Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@niksniks9999 my sme od Nových Zámkov. Na Kramare chodím so starším na urológiu.
Len nechápem ten súvis s reumatologiou.
Keď tak napíšem našej imunologicke a opýtam sa jej teda ci by sme keď tak nemohli ísť tam
@lady730 aj my chodime na imunologiu v podstate, ale lekar krory ju ma na starosti je uz reumatolog. Neviem ako to maju presne vyeriesene, ale kazdy kto ma uz stanovenu diagnozu tak lekar je uz reumatolog. Mozno skrz biologikej liecby neviem ako to je presne. Mozno obycajnu pfapu riesia len na imunologii, kedze pri nej tbiologicke lieky nepodavaju max prednison.
@niksniks9999 áno my máme predpísaný prednison a ten našťastie vždy zaberie. Kým sme ho nemali malý mal vysoké horúčky aj dva týždne... Tak neviem teda ako to je. Ale v tejto situácii ani neviem kedy sa dostaneme na ďalšie vyšetrenia teda
@lady730 aj my mame zatial prednison, caka sa este genetika aj ked uz na 100%vieme z metabolickych testov,ze co je vo veci. Otras, ako vsetko trva a teraz je vsetko edte pomalsie.my ideme 8. Feb. na kontrolu. Opytam sa lekara ako to je presne pri obycajnej pfape a dam vam vediet. Ako casto mate ataky?my kazdy 9 den, ale posledny mesiac sa nam to skracuje na kazdy 7den. Ake vysetrenia vam robili zatial?
@niksniks9999 teraz je to ozaj katastrofa 🤦🏻♀️
My nevieme nič, len to ze ma podozrenie a teda mali by sme ísť do Martina. Zo začiatku keď začal brat prednison mal ataky každých 7-8 dní. Ale teraz napr nemal skoro 11 týždňov. Vraj to ten prednison najskôr skráti a potom sa tie intervali predĺžia.
Zatiaľ mu brali len krv počas horúcok. Nič viac.
Ak nezabudnete tak sa skúste opýtať.
@adulica78 dobry den, my mame hyper igd syndrom uz aj geneticky potvrdeni.
Zdravim. Je tu niekto komu predpísali pri periodickych horuckach liek DENEREL? Na výsledky krvi ešte čakáme. Ale zatiaľ ma teda užívať tento liek.
lady730 my sme boli práve s dcerou v Martine, mysleli sme si, že ideme k Mudr. Jeseňákovi no vstupné vyšetrenie nám robila Mudr. Kapustová tiež nám predpísala DENEREL. Máte s nim skusenosti ? Mne sa to veľmi nepozdáva, a zdá sa mi toako diagnóza pokus -omyl, chceli sme geneticke vystrenia to nás Mudr. hned zrusila, že geneticke vysetrenia su drahe a nerobia ich kazdemu. Pytali sme sa aj na vysetrenie mandli a vraj to takymto malym detom nerobia, pokial sa im stav nezhorsuje, co sa mi tiez nepozdava. Som na facebooku v skupine Pfapa- zahranicnej a v zahranici lekari nemaju problem ani s genetikymi testami, ktoré by vylucilii ine autozapalove ochorenia, a pokial im vyjdu negativne, pristupuje sa k tonzilektomii.
@andiee212 nam denerel velmi pomohol, najprv dost predlzil interval medzi teplotami a potom uplne zmizli 😀 drzim palce
@matka128677
prosím Vás ako dlho trvalo kým sa ataky predĺžili a až úplne zmizli ? Po zmiznutí už neuzivate denerel? Takisto sa chcem spýtať užívali ste počas ataky aj zakaždým prednizon ? Koľko malo vaše dieťa rokov ? Nemal denerel nejaké negatívne účinky ? Ďakujem veľmi pekne za odpoveď a ospravedlňujem sa za toľko otázok 🙂 neviem nájsť totiž nikoho kto ten denerel užíval
@andiee212 ataky sa predlzili myslim ze hned, pred tym, ako ho zacal brat, mal 6 rokov a ataky uz boli po 3 tyzdnoch, zacal brat denerel a dalsi prisiel tusim po 6 tyzdnoch a potom uz asi len 1x a potom 3/4 roka nic, tak mu ich doktorka vysadila, ze uvidime, co to spravi a asi po 2 mesiacoch sa mu atak vratil, tak dr zase nasadila, vtedy bud atak uz nebol, alebo maximalne 1x, tak zase asi po pol alebo 3/4 roku vysadila a otvtedy chvalabohu nic, uz 1,5 roka. Teraz bude mat 9 rokov. Jedine, co som spozorovala bolo, ze trosku rychlejsie priberal, ale nic katastrofalne, teraz ma 34 kg, len otvtedy, ako ich vysadil pribera pomalsie. Ale neviem, ci to bolo denerelom, mozno len tak rastol. Jemu pri atakoch pred denerelom aj vela hnisalo hrdlo, s denerelom uz nehnisalo vobec. Braval aj prednison skoro vzdy. Drzim palce, nech aj Vam pomoze 😊
@andiee212 my sme tiež boli u Dr. Kapustovej. Odkedy berie DENEREL sa predlzil čas medzi atakmy a keď ich aj mal tak teplota nestupla nad 38. Vedľajšie účinky mal zo začiatku len takú únavu väčšiu. Nič iné. Genetické testy povedali že uvidia na základe výsledkov krvi na ktoré sa čaká 2-3 mesiace. Že podľa toho uvidíme.
