• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

28. februára 2015 
ahoj,neboj deni,to su zatial len dohady,na stanovenie celiakie potrubuje kopec vyšetreni,takže hlavu hore,nam robili všetko možne a nič nezistili :confounded: kamoškinu malu bolievali len nohy a tej zistili celiakiu :sweat_smile: dnes je cely svet pomylení-držim palčeky,myslim na vas a ozvi sa ked bude niečo nove.inač z tych letakov ti bude aj šibkať ked ich prečitaš :grinning: zakažu vam aj dychať.bože ja som jedla len rožky varene zemiaky,ryžu a polievky z kur.prs,neskor hovädzie,suche piškoty a kekse,vodu,no a kavu-tej som sa nevzdala-bol to des,ale zvladla som to,tak že prežiješ :wink:
21. jan 2009 o 21:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Denisocka, co zkusit dávat malému mladý ječmen a chlorellu ? Četla jsem na to ze všech stran jen samou chválu. Na slovensku bude určitě taky dost prodejců. Koukni sem http://www.zelenepotraviny.com/ .
Držim palce...
21. jan 2009 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
to je drahéééééé :confused:
24. jan 2009 o 09:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
tak teraz sa mu zas povyhadzovali take flaky,ako 16.1. ked som myslela že ma 6.chorobu. Tak nechapem,ja som jedla doobeda kokosino,on nič ine ako inokedy,mäso,brokolicu,mrkvu,a krupovu polievku :confounded:
24. jan 2009 o 17:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj denisocka, náš Ondra se narodil přesně s tím, co tu píšeš..promiň, diskuze jsem si všimla až teď..

