Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@evita860 Ahoj. Tak sa trapite. Mam to prezite na vlastnej kozi. Prajem vam vela sil. My ked sme boli s malou u reumatologicky pochopila, ze u nas s hormonmi nepochodi. A sama imunoalergologicka zhodnotila, ze ak by sme podali hormony (rektodelt, prednizon, hydrokortizon) 2 x do roka, nebolo by to az take hrozne. Ale kedze nam sa tie horucky opakovali pravidelne (kazde 4 tyzdne), vyjadrila nazor, ze ak by tie hormony boli podavane v takomto intervale, obava sa o Natalkin hormonalny system. Suhlasila s vyberom krcnych mandli. Pri poslednych atakoch nam uz ani tie hormony nezabrali. Podali sme rektodelt a o 2 dni sme mali opat horucky. Aj v nemocnici nam pichli hydrokortizon a horucka sa opat vratila. Ked sme raz cakali na vysetrenie boli tam rodicia so 6-rocnym chlapcekom (mal zvlastnu tvar-staru). Trochu som mu venovala pozornost. Mentalne bol uplne v poriadku, komunikoval na urovni 6-rocneho dietata. Nechapla som preco vyzera tak staro. Mam znamu magistru v lekarni a rozoberala som s nou tu hormonalnu liecbu. Bala som sa o Natalku a nevedela som si predstavit, ze kazde 4 tyzdne jej mam podat hormon. A co v dospelosti? Myslim si, ze to v case vyvoja deti nie je najstastnejsie riesenie. V dospelosti budu musiet brat opat hormony, aby mohli mat deti? Ta znama magistra mi povedla, ze okrem ohrozenia hormonalneho systemu dlhodobe uzivanie hormonov sposobi starecky vyraz tvare. Myslim, ze ten chlapcek asi absolvoval takuto hormonalnu liecbu.
@detickyy no a co berie tvje dieta na periodicke horucky??? vsade kde citam tak je to jedine riesenie. a po dalsie mam toho prejdene vela a ci precitane ci prekolzutovane a kazdy lekar ti povie ze ak podavas dietatu prednizon ci iny hormon v deckom veku a takom mnozstve ake je spravne a iba ked treba nema to ziaden vpliv na jeho vyvoj!!!bala som sa o nu a tak som sa to pytala 4 nezavyslich lekarov a ked som sa pytala v lekarni tak neboli nadseny tymto riesenym ale zasa lekar nato odpovie ze lekarnici nie su doktori maju sice nastudovane zlozenie lieku a podobne veci ale nevedia o ake ochorenie ide a to nie len o periody ale tak celkovo a preto nemozu mat objektyvny nazor na vec kedze nevedia co sa v tele deje....a co sa tyka toho chlapceka tak ber si to tak ze ak aj mal 6 rokov nevies o ake ochorenie islo u neho mozno bral hormony v takom mnozstve ze to na nom naozaj nechalo taky nasledok.mozno iba zije vdaka hormonoma mozno to mal dedicne to ze skoro starol.nevies co mu bolo dala si si to sama do suvisu ze je to z hormonou a to uz je zasa o niecom inom ci?my ked sme lezali v kosiciach tak tam bol tiez chlapcek ktory vyzeral tak staro mal 12 ale zil len vdaka hormonom .je ine ak to tvojej dcere nepomahalo potom to naozaj nema cenu do nej pchat nieco take ako hormon :(nasa decka mi povedala ze nemam pocuvat take reci ze co hormon urobi ,pretoze ludia ani netusia v com vsetkom su hormony a beru to a najme co take deti ktore maju astmu?beru hormony v takom mnozstve ze az a nikto sa nad tym nepozastavuje lebo ani o tom nevedia !!!testy krvne nam nerobil teraz chcel len ju vidiet posudit a porovnat ale ide nam robit vysetrenia aj malej a aj nas posiela casom do prahy na nejake vysetrenia aj ohladom starsieho synceka.no nejako som sa rozpisla ale neber v zlom co som napisala ok? tak aj vam vela zdravicka a pekny den
@evita860 k tomu kortizonu, prednizonu len tolko, ze nepomaha na vsetky typy horucok. vraj mne by ho museli davat v davkach 80 mg najmenej, ale kedze mam horucky aj kazdy den a trvaju niekedy aj mesiace, pri takych davkach by som vraj o rok mala taku osteoporozu, ze az. a uz aj pri nizkych davkach mi to sposobuje nabeh na diabetes, takze s kortizonom pomaly. hlavne nie casto a v malych davkach. je to protizapalovy liek, znizi skoro hocijaky zapal, preto ho predpisuju na vsetko, ale ma aj dost zavazne vedlajsie ucinky, napriklad moze rozhadzat funkcie vnutornych zliaz - ako stitna zlaza, hypofyza, nadoblicky a tak.....
