Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?
no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.
Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....
neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....
prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda
vdaka za rady
Stručné zhrnutie
- Vyšetrenie imunoglobulínov (IgG, IgA, IgM, IgE) je základ pri podozrení na poruchu imunity; kombinácia nízkych IgG/IgA a zvýšeného IgE poukazuje na súbežnú náchylnosť k infekciám a alergiám.
- Liečba ťažších porúch imunity môže zahŕňať opakované intravenózne imunoglobulíny (v diskusii uvádzané ako „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne) a dlhodobé doplnky imunity ako Imunoglukan (v diskusii: dávka 1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cena cca 170 Kč, spotrebovať do 2 mesiacov od otvorenia, skladovať v chladničke).
- Imunoalergológ alebo imunológ individuálne upraví očkovací kalendár (v diskusii spomínané vynechanie alebo posun očkovania a zvýšená opatrnosť pri živých vakcínach) a odporučí ďalšie testy vrátane gastroenterologických vyšetrení pre celiakiu a alergologických testov.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamenajú nízke hodnoty IgA a zvýšené IgE u dieťaťa?
A: Nízke IgA z diskusie signalizuje zvýšenú náchylnosť na zápaly horných dýchacích ciest a zápaly stredného ucha; zvýšené IgE v diskusii autori spájali s alergiou na prach, peľ, roztoče alebo potraviny a odporúčali ďalšie vyšetrenie u alergológa.
Q: Aké liečby a doplnky sa v diskusii zmieňovali pri podpore imunity?
A: V diskusii sa spomínali intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny každé 3 týždne), Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč), Ribomunyl (prášok), Bronchovax, probiotikum Biogaia (v diskusii cena cca 320,- na mesiac), Wobenzym, mladý jačmeň a chlorella.
Q: Kedy sa nasadzujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG)?
A: Diskutujúce rodičky uviedli, že IVIG sa podávajú pri závažnej poruche imunity; konkrétne v diskusii jedna rodina uviedla „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne.
Q: Ako upraviť očkovací kalendár pri zníženej imunite?
A: V diskusii imunoalergológ odporučil individuálne posúdenie očkovania, pričom pri zníženej imunite sa očkovanie môže vynechať alebo posunúť a treba sa vyvarovať neupraveného podania živých vakcín; rovnaký prístup uviedli aj pediatri.
Q: Aké domáce postupy pri vysokých horúčkach rodičia v diskusii používali?
A: V diskusii rodičia i odporúčania spomínali: vlažná sprcha alebo kúpeľ, octové ponožky (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), lýtkové zábaly, dostatočné pitie, antipyretiká v kombinácii každé ~3 hodiny podľa potreby a okamžitú návštevu pohotovosti pri pretrvávajúcich vysokých teplotách.
Q: Kde v diskusii rodičia hľadali doplnkovú podporu a odborné vyšetrenia?
A: Rodičia v diskusii odporúčali návštevu imunológa/imunoalergológa a gastroenterológa pre testy na celiakiu, uvádzali aj pracovisko Motol (Praha) ako odborné centrum a možnosť vyšetrenia imunoglobulínov v súkromnom laboratóriu v Prešove.
Závery z diskusie
Zhoda
- Nutnosť konzultácie s imunológom/imunoalergológom pri podozrení na poruchu imunity a absolvovanie doplňujúcich vyšetrení (alergické testy, gastroenterológia pre celiakiu).
- Očkovací kalendár musí byť pri zníženej imunite posudzovaný individuálne a niektoré vakcíny môžu byť odložené alebo vypustené.
- Rodičia používajú kombináciu špecializovanej liečby (IVIG, špecifické imunostimulanciá) a doplnkovej starostlivosti (probiotiká, hygiena, obmedzenie kolektívu).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú homeopatiu a doplnky (napr. Euphorbium, homeopatika) ako užitočné doplnky liečby, zatiaľ čo iní preferujú striktne konvenčnú liečbu a dôraz na odborné vyšetrenia.
- Niektorí uviedli, že deti „s vyššími hodnotami“ môžu bývať častejšie choré, zatiaľ čo iné skúsenosti hovoria, že aj deti s nízkymi hodnotami môžu byť relatívne málo choré; obe interpretácie sa v diskusii vyskytli.
Otvorené otázky
- Zlepšia sa hodnoty imunoglobulínov u konkrétneho dieťaťa s vekom, alebo bude porucha pretrvávať po celý život?