Byl od narození velmi, velmi nemocný..samé horečky, horečky..nic nepomáhalo..bral i 60 dní v kuse antibio., jako zajišťující chemoterapeutickou léčbu..stačili, aby jsme vlezli do obchodu a byl jasný, do dvou dní horečky..dlouho si s ním nevěděli rady..až nekdy v půl roce jednoho lékaře napadlo nabrat právě ty hodnoty imunity (Ig..... )..
Právě kvůli snížené imunitě máme velké problémy s očkováním, Ondra se neumí prát se živými vakcínami..po jednom v 15ti měsících se nám vůbec neprobudil ( Priorix ), bylo to peklo, ale je to za námi..navíc má po každém očkování horečky, nejí, nespí, nepije, je mrzutý a přidavají se vždy i další problémy nebo nemoci..očkování h ovždy úplně zdrchá..z každého se dostává několik měsíců..navíc měl ty hodnoty Ig.., tak nízké, že si ani jeho tělíčko nevytvářelo protilátky na očkování , takže byl jako nenaočkovaný..
Dnes je nám skoro 2,5 roku, ty hodnoty Ig se pomaloooooooučku zlepšují, konečně po mnoha zlých reakcích začal ( i když v malém množství ) vytvářet protilátky na očkování..
Při horečnatém onemocnění mu píchali imunoglobulíny, ale nemám pocit, že by nám to nějak pomohlo..naopak..po třetí dávce dostal šestou nemoc..při každé nemoci vždy zhubneme..jsme jak pírko..
Jo..a také jsme měli reflux v bříšku i v močových cestách, ale vše jsme to ustáli..
Museli jsme jeho zdravotnímu stavu uzpůsobit náš život..vůbec nesmíme do kolektivu..mezi děti..zřejmě nebude moct nastoupit ani do školky.., ale upřímně, když nám imunolog v Motole řekl, jak se chovat a my to poctivě dodržujeme, je "zdravý"..jen jsme odříznutí od kolektivu. Někdy je to náročné.., ale děláme to pro něj..
Přímo v Motole a i náš nefrolog nám doporučil Imunoglukan, mají s tím výborné zkušenosti..musí se to podávat dlouhodobě, prodávají ho bez předpisu v lékarné ( cca 170 Kč - vydrží si dva měsíce )..zkus se na to poptat..
My ho dáváme skoro už rok.. Doporučují se všelijaké bylinkové preparáty extra drahé.., ale to našim dětem nestačí..ony ptřebují víc.., ale to vím také až dnes, po tom co jsme vyzkoušeli možné i nemožné..
Jinak..u nás je to dědičné..já to jako holka měla také..do školky jsem spíš nechodila než chodila.., ale opravdu, téměř všechny děti z toho vyrostou..to už musí být opravdu hrozná porucha imunity, aby to zůstalo..
Kdybys chtěla..můžeme si napsat ty hodnoty, které měl třeba Ondra na začátku a které má teď..
Jestli chceš něco ještě vědět, klidně piš nebo i do IP..já také nevěděla, tápala, byla vyděšená.., hodně nás to s manželem zasáhlo..každý lékař také tvrdil něco jiného, doporučoval něco jiného a my jako rodiče se museli rozhodovat..ale musíme se s tím naučit žít..ty děti jsou tím hodně omezované, ale naděje na dovytvoření imunity je veliká..
24. jan 2009 o 22:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ještě k těm našim horeč.onemocněním..mnohdy to byly zuby, jindy viróza, nějaká dětská nemoc.., ale často se nám stávalo, že jsme měli tři čtyři dny vysoké teploty, horečky..v krvi našli zánět, ale nic jiného na malém nenašli..ani v moči..když to bylo po x-té, právě v Motole nám vysvětlili, že prostě Ondra zase potkal nějaký vir a jeho tělo takto bojuje..ani nám nedávali antib., vždy se jen čekalo, jestli to zase ten čtvrtý den přejde..někdy horečky nešly ani srážet,bylo to hrozné na psychiku.. :frowning2: :cry:
24. jan 2009 o 22:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
very dakujem za tovoje písmenka,velmi si ma ukludnila. My sme teraz už boli pár dni oki a šli sme na navštevu k dvojičkám a už máme náchdu :pensive: a ten Imunoglukan kupim,pýtala som sa aj alwerologičky čo mu možem davať tak odporučila práve toto.A fakt to vydrži 2mesiace? tak to je potom dobra cena,taka Biogaia vydrži 1mesiac a stoji 320
25. jan 2009 o 08:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
a zabudla som,že sme pochudli pri poslednej chorobe na 9200 -mal už 9700 a pritom zje toho kopec za cely den,len to proste z neho asi všetko vyjde a nič nepriberie
25. jan 2009 o 08:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj..
Imunoglukan se podává 1ml na 5kg těles.hmotnosti..my máme jedenáct kilo, tak dávám dva mililitry.. (sklenička má 120ml ) ..to ani nestihnete možná vybrat..omezené je to tím, že to musíš do dvou měsíců od otevření spotřebovat..a musí to být v lednici..
Vidíš, ani my nemáme žádnou extra váhu.. :frowning2:

Také nám Mudra ještě doporučila chodit do solné jeskyně.., ale opět tam musíme být sami..naštěstí jsem v Plzni našla jednu jeskyni, kde nám to umožňují za normální cenu.. :slight_smile: :wink: Tak asi od září chodíme.., alespoň někam se tak dostaneme..i když zase sami.. :confounded:
25. jan 2009 o 10:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
a na navštevy k rodine tiež nesmiete .... :unamused:
25. jan 2009 o 10:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
joj,neviem najsť tie Imunoglobuliny,ale IgE ma 33, IgG ma 3,03 a IgM tuším 0, neviem kolko
25. jan 2009 o 10:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
našla som -
IgG - 3.0
IgA - 0,3
IgM - 1.1
IgE - 33
25. jan 2009 o 10:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
My dnes máme..

( lékařská hranice )
IgG 6.22 5.53 - 10.20
IgA 0.21 0.33 - 0.91
IgM 0.60 0.47 - 1.67
IgE 3.4 0.10 - 120.00

Trošku jsi mě vyděsila..jsme na tom podle těch výsledků hůř.. :frowning2: :frowning2: :frowning2: :cry: Musím ale říct, že naše Mudra v Motole je už dnes s malého výsledky spokojená..hýbe se to, to je důležité!!!
My bydlíme v rod.domě s rodiči, takže bacily si držíme svoje domácí..sestra má syna o rok staršího..s ním se navštěvujeme, ale respektují, že musí být opravdu zdravý, když se nám neco nezdá, prostě se nevidíme..s ostatními dětmi jen na čerstvém vzduchu..setkání mnohdy nemůžeme zabránit, ale jsem pak jak na jehličkách.. :frowning2: Ostatní maminky náš problém nechápou a nerespektují to, že prostě s nemocným v kontaktu být nesmíme..dokonce jsem potkala názory, že každé dítě se s nemocemi musí poprat..jenže my jsme přece jiný případ, naše děti se neumjí prát a šeredně by na to mohli doplatit..dnes už to nikomu, kdo to chápat nechce, nevysvětluji.