inak velmi sa tesim vasim pozitivnym spravam, dufam, ze sa to postupne vsetko zlepsi a casom naozaj vyriesi. niektore horucky reaguju pekne na kortizon, ked je podany na zaciatku ataku, mne bohuzial nepomaha a to ho beriem uz dva roky a vo vysokych davkach kazdy den....ja vzdy dufam, ze deticky z toho casom vyrastu, tak snad naozaj 🙂
@detickyy
@evita860
sa velmi tesim, ze vysoke horucky sa neobjavili, to je dobre znamenie, uz nech sa ani neobjavia 🙂 snad casom vymiznu aj ostatne symptomy.
ja som sa vratila pred dvoma dnami z pavie, bola tam velmi prijemna doktorka, specialistka na horucky. asi dve hodky kukala vsetky zaznamy a vysetrenia, vraj je dobre, ze mi spravili tolko specialnych vysetreni ktorymi vselico vylucili. prebrali sme moju chorobu od malicka, pytala sa na rozne malickosti. nakoniec mi povedala, ze mam uplne jasny klinicky priebeh horucok traps, takze da ok na geneticke testy - lebo tie vela stoja, takze sa robia iba pri vaznom podozreni. hned mi zobrali krv. vraj ak by nenasli poskodeny gen na traps, poslu vzorku na testy na iper IgD. ale vraj je presvedcena, ze sa to vsetko potvrdi. a ze po porode mi da biologicku liecbu, co si budem musiet pichat kazdy den, pokial nevynajdu ine riesenie na podavanie biol liecby. ale vraj nemozem prestat, lebo sa to zhorsi. telo je zel nastavene a ked liek neberies, znova sa nahromadi zapal. kortizon neprichadza do uvahy, lebo by musel byt vo velmi vysokych davkach a velmi casto, lebo aj ked nemam horucky, mam zvysenu teplotu a bolesti svalov, takze nemam to na kratke obdobia. ale v tehu ine nemozem, tak mi navysia kortizon, a vysadia lieky na lupus, kedze to nie je lupus.....
velmi sa tesim z toho, co povedala, cakam na koniec septembra, na prve vysledky. troska sa obavam, aby nezmenili nazor - lebo mi to pripada neskutocne, ze ma konecne nemali za blazna....
a brusko rastie, uz sme v polovici tehu, vraj to vyzera na dievcatko, zatial je vsetko v poriadku, o tyzden idem na morfologicky ultrazvuk skontrolovat vnutorne organy, snad tie vsetky lieky nic nesposobili.....
drzte sa mi obe, aj vase deticky, velmi ste ma potesili vasimi pozitivnymi spravami. drzim vam palce, aby ste to vsetko vyriesili. budem na vas mysliet, a ked budem mat vysledky, napisem vam, ako to dopadlo. 🙂
@evita860 Ahoj. Samozrejme, ze to neberiem v zlom. Aj my sme sa pytali na nazor roznych odbornikov. Ked nam z krvnych testov nepotvrdili ziaden zo syndromov s genetickym podkladom a uzavreli nas ako PFAPA syndrom, tak sme sa po konzultacii (tiez s viacerymi odbornikmi), rozhodli pre vyber krcnych mandli. Napriek tomu, ze symptomy (bolest hrdla, noh, ruk, bruska a afty) ostali, hlavne je, ze uz nemame horucky. Dufam, ze sa nam uz nevratia. Este stale cakame, co bude. Predsa su to este len 4 mesiace od vyberu mandli. Verim, ze aj vam sa podari absolvovanim tych testov, dopatrat k tomu, v com je problem. Prajem vela sil do novych dni. Dakujem za vsetky slova a verim, ze casom bude lepsie aj vam. Vsetko dobre. Ako dlho sa uz trapite s tymi horuckami?
