Rázštep v ústnej dutine
Maminky mate niektora skusenosti z takouto liecbou?
Stručné zhrnutie
- Rázštepy sa operujú v špecializovaných centrách na Slovensku v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach; operácia pery sa robí hneď po narodení (príklady: 10–14 dní), podnebie sa obvykle opravuje po 3–6 mesiacoch alebo do jedného roka podľa stavu tkaniva.
- Kŕmenie bábätiek s rázštepom vyžaduje špeciálne fľaše alebo cumlíky; v praxi sa spomínajú Habermanova fľaša, fľaška „DrBrovn“ pre predčasne narodené a NUK špeciálne cumlíky, prípadne zmäkčený cumlík s veľkou dierou alebo úprava dier v cumlíku.
- Pooperačne je častá potreba logopedickej starostlivosti a sledovania sluchu; možné sú drenážne rúry do stredného ucha, ortodontické pomôcky (strojček) a kostenný štiep do oblasti ďasna okolo približne 10. roku života.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré nemocnice na Slovensku vykonávajú operácie rázštepov?
A: Kliniky pre rázštepy fungujú v Bratislave, v Banskej Bystrici a v Košiciach.
Q: Kedy sa zvyčajne operuje rázštep pery a kedy podnebia?
A: Operácia pery môže byť vykonaná ihneď po narodení (v diskusii sú príklady 10–14 dní alebo 2 týždne), podnebie sa väčšinou operuje po 3–6 mesiacoch; niektoré prípady boli operované až okolo 9 mesiacov alebo do jedného roka.
Q: Aké pomôcky na kŕmenie sú vhodné pre dieťa s rázštepom?
A: V diskusii sa spomínajú Habermanova fľaša, fľaška označená „DrBrovn“ pre predčasne narodené, NUK špeciálne cumlíky (udávaná cena do ~3 €) a odporúčané sú mäkké cumlíky s veľkou dierou alebo úprava dier v cumlíku.
Q: Ako postupovať pri objednaní na vyšetrenie rázštepu v nemocnici?
A: Rodič má zavolať do pracoviska (napr. Banská Bystrica), nahlásiť potrebu vyšetrenia pre rázštep; nemocnica dieťa najskôr vyšetří a následne ho objedná na operáciu podľa stavu tkaniva.
Q: Aké dlhodobé zákroky a terapie môžu byť potrebné po prvých operáciách?
A: Po počiatočných operáciách sú bežné logopedické cvičenia, možná inštalácia drenážnych rúrok do uší pri problémoch so sluchom, ortodontická liečba (strojček) a kostenný štiep ďasna („kostenny step“) približne okolo 10. roku života.
Q: Čo očakávať ohľadom hospitalizácie a sprevádzania dieťaťa v centre pre rázštepy?
A: V Bratislave je podľa skúseností lepšie ubytovanie s možnosťou byť s dieťaťom na izbe; v Banskej Bystrici majú pracoviská plastickej chirurgie, ale praktické podmienky a prístup sestier sa medzi pracoviskami líšia.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rázštepy liečia špecializované pracoviská v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach.
- Podnebie sa obvykle operuje neskôr než pera, najčastejšie od 3 mesiacov veku.
- Po operáciách je často potrebná logopédia a sledovanie sluchu vrátane možnosti drenáže stredného ucha.
Sporné názory
- Niektorí rodičia uvádzajú, že v Bratislave je lepšie ubytovanie a starostlivosť (matky sú spolu s deťmi na izbe), iní rodičia sú s výsledkami a prístupom lekárov v Banskej Bystrici spokojní.
- Názory na použitie špecializovaných fliaš (Haberman vs. bežné veľké dierky cumlíka vs. DrBrovn) sa rôznia podľa skúseností s kŕmením a úspechom pri priberaní.
Otvorené otázky
- Ako zabezpečiť dopravu pre rodiča bez auta pri vyšetrení a operácii v inom meste (nemocnice neuviedli štandardné riešenie)?
