Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
to netreba,šak som dajaka sestrička ... to len tu som tak napísala v rýchlosti 😉
dnes nam došli nejake doplnujuce autorpotilatkove vysledky,tak
nejake ANCA je negat,ale ANA - antinuklearne protilatky su slabo pozit. netuším čo to je
su to protilatky, ktore sa vytvaraju pri autoimunnych ochoreniach..../ napr. Lupus erythematosus, reumaticka artritida a vela, vela dalsich chorob. Je to stav, ked telo bojuje proti vlastnym antigenom.
denisocka, ja som necitala tuto diskusiu, lebo nemam vela casu....ale ake mate este priznaky- problemy? Asi mate znizenu imunitu, to som pochopila z nazvu temy.....ale co este?
Zruš no to viem .... len ktovie ktoru "chorobu" mame my?
myslis ty ci maly? 😀
moze to byt uplne kludne pozostatok protilatok po CMV viruse.. inak tento virus prekona vacsina populacie... a ma protilatky.. v krvi uz dozivotne..
pokial som citala.. tak maly ma imunitu uplne v poriadku denisocka to pisala uz predtym..
ano,imunita vyzera OK,ten nazov vznikol,ked nam vyšla ťažka porucha v našom poondianom labaku ...
lienočka,myslíš že tie ANA protilatky by boli z CMV? ,.,, a chiorobu myslím maleho,aj ked boh vie čo mám ja,ked som sama autoimunita pozitivita 😅
Infekce
cytomegalovirem (CMV) může být příčinou hepatomegalie, co je zvacsenie pecene alebo sleziny.. je to pomerne bezna vec po tom CMV.. zvykne to byt aj po mononukleoze.. kt. napr. sposobuje.. virus kt. je tak laicky.. bratrancom prave CMV
podla mna tieto vsetky priznaky.. spolu hovoria ze tvoj maly mal aktivnu infekciu CMV , ktora sa prejavila prave po tretej davke MMR / je mozne ze ten virus mal v sebe uz davno pred tym/ a preto aj tie priznaky..
hlavne si treba uvedomit ze toto su virusove ochorenia.. / petechie.. je jednym zo sprievodnych prejavov toho ze pecen ma toho dost co robit/ a tie ATB co bral mu prilis zatazili pecen.. pozor na vitaminy kt. nadmerne mnozstvo je pre pecen skodlive je to A a D. skuste cosi na podporu pecene..
zabudla som.. a prave pri hepatomegalii mozu byt zvysene ANA ale cele to suvisi s CMV..
ale podotykam podstatne bude vyjadrenie lekara..
denisocka.. hlavne klud pokoj relax.. mozno surodenca simonkovi... 😎
daj pokoj so surodencom 😀
hej,slezinu ma hraničnu .... petechie sa mi teraz nerobia,teda asi 1-2 bodky na stehnach a potom na ušnych laločikoch -ked ho vyzliekam a trička maju maly otvor a pricvihnem mu uška tým vyzliekním,tak ma potom par petechii na uškach
no a hej,všetko sa to spustilo po 3. infanrix hexa,ale asi to mal skor,možno to chyil v prvých týždnoch v nemocnici,ked so mnou 2x ležal pre abscesy prsnika,možno to mal odomna,lebo aj ja som (podla mna) čosi jak mononukl.prekonala,podla príznakov,ake som mala kedysi v puberte !
na imunologiu ideme v utorok,som fakt zvedava,alebo pani Dr.je dosť študovana,taka divna osoba,kus mimo bežny ludsky jav,trochu prehnane opatrenia voči všetkemu,tak som fakt zvedava čo z nej vylezie,lebo prvy krat nam stranovila CELIAKIU 🙄
ešte o tie vitaminy- Ačko je mrkva a D- vigantol? lebo niekedy ked jedol denne mrkvu tak mal palce na rukách,nohách,nos a uši žlte 😝 a teraz asi v febr/marci? dostal prvy krat nie vigantol,ale to jednorazove Dečko - to sme už preberali v inej teme,či toto mu to tiež nejk nepomohlo,už sice neviem k čomu,ale kecali sme aj o tom 😖
a to preco vam dal ten jednorazovy... sak to sa uz nedava.. teda len vynimocne ak sa nezrasta fontanela tak ako ma.. a pod.. no spomen to imunologicke.. ze mal jednorazovo velku davku D vitaminu./ a nie vigantol ako dovtedy/. a ano ta zlta farba prstov na rukach.. nos.. to je nadbytok A vtaminu.. a pecen nestiha..
