne veľmi uspokojivý.
Q: Aké sú uvádzané príčiny rázštepov a dajú sa predchádzať?
A: V diskusii sa spomínali vírusové infekcie v prvom trimestri, fajčenie, alkohol a lieky ako možné rizikové faktory; odporúčal sa zvýšený príjem kyseliny listovej pri plánovaní tehotenstva; tvrdenie, že rázštepy vznikajú v 3. týždni tehotenstva, bolo uvedené ako neoverené informácia.
Q: Kde hľadať ďalšie informácie a podporu pre rodičov detí s rázštepom?
A: V diskusii bola odporučená webová stránka www.usmevsciarkou.sk a článok v Wiki Modrý koník o rázštepe pery a podnebia.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rázštepy pery a podnebia sa chirurgicky dajú upraviť a výsledky bývajú často veľmi dobré.
- Na Slovensku existujú špecializované pracoviská pre chirurgickú liečbu rázštepov (Banská Bystrica, Košice, Kramáre).
- Prenatálna diagnostika 2D a 3D ultrazvukom môže odhaliť rázštepy, ale nie je vždy spoľahlivá.
Sporné názory
- Príčina rázštepov: genetika versus externe faktory (vírusy, fajčenie, alkohol, lieky).
- Prenatálna záchytnosť: niektorí uviedli zistenie už v 5.–6. mesiaci, iní hlásili, že ani 3D ultrazvuk nezachytil rázštep.
- Načasovanie prvej operácie: rané operácie v 7.–8. dni versus operácie až v niekoľkých týždňoch.
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko poskytuje najlepšie dlhodobé funkčné a estetické výsledky pre daný typ rázštepu?
- Aké sú presné etiologické faktory u jednotlivých prípadov rázštepov?
Spomenuté značky a firmy
www.usmevsciarkou.sk, Modrý koník, UVLF, nemocnica Banská Bystrica, nemocnica Košice (stará nemocnica), Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
2D ultrazvuk, 3D ultrazvuk, 4D ultrazvuk, genetické testy, kyselina listová, canisterapia, hipoterapia, chirurgická oprava rázštepu pery a podnebia, revízna kozmetická úprava
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Košice, Kramáre, Martin, Poprad, MUDr. Valentová, MUDr. Lehocký, pán doktor Bánsky
Ja som 2o ročna buduca mamička a mam naznak razstepu iba pery nič važne.Nikto nikdy u nas v rodine nemal iba ja . A teraz ked som ja tehotna tak sa trošku bojim.Idem na buduci tyžden do Martina na geneticke testy.Na ultrazvuku žiadu vyvojovu chybu nevidno. vy ste to ako a kedy zistli?
ja som zvedava na tie testy či niečo ukažu....ale chcem aj 3D ultrazvuk alebo 4D aby som videla či je tam niečo alebo nie...lebo testy ukazať raštep pery nemusia skor len chrbtice
@kvetinka217 ahoj,,,ja mam malu s razstepom per a podnebia. mne to zisitli na obycajnom ultrazvuku v 5mes. ze tam ma naznak pery...potom som isla na 3D a tam uz mala aj naznak podnebia. potom v 6mes. to uz bolo jasne, komplet razstep pera aj podnebia. len nevedeli v akom rozsahu to bude zasahovat podnebie.
ahoj...ja som teraz v 5 mesiaci a noštek sa tam ukazuje pekny zatial....idem v stredu na geneticke testy....no nevadi aj ked bude da sa pekne operovat si myslim...
mozem potvrdit...da sa to nadherne zoperovat..je to sice v nemocnici narocne, ale vyzera to nadherne...my sme boli v ke v starej nemocnici a pani prednostka odviedla krasnu pracu...skoro to nie je ani vidiet..teraz sa nam asi spravila strbinka v podnebi, ale nesondovala to, takze mame este sancu, ze je pod tym tkanivo ...takze uvidime o rok, dva, ci esteb udeme operovat...ale vizualne je to nadherne
@kvetinka217 drzim palce...ak budes nieco potrebovat, kludne sa ozvy...no nas sice neoperovali na SVK, ale myslim, myslim, ze to je asi jedno. krasne sa to da spravit,,,moja ma za sebou "chvalabohu" len 3operacie. vsetko bolo v poriadku, je velmi sikovna/i ked troscha rozmaznana🙂/ ale myslim, ze sa nicim nelisi od ostatnych deti. len sa stym musis vysporiadat v prvom rade ty sama🙂 a vsetko bude OK
Presne ako di napisala..najtazsie je,aby sa s tym matka a celkobo rodicia zmierili
@kvetinka217 rastep pery sa dnes da krasne operovat. Mam babo s rastepom pery a podnebia. V rodine to nikto nema,chytila som virus pocas tehu,o ktorom som ani netusila... Dr.v 20tt odflakol ultrazvuk,rovnako aj 3D... dozvedela som sa to az po porode.. AK chces vediet viac kuk na www.usmevsciarkou.sk 🙂 najdes tam viac info o rastepoch.