Ani k naší obvod.lékařce nechodíme v běžných termínech, ale zve si nás individuálně, když má prázdnou čekárnu nebo ordinaci..případně si nás volá o víkendu do nemocnice, když je tam co nejméně lidí..je hodná, vychází nám vstříc.. :slight_smile:
25. jan 2009 o 12:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
VERY- MY MáME ASI INU HRANICU ! URčITE , naša alergologička slubila,že nám vezme nove,a da ich vyšetriť do sukromneho labaku,lebo tieto su naozaj dosť pod hraicu.aj som si ich ofotila cele,že tam je aj hranica,ale dala som mobil do opravy a fotky mám na karte

mne je dnes horzne,po tom čo mal muž anginu a maly tie horučky,asi z tej unavy dačo sada aj na mna,tak beriem homeopatika a maly začal včera sem tam kýchať.Teraz sme mali isť k svokre blahoželať k narodkám,a maali by sme tam byť dokopy asi 8 dospelých a naš imon,tak som to zrušila,aj ked tvrdia,že su zdravy.Pojdeme o týžden
25. jan 2009 o 12:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ono se mi to nějak šouplo..to první číslo v řádku je naše hodnota, ty ostatní dvě čísla v řádku je hranice(rozmezí), kterou udávají lékařské tabulky, máme to vypsané ve zprávě z Motola..
Asi to napíšu ještě jednou..

naše souč.hodnota IgG 6.22, hranice 5.53 - 10.20
naše souč.hodnota IgA 0.21, hranice 0.33 - 0.91
naše souč.hodnota IgM 0.60, hranice 0.47 - 1.67
naše souč.hodnota IgE 3.4, hranice 0.10 - 120.00

Teď už to snad bude čitelnější.. :slight_smile: :dizzy_face:
25. jan 2009 o 12:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Jo, jo..rodinné oslavy..to je moje noční můra..mám vždy hrůzu z návštěv.., že se nám do domu naveze někdo né úplně zdravý a Ondra to odnese..
Po každé jeho nemoci jsem strašně vyčerpaná..ten strach je hrozný!! :confounded:
25. jan 2009 o 12:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
very,aj tak mate ine hodnoty, lebo moje vysledky su všetky pod hranicou a IgE je vysoke,tam je hranica určite do 16 a my máme 33
25. jan 2009 o 13:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Já to psala, aniž bych věděla, že jsi už stihla reagovat..
Věřím, že máte jiné hodnoty.., ale je to divné, viď?
25. jan 2009 o 13:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
no škoda že nemam už tie vysledky,by som kukla.podla tvojho potom mame 2 hodnoty ok,jednu hraničnu a jednu nižšiu
25. jan 2009 o 14:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Docela dost by mě zajímali ty vaše "slovenské" hodnoty.., abych mohla porovnat nás podle vás (manžel je Slovák,tak Ondra je poliční něco mezi :grinning: :grinning: ).. Ažse ti dostnou do ruky, napíšeš??
Hodně jsem nad tím přemýšlela..tam kam chodíme my..do Motola na spec.pracoviště,tam dochází dětičky všelijak hodně nemocné ,také i onkolog.malý pacienti..třeba mají podle toho ty tabulky nějak upravené..nevím..??
25. jan 2009 o 14:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
jasne že napišem ,len neviem jak to stiahnuť t tej pidy karty :confounded:
25. jan 2009 o 16:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Denis, ak ti mozem poradit, tak skus napisat aj sem...teda mne tam stale poradili dobre
http://poradnapediatra.rodinka.sk/viewforum.php?f=5 :wink:
25. jan 2009 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
no ja už mám nervy v prdeli,doslova.Ja som včea schytala nejaku chripku,alebo čo,bolel ma cely človek,zimnica,hrdlo bolave a šimon od obeda mal zas NADCHU,to je jeho prva ozajstna,že mu sople tiekli z nosa.Noc bola hrozna,prehrozna-kedže mne bolo uplne na zdochnutie a dotoho sme maleho vysavačom celu noc odsavali,kričal jak najaty,ktovie čo si o nás myslia susedia :unamused: . MAnžel bol na prašky,dnes išiel do prace po týždnovej marodke,nič nespal lebo bol NOV a to on vtedy nevie zaspať -tak si viete predstaviť

