Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
Stručné zhrnutie
- Periodický (PFAPA) syndróm sa prejavuje pravidelnými vysokými horúčkami často do 40–41 °C, s aftami v ústach, zväčšenými krčnými uzlinami a červeným hrdlom, a epizódy môžu mať intervaly od 2 týždňov do niekoľkých mesiacov podľa pozorovaní rodičov.
- Akútna liečba zahŕňa antipyretiká Paralen a Nurofen, v mnohých prípadoch rýchlu úľavu prináša rektálny kortikosteroid Rectodelt (užívané v dávkach 1/2 až 1 čípok; účinok hlásený za 30–60 min až do 12–24 hodín), hydrokortizón alebo prednison v nemocnici a symptomatické metódy (zábaly, inhalácie, Ventolin).
- Dlhodobé riešenia zahŕňajú imunologické a reumatologické vyšetrenia (CRP, IGD, hyper‑IGD, kyselina mevalónová, genetické testy), doplnky ako kolostrum (Starlife 600 mg kapsuly, tekuté Biocol 200–400 mg varianty, LR sirup 5 ml), a chirurgickú tonzilektómiu, ktorú prof. Kovács uvádza ako riešenie s približne 80 % úspešnosťou v literatúre.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje periodický PFAPA syndróm u dieťaťa?
A: Diagnóza zahŕňa dlhodobé sledovanie pravidelnosti epizód, meranie CRP počas atakov (v diskusii CRP uvádzané od ~50 do >200), odbory imunológie/reumatológie s testami IGD/hyper‑IGD, vyšetrením kyseliny mevalónovej a prípadnými genetickými testami na autoinflamačné ochorenia; často sa robí aj sonografia obličiek a krvné odbery.
Q: Kde v SR je najčastejšie konzultovať podozrenie na periodické horúčky?
A: Rodičia v diskusii odporúčajú II. detskú kliniku na Kramároch (prof. Kovács), ambulanciu na Antolskej (Petržalka, Dr. Canová) a špecializované imunologické centrá; niektorí rodičia spomínajú aj súkromné diagnostické centrá (Šrobarov ústav Smokovec) a medzinárodné referencie ( Gaslini v Janove ).
Q: Akú akútnu liečbu použiť pri ataku s veľmi vysokou teplotou?
A: V diskusii rodičia používajú Paralen a Nurofen striedavo každé 4 hodiny, pri nereagujúcich horúčkach podávajú Rectodelt 1/2 až 1 čípok (účinnosť hlásená v rozmedzí 30–60 min až 12–24 hodín) alebo kortikosteroidy pod lekárskym dohľadom; v niektorých prípadoch lekári indikovali hydrokortizón injekčne alebo prednison.
Q: Treba nasadiť ATB pri vysokom CRP počas epizódy?
A: V diskusii je to sporné: niektorí pediatri okamžite predpisujú ATB pri CRP 80–240, zatiaľ čo iní rodičia a imunológovia odporúčajú počkať 2–3 dni, lebo PFAPA môže mať vysoké CRP a vymiznúť bez ATB; konkrétne prípady s CRP 86, 160 a 240 boli v diskusii riešené oboma spôsobmi.
Q: Aké sú skúsenosti s kolostrom (colostrum) pri periodických horúčkach?
A: Rodičia uvádzajú Starlife 600 mg kapsuly (1 kapsula denne, cena spomínaná ~20–33 EUR/60 kapsúl) alebo LR sirup 5 ml denne; niektorí hlásia výrazné predĺženie období (mesačné až polročné zlepšenie), iní hlásili slabý účinok alebo nežiaduce pachy pri tekutých produktoch Biocol.
Q: Kedy sa zvažuje tonzilektómia a aký je výsledok?
A: Podľa článkov prof. Kovácsa a rodičov v diskusii sa tonzilektómia zvažuje pri recidivujúcich epizódach a v literatúre sa uvádza približne 80 % ústup epizód po vybratí krčných mandlí; rodičia ju vnímajú ako alternatívu ku dlhodobému podávaniu kortikoidov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Periodické horúčky sa u detí prejavujú pravidelnými atakmi vysokých teplôt, často s aftami v ústach, zväčšenými krčnými uzlinami a s červeným hrdlom.
