Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

No,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.

Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....


neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....


prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda

vdaka za rady
denisockaautor
9. apr 2010
skor si myslím,že to všetko dosralo očkovanie,od TBC cez Infanrix končiace Prevenarom,ale to už je do inej temy

teraz druhe babo čokovať nedám,a budeme porovnavať
denisockaautor
30. júl 2010
x-) halo halo .... ako sa máte
janulkama
11. aug 2010
@denisocka -ahojky,máme sa tak tak...odvtedy čo som tu písala naposledy sme boli zasa v nemocnici...stále tie teploty,angína a tak....momentálne je týždeň zdravý,tak snáď vydrží aspoň mesiac:o))
A blahoželám k synčekovi.))
janulkama
11. aug 2010
inak ešte stále očakávame predvolanie na to tuberkulózne...som z toho nervózna,aké testy sa tam robia...inak diagnostikovali nám syndróm periodických horúčok,tak sa "tešíme"...
janulkama
11. aug 2010
a dala si malého očkovať proti TBC či nie?Lebo to tuším robia ešte v porodnici...
denisockaautor
12. aug 2010
ja som odmietla BCG vakcinu , včera sme sa vratili z porodnice 😉
@janulkama
denisockaautor
12. aug 2010
@janulkama ináč,kamaratka tiež maly každy mesiac anginy ,teda 13x do roka či ako hovorila a teraz dala malej - ma tolko ako moj šimon , vybrať mandle a už sa držia vyše mesiaca 😉 a konečne si užívaju
lenka1smejka
12. aug 2010
inak aj ja ked som bola mala tak som mala stale neake zapale a od kedy mi vybrali mandle tak neviem co je to choroba ale za to mi zistili,ze som bacilonosic-ze ja chorobu len tak nedostanem ale lahko ju prenesiem na niekoho ineho
denisockaautor
12. aug 2010
@lenka1smejka tak tak,aj ja ich mam už von a super
janulkama
14. aug 2010
@denisocka -jej no tak to gratulujem k chlapčekovi:o))) Čo Ti na to povedali,že si odmietla???
Za tie mandle,teraz naposledy,keď bol Martinko chorý mi lekár vravel,že keď dostane teploty,tak pojdeme do nejakej poradne a tam sa budú riešiť aj mandle,či pojdu von.Ale hneď mi aj povedal,že u neho to budú zvažovať,či mu ich vyberú,lebo mávali sme zapal priedušiek a podobné choroby,tak sa obávajú,či mu to nebude sadať na pľúca :-|
janulkama
14. aug 2010
@lenka1smejka -ja sa obávam,žemoj muž je bacilonosič,robili nám výter a u neho zistili nejaký bacil,aj bral lieky,len poznáš chlapov.Sú nezodpovedný a tie lieky bral kedy si spomenul,tak netuším,či sa aj preliečil...
lenka1smejka
14. aug 2010
janulkama-no tak ty chlapi myslia iba na seba aj moj je taky 😉 ]-(
janulkama
16. aug 2010
@lenka1smejka -len ma to niekedy tak vytočí,že by som mu najradšej dala za to takú dobrú výchovnú...
Tvoja malinká Nikolka je zdravá??My máme stále aftu na perách a nie a nie zmiznúť...
lenka1smejka
20. aug 2010
janulkama-afta je herpes?Nikolka je zdrava no teraz sme mali prvy krat soplik-co dostala od tatu :-| ale na to,ze budeme mat rok a pol a prvy krat soplik aj to 3dnovy tak sme na tom dobre inak nic sme este nemali 3x teploty 2x z ockovania a 1x zo zubkov.Ale zase tvoj Matko je starsi takze to je este otazne co nam bude za rok
janulkama
23. aug 2010
@lenka1smejka -afty sú také pľuzgieriky v pusinke a na perách,ale z vnútornej strany,herpes je niečo iné...To máte super,len sa držte aj ďalej v zdraví:o)))
lenka1smejka
23. aug 2010
Aha uz viem ano no dakujeme aj vy sa drzte
mimi198
3. nov 2010
Ahojte, dnes som volala na alergologiu a mame vysledky ale nic viac mii nepovedala len ze sa mam dostavit a teraz mam strach ked mi nic nepovedala do telefonu keby to bolo ok tak by asi povedali ci nie? ako to u vas prebiehalo s vysledkami co vsetko mozem od toho ocakavat, robili mu testy na imunitu ale ci este na nieco ine to neviem, co mu vsetko mozu zistit na alergologii?
denisockaautor
4. nov 2010
čaute baby,

