Spinálna svalová atrofia - skúsenosti?

@evalin88 nevieš náhodou, či neskúšali tie nové lieky?

@kiks_1 viem ze jeake lieky vozili z Rakuska. Bola to dost nakladna liecba. Nespomeniem si ake.. ale neboli priamo na to ochorenie.

@evalin88 ďakujem. Tiež uvažujeme nad zahraničím.

@kiks_1 tie nove lieky by uz mala poistovna uhradzat, treba zacat co najskor, lebo ten progres choroby zastavia a dietatko by malo relativne normalne fungovat, teda v ramci moznosti....poznam dievcatko a je uzasna, maju aj na fcb skupinu Ema (Hajkova) s SMA, vygoogli si ich, mozno ta budu vediet nasmerovat, len teda su z Cz....