- Rectodelt (rektálny kortikosteroid) pri dávke 1/2 až 1 čípok rodičia popisujú ako liek, ktorý často znižuje horúčku do 12–24 hodín.
- Pacienti/rodiny by mali byť vyšetrení imunológom/reumatológom vrátane CRP a špecifických testov (IGD, hyper‑IGD, mevalonát), ak sa epizódy opakujú.
Sporné názory
- Používanie ATB pri vysokom CRP: niektorí pediatri predpisujú ATB pri CRP nad ~80–100, iní odporúčajú čakací postoj 2–3 dni, pretože PFAPA môže mať transientne vysoké CRP bez bakteriálnej príčiny.
- Účinnosť kolostra: niektorí rodičia hlásia výrazné zlepšenie pri Starlife/kolostre (600 mg kapsuly), iní hlásia žiadny efekt alebo nepríjemné vlastnosti tekutých foriem (Biocol).
- Indikácia tonzilektómie: niektorí lekári a rodičia ju považujú za efektívne riešenie (uvádza sa ~80 % úspešnosť), iní preferujú konzervatívnu liečbu kortikoidmi alebo sledovanie.
Otvorené otázky
- Ktoré genetické markery konkrétne predpovedajú PFAPA u jednotlivého dieťaťa a ktoré testy sú indikované v konkrétnom prípade?
- Kedy presne dieťa „vyrastie“ z PFAPA (vekové rozmedzie 6–10 rokov je uvádzané len orientačne) a aké sú dlhodobé riziká presunu na autoimunitné ochorenia?
- Aké štandardizované vedecké odporúčania existujú pre podávanie kortikosteroidov (Rectodelt) vs. chirurgické riešenie (tonzilektómia) u rôznych priebehov ochorenia?
- Ako optimalizovať postup pri vysokom CRP, aby sa zbytočne nepodávali ATB, ale nestratil sa čas pri skutočnej bakteriálnej infekcii?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Antolská (Petržalka), II. detská klinika, prof. Kovács, doc. Čižnár, Dr. Canová, Dr. Kuková, Starlife, Biocol, LR, Rectodelt, Aerius, Isoprinosine, Ventolin, Paralen, Nurofen, Biolampa (Lienka Babulienka BS 303), Bioptron, Šrobarov ústav Smokovec, Gaslini (Janov)
Spomenuté produkty a metódy
Rectodelt, prednison/prednizón, hydrokortizón injekcia, Paralen, Nurofen, Aerius, Isoprinosine, kolostrum (Starlife 600 mg kapsuly, Biocol tekuté 200–400 mg), LR colostrum sirup 5 ml, Ventolin sirup, calciové injekcie, Novalgin, tonzilektómia, megadávky vitamínu C, Biolampa Lienka Babulienka BS 303, CRP, IGD/hyper‑IGD, kyselina mevalónová v moči, genetické testy na autoinflamačné ochorenia, sonografia obličiek, výtery z krku a nosa
Miesta a osoby
Kramáre, Antolská, Petržalka, II. detská klinika, prof. Kovács, doc. Čižnár, Dr. Canová, Dr. Kuková, Gaslini, Janov, Šrobarov ústav Smokovec, Bratislava, Podunajské Biskupice, Poprad, Smokovec
@jana265 aj my tam chodime aj tam sme boli 4x hospit. S nami nic nerobia , ziadna genetika nic aj ked prednison jej nezabera . Vraj ju sleduju a to tym ze zoberu IgD ktore ma v norme ona vlastne vsetko ma ok . Ja to uz nechapem na co cakaju vyse roka nale dueta trapit a nevediet jej pomoct
@detickyy prosila by som o informáciu, kto v KE sa zaoberá týmito horúčkami. My máme za sebou 8 hnisavých angín za 1 rok. Preliečené stále antibiotikami. Ďakujem.