- Do akej miery a kedy bude potrebná ďalšia chirurgická korekcia reči alebo podnebia u konkrétneho dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
www.rozstepy.sk, Úsmev s čiarkou (Facebook), Modrykonik (skupina Razstepacik), NUK, Haberman, DrBrovn
Spomenuté produkty a metódy
Habermanova fľaša, fľaška „DrBrovn“, NUK špeciálne cumlíky, mäkký cumlík s veľkou dierou, úprava dier v cumlíku, odsávanie mlieka, logopedické cvičenia, predĺženie podnebia (chirurgický zákrok), drenážne rúry do stredného ucha, kostenný štiep (operácia ďasna), strojček na zubky (ortodoncia)
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Bratislava, Košice, Mudr. Jana Lehocký
@adina75 www.rozstepy.sk(na otázky odpovedajú odborníci na rázštepy s Bratislavy), na FB sme pod názvom Úsmev s čiarkou,je to stránka,kde si maminky detičiek s rázštepmi vymieňame svoje skúsenosti.Rázštep podnebia sa obvykle operuje po šiestom mesiaci života,je potrebné kontaktovať odborníkov,operuje sa v Bratislave,B.Bystrici,a v Košiciach
@viktorka555 dakujem ze sa mi aspon niekto ozval bola by som rada keby som sa toho dozvedela viac trosku-vlastne moc sa toho bojim,doktorka midaa cislo do tej BB mam si tam zavolat
@adina75 v pondelok sa vráti sestra z dovolenky, môžeš sa pýtať, ja ti cez nu odpoviem
@adina75 s papanim problemy boli. ak myslis tu specialnu habermanovu flasu tak to si zbytocne vyhodila peniaze. stacil by mu makky cumlik s velkou dierou. v BB ine ani nepouzivaju. ale aj my sme na to museli dojst. tiez nekojim. hlavne preto ze ma razstep - on mal aj peru roztatu
nie tu bola to flaska DrBrovn tak nejak je pre predcasne narodene deti lahsie sa im taha,taka obycajna nam nepomohla sotva vytiahol 20 a isli sme z vahou dole
@adina75 niektore aj neprijemne, jedna sa tam k detom co tam nemali rodicov spravala na moj vkus tvrdo a bezcitne no a na intenzivke boli niektore nepozorne a lenive. musela som davat pozor co a ako robia. mojmu malemu cely den pichali lieky mimo zily a celu nohu mal tak opuchnutu z toho, ze ju mal taz tak hrubu ako tu co v nej nemal zavedenu zilu. samozrejme ze si nikto nic nevsimol, az ja ked ho predomnou sestra prezliekala
@adina75 ja som bola s ním, mal 10 dní, ja by som ho tam nenechala samého... ale keďže som nekojila, platila som si stravu..no aj tak nelutujem, keby som ho tam nechala samého a správali by sa k nemu tak ako k iným deťom bez rodičov, tak by som asi vraždila... nikdy ho tam nenechám samého, na každú operáciu pôjdem s ním.
@adina75 my máme za sebou už dve operácie.Na prvej som si odsávala mlieko,takže som neplatila nič.Na druhej som takisto neplatila nič,ale neobjednala som si stravu.Dá sa tam totiž stravovať aj v bufete,v poliklinike,ktorá je asi 3 min.odtiaľ.Určite tam varia lepšie menu.A nevyjde ani drahšie.Takže ja odporúčam radšej takto a nebudeš hladná.Samozrejme raňajky a večere,všetko som si tým pádom zaobstarala sama.
Určite sa treba ísť dopredu ukázať na plastiku.Tam sledujú vývoj bábätka,a keď má dostatok tkaniva pre prekrytie toho rázštepu,tak Vás objednajú na operáciu.Ale do pol roka máte čas.Skôr sa to nerobí.My sme dokonca boli až v 9 mesiacoch,do roka by to malo byť odoperované.