- Aká je presná príčina opakovane mierne zvýšených leukocytov a vysokého percenta lymfocytov v zopakovaných krvnych odberoch?
- Potvrdí sa celiakia ako faktor v klinickom obraze dieťaťa a do akej miery ovplyvní liečba a hmotnosť dieťaťa?
- Ktoré doplnky (Imunoglukan, Ribomunyl, probiotiká) skutočne prinášajú klinické zlepšenie u detí s rôznymi typmi porúch imunity?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Levočské laboratórium, súkromné laboratórium Prešov, Zelenepotraviny.com, Alinka.sk, poradnapediatra.rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
Imunoglukan (1 ml na 5 kg, 120 ml fľaša, cca 170 Kč, skladovať v chladničke, spotrebovať do 2 mesiacov), intravenózne imunoglobulíny (i.v. imunoglobulíny, „kapačky imunoglobulínov“ každé 3 týždne), Ribomunyl, Bronchovax, Wobenzym, Euphorbium Compositum (nosný sprej), Ambrobene, Fenistil, Sinupret, Nasivin, Marimer, Coryzalia, Stodal, Biogaia (probiotikum, v diskusii cena cca 320,- za mesiac), homeopatia, octové ponožky/zábaly (6 lyžíc octu na 0,5 l vody), solná jaskyňa, probiotiká, mladý jačmeň, chlorella, upravený očkovací kalendár, testy na celiakiu
Miesta a osoby
Levoča, Prešov, Motol (Praha), Spišská, Plzeň, Jamník, Odorín, Ostrava, Blatno
nepostrehla som 😅 -vyhadzal sa ti uz? 😕 Nakolko pri 6.chorobe sa zvykne dieta vyhadzat 😒
junovka - ta vyrážka se objeví prý až 3. nebo 4. den a to ještě jen u každého pátého dítěte
deni, mne v lete obe deti jedno za druhym mali 40 horucky, pocas 6 dni, a na 7 pekne sama klesla na 37
nikto nevedel , preco vsetky vysledky mali dobre, teplota sa nedala zbit, ani na lieky nereagovali
erika, ja neviem, ale mne sa nezda, zeby to bolo normal, tak dlho mat 40 😝 😝 😝 😒
aj ked je pravda, ze ked som mala rok, tak som mala skoro 2 tyzdne 40 a to som uz lezala v nemocke a nakoniec mi vyliezli prve 2 zuby 😝 😝 😀 😀 😀 😉 ...tiez vysledky boli negat. 😒 ...to bol moj pripad, ale zase pedina vravela, ze pokial je vyssia teplota ako 38,5, tak povacsinou to znaci nejaky zapal v tele, nakolko ked sme vtedy uvazovali o zubkoch pri 40, tak vravela, ze deti a to iste aj na infek.mi vraveli, od zubkoch je teplota max.38,5 😒 😝
jumovka,on ma napuchnute očne a nahmatala som stoličku,teda napuchnutu,takže ktovie.Inač tieto peripetie s teplotami a zapalenym hrdlom mame od decemra, a leukocyty su 13,2 prišom horna hranica je 13,takže nepredpokladam nejaky velky zapal,kedže popri tom ma to hrdlo červene,moč ma negativny
body by to boli zuby,a nech su rýchlo vonku ..... a inač ma take hrozne sople,a krčny na to nič nevravel,nos,usta,uši ma oki,ani nasivin nekazal,len morsku som. a chudak šimon ked spí tak mu to tam buble až chrápe, a odsať ani vysavač to nevie
kiez by Denis.Moja tiez uz 2 tyzdne taha sople, v noci a cez den ked spi, tak chrape.Jeden tyzden som davala Sinupret na spustanie soplov, nakolko som nevedela nic odsat, teraz dajako sople idu a neviem ich zastavit 😀 ...davam Calciovy sirup, Nasivin a Coryzaliu.Ked neprejde do pondelka, tak tiez nebehneme na krcne ☹ ...nakolko mi aj malo co je.Ocne este nemame, ale za to uz 2 cumliky rozhryzla napoly jak nic 😒
denisocka-aj nas maly mava pri zubkoch strasne sopliky a niekedy to ani odsat nejde.....pouzivame morsku vodu, nic ine....a cakame, kym zmiznu.... 😒 doteraz sa nam to vzdy potvrdilo, ze to boli zubky....naposledy aj kaslal, tak som mu davala stodal a vsetko preslo, ked bol zubok vonku 🙂
junovka, ver mi bolo to normalne my sme boli dvakrat na pohotovosti, tam urobili vsetky vysetrenia, bili stoho hotovy ale nic nemohli najst...a presne potom mi povedali taky je teraz virus proste len horucky bez priznakova apride ako odislo a tak sa stalo pri oboch detoch...