Ahojte.moja sofi dostala 1x vysoke horucky v 9 mesiaci..crp vyse 200-sepsa...uzavreli zapal moc ciest aj ked moc bol ok...boli sme hospitalizovani...o 2 tyzdne znova...potom 3 mesiace ok a znovu hospitalizacia...teraz su intervali kazdy mesiac..zacne to tym ze mala je asi 3 dni pred strasne zla...place z nicoho nic jeduje sa...potom 4 dni vysoke horucky...ked bola mensia tak predtym zacala horsie chodit...padala...uz nas riesia ako syndrom periodickych horucok...ideme v novembri na vysetrenie na kramare na reumatologiu...zrovna teraz mame 4 den 40tky...uz som pobalena do nemocnice ked to neprejde...ideme este na imunologiu sa objednat....je to strasne...ziadne ine tazkosti len horucka pripadne hnacky lebo jej idu aj zuby...teraz sa jej reze do toho stolicka tak asi preto to tak dlho trva...uz som zufala nemozem sa na nu uz pozerat ako sa trapi v horuckach :(
moj syn to ma...vracia sa mi to po 2 mesiacoch ako nahle dostane injekciu s kortikoidmi po 24 hodin ho to prejde a ako by utalo ziadne komplikacie..
Chcela by som sa spytat ako ste to riesili s ockovanim mmr?sofi ma prve 3 ockovania za sebou...no toto odkladame kvoli tymto horuckam.dali ste deticky zaockovat?boli v pohode?dakujem pekne za info
@maria200981 mozem sa spytat maju tie kortikoidy aj nejake neziaduce ucinky?vdaka
ahojte mamicky, chcem sa opytat tie co ste dali vybrat detom mandle co ste mali problem s opakovanymi horuckami. mali ste pri vyteroch aj nejaky nalez? lebo u nas vzdy diagnostikuju anginu daju atb ale ked pride vysledok z vyteru vzdy je ok bez patogenov. nemame potvrdeny syndrom ale inak si to neviem vysvetlit. dakujem
Ahojte mamicky, chcela by som sa opytat, ci bola u niekoho z vas diagnostikovana stredomorska familiarna horucka, prip. HIDS (Hyper IgD syndrom), prosim? Dakujem a budem vdacna za kazdu informaciu.
@vilica Nam odporucali vybrat mandle, napriek tomu, že 4 rozni lekari tvrdili, ze mandle su vporiadku... Odmietli sme dat vybrat mandle, skusali sme prirodnu medicinu, kludovy rezim... Po 1,5 roku horucok to vypada s malým nádejne, ale človek nikdy nevie... Cely problem, preco to u nas vzniklo som pochopila ako zostatky ockovacich latok zakliesnene v lymfatickom systeme. Mandle su sucast tohto systemu, takze niekde v nich tie zbytky ockovania ostavaju... citala som o tom clanok. Zamerali sme sa teda na cistenie lymfatickych uzlin u dietata - caje, zabaly, aloe, homeopatia, stavicky, oleje, chlorela, jacmen... po 3 mesiacoch sa zacal na tvari supat, mal lisaje... vraj to mohol byt cistiaci efekt ... nasledovali vitaminy B6, B12, D...cely rok a pol tortura a v mensom meradle pokracujeme... vidim vysledok.... dufam..........
Dievčatá,prosim vas,idem si k vam pre radu.Asi máme problem ako vy s opakujucimi horučkami.
Zajtra idem s drobcom 1,5ročnym ZASA k dr.
Kazdy meiac.ma teploty a nie len tak male,od 38,7-40,5.
V lete konc.augusta sme mali prve ATB.,potom konc. nov.,potom zasa v dec.na štedry den,potom v jan.to bolo bez atb.ale teploty trvali 4-5dní.Teraz je zač.febr.a my máme zasa od včera obeda tepl.38,8-39,6-zatial-dufam ze uz to hore nepojde,uvidime tuto noc.