Máva problémy s mandľami? Môj nie. Iba občas zapálené hrdlo ako keby. To viete riešiť aj samostatne na ORL.
@lady730 prosím vás a vaše dieťatko má koľko rokov ? Naša je ešte malinká nemá ani 2 roky, a neviem si predstaviť žeby tak dlho brala aj denerel aj prednizon, krvné testy jej robili naposledy v nemocnici a s genetickými testami má zrušili že až za niekoľko rokov, tu nejde o to či tie mandle bývajú zapalene, aj mandle na prvý pohľad zdravé detom čo vybrali mandle a poslali na histologuu s titulkami diganozou boli zvnútra prehnite, stále sa však nevie prečo ale pfapa priamo súvisí s mandľami, skúste sa pridať do skupiny pfapa ak ste na FB je to zahraničná skupina a je tam niekoľko tisíc rodicov, čiže aj niekoľko viac skúseností ako majú lekári po celom SVK, keďže toľko prípadov nemajú
@matka128677 prosím vás a ten denerel ste brali niekoľko rokov ? No ja si neviem predstaviť niekoľko rokov dávať dieťaťu denerel plus.predbizon dokiaľ sa rozhodnú dať vybrať mandle, veď to je strašné. Vy ste ho brali odkedy ? A keď ste brali len prednizon najskôr sa vám ataky skrátili a potom postupne predĺžili ?ďakujem veľmi pekne za odpoveď 🙂
@andiee212 No moj bral denerel necely rok, potom asi 2 mesiace pauza, ked sa ataky vratili tak zase bral asi rok. Moj syn nebral vela predznizon, chvalabohu sme prisli n pfapa asi po pol roku teplotovania, dovtedy dostal vzdy antiniotika, ze vsak angina. Potom dostal prednison mozno 5-6 krat. Ja som za denerel vdacna. Neviem si predstavit, kde by sme bez neho boli.
@andiee212 odvtedy nema vobec problem s mandlami
@andiee212 no ale ano, moj syn mal uz vek, kedy deti z toho pomaly vyrastaju. Zacalo mu to, ked mal 5,5 roka. Asi to je ine pri tak malom dietati. Ale ja by som najskor vyskusala denerel, nie hned vyberat mandle.
@andiee212 môj bude mať v júni dva roky.
Prednison sa dáva len pri atakoch a vyššej teplote ako 38,5. Čiže ho už neberie skoro vôbec. Odkedy má DENEREL. Sú to lieky na alergiu, nie sú to žiadne agresívne lieky našťastie.
S tými mandlami nemám skúsenosť. Čakáme. A tie výsledky a uvidíme teda čo bude ďalej. Či nás pošlú na genetiku alebo nie. Tieto deti môžu mať problémy aj reumatickeho charakteru. Nemusia mať ale žiadne komplikácie. Vraj z krvi zistia aj o aký druh ide. Či ten ktorý sám vymizne alebo taký ktorý trvá celý život. Možno by som mandle riešila s ORL ale nedala by som ich ešte vybrať kým nerobia problém. Tu skupinu pohladam. Viete mi napísať jej presný názov? Ďakujem
@matka128677
Ďakujem veľmi pekne za odpoveď. Ešte sa poradíme s viacerými ľuďmi a možnože začneme brat. Prosím vás ešte sa spýtam akú dávku ste mali prednizon ? Zabral vždy nám sa teraz stalo že sme dali prednizon zabral ale po 27 hodinách sa teplota vrátila, no v správe z Martina mám napísané že po 24 hodinách môžem v prípade potreby dávku podať, eventuálne ešte na 3.-4. deň polovičnú dávku , stalo sa vám to už niekedy ?