a inak dookola bolo vela deti takto zasiahnute takze sme neboli vynimky...
lekar mi povedal jedno dieta bez priznakov moze vydrzat horucky aj 2 tyzdne.. co ma zarazilo, pod podmeinkou ze je hydratovane..... a zansa horucku... 😉
kazde dieta je ine... 🙂 🙂
babyyyyyyyyyyy
čosi sa mu vyhadzuje na hrku-ranienkach a pvredu pod krkom,neni su to potničky,ale take červene fleky 😝 tak pokial nema alrgiu na antibiotika po 3.dávke tak žeby predsa? 😅
deni ak mas podozrenie tak chod k lekarovy, aby si si bola ista ze to nie je alergia na atb...
no hadam nie alergia,a doktorov v piatok poobede je problem zohnať a zas na pohotovosť to zatial nevyzera
ta asi prd 6.choroba,zas ma 38stC ,ladove ruky ...a po vyraškach ano chýru ani slychu
denisočka-zlatko,pišeš:bum 38,5 - hned šiel do vane :zlatá moja,zabaly a sprchy,vana sa dava pri teplote 39 a vyššie!!!dovtejto hranice sa podavaju len lieky na zniženie teploty a diazepam(ten zabranuje krčom ,uvolnuje svalstvo)a hlavne sa ukludni,teploty može mať aj 4 dni a ked ide už oto dokina vas mala poslať aspon na infuzky a tam by mu urobili komplet vyšetrenia.poviem ti z vlastnej skusenosti ,my sme si vybavili prijem na oddeleni a tam uplne dokladne porobili všakovake vysledky a nemusela som žiť"v takej hysterii a strachu ako preživaš ty.bohužial dnes treba tlačiť na lekarov aby sa rozhybali,lebo sa budeš len zožierať trapenim.a prosim ťa čo je to tá 6 choroba??? 😕
tak som si to prečitala,ale rozpoznanie tejto choroby by mali potvrdiť laboratorne vysledky,nemožno hned teploty a vyražku tomu prisudzovať,na to su fakt lekary,
deni drž sa a ked sa ti nezda,tak chodte na pohotovosť na to su tam lekari!!!!
eli,to si asi v druhej teme vyčitala že bum 38,5 a vana,teraz večer mal 39,1 o 18.00 taks me ho tam dali
eli,ešte,ja diazepam dávam,ale može sa každe 8 hodin najčastejšie,a ked som dala o 12h cely,bo mal horučku,tak nemožem dať o 18.00 zas,takže radšej schladim teličko vo vani
no a ja zas nemam chuť ležať v nemocnici,tu u nás je to sami cigan , a krv sme mali branu aj sme boli u doktorky,takže hadam sa to zlepší.
v podstate dnes mal teplotu len rano,okolo 9h,o 12h a teraz o 18h,lepšie ako predvčerom,ked ju mal vkuse jeden a pol dna
deni...pozrela som si fotky tych vyrazok.....myslim,ze moj maly to mal presne take iste...a aj na tych istych miestach,, uz ich nemate ze? teraz len teplotuje??
nie nemáme ich,mali sme ich od 27.12 tuším,do neviem kedy,asi 10 dni dokopy
jaj zabudla som,tiež boli vtedy vyrašky+teploty 38,5st a dostali sme antibiotika,lebo mal zapalene hrdlo
ale tie vyrašky boli vraj potravinova reakcia?
Deni, pozrela som si tvoje foto s vyrazkami ☹ 😔 ...tam kde mas popisane, ze asi od plienok, tak take mala Timeika od malicka az do 4 rokoch, hlavne na nozkach-atopak nam bol diagnostikovany.Ale, tie licka??? ☹ .....tak to bude asi naozaj potravinova alergia.Inak, ti poviem pravdu, ....az take som este nevidela ☹ 😢 😔 ...chudacik, urcite ho to musi svrbiet, ci nie? ☹
Nie,nesvrbi.to bude z jablka asi,alebo km,mrkvy?lebo od nedeli je na ryzi a bananoch a nic
my sme sa zo 40 trapili hadam 3 dni 😔