ahoj pridavam sa kvam ja mam dcerku ma 9 mes a rastep mekeo podnebia zistili nam to 2 den po porode skorosom umrela nikto vrodine nema toto ochorenie caka nas operacia asi februari ☹
@step13 Ahoj ja mam tiez dcerku z raztepom podnebia ma 5 mesiacov a operaciu budeme mat v marci ☹ nem to zistili hned po porode.
niekde som čítala, že rázštepy vznikajú v treťom týždni tehotenstva. Ich vznik doteraz nie je zistený, ale vraj to môže byť čokoľvek: stres, fajčenie, alkohol, tabletky atď. V treťom týždni matka zväčša o svojom tehotenstve ešte nevie, takže netuší že napr. aj tabletka proti bolesti hlavy môže ublížiť. Nemusí to byť vôbec dané genetikou. Matky s rázštepom plánujúce deti by mali zvýšiť prísun kyseliny listovej už pri plánovaní tehotenstva. Takto som to čítala a takto podávam ďalej.
@0silvia0 ja pred planovanim tehotenstva som uzivala kyselinu listovu, ale 1 tr.som prekonala chribkove obdobie. uz ma aj poucili ze to mohlo vzniknut prave preto. ideme na genetiku.
@andreakubalikova určite aj vírusy sú nebezpečné pre vývoj plodu a hlavne v 1. tr., toto človek naozaj nemôže ovplyvniť...
@andreakubalikova ahoj 🙂 no my sme mali ist 10.2 teras na operaciualedcerka ochorela tak ju upat ☹ ☹ ja som ties snervami p,,li 🙂nam tozistili azpo 3 dni porodu dotedi zezdrava a potom dcerka ma rastep ja som pocas tehotenstva prekonala infekciu aleties niktonevie preco ho ma nik v rodine nema rastep ☹ ☹
@step13 Ani u nas v rodine nema nik raztep. No musime sa zmierit s tym ☹ ja radsej na to nemyslim. mame uz aj termin 12.03. tak aby sme to mali za sebou. ja som tiez v tehotenstve prekonala chribku. ale oni tiez nevedia z coho to je. ideme na genetiku. ja som chodila na 3D sono a tiez to nik nezistil. Ja sa snazim na to nemysliet. Tak vam drzim palce a mozno ze sa aj stretneme. Idete tiez do BB?
ahoj u nas v rodine to nemal nik na ultrazvuku nič nevideli až pri pôrode mal mali razštep pery bol operovani ako 8 dnovi . Dnes ma 10 ročkou a okrem jazvičky / hoc kto sa pita kde spadol / nie je nič .Mali sme dve operacie a je to super . Operovený sme boli v BB.super doktorka.Doktorka Valentova Dakujeme
@dmajka aj nas bude mat doktorka Valentova. Mi mame vnutorny tvrdeho podnebia.nas to len caka ☹
Držim palce je to doktorka z veľkym D- mne vybavila ubytovanie aby som mohla byt z malým / sme od Popradu/ a to všetko len po telefone nikdy predtým sme sa nevideli .veľmi zlata aj teraz ked ideme na kontrolu vždy s usmevom povie, vysvetli nieje nervozna ked sa vypitujem naozaj super. Držte sa budeme na vas myslieť.
🙂
ja mam razstep pery a mam dve deticky 🙂 ani jedno to nema 🙂 ale ja som to ani nijak neriesila, ci budu mat alebo nie...ani som kvoli sebe nikdy nemala ziadne komplexy 🙂
Ahojte,sme 3tt po operácii rázštepu pery a mne sa zdá,že špičku pery synovi jemne ťahá hore...neviete,či keď to bude úplne vyliečené,bude ju mať zarovno?Mali ste to tiež tak?Ja malého kojim,žeby preto sa mu dvíha,že ju má opretú o prsník ?
@kreonka dobrý den chcela by som sa spýtat kde ste boli operovaný a kto vas operoval a vaše skusenosti a nazori. jaj mam 3 mesačneho syna s kompletným pravostranným rozštepom a mal by nas operovat na kramaroch u pana doktora Banskeho počuli ste to meno
Ahojte, čakám synčeka s rázštepom pery aj podnebia. Mohli by ste mi poradiť, pre ktoré stredisko sa rozhodnúť s operáciou? čítala som rôzne názory, ale máte dobré skúsenosti, ktorú kliniku mi odporučiť? Ďakujem.
ahoj...nam sa narodila mala s razstepom pery a podnebia...co konkretne by si potrebovala vediet ??