@nancycka Dakujeme. Som rada, ze si sa posunula dalej. Verim, ze sa Ti zda az neskutocne to, ze Ta nemali za blazna. Naozaj sa tesim tomu, ze sa posuvas dalej. Urcite daj vediet ako dopadli tie testy, ci ide o tie traps horucky. V com spociva biologicka liecba? Prajem Ti, aby Ti v tomto obdobi cakania 🙂 bolo lepsie a aby ste sa mohli tesit z krasneho, zdraveho dievcatka 🙂. Drzte sa!
@detickyy nasa mala ma dnes 2 roky aj 8 mesiacov a trapime sa tak cca rok aj 3 mesiace ale ona nikdy nemala anginu ani nic ako priznaky boli aj crp ale nebrali sme atb okrem maja a juna teraz tieto jul ,agust sme uz nebrali tak nas vlastne testovali ze ci to prejde samo a preslo .diana mala uplne napuchnute hrdlo uz sme sa bali ale jak odozneli teploty tak odpuchlo aj hrdlo.nas pan doktor vyber mandli neodporuca v jej veku v ziadnom pripade.je to stary a uznavany lekar v SR CI CZ CI LONDINE A RAKUSKU ATD tak uvidme dala som teraz na neho .doverujem mu a jeho znalostiam .tak hadam bude dobre.dakujeme za vasu podporu a drzime palce nech vam vyber mandli pomohol uz na stalo 🙂))
@evita860 Dakujeme. Tak uz sa s tym trapite dost. My sme to mali skoro rok. Vy uz cez rok. Predsa Dianka je este malicka. Nasa Natalka mala 4 roky. Tiez ked pozerali malej do hrdla pocas horucok (v priebehu toho jedneho roka), nikdy to nevyzeralo na anginu (vzdy len mierne zacervenane), ale posledne ataky (marec - maj) mala uz aj hnisave povlaky. Je dobre, ze ste nasli lekara, ktory je hodny vasej dovery. Nech sa vam dari a hlavne nech je vasej malej lepsie.
@detickyy no dufam ze sa v nom nesklamem tazko povedat ale je spickovy diagnostik zachranil manzelove krsniatko ked bola malinka neprimala bielkovny skoro zomrela :( on urcil diagnozu .metabolicka porucha .a naozaj je uznavany po svete pre svoje postoje a hlavne vsetko ma podchytene v praxy.bol dlllllhe roky primarom u nas v nemocnici.no uz cez rok sa trapime ale tak u nas aj na anginu to bolo ale preslo same.uvidime hadam sa to cim skor vytrati uplne aj nam.
@detickyy biologicka liecba su tie nove biologicke roztoky, co sa musia pichat. kedze ten zapal pri traps horuckach je stale pritomny, nikedy viac, niekedy menej, ale mam crp zvysene, aj ked sa mam celkom fajn - pisem celkom, lebo laka zvysena teplota, troska unavy a nejaka ta bolest svalov je u mna mat sa dobre......takze kortizonom sa neda....
bud sa pouzivaju blokatory toho poskodeneho tnf genu - to by mal byt etanercept, picha sa rza tyzdenne, ale nie vzdy je ucinny a nemozem ho brat kvoli epilepsii, takze vraj skusia blokator interleukinu 1, co je zapalovy receptor, a to je anakinra, ale musi sa pichat kazdy den....dufam, ze mi to schvalia, ta liecba je velmi draha, stoji okolo 1600 eur mesacne, a schvaluju ju v pripadoch reumatickych chorob, ktore su vazne a neodpovedaju na ine dostupne lieky, alebo pri tychto ochoreniach, kedy je to jedine riesenie a tiez nie vzdy pomoze.......telo je zle nstavene, nedokaze samo regulvat zapaovu reakciu, takze to sa neda liecit v priamom zmysle slova. tak zatial sa snazia regulovat ten zapal touto biologickou liecbou, ale vraj ma dost vedlajsich ucinkov. no snad to vsetko dopadne dobre. lebo uz niekedy sa mi fakt nechcelo zit, stale byt zavisla na niekom, stale sa mat zle, niekedy horucky aj par mesiacov v kuse, je to vycerpavajuce. no a okrem horucok cely ten zvysok....ja sa velmi velmi modlim, aby to babatko nezdedilo, je tam az patdesiatpercentna sanca, tak snad zdedi ten dobry gen po tatinovi a nie po mne......
