Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
tak baby,zajtra odchádzame do Smokovca na 3týždne, uvidime,čo nám zistia,bodaj by nič -žeby bola diagnoza len hystericka matka 😉
😀 ked sa vobec pobalim,už mam z toho depku,cela obývačka zahadzana vecami jakeby som šla na sibir a cestovnych tašiek málo . v spravach davaju ake kalamity su v tatrach a ja ešte musim niekde pribaliť aj hračky,lebo ošalieme tam
tak dufam ze si sa zbalila a ze si nic nezabudla 🙂
tak este vam prajem stastnu cestu tam ale hlavne navrat 🙂
Ahojte.tak my sa pomaly zabyvavame,sme sami na izbe.maly ma syndrom bieleho plasta,tak ked vidi lekara tak plac o zivot.zato za upratovackami k vedram mi stale zdrhne.dnes nam brali krv a vyteri,takze ine invaz.vysetrenia sa tak malym nerobia.tak uvidime.a este,alergia na bkm ,soju a hlavne celiakia sa nepotvrdila.pa,este sa ozvem
deni, tak super info, ze zatial vysledky sa uberaju ok smerom 😉 Dufam, ze i nadalej.
no zatial mate super vysledky 🙂 tesim sa s vami 🙂 presne ako junovka dufam ze budu aj dalsie vysledky ok 🙂 drzim palce 🙂
inac deni nepatri to tu ale objavil sa my dalsi fimbrom a idem sa objednat na zakrok lebo musi ist von ☹
Jejda jarus,tak sa drz.my zatial nic nove,mame akurat vyhadzane cervene licka,tak sme ako od Mrazika
Tak mame pozit.nejaky cytomegalovirus,z toho dlhodobo vysoke lymfocity,len neviem co to pre nas znamena
deni ten nazov som este nepocula ale zrejme je to nejaky virus co mu robi v tele sarapatu ☹ nasla som to skus si to preciat
http://www.zdravie.sk/sz/content/140-213/Cytome...
neprekonala si ty v tehu nejaku infekciu?
deni ja uz mam termin 16.4 idem na op.zakrok
urcite vam nieco na to nasadia,hlavne nemysli na blbosti//lebo urcite ti teraz beha v hlave vsetko mozne od strachu// vsetko bude dobre len nech sa to zachyti vcas myslim na vas a informuj 😕
a Alexik zacina byt znova chory ma sopliky a aj pokasliava a pridala sa uz aj Julia takze sme stale v kolotoci a to beru imunoliecbu uz my z toho dakedy ozaj hrabe len nech su teploty a nezhorsi sa nam to ☹
No my sme tu hadam najzdravsi,mame len zelezo a cecko vit.Ine deti aj 10liekov stale a kaslu jak tuberaci.ja dufam,ze tu nijak neochorieme.dnes je tu hrozny vietor,tak von nejdeme,ale my nastastie niesme zvyknuty stale chodit vonku.a ty sa drz,ja si pre istotu nehmatkam cicky
ahojda,
chtěla jsem se jen zeptat. Mladší dcerka mívala často rýmu a z toho zánět středního ucha. Mudr s námi nic neřešil tak jsme ho změnili a nová dr. nás poslala na imunologii a tam se ukázalo že máme sníženou imunitu. Jaké má čeho hodnoty vůbec nevím. Jen že jí má sníženou. Prý nám dají injekci protilátek vyrobenou speciálně pro nás, podle toho co jí chybí. Někde ze Švýcarska nebo Španělska. Už si to nepamatuju. Hrozilo nám ještě odebrání nosní mandle ale prý když nám tohle pomůže tak na mandli nemusíme. Nemáte s tím někdo zkušenost. Díky moc
ahoj zero 🙂
skus ist este raz stou nosnou mandlou ci je potrebna aby sla vonku lebo ak je velka tak jej daj vybrat a ak ma aj znizenu imunitu tak by mala brat jednoznacne imunoliecbu. viem o com hovorim.
1. synovi ked vybrali nosnu mandlu dlhe roky bol zdravy ziadna nadcha sopliky
2. najmladsi ma velmi nizku imunitu az ziadnu berie aerius a caka sa kym budeme mat 1rok aby mu nasadila imuno liecbu
takze urcite si tie vysetrenia obehni s malou este raz.
Ahoj maminky a Denisočka, dlouho jsem tu nebyla..měli jsme rozbitý PC..
