Skúsenosti s charge syndrómom
Ahojte mamičky zatiaľ som tu nenašla nič ohľadom charge syndromu. Máte niektorá skúsenosti / dieťatko s týmto syndromom? Ako sú na tom vaše detičky? My máme doma 8r chlapčeka ktorému syndróm diagnostikovany zatiaľ nebol napriek tomu že je pacient ako z učebnice. Nebyť môjho aktuálneho tehotenstva a genetických testov ktoré vyšli pozitívne na charge sy ani neviem ze niečo také existuje. Až keď sme si začali študovať co vlastne tento výsledok znamená sme zistili že to máme už niekoľko rokov doma napriek tomu ze synove genetické testy sú negatívne. Podeľte sa o skúsenosti 🙏
@vorkola pýta sa na chorobu dieťaťa a ty odpovedas úplne od veci o Ficovi.
Ja som to dal do AI je to aj po Slovensky to isté je to komplexná skratka detskej vady ale tomu nerozumiem tak sa nejdem rozpisovať.
@vorkola musim uznat, ze sa ti naozaj podarilo vybrat skvelu temu, do ktorej sa najviac hodi zakomponovat svoju zivotnu frustraciu a ukazku obdivuhodnej mentalnej vybavy 👏🏻
Viem čo táto dg odnáša keďže mame už doma jedno dieťa s Charge. Skôr hladam skúsenosti iných mamičke keďže variabilita tohoto syndrómu je veľmi široká od miernych príznakov (co mame doma) až po tie veľmi závažné. Našla som kopec prípadov v zahraničí no žiadnu otvorenú diskusiu.
Viem čo táto dg odnáša keďže mame už doma jedno dieťa s Charge. Skôr hladam skúsenosti iných mamičke keďže variabilita tohoto syndrómu je veľmi široká od miernych príznakov (co mame doma) až po tie veľmi závažné. Našla som kopec prípadov v zahraničí no žiadnu otvorenú diskusiu.
@mojko92 na facebooku je skupina s názvom "Charge syndrom ČR/SR", tak sa k nim pridaj, sú tam mamičky s takými deťmi.