Čo sa týka stravy,tak sme všetko pekne papali,aj napriek diere,len nám strava tiekla nosom,nechcela jesť jogurty ani nič kyslé,asi ju to v nose štípalo...Timotej je ešte malý isto sa rozpapá.
Mimochodom na internete som videla cumlíky špeciálne pre razstep podnebia od firmy NUK,skús si popozerať,stál do 3 eur a pasoval do bežných detskych fľašiek.My sme používali tiež klasické s veľkou dierkou,dokonca na začiatku som aj stláčala cumlík aby lepšie tieklo
Tiež v BB...Ale hlavne preto,že sme mali aj rázštep pery a je to jediné pracovisko,kde robia operácie hneď po narodení.V BA sú vraj tiež dobrý odborníci.Ja sa však sťažovať na Bystricu nemôžem.Tak isto aj podnebie spravili,všetko dopadlo dobre,bez komplikácii.Akurát v Blave je to vraj lepšie čo sa týka ubytovania,maminky sú s detičkami spolu na izbe,vraj sa tam aj sestričky lepšie starajú.Sú prípady,keď prestupujú s Bystrice do Blavy,ale aj naopak,takže ono je to veľmi individuálne a nedá sa to moc posúdiť.Ale tých pár dní sa dá všade vydržať.Hlavne nech sú ostatné veci v poriadku 😉
Joooj tak to netuším vždy ideme autom,inak neviem ako by sme to zvládli.To sa treba popýtať priamo tam.
@anicka26 ahoj,chcela som sa ta este spytat,mne dala doktorka teleonne islo do tej BB ze si tam mam zavolat a objednat sa to si tam len zavolam a co im mam povedat ze sa chcem objednat na vysetrenie ci co ved mne to doktorka nevysvetlila co im mam povedat ved ony si ho najskor musia vysetrit az potom nas objednaju na operaciu,nie
Ahoj vie mi niekto poradit moa mala sa narodila s rastepom mekeho podnebia ma niekt skusenost
Narodil sami syn s raštepom on ma raštem hornej peri a nič viacej prosim vas ako je v te v bb mam s nim isť už koncom oktombra no strašne sa bojim tak mi niekto odpište že ako to tam je dakujem
Ahojte, ako je to s recou deti ak maju razstep tvrdeho aj makkeho podnebia? Hovoria po operaciach cisto a jasne? Videla som dokument ze niektory dost ..huhnaju.. rozpravaju nosom.. je to tak vzdy? Samozrejme myslim vacsie deti.
Krmenie prebieha ako? Je to moc komplikovane hlavne co sa neskor tyka prikrmov?
@natali7478 ahoj.U nas to bolo s krmenim v poriadku.Okrem toho,ze nam vytekala strava aj nosom.Hlavne redsia.Po operacii uz je to ok.Co sa tyka reci,uz pozorujem rozdiely v zdravych detoch a v nas...Nieje to ale nic tragicke,no logopedii sme sa nevyhli a asi to bude na dlhe lakte s tou jej tvrdohlavostou.Vobec nechce cvicit,takze stagnujeme v tomto.Dalsia vec je aj ze takymto detickam sa lahko upchava eustachova trubica,coho nasledkom moze byt zhorseny sluch.Uz mame zavedene drenazne rurky,takze zatial je to v poriadku.Aspon na cas.Mala bude mat 4 roky
Dakujem za odpoved. Operovali vas v bb alebo ba? Makke podnenie po operacii je plne? Nepouzivali ste take nadstavce? A ako je to s tvrdym podnebim teda dasnami? To je asi v poradi az tretia operacia..ci? Ako to je potom so zubkami ked rastu?
mojej sestre sa narodil chlapec pred 2 rokmi a mal rázštep pery aj dieru v ústnej dutine. Operovali ho ako dvojtýždňové bábätko v Banskej Bystrici, kde aj rodila, to si vybavila sama. Ustnu dutinu mu operovali až ako 2 mesačnému. Prenosti neviem, ale je to veľmi pekný chlapec, všetko dobre dopadlo.