no my sa ako tak drzime, ale čo nas trapi u šimona/pri ktorom som tuto diskusiu založia su AFTY . teraz ma zas afty v puse a ked ma afty,ma aj horučky,tak nechapem čo nato. sice mal len 1den teploty,ale mal a v puse naraz aft 8-(
erika160669822
4. nov 2010
@mimi198 Neboj sa dnes si uz vedia poradit s ledacim zistia na co ma alergiu a nasadia liecbu neboj sa.
veronikapp
4. nov 2010
ahojte...tiež by som chcela napísať, čím sme si so staršou dcérou prešli. Od 2 rokov ako nastúpila do kolektívu, sa začali prejavovať problémy. Už po 2 týždňoch sme skončili so zápalom pľúc a podozrením na bakteriálnu sepsu v nemocnici. To bol február 2007. Krátko na to začala soplíkovať. Teda to neboli soplíky, ale hnusné zelené sopliská. K tomu mala aj zahnisané oči. Asi kvôli zúženému kanáliku, ktorý malú trápil od narodenia, preplach robený nebol, lebo rok pred tým sa jej to tesne pred naplánovaným preplachom zázračne upravilo, krátko na to zase pokazilo a tak dookola...ale keď začala sopliť, z očí išiel hnis tiež. Ďalej stále pokašliavala, taký hlienovitý kašel, niekedy to v nej doslovne bublalo. Mali sme kartu na pneumologickej ambulancii, kvôli čisteniu ranky po TBC očkovaní, tak sme tam išli na vyšetrenie, vzali jej krv na alergie, vyšla výrazne na mačku a psa, vraj také niečo ešte nevidela. Mačku ani psa my doma nemáme. K tomu ešte minimálne roztoče. Pele síce nevyšli, ale vraj ich nevylučuje. Tak sme aspoň vymenili paplóny za antialergické. Pani doktorka je nasadila Aerius, ktorý brala od leta skoro až do Vianoc. Potom že keď príde zase peľová sezóna, tak nasadíme Aerius znova. Táto liečba trvala 3 roky!!! A nepomohlo. Ku koncu dcére nasadila ešte aj kortikoidové spreje. Vraj musíme, lebo to dotiahneme na astmu. Ani to nepomáhalo. Skúsila som aj vysadiť mlieko. Bolo to v období okolo Vianoc, nepila ho celý čas čo bola doma a pomohlo to. Aspoň na chvíľu. Nemala ani sople, ani zahnisané oči, ani nekašlala. Dala som jej preto vyšetriť krv na alergiu na BKM, aj celiakiu. Na BKM niečo vyšlo, vraj bude v dospelosti patriť k ľuďom, ktorí nebudú tolerovať kravské mlieko. U pneumologičky som si ešte vydupala aspoň kožné testy. Poslala nás ku imunoalergológovi, konečne! Kožné testy vyšli, perfektne, až na mimálnu reakciu na roztoče, nevyšlo vôbec nič. Ani pes a mačka. A urobili jej z krvi kompletne vyčetrenia na imunitu, aj alergie, aj to mlieko, ale nejako špeciálnejšie ako predtým. Mlieko nevyšlo, vraj ho piť môže. Ale vyšla znížená celobunková imunita!!! Takže 3 roky jej jedna Mudraňa liečila alergiu, ktorú nemala a dcéra mala namiesto toho poruchu imunity. Bolo mi z toho všetkého do plaču. Lekár jej nasadil Isoprinosine, brala ho tuším mesiac, potom Bronchovaxom, liečba trvala dokopy 6 mesiacov. Skončili sme teraz v septembri. A hneď ako nastúpila do škôlky, dostala angínu :-N Ale je to už oveľa lepšie. Vôbec nesoplí, ani oči nehnisajú, nekašle. Nie je chorá každý mesiac. Teda ona ani nebývala nejako chorá, žeby mala zápaly priedušiek, alebo angíny...tú mala teraz prvýkrát v živote. Ale stále začala viac sopliť ako obvykle, teplota jej vystúpila iba ak na 37,5°C, ATB nebrala často, 1-2 krát do roka. Aj to len na nejaké ,,preliečenie,,. ˇUplne zbytočne. Som zvedavá, čo bude ďalej, na kontrolu sme už boli, len ju doktor popočúval, ale vraj je v poriadku. Ešte nám pomohol BioCol, dcéra ho brala prvýkrát v máji tohto roku a druhýkrát teraz v septembri, keď mala tú angínu.