aj ja sa tesim, ze som sa pohla, dufam len, ze to bude tak, ako mi to povedali, lebo po tych vsetkych rokoch, co ma lekari posielali prec, uz sa obavam, ze aj tito si to nakoniec rozmyslia 😀 uz som sa naucila neocakavat nic dobre....tak pripravujem vecicky pre malicku, aby som to este dva tri tyzdne prezila a nestresovala, kym budu prve vysledky.
drzim aj vam velmi palce.
mne ta namahava cesta spustila horucky, nastastie nie su take vysoke ako pred tehu, ale este nepresli, uz je to osem dni, tak si davam aspon troska paracetamolu, ked sa to uz neda vydrzat.......uz sa neviem dockat malickej a tiez diagnozy a liecby. 🙂
@evita860 Z uprimneho srdca vam prajem, aby sa vam to vytratilo uplne. Chcem verit, ze aj nam. Ratam kazdy mesiac, kazde 4 tyzdne a cakam, ze sa nam tie horucky nevratia. Malo ich byt od vyberu mandli 5. O mesiac to bude pol roka. Sme uz skoro pol roka 🙂 bez tych hroznych horucok. Mala zacala chodit do kolektivu-skolka. Uvidime ako to zvladneme. Drzte sa!
@nancycka Ahoj. Ta liecba je naozaj draha. Ale verim tomu, ze clovek by dal vsetky peniaze na svete len aby bol zdravy a aby mu bolo lepsie. Pises, ze by Ti to museli pichat kazdy den. Ako dlho trva taka bilologicka liecba? Verim, ze Ti muselo byt hrozne, ked sa Ti uz niekedy ani nechcelo zit. Ale stalo za to, vydrzat. Otehotnela si - aj ked si sa bala, ze to nebude mozno mozne. Takze bude to dievcatko? 🙂. O par dni by si uz mala mat prve vysledky. Urcite daj vediet ako si dopadla, ci zistili nieco nove. Prajem vela sil a radosti do novych dni 🙂.
@detickyy no nam akurat v noci zacali teploty :( ale tak co interval sa nam nejao skratil z 21 dni na 18 :( dali sme tablety ale mala je pohode 🙂 aj moji zacali chodit do skolky 🙂ale iba na 4 hodiny.dufam ze vsetko casom prejde a usmeje sa slniecko a vam prajem uz len veeeela tych obdobi ked cakate na horucky a oni nedoju 🙂
@detickyy
@evita860
ahojte, tak sa hlasim, no bohuzial ta biologicka liecba je draha,a ked mi ju nepreplatia, tak na nu nemam....a musi sa brat cely zivot. aspon tie horucky, co mi diagnostikovali, traps, sa nikdy nevyliecia. gen je zly a nedokaze sa regulovat zapalova reakcia v tele, a tato biologicka monoklonalna protilatka nejako tomu pomaha. ale vraj nie vsetkym. niekomu viac, niekomu menej. okrem toho, ze traps horucky aj dlhsie trvaju - viac ako sedem dni, ale zvycajne dva az tri tyzdne, aj obdobie medzi horuckami vacsinou zapal neklesne do normy, ale iba ciastocne, takze pacient moze mat zvysene teploty, bolesti svalov a ine priznaky, a stresom alebo zatazou sa lahko vyprovokuju tie vysoke horucky. je to ako pri cukrovke - kym si pomahas inzulinom, je lepsie, ked nie, je zle. a potom su pripady, kedy je po liecbe skoro uplne dobre a kedy je len lepsie.
tento liek sa picha kazdy den a zrejme po cely zivot. keby sa nejako extremne polepsilo, mozu sa pokusit ho vysadit, ale ked sa to vrati, treba znova zacat. a niekedy sa to vraj po vysadeni vrati vo velmi kratkom cas. nie je to vyliecitelne....
