Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?

Ahojte kocky je to tu starsia diskusia ale mojej malej 5 mesacnej dnes CT potvrdilo zrastenie koronarneho svu v pravo. Najde sa tu niekto kto ma skusennost? Malinka ma aj asymetriu tvaricky vyklenute cielko na lavej strane naopqk na pravej splostene. Bojim sa o nu mam velky strach

@nikijur
@nikijur ahoj, my sme už 3dni po endoskopickej operácii v BA, máme tiež skafocefaliu, kľudne sa pýtaj

@kywetocka ahoj si čerstvá mamička, ktorá to absolvovala. My ideme v pondelok na hospitalizáciu, v utorok nás čaká CT a stredu pravdepodobne operácia . Chcem sa ťa opýtať ako to všetko prebieha, a ako to bábätko znáša. My máme zrastene lebecne švy, a ešte sa uvidí ktoré. Náš synček má dva mesiace. Ďakujem za odpoveď

@31jaja31 čo konkrétne ťa zaujíma

@kywetocka ako ste to všetko zvládli, na čo sa mám pripraviť

@31jaja31 my sme komunikovali s MUDr. Chrenkom, bol perfektný, v prvý deň sme išli nalačno, ak kojis, 4h musí byť nalačno pred CT, uspali ho sirupom, príjem na oddelenie, ideš do amb, kde výpisu chorobopisu, na oddeleni malého okupes a osusis, je dobre mat uterák na vrchu kufra, svoj kočík nesmieš mať dnu, takže som malého dala do nosiča a kufor, bolo to pohodlné, potom poobede mi lekár CT ukázal, videla som ja vlastne oci ten zrasteny sev, nakreslil mi ako bude operovať, kde budu rany, všetko vysvetlil, manžela som pripojila cez WhatsApp, keďže malého operoval endoskopicky,tak rany sú dve menšie, nie jedna veľká. Na druhý deň sme oddychovali. V tretí deň,
v deň operácie, somm mohla kojiť do tretej , potom o piatej mohol vodičku, o siedmej som s ním mohla dole na ARO, skoro až na sálu, odprevadiť ho. Dostal naladovku, sirup, bol kľudný, neplakal. Po operácii prišiel za mnou dr, porozprával ako všetko prebehlo, malý bol na Are, to bolo v pláne, mohla som tam za ním na 2h, bol opuchnutý, a celý čas spinkal,moje mlieko som pasterizovali v mliečnej banke a dali sme mu z fľašky. Sestričky na Are boli úžasné, bol vo veľmi dobrycg rukách. Na druhý deň už išiel na moju izbu. Lieky od bolestí mal Max 2dni. Zvladol to veľmi statočne. Po 7dnoch nás pustili. Teraz nosí prilbu, aby sa niekde nebuchol a hlavička rástla do bokov. Urobili mu ju na mieru v Protei.

@31jaja31 pridaj sa na Facebooku do Kraniosynostoza podporná skupina, veľmi mi to pomohlo, sú tam aj z ČR a nielen po operácii sagitalneho sva

@31jaja31 ak máš viac otázok, skús cez ten FB, viacerí ti poradia🙂

@kywetocka ďakujem ti krásne ... A ešte mi prosím napíš názov tej stránky aby som sa mohla pridať

@miskaska @martinusik91 Dobrý deň, prepáčte, viem že už sú to roky, ale mojej dcérke tak isto vidno čelný šev ako bolo vašim synčekom na fotkách. Môžem sa prosím spýtať, či sa im to vekom stratilo alebo ani nie? Ďakujem vopred.

@xenyja môj má 8 rokov a už to nie je až také viditeľné. Keď sa človek na to zamera tak je to vidieť.

@martinusik91 ďakujem

Ahoj. Myslím, že sev je stále výraznejší. Ale podľa mňa si to málokto všimne. Nebije to do očí.

@miskaska ďakujem

@miskaska ahoj, mohla by som ta prosim poprosit o kontakt na tu docentku z cr, ktoru spominas, snazila som sa ju najst ale nedari sa mi. Chcela by som s nou skusit prekonzultovat dcerinu hlavu a rozmery. Dakujem

@pandusica Ahoj, ale je to uz 10 rokov, co som si s nou pisala 🙂 - hana.krasnicanova@lfmotol.cuni.cz

@miskaska dakujem ti velmi pekne, skusim napisat a uvidime