mojmu bratrancovi tak zistili ze ma nosit okuliare a teta mu naordinovala mrkvovu kuru.. a tiez tak cely ozltol.. 😀 ale okuliarom sa nevyhol..
ta,to Dečko som si ja pohodlna vypýtala sama 😔 lebo ma obťažovalo davať stale vigantol 2kv, kedže som už nekojila pravidelke a maly mi nechcel otvarať na to usta
Ahoj holky, tak je malá zase nemocná. Má čtyřicítky teploty a jinak jí nic není, tak jdem dr., at se na ní podívá. Mě se, ale zdá, že je to angína, našla jsem myslím čepy na mandlích, ale nejsem si jistá. Nechápu, kde to zase vzala, nikam mezi děti nechodíme, nám z rodiny také nic není, nanuka jí nedávám. Byli jsme už 7 x od nového roku nemocní. Jinak na ty imuno testech jsme byli v pondělí, tak pak písnu, jak to dopadlo. Ta imunoložka mě říká, že děti takhle malé, že hodně jsou nemocní, ale každé 3 týdny, to mi připadá až moc. Přišlo mi jakoby to zlehčovala, ale uvidíme až vyjdou ty testy.... ☹
korduna ta imunologicka ma pravdu my sme tiez boli tak casto chory hocikedy uz po 2 tyzdnoch sme boli zas chory ☹ keby jej aspon teploty klesli mate hrozne vysoku teplotu ☹
moze to byt aj laryngitida tiez su take prejavy az do zachripnutia.
prajem rychle uzdravenie bambulke 🙂
Korduna: my jsme na tom podobně, Nelinka je už po4 od začátku března nemocná, nejprve měla chřipku, pak střevní virozu,bronchitidu a ted asi angínu.Ve výtěru nám vyšel pozitivní hemofil, na který je očkovaná(s očkováním máme problémy už od narození, vždy hrozné reakce)bereme už druhá antibiotika a ve středu nás čekají obděry krve.Taky s ní moc nechodím do kolektivu, tak nevím kde se to bere.Je to hrozný!Nedoporučili vám na té imunologii něco brát? Já chtěla koupit Wobenzym, prý je výborný, jenže jsou to veliké tablety které do Neli nedostanu zatím.
Denisocka fakt? a máte ho léčený, nám Augmentin nezabral tak ted máme Klacid...a má malej nějaké problémy?
nie,vraj ked nerobi problemy tak netreba,hemofilus kolonizuje telo bežne,v niektorých pripadoch sa premnoži,ako kvasinky a ine bacili v tele...my mame z neho stale červene hrdlo . a očkovanie v povinnom je vraj na toho nebezpečneho a ten nebezpečny to nie je ten,ktoreho mame vo výtere a myslím,že toho nemáte ani vy.
aha, tak to já ani nevim, že jich je více.My zase máme pořád rýmu i ted přes antibiotika.Takže jste nebrali ani antibiotika? A řekla vám doktorka, jestli sám zmizí nebo už to má napořád?
nie,my to máme asi rok,teda každy druhy výter/raz je,/raz nie .... antibiotika na toto sme nikdy nebrali,ale brali sme od 12/2008 4x antibiotika,ktore boli aj na toto a aj tak to máme,takže nema zmysel toto riešiť
,lebo to nevykynožiš antibiotikami,proste dieťa sa preechladne,nachladi a premnoži sa to
aha, tak to jsi mě nepotěšila, já myslela, že se toho zbavíme už ted po dobrání antibiotik.Tak aspon, že nemáme ten horší druh.Pokud tomu dobře rozumim, tak pravděpodobnost, že mi bude hodně marodit zůstane velká ☹
no trebalo by po tom patrať,aka je imunita,prečo ma stale sople...my sme toto prešli hadam všetko,vid cela diskusia a našiel sa cytomegalovirus
nás čekají ve středu odběry krve na imunoglobuliny a podle výsledků se to bude řešit dále
mne dnes prišla sprava z liečenia,ale neni su všetky vysedky - niečo že ma ampulkovu panvičku oličkovu,spleno ..neviem čo-to je mierne zväčšená slezina a ten CMV virus