Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
joj baby,dik za podporu,teraz to už vidim kus triezvejšie jak na obed 😠 ... je pravda že aj ja mam tu autoimunitu a priznaky nemám,teda o nich neviem,asi čo to zdedil po mne 🙄
ked som 2x potratila,tak som si želala,aby mi už konečne niečo našli 😝 a ked zhrozena doktorka vravela,že mám autoimunitne ochorenie,tak som sa tešila jak debilná,ale stalo to zato,pod kontrolou hematologa som aj toto autoimunne ochorenie prekonala a mám krásne dieťa,tak verím,že aj on sa s tým popasuje a bude oki
sice sa to lahko píše,ale v noci nebudem zas spať 😀 ,ale tešim sa naozaj,že moj materinsky inštinkt nesklamal a dovtedy som patrala äaž som zmenila detsku) kým som nevypátrala,možno ked začnu liečiť jedno,tak sa nám polepší aj zvyšok 😵
denisočka- pochádzam z Jamníka, manžel z Odorína, v Čechách sme už 8rokov...
Aj ja mám autoimunnu hypothyreozu, tak to tiež mohol podedit...ale teraz patrí medzi najzdravšie deti v škole...tuk-tuk, bude to dobré... 😉
je,tak to si tu od nás 😀 za jamníka poznám pár chalanov-futbalistou ešte z roku 96 tuším 😀 ako sme boli na chate v Blatne (Kopircko,Macejko... a spol) a z Odorína som mala spolužiačku,Zuzku Kašubovu,ale o nej neviem žial od SZS nič 😢 ,no a v Ostrave som bývala rok,robila som na Fifejdách,ach-zlate to časy,keby manžel nebol proti Ostrave tak teraz sa balím a idem tam s5 😔
denisocka, Timeika tiez od malicka bola casto chora, od narodenia mala ekzemy, rozne alergie vcetne alergiu na BKM, z ktorej nastastie vyrasla a z atopaku tak isto, ale chcela som tym povedat, ze pokial je dieta alergik ma znizenu imunitu, ale ktore ako.Niekto fest, ako napriklad tvoj poklad, a niekto mala co, ako mala moja Timeika.Tazko povedat.Aj ked je pravda, ze je sice nadalej alergik, mala koli tomu vybratu aj nos.mandlu, ale teraz , ked je take na figu obdobie, tak ma prejavy aelrgie-upch.nosa a najnovsie ma aj svrbenie a palenie v posve, co ma dost mrzi 😔
Nikde som pocula aj to, ze pokial dieta ma nejake reakcie na tie ockovania, tak ma v podstate aj oslabenu imunitu.Timka mi nikdy nemala rekacie na ockovanie, pisem ako priklad, aj ked je alergik 😒 IgE je znacka pre alergeny v tele.Drziiiiiiim palce vam.
denisocka,
ja stále verím, že mojej malej sa tá imunita polepší....
...či súvisia alergické reakcie s imunitou? ja si mylsím, že súvisia, ked je imunita oslabená tak samozrejme, že človek dostane skor alergiu na niečo.
poviem ti, nečakaj hned zázrak ked malý dostane lieky na imunitu, može mu to zmierniť ale určite sa z toho hned nevylieči... to chce čas a možno z toho postupne vyrastie a tiež sa mu imunita zlepší. každopádne to netreba nechať tak a treba navštevovať pravidelne lekárov.
s tou rakovinou a leukémiou sa netráp...
si podobnej povahy ako ja, zo všetkého mám strach čo lekári povedia malej... a keby som mala začať ešte rozmýšľať nad týmito zákernými chorobami asi by som sa zbláznila.
hlavu hore a dúfaj, že sa to napraví. Je dobré ked ti malý nebýva chorí, teš sa z toho...