Všetky teploty boli bez soplov a kašlu a boli zápaloveho charakteru-ale ani angína,najmensie CRP.bolo 28,a najväčšie bolo 142.
Teraz to vyzera zasa tak isto.Vysoke tepl.,kazde 3,5-4h musime dat niečo od tepl.,aby to nevystuplo az cez 40.Zabali nemožem davat,bo ma ladove ruky,nohy,uši,nos.
...a príde mi,že ked má taketo teploty,vždy nemože zaspať,bo ho bolí bruško,hocijak sa kruti a nie a nie najst polohu.Inak spí celú noc-ak ho nezobudi vysoka tepl.39,8-ak nie viac.
Prosim vas,poradte mi čo mám od dr.pýtat,ake detailnejsie vysetrenie,okrem rozšírenejšieho rozboru krvi,či moču.Moč mal vždy po rozbore negatívny.
Alebo kam sa mám pýtat,k akému špecialistovi? Určite budem volat aj na Imunoalergologiu do Skalice.
Velmi pekne vam dakujem.
@erinka123
@detickyy
@sonia.
@tamara321 zdravím.....píšem len za seba....my máme zatiaľ iba dve...tretie sa chystáme keď bude malá konečne zdravá. / tieto vakcíny sú neživé/ MMR nedám ... je to živá vakcína....aj keď dievčatka by ju mali mať kvôli rubeole...../pri tehotenstve nebezpečná choroba/....aj naša DR. hovorí že škoda že sa nedá očkovať samostatne. Chlapci keď ho nemajú vôbec nevadí. Držím palce aby ste sa správne rozhodli. 😉
A kortikoidy sú hnusoba....keď sa berú krátko relatívne pohodka ale dlodobo nič moc. Ak sa len trošku dá treba sa im vyhnúť. Veľa vecí nevyriešia ale počas ich užívania potlačia príznaky a po skončení aplikovania je všetko späť - väčšinou.😒
@lulu2014
Tak my mame syndrom per horucok uz vyluceny...ako vysli zubky klop klop od oktobra bez horucok...boli sme aj na kramaroch u dr.dallosa a ten to tiez vylucil...tak sa tesime...
A ockovat sme nakoniec dali...tyzden pred sme boli na krvi u imunologa pre istotu a vsetko ok tak v decembri bolo mmr a vsetko v poriadku...ani ziadnu reakciu nemala...🙂
@deracka ja chodim na reumatologiu k dr Dallosovi ,v BA oni sa specializuju aj na periodicke horucky. Ale pojdem k dr Jasenakovi v Martine ten je imunolog tiez vie velmi vela o periodach a bol mi odporuceny tak chcem ist k nemu nakolkov BA nevedia diagnozu u malej urcit 2 roky!
@deracka moja starsia to mala presne tak ako píšeš aj ty ... Začalo to v 9. Mesiacoch .... Teploty vždy ustúpili aj bez atb a mala vysoké crp
Absolvovali sme možné aj nemožne vyšetrenia, nič nam nezistili. Dokonca sme boli tyzden hospitalizované v nemocnici kvôli vyšetreniam. To bolo ked mala asi 4 roky. Teraz ma 7 rokov a uz skoro dva roky je v poriadku
@tamara321 aj mojej idu posledne stolicky . Mala teplotu jul 2016 vtedy vysli posledne ocne , potom december ale to mala dutiny zapakene a teraz mava tak dva -tri dni teplotu okolo 38,5-39 a ukazuje na zubky na kolko uz je vatsie mi povie co ju boli . A crp okolo 150-200. Ak vyketu posledne stolicky a bude klud tak potom to uzavru u nas. Ale stale kasle 2 roky , a soplikuje orl nos ediskopiu ma v poriadku. Tak neviem no.
@erinka123 no nasa nic ani sopel ani kasel vobec ziadny priznak len horucky a crp...2x vysla bakteria v moci co uzavreli ako zapal mocovych ciest ale tiez to bolo vraj sporne...takze u nas to dallos uzavrel ako 2x mocaky a ostatne virozy...cize nespadalo mu to do jeho period a mal pravdu lebo keby to boli periodicke horucky tak by teraz od oktobra nebolo v poriadku...klop klop je...chodime imunologovi dal jej imunor...teraz sme po kiahnach takze imunita je slabsia no drzi sa...