@lady730
Tie skupiny sa volajú normálne pfapa to je zahraničná a pfapa syndrómy periodickych horecek je česká skupina.
Chcela by som sa spýtať či aj vám dali dávkovanie nižšie ako je 1mg na kilogram. Dcéra má 11,3 kg a dali jej prvý deň 10 mg čiže pil tabletky, na druhý deň po 24 hodinách v prípade potreby znovu 10 mg alebo eventuálne v 3.-4. deň polovičná dávka čiže 5 mg. No my sme jej to dávali prvýkrát zabralo to krásne do 3 hodín ale po 27 hodinách sa hurcka vrátila a ja sa jen bojím dať tú druhú dávku aj keď to tam teda vyslovene napísané
@matka128677 podla vahy, tusim 1mg na kilo, zabral vzdy, netrebalo opakovat, ale ked sme boli v nemocnici, dr vraveli, ze raz sa este moze vratit teplota, ale nam sa to nestalo
@andiee212 koment vyssie, omylom som odpovedala sebe
@andiee212 áno našla som ich. Je ich celkom dosť teda.
1mg na kilo váhy. Malý má ale čipky, nie tabletky.
Asi iba 2x sme dali dva čipky. Inak mu po prvom vždy teplota klesne a nevráti sa. Tiež som z Prednisonu nebola nadšená ale kým ho nemal, mal vysoké horúčky aj 8 dní a to bolo hrozné.
@lalus, prosím akosa máte? vyrastli ste z toho?
@lady730 my tiež užívame denerel od marca. Imunologicka mu skúsila na mesiac dat denerel, a v apríli nemal horúčky. Avšak keď ich dobral, na 10ty deň už dostal horúčku. Tak znova mu ich dala. Boli sme tiež aj v Martine u doktorky Kapustovej a tiež povedala ze ma užívať denerel, a v prípade horúčky prednison podať. Klop klop, zatiaľ sa držíme 3ti mesiac bez PFAPA. Čakáme stále na výsledky z Martina, ktoré trvajú 2 3 mesiace, či je to obycajna PFAPA alebo bude treba na genetiku ísť. Ale zevraj, keď denerel aj prednison zaberaju, tak by mali horúčky do 6tich rokoch prejsť. My sa s horúčkami trápime od 9 mesiaca, a malý ma teraz už 22 mesiacov a nemáme stále na 100 percent určenú diagnózu.
@lenulik92 my presne takto isto. Bez Denerelu dostal na 4 deň vysoké horúčky zas. Berie ho od marca a odvtedy ma raz mesačne len také teploty že 37,4 najvyššiu a trvá to dva dni. Väčšinou si to ani nevšimnem. My sme tieto horúčky začali sledovať od 8 mesiaca, teraz ma dva roky. Výsledky sme mali v poriadku takže na genetiku ísť nemusí. Mal by z toho vraj vyrásť. Od marca sme dali prednison len raz aj to keď vysadil ten DENEREL.
Ale množstvo dávate? My máme 1 celú tabletku ráno a polovicu večer. V septembri ideme na kontrolu. Inak treba dávať vitamín D, aj ten vraj pomáha. Môj maly ho mal nedostatok, čo nechápem keďže od narodenia mu dávam
@lady730 aj my sme len 1x dali prednison práve keď vysadil denerel. Prednison ma brat tristvrtinu tabletky keď ma atak a denerel ráno polku a večer polku. Na kontrolu mame ísť do Martina v decembri alebo v januári, mam v októbri volať a objednat sa. Áno užívame vigantol, predtým 2 kvapky teraz už 4.
Takze teraz len čakáme na výsledky a modlíme sa aby vyrástol z toho.
@timkuska dobry vecer, mate uz stanovenu diagnozu?vsimla som si,ze ste pisali o hladine igd, moja dcera ma hyper igd syndrom co je tiez syndrom z periodickych horucok a zatial som este na Slovensku nenasla nikoho konkretne s tymto syndromom co mame my. Dakujem za odpoved. My chodime tiez do BA na kramare k doktorovi Dallosovi T.