denisocka,suvisi,preto väčšinou byva kombinacia:imunoalergolog 😉 a rolu zohravaju,aj dedične faktory,ak je matka alergička,je 50% šanca,že aj dieťa to zdedi,pravdaže to nieje pravidlo,len poznatky lekarov 😉 bohužial suto v dnešnej bode bežne ochorenia.ako zdravot.sestra ti možem teda povedať,že volakedy sa tak malo otom vedelo,ani v školach bohviečo neučilo,ide o pomerne mladu medicinu 😉 z dobrými vysledkami liečby-dlhodobej,nečakaj zazraky na počkanie,trpezlivosť 🙂
Holky, na imunitu je super Wobenzym, ale nevím, jak je to s jeho užíváním u malých dětí - zkuste se na to pozeptat mudry
A ta homeopatie by taky možná pomohla... 😉
Držím palce 😉
baby,tak my sa od včera poobedia trápime s vysokými horučkami,ktore prvy krat nejdu zbyť , zbijem ich max.na 38,2 - celu noc mal do 40st,už som zúfala .... dookola zabaly,kupele,sprcha ..do toho každe 3 hodiny kombinacia liekov na teplotu,a teraz zas .... boli sme u dokyny aj u krčneho,ma len zapalene hrdlo a idu mu zubky
no a IgG má 3,03
o 15.00 idem po papiere k detskej a v utorok na imunologiu
Denisocko tohle jsem našla-možná něco pomůže-
7) Teplota neklesá???
Použijeme osvědčené metody - zábal, sprcha (ne ledová..vlažná), mně se osvědčily i tzv.octové ponožky, led do třísel
8) Zábaly:
Existuje několik metod zábalových technik.
- jednou z úspěšných je i namáčení například ponožek a rukavic ve vlažné octové vodě. Ty pak navlékáme na končetiny a opět ponecháme do případného vysušení či ohřátí. Tento způsob je vhodný obzvláště u dětí. Při vysokých horečkách, takzvaných čtyřicítkách, není na škodu, osprchujeme-li dítko ve studené vodě. Tělíčko se rychleji ochladí.
- další možností je namočit plenu,prostěradlo(podle velikosti dítěte) do vody asi 20° C a lehce vyždímáme. Dítě zabalíme do pleny včetně končetin a bez peřiny necháme ležet asi 10 minut.
- zábaly lýtek jsou účinnou metodou, kterou můžeme jak snížit teplotu dítěte až o 0.5-1.0°C, tak i zmírnit nepříjemný pocit horka při vysoké horečce. Většinou je vedle léků také metodou dostačující, jednodušší a šetrnější než zábaly celého těla. Zábal provádíme vždy až tehdy, když jsou lýtka i nohy dostatečně teplé. Nikdy při chladných nohou nebo zimnici, i když teplota na teploměru ukazuje 39.8°C! Do misky nalijeme ca 1/2 l chladné až vlažné vody, případně přidáme 1 lžíci čerstvé citronové šťávy. Po ohřátí obklad vyměníme.
POZOR!
Zábal se nesmí použít, pokud má dítě mramorovanou kůži a výrazně chladné končetiny při vysoké teplotě – hrozí kolaps krevního oběhu.
POZOR! Nevhodně provedená opatření mohou stav dítěte zhoršit.
Chyby maminek:
Zabalí dítě s horečkou do peřiny, aby mu nebyla zima
Na teplotu horké tekutiny
Studený zábal by dítěti ublížil
Nemjí žádné léky na snížení teploty
Nemají teploměr
9) Tekutiny:
Při teplotách je dostatek tekutin nutností. Doporučují se vlažné až studené (ne ledové) čaje, použitím některé z bylinkových směsí běžně prodáváných v lékárnách na podporu pocení nebo přímo na snížení teploty a prevence FK lze významně podpořit účinky léků.