@deracka dcerka ma 2,5roka a tiez ju uz skoro rok trapia horúčky,crp nad100 a teploty trvajú 5dni,flakaty jazyk,nechutenstvo. najskor prvý polrok brala skoro kazdy mesiac antibiotiká,potom sme prišli na to že teploty prejdú aj bez nich,samozrejme striedacka paralen a nurofen.na imunologii potvrdili period.horúčky a dala nám kortikoid prednison.takze teraz keď to naňu pride a vylucime iné ochorenie dáme jej prednison a teplota bud hned alebo za deň prejde,od januára to mala uz 3krát,viem že to neni riešenie a preto hľadáme ďalšie moznosti ako jej pomôcť a nájsť treba príčinu zapalu,imunologicka nás teraz objednala na reumatologiu tak uvidime😉
@erinka123 moja doktorka ma pacientku dievčatko 4roky a mi hovorila že tiez chodia k nemu do martina a užíva len kortikoidy,zrejme nič iné nezaberá☹
@petravancova nam prednison nezabera. Potrebujem aby konecne uz jej urobil imunologicke vysetrenie , ma hlienovy kasel ale len nad ranom a ked vstane potom cely den a noc ani nezakasle .
@adulica78 Ahoj, my mame FMF - familiarnu stredomorsku horucku, pisala som ti int.spravu ;)
Ahojte ja sa chcem opýtať či ste mali potom ako začali horúčky aj CRP negativne. My mame skoro na knap presne začiatok horúčok, aj hnačku a pod. Ale byva to spojené aj s tým, že začne potom vlhko kašlať a prejde to do zadných soplov , kt. zatečú dole a vykašliava.
Toto sa opakuje 1x mesačne dokolečka.
@petravancova ja len ze je viac druhou ako tu baby spominaju a viac veci sedi ale to crp nie.
Ja som mala problemy s mojim chlapcom v 9 mesiacoch. Lekari stale mali diagnozu priedusky boli sme do 2-rokoch v nemocnici 6 krat. Nakoniec sme mali astmu a k tomu mi mal kazdy mesiac horucky kazdych 5 dni po 41C. Boli sme z toho na nervy nasli sme lekarku ktora sa venuje detom s periodickymi horuckami. Mame diagnotu toxicko periodicke horucky a dala nam lieky po ktorych sa nam stav zlepsil. Kazdy rok mame horucky posunute o jeden mesiac. Do 2 rokoch mal kazdy mesiac, v troch mal kazde dva a teraz bude mat moj chlapček 4 roky a ma kazde tri mesiace. Zvladame, museli sme zmenit lekara a cchodime do martina k lekarovi Jesenakovi je uzastny venuje sa tymto detom. Ak uziva dieta lieky tak ako ma po case vsetko sa daa.
@veronikaa1993 suhlasim 100% aj my odkedy chodime k Jesenakovi je vsetko lepsie verim ze nase deti sa z toho dostanu vela zdravicka prajem 😀
Ahojte, nečítala som predošlé komentáre, ale aj syn mal syndrom periodických horúčok....teraz má 5 aj pol roka a môžem povedať, vyrástol z toho 🙂 chodíme k doc. Čižnárovi na Kramáre, teraz už len 1x za rok na kontrolu 🙂 ono mi dr. a hovoril, že z toho deti vyrastú, len treba vydržať 🙂 aj nás už v nemocnini poznali, tolkokrát sme tam boli kvôli vysokým teplotám ....
@erinka123 vždy pri teplotách mame crp okolo 150-200 my sme ležali 2 krát aj na kramaroch ale pomohol nam len ten pán doc.my gned prvý krát ked sme boli v jeho ambulancii hned genetika a este aj na stredozemnu horúčku lebo vraj aj ta ma take príznaky ale nakoniec sa potvrdili periodické horúčky