Dúfam, že k tej Mudrani, ktorá mi úplne zbytočne 3 roky dopovala dcéru liekmi poškodzujúcimi srdce, už nikdy nebudeme musieť ísť.
janulkama
6. nov 2010
@denisocka ahoj,ako často máva tie afty a teploty??Skúsila si si to niekedy zapísať?Aj môj malý to mával,dúfam,že sa to nevráti...tie afty nás ešte sem tam potrápia,ale už je to lepšie....
Pýtam sa preto,lebo spomínaš,že spolu s aftami má aj teplotu,nám takto zistili syndróm periodických horúčok :-|
denisockaautor
6. nov 2010
@janulkama juj to neviem,ale urcite kazde 2mes, 2,5mes
janulkama
6. nov 2010
@denisocka no pekne,skús sa opýtať lekára na ten syndróm,perioda tohoto sa opakuje cca4-6 týždňov...ak by si chcela preposlala by som ti jeden článok,napísal ho docent L.Kovacs,on má na starosti 2.dojčenské a predškolské oddelenie na *Kramároch v BA...on sa týmto zaoberá,málo lekárov a tejto diagnóze vie,ani naša pediatrička o nej nevedela,pozerala ako mucha puk,tak som jej to vytlačila a dala,nech si to pozrie.
denisockaautor
14. nov 2010
no a v piatok 12.11. sme schytali zas horučky nad 39stC - dg. herpangina . mal teploty presne 24hodin a potom to seklo ... mna už drbne z tých infekcii ust
@janulkama
janulkama
14. nov 2010
@denisocka no teda,aj my sme dostali také teploty v piatok 12.11...ešte dnes nad ránom o pol 3 mal 39,ale teraz už nemá,len 37,4 a dúfam,že to hore ani nepôjde..z tých infekcií som aj ja na nervy,neviem čo mu už dávať papať,aby ho pusinka nebolela...vitamínov má dosť a aj tak sa to opakuje
denisockaautor
14. nov 2010
@janulkama ja užvtiez neviem čo je nato taky nachYlny
janulkama
14. nov 2010
@denisocka teraz si nepamätám,boli ste na imunoalergologických testoch?
denisockaautor
14. nov 2010
@janulkama ked mal 17mes
danya222
4. jan 2011
ma niekto skusenosti s mononukleozou , aky ste mali priebeh a aka bola liecba?
janulkama
4. jan 2011
@danya222 ahoj myslíš tú infekčnú mononukleózu??My sme raz ležali na infekčnom,tam zistili,že ju môj malý prekonal...vtedy mal 1,5 roka...čo presne potrebuješ vedieť?? Zistili to u tvojich detí?
Maťko mal podla nich zväčšenú pečeň a slezinu,mal vysoké teploty,všetko podobné silnej angíne...proti teplote mu zabrali len kortikoidá a dali mu nejaké ATB...odvtedy mal teploty vysoké skoro každý mesiac,boli sme stále v nemocnici na infúzkach a podávaní kortikoidov.Dostal syndróm periodických horúčok.Začalo sa to vtedy pri tej mononukleóze,popri tom mal aj salmonelu vtedy,bolo to dosť ťažké...ale zvládli sme to bez následkov,diétu držal nejaké 3 týždne a bol ok.Len tie teploty sa vracali,preto som na predĺženej RD zo zdravotných dovodov dieťaťa,keby trebalo ísť zasa do nemocnice,nech som po ruke...