Rada: Nechtějte teplotu srazit rychle…je to nápor na dětský organismus, důležité je, aby klesala, pro klid si můžete zavést třeba takový diářek teploty, budete mít přehled, když se vás lékař zeptá, jak vysoké teploty mělo dítě, kdy mělo nejvyšší a tak
Lékaře navštivte, pokud zvýšené teploty bez jiných příznaků nemoci trvají déle než dva dny, u mladších miminek pokud trvají déle než 24 hodin. U vysokých teplot okamžitě (s prodlevou 2-4 hodin)
Držím palečky,ať se malýmu uleví a ty se drž.Bude to dobrý.
dakujem,
a aka je to mramorova koža?maly ma taku po mne,teda zdedil že ma take modre akoby flaky ked je zima,vieš asi čo myslím,xiiiiiiixi
Podle mě,je to jako když ti je zima-jak to píšeš.Oni myslí spíš zmodrání kolem pusy a ty studené nožičky.Já sama jsem dělala ten octový zábal ponožek a omotání pleny kolem těla a zabralo to.Snad to pomůže.
deni ahoj, tak stale teploty, tak este dobre ze ides k lekarke..
moj mal niekedy mramorovu kozu, ked mal teploty, po celom tele, ked bol babo, mali strach ci nema menangitidu..
teraz som si uz zvykla stava sa mu to casto ked mu je zima,a lebo ked mal horucku..
drzim palce a daj vediet, ako to pokracuje;.
moja to nevadi, netrap sa tym, pokial to casto, nic to nie je.. len dufam, ze vam padnu teplotky, cim skor...drzte sa... ☹ 😉
Vlněné ponožky namočte do studeného octového vodného roztoku (šest lžic octa na půl litru vody). Ponožky vyždímejte a oblékněte si je. Přes ně si natáhněte suché ponožky a jděte si lehnout. Po asi dvaceti minutách zábal vyměňte.
POSTUP PŘÍPRAVY
Účinky: Ocet je tradiční a velmi účinné antiseptikum, působí silně protizánětlivě a příjemně chladivě. Stejně jako tvarohové zábaly, snižují také octové ponožky horečku. Za dvě hodiny se tělesná teplota díky zábalu sníží přibližně o jeden stupeň.
Denis neboj,teploty ustoupí,žádná meningitida to není.Neplaš.Kdyby neklesaly,tak jeďte na pohotovost,ať jsi v klidu.
moja uz ti nic nenapisem, lebo uz zacinas panikarit, chod naozaj k lekarke,a hned.... 😉 aby si mala pokoj na dusi. lebo sa len trapis...
ri,my sme dnes rano boli u doktorky,dostali sme antibiotika a treba vydržať,je to hrdlo+zuby
moja zlata tak len vydrz.. clovece zuby 40 horucky to je zriedkave.. 😒 no nic tak len sa vyzdravte...
a ty si oddychni trochu... 😉
no, my sme mali 40 horucky, mali sme aj hnacky, teplota sa zrazila stale len na 39, vraveli, ze to budu asi zubky a ze ma nastrieknute hrdlo......nakoniec nam zistili Salmonelu + E.coli ☹ 😔
Deni, a zrobili mu CRP? 😕
lebo nam podla CRP zistili, ze sa jedna o nejaky zapal, tak nas poslali na infekcne. ☹
nam iba BIOch,tam mal zvýšene leukocyty ale to aj tak brali ked už bol chorý,takže oki
no do polnoci mal stale 39,5,nepomahali zabaly ani octove ponožky,len mu v tom nohy premrzli.O 23.00 dostal druhe antibiotika,tuším čipok som dala a nič,tak sme ho o polnoci ešte dali vyčapkať do vane a zazračne klesla,konečne sme sa všetci traja vyspali do 8.00 😵 a potom rano ešte mal pod pazuchu 37,8 ale v dupe 37.5,po polhodine a ranajkách 37,2 -takže,hadam sme to zvládli 😅
teraz spinká,dospáva posledné dni,verím že sa to už nevráti
takže nám fakt pomáha najviac kupel,ani lieky nepomohli
no jo,dopísala som a bum 38,5 😅 - hned šiel do vane , klesla
len nechapem či to je normalne že ju ma tak dlho 😔
KAJA-JE DIK,šAK TO,SESTRIčKA-TO JE DIAGNOZA SAMA O SEBE 😝 a ty si od nás,zo spiša?