Chci se jen "pochlubit" nebo i možná poradit českým maminkám ( nevím totiž jak je to na Slovensku ).., malému je 2,5 roku, teď bychom správně měli jít k zápisu a od září do školky. Imunologické výsledky nemáme stále dobré, tak nám lékařka poradila, ať si zažádáme o přezkoumání zd.stavu a v případě, že malého uznají skuetečně natolik "postiženým", nebude muset do školky a já s ním budu moci zůstat doma i nadále za stejné peníze jako na rodičovské dovolené.
Uznali nás na dva následující roky..s tím, že dál se uvidí. Chci jen říct, že nás nijak extra netrápili, šlo hlavně o vyplnění papírů a dopložení lékařských zpráv.. Mám z toho radost.., i když na druhou stranu mě to celé mrzí.. Ale malý rozhodně mezi děti nemůže..lékařka nám řekla, že vstupem do MŠ a následnými nemocemi by si neposiloval imunitu, ale že u něho by to mohlo vyvolat kolaps imunity nebo nějaké hrozné alergie. Všichni lékaři, které navštěvujeme nám to nedoporučili..
Hloupý lidé kolem nás to nechápou a odsuzují nás, že malého pěstujeme jak květinku ve skleníku.., ale tak to není..je třeba, abychom ho chránili..vždyť nemá dokončené ani základní očkování!!
Deni, držíme palce..vydržte to!! 😉
Very,to je super ze budes doma.ja tu mam mamicky,co su tiez takto doma.a co sa tyka ludi,tak kto to neprezije,nepochopi.je zbytocne sa nad takymi recami pozastavovat,aj ked viem,ze to cloveka s chorym dietatkom trapy.drzte sa!
very ja som tym tiez presla ludia vedia byt hnusny ☹ mne koli tomu nechodi Livia do skolky a tiez ustavicne tie poznamyk preco nieje v skolke a ked poviem dovod joj ved to si musi zvyknut na tie bacily a co bude v skole to nebude chodit ani do skoly ?
presne ako deni pise kto to neprezije-nepochopi ☹
AHoj Jaruš, to je přesné..úplně stejné věty jako používá okolí na mě..
Každý říká, no lepší, aby si těmi nemocemi prošel teď ve školce než když bude ve škole..při tom je to nesmysl..imunita našich dětí není vůbec schopná školku rozdýchat..
Bydlíme na vesnici, takže jsem to ještě nikomu neřekla..teď bude akorát zápis do školky..úplně se "těším" na ohlasy, až se tam nedostavíme..
Pro mě je ale důležitý Ondra..a ostatní..mohou být rádi, že mají zdravé děti a tohle nemusí řešit..
tak ako pises deti a zdravie su prvorade a nech si hovori kazdy co chce no na dedine je to asi horsie ,lebo tam sa klebeti jedna radost ☹
Ahoj,nic nove,cosi prislo z vyteru hrdla,ale sestricka ma nesmie informovat.zajtra mame ultrazvuk brucha.
aspon na nieco je dobre Deni, ze ste na tom lieceni, ze vas vysetria z kazdej strany 😀 😉 ....a nemusis chodit kazdy den k lekarovi a cakat hodiny v cakarnach, ze?? 😝 😝 😉
Ahojte,tak v hrdle mame zverinec,zajtra uvidime co s tym. Co je super,alergie na jahody,orechy,km,jablko,pel,roztoce,paradajky,soju nemame! Zajtra mame usg brucha a mozno krcne.zatial nam je tu fajn,pa
deni ze zverinec tak ty si tiez potvora 😀 a to vam daju nieco na ten zverinec v hrdle povedali ti na to nieco ?dufam ze vaam ten usg a krcne dopadne lepsie ako ten vyter.
super ze vam je tam dobre a muz je tam tiez alebo len ty a Simonko?
tyzden uz mate za sebou 🙂
Ahojte,tak asi mi nik neuveri,ale Imunitu mame ukazkovu,vsetky Igecka su ok!takze v nasej Levocskej nemocnici vsetko vyslo skoro nulove! Iba ten CMV virus prekonany,na to nam daju Iso..nieco lieky na imunitu
Denisočka aj ľahké aj ťažké laryngitídy. Ale ja som už bola vycvičená, že som to vždy už podchytila už v začiatku tak sa to dalo 😒