malinka je v poriadku, dnes som bola na kontrole, aj srdiecko, ale ma jednu oblicku o dost vacsiu ako druhu a oni nevedia preco. tak musia trosku znizit niektore lieky a dufat, ze to nie je prejav nejakej choroby alebo malformacie, ze napriklad zle filtruje a tak sa plni tekutinou....tak musim chodit na kontroly kazde dva tyzdne, navysia kortizon, musim oddychovat a vraj mozno budem musiet porodit malicku skor, lebo zapal je stale vysoky a sposobuje anemiu, napriek tomu, ze zelezo je dobre a teda uvidime, ako to bude napredovat. lebo vraj teraz sa bude zvysovat zataz na telo, tak uvidime, ako si s tym poradi....nie som nadsena, ale snad vsetko dobre dopadne. v pondelok mam volat do pavie, ci uz maju potvrdene, ktory gen mam poskodeny a zvysok odberov....len dufam, ze mala to nezdedi, a ze sa to nikdy neprejavi, lebo je to vycerpavajuce.....
velmi dufam, ze to raz vasim detickam uplne prejde a vy aj zabudnete, ze vas to tak potrapilo 🙂
@detickyy ahoj, no dopadla som zasa nanic....prave predvcerom mi volala doktorka osmutena, ze tie traps, co boli taki presvedceni, vysli negativne. este vraj poslu do janova na testy iperigd a nejake doplnujuce testy, co by mohli potvrdit, ze napriek negativite trpim genetickymi horuckami, lebo nie vzdy sa najde poskodeny gen, hladaju len tie, co poznaju....a pred par rokmi ich nepoznali ani tolko co teraz...takze este neviem, aky zaver z toho vyvodia, cakam na list s predbeznym zaverom - a ak by tie dalsie testy nieco zmenili, zmenia aj zaver. ale uz som to asi vzdala, lebo ocakavam, co mi ai napisu - ze u nich je vsetko negativne a ze vylucuje geneticke horucky a ze sa mam zatial drzat tej najpravdepodobnejsej diagnozy, co mam a podstupit pripadne ine vysetrenia. podla mna mi toto napisu. a dalsia story skoncena.....
okrem toho sa mi vyhodil pasovy opar, tak mi hned museli vysadit lieky na lupus, tie, co potlacaju imunitu, aby s tym telo mohlo bojovat a neprenieslo sa to na malicku v brusku a nenarobilo jej to problemy, lebo antivirotika mi teraz dat nemozu. vraj ako mala som to mavala. tak som teraz zvedava, co so mnou bude, ci sa mi pohorsi, ci co, uz neviem, co mam cakat....
moja slovenska doktorka hovori, ze si mam najst dobreho imunologa, lebo niekedy som nachytala kazdy mesiac aj niekolko infekcii naraz a za oni urobili iba zaklad na imunodeficiencie, ale je tam silny podklad. vraj mam si davat robit vytery z hrdla a konecnika, ze tam casto nieco bolo, potom preliecit antibiotikami a potom pozorovat pcr, ci reaguje na liecbu...ale to sa bude dat az po porode.....takze dalsia hypoteza, ale musim pockat imunologa, a ten ma volne az o rok, vsak neva, zatial mozem urobit, ako povedala.....a mozno prave tak dokazeme, ze tam stale nieco je, ze akurat sa doliecim, uz aj nachytam, tak aspon by to mohlo niekam viest.......uz neviem, co si mam o tom mysliet, nemam chut uz niekedy sa tymi chorobami uz zaoberat. ale je pravda, ze ako mala som obcas mala imunitnu nedostatocnost a poslali ma do nemocnice na imunoglobuliny.....takze nejake to podozrenie tam je...
inak musim sa priznat, ze som zo vsetkeho velmi unavena....mam toho plne zuby a viem, ze ma chapes, ved to mate tiez tazke....mozno preto mi aj ten kortizon nepomaha - ved na infekcie nepomaha, aj ked znizi zapal....a tymi tabletkami na potlacenie imunity mi mozno este pohorsili, preto som sa nemala lepsie...ktovie. vela veci sedi. ale to sedelo aj na horucky, predtym na lupus....som rada, ze vam sa dari lepsie, dufam, ze to dlho vydrzi a ze to coskoro vyriesite 🙂
@evita860 sa tesim z vasich pozitivnych sprav, aspon ta teplota neostava vysoka, no je to pekny pokrok 🙂 drzim vam palce 🙂
@evita860 Som rada, ze vam tie lieky zaberaju. Ked podas malej lieky tie teploty sa vam hned nevratia? Zopakuju sa az periodicky po tych 3-4 tyzdnoch? Nam sa po podani rektodeltu vratila teplota po 2 dnoch. Nam sa dari dobre. Vdaka Bohu Natalka od vybratia krcnych mandli horucku nemala, ani ziadny kasel, ani sopel. Sme zdrave 🙂. Chcem verit tomu, ze sa to uz nikdy nevrati. Prajem vsetko dobre!
@nancycka Ahoj. Chapem, ze si unavena a mas vsetkeho dost. Ked clovek chodi hore - dole, ma zdravotny problem a nevedia mu pomoct, to je zufale. Ako sa Ti dari? Pasovy opar je uz prelieceny? Aj parazitarne ochorenia mozu sposobit cloveku riadne problemy. Moze vzniknut aj zapalovy proces v organizme. V sucasnosti je to este horsie ako v minulosti. Niekedy bola vacsia osveta, co sa tyka parazitarnych ochoreni. Robili Ti na alergo testy na imunitu? Ake Ti vysli eozinofily? Ak su zvysene, nemusi to byt dosledok alergie a zlej imunity. Syncek mal zvysene eozinofily a Alergologicka vyjadrila nazor, ze moze ist o parazity. Napr. mrla detska sa bezne nachadza v detskych kolektivoch. Preliecili sme ho VERMOXOM (aj celu nasu rodinu - musi byt prelieceny kazdy clen, inak to nema vyznam) a potom mal vysledky dobre. Urcite napis ako sa Ti dari.
@detickyy ahoj, pasovy opar uz mizne, uz vidno iba jazvicky....cakam na toho dobreho imunologa, ale to sa nacakam aspon pol roka. medzitym ale povedal, ze fakt, ze by som bola nachylnejsia na infekcie, nemusi znamenat imunodeficienciu, pri takom dlhodobom stalom dvadsatrocnom zapale telo trpi a je slabe a mozno sa tazsie ubrani, lebo je vycerpane....ale dobre som odpovedala na antibiotika napriklad na helicobakter, ktory sa potom uz nevratil, prevetrali ma ako mensiu na alergologii a robili nieco aj na imunitu a vstko bolo ok. ani oni nevedeli preco mam stale napriklad cervene hrdlo a zvysenu teplotu po viacerych atb....skusim sa spytat aj na tie parazity - dakujem za radu, nikdy sa nevie, co to naozaj moze byt...eozinofili su obcas zvysene, ale mam hlavne zvysene biele krvinky a neutrofili, to skoro stale. a ked mi robia biopsiu - vsade nachadzaju zhluky bielych krviniek a nespecificky zapal....
prisiel mi list z pavie - vraj na traps je vsetko negativne, ale ze poslali aj na caps a iperigd...zatial vyhlasili diagnozu za velmi pravdepodobnu, a vraj sa uvidime po porode na dalsie testy a aby zvazili tu biologicku liecbu, lebo vraj je nevyhnutne znizit ten staly zapal....tak ma troska potesili, ze to este nevzdali. keby traps vyslo pozitivne, bolo by to lahsie, ale uvidime, co ukazu dalsie vysledky. a kedze tu jeden spital neveri druhemu, spravili aj oni nejake vysetrenia, a nasli to, co prestym - vela bielych krviniek, neutrofili vela, pcr vysoke....a nic ine...v moci nic, v steroch nic.....tak stale cakam, co bude. ale iste vyskusam nasadit antibiotika nejake sirokospektralne niekedy po porode, aby som videla, ako na to zareaguje pcr, po prelieceni - ako mi poradila doktorka, a ci sa budem mat lepsie....a potom sa este troska spoliehaju na to, ze po porode sa to moze zmenit, zlepsit, zhorsit, alebo sa zjavi nieco nove, z coho by mohli nieco usudit...ja zatial bojujem paracetamolom, vitaminmi a kolostrom, ostatne okrem 5mg kortizonu mi zatrhli, ze asi to aj tak nema vyznam.....malicka sa ma dobre, boli sme na kontrole, oblicka sa jej zmensila a uz je skoro normalna, tak sa tesim. mozno to bolo aj tymi tazkymi liekmi, mozno nie, ale nastastie sa zda, ze je to na dobrej ceste. ked budu novinky, iste dam vediet. ale troska optimizmu mi dodali v tej pavii, ze ma troska prevetraju, tak snad sa im podari na nieco prist..vam zelam vsetko dobre, aby sa vam uz choroby a teploty vyhybali. zdravie je naozaj najcennejsia vec 🙂
@detickyy ahoj dakujeme pekne za opytanie.my sme zacali teraz chodit do skolky tak sme momentalne chorlavy momentalne vsetci ja aj deti.marek uz dobre lebo jeho hned pre istotu prekryvaju atb.mala bojovala od minuleho tyzdne mala cez vikend len taku zvysenu teplotu ale vcera uz zasa teplota sople ocka zaliate zahnisane tak sme boli na pohotovosti a mame atb komplet vsetci :( ale tak zasa je to choroba bezna decka a tym ze som ich dala do skolky som s tym aj ratala.... :( no a co sa tyka liekov na syndrom tak podam jej ho ked zateplotuje ak viem ze jej nic ine nie je ze je to ta perioda hnusna....zareaguje ze jej to zbije teplotu a uz ju nedostane az na ten interval ale mam pocit ze sa nam skratil z troch tyzdnov na nejakych 18 dni ale to doktor povedal ze sa stava...tak uvidime co bude dalej.no som rada ze u vas vybratie mandli takto pomohlo a najem prajem este koooooopec tyzdnov bez akej kolvek choroby 🙂 🙂 🙂
@evita860
Ahoj,
pocula si uz o biorezonancnom vysetreni? Tam vam zistia presne , co vam je, je to bezbolestne a neskodne pre zdravie. Clovek si usetri kopec casu behanim od doktora k doktorovi. Tu zistis presne, co vam je a preco. Ja chodim k jednej doktorke , vola sa Tomova Zuzana, a kedze ma pacientov po celom SR, tak nie je problem si s nou dohodnut termin....tie ATB zneju strasidelne na moj vkus , hlavne v pripade malych deti....ona lieci prirodnymi preparatmi a da vas dokopy za par mesiacov a na trvalo.....
Ak by si mala zaujem vyskusat aj takuto moznost, daj vediet a poslem ti na nu kontakt.
My sme boli opakovane chori, ja alergik, zazivacie problemy, bracho opakovane zapaly hrdla, bolesti brucha, a toto vsetko pominulo a bez ATB....my nedame dopustit.... a cena 15€ za vysetrenie kompletne celeho tela, nie je taka zla investicia do zdravia,ci?
@lentuska prajem pekny den jasne ze 15 e za vysetrenie nie je vela ale zasa nie kazda choroba sa da zistit nejakym vysetrenim ci pristrojom .a najme ak je to tak ze je to dane autoimunitou aspon podla mna.neviem ci by nam taketo vysetrenie pomohlo citam co dokaze diagnostikovat ale nieco ako mame my nie co sa tyka imunity iba jej stav a to uz vieme kedze chodime aj na imunoalergologiu.ona nie je chora ze ma v sebe bacila ci ma traviace problemi alebo stale anginy alebo tak.to co maju nase deticky typu syndrom periodickych horucok sa nevie ani pricina a ani riesenie.tam je bud vyber mandli co nam robit nechcu kedze mala nemava anginy a je este mala alebo potlacanie prednisonm v minimalnych davkach! jasne ludia ked pocuju kortikoidy-(nie atb to tiez podotykam pretoze ste napisali ATB zneju desivo -tak prednison nie je antibiotykum )su zdeseny ale vy ani len netusite v com vetko kortikoidu su tiez som sa nato pytala ci v lekarni ci konzultovala som to z x lekarmi co mam robit ake su nasledky a neviem co vsetko!!!a co sa tyka liecby prirodnymi preparatmi prepacte mi za skeptizmus ale toho mam za sebou uz tiez hodne a nikdy to nedopadlo dobre :( bohu zial pre nas!! kopec vyhodenych penazi a vysledok ziaden :(nehovoriac o tom co to urobi s clovekom! ja mam obe deti chore jedno vaznejsie nez druhe mam prejdene ci nemocnice ci liecitelov ci hoc co, novym moznostiam ci nadejam som bola vzdy otvorena ale za 4 roky skusenosti uz neverim asi nicomu a nikomu!!!jasne su ludia lekari pacienti a choroby ktorym pomoze prirodne liecenie ci liecitelia ci lekari ale vela zalezi aj od diagnozi!!!kazdopadne vam dakujem za vas zaujem a ochotu nam pomoct a ospravedlnujem sa za svoj skepticky postoj ale naozaj si myslim ze ak by bolo nieco mozne co by nam v tejto veci pomohlo uz by sme o tom ne jedna z nas vedela...je ine a neporovnatelne ma priznaky choroby alebo byt chory ako ste uviedli - alergie anginy a bolesti brucha ako mat syndrom periodickych horucok ci ako moj syn polycisticke oblicky!tam je vyber mandli trebars iba rieseny co moze ale nemusi chorobu ukoncit!moja mala ked ma svoju periodu ma 3 dni 40 teploty ale prejde to bez atb!!prednison sa jej dava nato aby nemusela trpiet 3 dni aby jej to stlmilo priebeh periody a aby mohla normalne fungovat, ale aj keby som jej ten prednison nedala tak za 3 dni je ok bez atb...a zasa pri synovi ktory mava otravu krve si ani neviem predstavit ze by som mu davala prirodny preparat ked tam pri atb nie je zaruceny uspech!niekdy je priestor na skusanie prirody no niekdy nie!
Vraj tie mandle pomahaju u 98 percent deti, podla americkych stranok.
Baby včera som niečo skúsila ...Maťko zasa dostal predvčerom skoro 40°C teploty...včera o 18:00 mal zasa 39,2°C...pokial mal ruky a nohy chladné,vedela som ,že teplota stúpa...no a potom sa mu oteplili a ja som skúsila mu nedať lieky,či teplota ustúpi sama,keď dosiahne vrchol...a predstavte si...teda až okolo 22:00 mal už "iba" 38,5 a do rána mu úplne klesla a odvtedy nemal...bez liekov...sranda...mne o tomto povedala moja sestra,veď viete,aké sme mávali problémy,preto je tu aj táto téma......ale poviem Vám,sledovala som ho v kuse,či sa nemení,či dýcha,ako dýcha...teším sa,aspoň niečo konečne,čo ma od srdca potešilo ohladom zdravia....a teraz je 9:40 a milostivý ešte spinká 🙂
Maminky poraďte, je možné, že by při tomto syndromu bylo nízké CRP (7 nebo 13)? Nebo může být na počátku nízké a pak se zvýší? Malý má teploty dost často, trvají 3 dny a pak je ok. cca půl roku byl klid a teď se to opět vrátilo, navím mívá chycený nosohltan, ale rýmu nemá, ani kašel, teploty lezou přes 39, a od září se mu objevují k krku čepy, ale výtěr bakterie nepotvrdil ( před tím dostal 3x antibiotika ☹ .

@nancycka Ahoj. Po dlhsom case sme opat tu. Dovolenku sme vdaka Bohu zvladli perfektne. Ziadne lieky sme nemuseli brat. Od vyberu krcnych madli sa drzime, mala vobec nebola chora. Mali sme mat uz 4 ataky a nic. Velmi sa tomu tesime 🙂. Verim tomu, ze sa nam tie periody nevratia. Je to vsak este kratky cas. Prejde pol rok a urcite sa ozvem, ci ma naozaj ten vyber krcnych mandli u nas dlhodoby efekt. Natalku v case prichodu periody bolia nozky, rucky a niekedy aj hlavicka, robia sa jej nadalej afty (je to vsak len jedna - dve), ale uz to nesprevadzaju 40 C horucky (tie vymizli uplne). V septembri nastupi do skolky, tak uvidime ako to bude. Verim tomu, ze uz len lepsie. Ako sa Ti dari? Brusko? 🙂. Bola si na tie testy? Co Ti povedala ta lekarka? Prajem vsetko dobre!