ja som urobila asi chybu,boli sme predvčerom u kamošky na hodinku a jej malemu tiekol soplik :confounded: a mala som viac "znameni "že nemam isť,aj tak som sa tam k večeru vybrala :pensive:

no neviem čo robiť,k doktorke nejdem,to schytame ešte dačo horšie,kupila som IMUNOGLUKAN a davam marimer do nosa

ak niekto vie čo ešte možem pre ten sopel urobiť,poradte
26. jan 2009 o 08:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
denisocka- vo vasom pripade kazda rada draha, nam pomohlo odsavat vysavacom 3x denne, do nosa physiomer a na noc zapnut zvhcovac vzduchu nech nema upchaty nostek... a na plachtu sme kvapli 2-3 kvapky mentolovej esencie ( z lekarne) a hrudnik sme potreli tiez takou mentolovou mastickou pre babatka (z lekarne na nadchu)... z kazdeho nam pomohlo nieco... zvladnete to :wink:
26. jan 2009 o 17:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Deni, ja som sa z nadchy vyliecila za 2 dni Sinupretom. Skus aj ten davat, nakolko aj to hned davam, ked vidim, ze mala mi soplit zacina, tak isto aj Coryzaliu a Nasivin do nosa.Minule mi ani po tyzdni nezaberal u nej Sinupret, tak sme zacali davat Calciovy sirup...tak bohovie ci pomohol, nakolko sople uz nemala :confused:
26. jan 2009 o 19:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
sinupret nemam,ešte kupim ten a mám doma malu lekaren zachvílku :sweat_smile:
26. jan 2009 o 20:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja uz ju mam davno :grinning: :grinning: ...cele 2 sufliky liekov :stuck_out_tongue_closed_eyes: :grinning: :grinning:
26. jan 2009 o 20:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ale potom netušim,čo pomohlo,jak pokusny kralik :angry:
26. jan 2009 o 22:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
:confounded: :confounded: :confounded: Holky tak hlásím,že jsme vydrželi přesně měsíc a je to tu znova.Včera ještě nic a v noci začal soplit.Hned žlutý nudle,hustý jako kaše.To už není normální po 4tý za sebou z toho 3x atb.Takže zítra jedu k dr.Chci vyšetření na imuno.Mám nervy v pr...li. :unamused: :unamused: :frowning2: To byl jednou mezi dětma-v sobotu jsme byli v kině a hodinu v dětský koutku. :confounded:
Denis u mě normální-malej a pak to chytnu já. :zipper_mouth:
27. jan 2009 o 12:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
kejka,tak to ma mrzi a tie imuno testy mu daj urobit.Ja som včera kupila IMUNOGUKAN :stuck_out_tongue_closed_eyes: dalších 200skk su fuč,dnes Othivin ,som zvedava čo zajtra :rolling_eyes:

no ja som dnes bola u doktorky,mám hnisavu anginu,teda mandle už nemám,ale mám uplne hnisavo až dole do krku,ja som to ani nevedela,ale dvojmesačna samoliečba ma už uplne vyštavila,už som 4 dni na paralene, bolis ms už uši a uzliny mám jak hrachy.Dostala som ATB a mam vydržať čo bude na gastre a pomaly potom odstaviť,že už to kojenie je pre neho skor zvyk ako podora imunity a nejake viživne latky..Ved k tomu ešte aj ja musim držať prisnu dietu,a nikdy sa nevyliečim kým kojím - a nevyspim
27. jan 2009 o 13:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok