icon

Syndrom WHS, máte s tým skúsenosti?

avatar
dominikamik12
23. jún 2019

Ahojte zienky,prosim Vas,mojmu krsniatku bol diagnostikovany syndrom WHS,pravdepodobne tu nenajdem mamicku kt.ma podobny problem,lebo takto chore deticky sa rodia 1:50000..chcela som Vas ale poprosit o nejakeho odbornika..maminky kt.mate deticky s Down.syndromom alebo DMO..boli ste za nejakym specialistom?Kludne aj Praha..momentalne cvici s nim Vojtovu metodu 3×denne,k tejto chorobe patri aj hypotonia a epilep.zachvaty..prip.odporucit aj nejaku skvelu fyzioterapeutku.DAKUJEM PEKNE

avatar
5xjm2017
23. jún 2019

Ahoj, najlepší fyzioterapeuti na Vojtovu metodu su v Olomouci, je to zároveň aj školiace stredisko pre fyzioterapeutov (jediné v bývalom Československu). Práve nám povedali, že už nemusíme chodiť ani na kontroly. Vďačíme im za to, že syn krásne chodí, a to sa nemal ani hýbať, slovenskí lekári sa len čudujú... vždy mi je do plaču.... pri Vojtovej metóde je veľmi dôležiťá kvalita terapie, cvičili sme 4xdenne každé 4 hodiny, keby som nebola veriaca asi by som to nedokázala, takže "ora et labora". platí sa tam, poistovňa nám preplatila cca 1/3, všetky úspory sme dali na cesty a terapiu ale neľutujem. Sú tam skutoční odborníci. Pomohla mi aj kniha od Heidi Orth: Dieťa vo Vojtovej terapii. Prajem Vám veľa trpezlivosti a sily!!!!

avatar
dominikamik12
autor
24. jún 2019

@5xjm2017 velmi pekne dakujem,urcite jej odporucim...a aj Vam prajem vela,vela zdravia

avatar
5xjm2017
24. jún 2019

Chcem Vám ešte upresniť, že hodina terapie stojí cca 55 - 60 eur,čo vlastne nie je až tak veľa, kedže v Žiline som v sukromnej rehabilitácii dala 15 za 30 minút a to mi nedala ani žiadny doklad (to som sa len presvedčila, že terapia v RL Corpus je najlepšia). Super bolo, že cvičili sme doobeda, natočili krátke videa, tie som si cez obed (my sme sa najedli a syn pospal) pozrela a poobede sme znova odcvičili a mohla som sa pýtať ak nebolo niečo jasné. Aj tu na modrom koníku som našla v diskusiách mamičky, ktoré boli spokojne v Olomouci viac ako v SR...ešte som počula dobré recenzie aj na Frídek Místek, aj tam dochádzajú mamičky za terapiou Vojtovej metódy.

avatar
martina20199
5. júl 2019

@dominikamik12 ahoj, aj našej malej diagnostikovali whs. Rehabky a hľadanie naj terapeutov čaká aj nas.

avatar
dominikamik12
autor
16. aug 2019

@martina20199 to ma strasne mrzi 😔Nas maly dnes dostal 1krat epi zachvat...krce mal vsak vyse pol hodiny 😔

avatar
narayan
16. aug 2019

@dominikamik12 najdi na fcb skupinu "deticky inak obdarene"...je tam vela rodin s podobnym osudom....navzajom si radia, pomahaju, psychicky sa podporuju....

avatar
dominikamik12
autor
16. aug 2019

@narayan dakujem

avatar
dominikamik12
autor
22. feb 2020

Baby prepacte ze sa ozyvam po tak dlhej dobe,ale ako su na tom Vase deticky?Maly je casto v nemocnici...dokonca ma hydrocefalus v hlave 😓😔

avatar
martina20199
22. feb 2020

@dominikamik12 Ahoj, naša malá sa celkom drží, aj keď napreduje a rastie strašne pomalicky. Vojtovku necvicime kvôli srdiečku, cvicime bobatha. O skupine wolf-hirschhorn syndrom na Facebooku viete? Je tam pár prípadov.

avatar
dominikamik12
autor
22. feb 2020

Vobec neviem o takej skupinke a zial ani ju neviem najst😔svagrina cvici vojtovku,ale tiez ma problem so stdieckom a epi