Tažký osud- celoživotná diagnóza dieťaťa?
Ahojte,hladam tak trochu povzbudenie, precitat si, ze nie som sama.uz rok bojujem sama so sebou a svojimi pocitmi. Mojmu dietatu uzavreli diagnozu na cely zivot a ja sa s tym jednoducho neviem vyrovnat. Neprejde ani den, ze by som neplakala a nepytala sa preco prave my.vsetko je a bude inak ako si clovek vysnival pre dieta.citim sa osamelo, citim, ze uz sommou nie je ani rozumna rec.uzatvaram sa pred rodinou a kamaratkami, lebo som pochopila , ze nikto nechape a tiez , ze kazdy clovek ma svoje problemy. Niekto riesi veci ako ja,niekto zas preco dieta ma par kil naviac.. neviem ani co cakam od zalozenia tejto temy, hadam len,precitat si osudy inych a vediet , ze clovek nie je sam.dakujem kazdej z vas , ktora si najde chvilku a podeli sa somnou o pribeh, alebo o radu ako sa s tym zmierit.
zalezi o aku ide..
tiež sa neviem zmieriť s diagnózou dieťaťa, tá naša je nevyspytateľná, nemusí spôsobiť nič, ale môže zobrať všetko, vyvíja sa vekom, takže každý rok, čo je super, je o rok bližšie ku možnej katastrofe, snažím sa na to nemyslieť, dúfať, že to bude ten miernejší priebeh a že bude mať relatívne normálny život, aj keď už teraz strávil v nemocnici a v narkóze viac času ako niektorí dospelí za celý život, mne poradili aby som sa snažila vytesniť myšlienky na to, ale to je ťažké, keď najskôr čakáme na termíny na kontroly a potom zas čakám na ich výsledky, a stačí, že sa mi niekto sťažuje na to, že jeho dieťa malo 1 deň horúčku a je z toho úplne mimo, na jednej strane chápem, že pre nich je to to najhoršie, čo ich postihlo, ale ja sa na to už neviem tak pozerať. a hneď si spomeniem na to, čo trápi nás. A potom druhá strana, tiež som v skupine, ktorá sa "venuje našej chorobe" a keď tam vidím, že niekto, kto ju má potvrdenú rozmýšľa o dieťati prirodzenou cestou, lebo nechce pár mesiacov absolvovať vyšetrenia a pár injekcií a radšej by riskol choré dieťa, keďže je malá šanca, že by to nezdedilo, tak nechápem ako k tomu môže niekto takto pristupovať. pritom cez IVF majú 99,99 % šancu, že to dieťa nezdedí
Tiež si tým prechádzame. Už roky. Nízkofunkčný PAS. Jedine že nemáme plienky. chodí na wc. Aj v noci alebo hlavne v noci. Je to strašné, keď človek nemá kde dať dieťa. Sme doma, škola by najradšej bola keby sme chodili čo najmenej lebo však nemajú miesta. Celé zle. Nedomyslené od tamtých na ministerstve.
Tiež si tým prechádzame. Už roky. Nízkofunkčný PAS. Jedine že nemáme plienky. chodí na wc. Aj v noci alebo hlavne v noci. Je to strašné, keď človek nemá kde dať dieťa. Sme doma, škola by najradšej bola keby sme chodili čo najmenej lebo však nemajú miesta. Celé zle. Nedomyslené od tamtých na ministerstve.
@anonym_2b12a1 ano aj u nas je to pas, dieta mam diagnostikovane velmi skoro, podla toho co vidim teraz bude tiez nizkofunkcne .muz mi vravi , ze mam byt vdacna , ze len pas ale ja to vnimam velmi zle a neviem byt za to vdacna.
tiež sa neviem zmieriť s diagnózou dieťaťa, tá naša je nevyspytateľná, nemusí spôsobiť nič, ale môže zobrať všetko, vyvíja sa vekom, takže každý rok, čo je super, je o rok bližšie ku možnej katastrofe, snažím sa na to nemyslieť, dúfať, že to bude ten miernejší priebeh a že bude mať relatívne normálny život, aj keď už teraz strávil v nemocnici a v narkóze viac času ako niektorí dospelí za celý život, mne poradili aby som sa snažila vytesniť myšlienky na to, ale to je ťažké, keď najskôr čakáme na termíny na kontroly a potom zas čakám na ich výsledky, a stačí, že sa mi niekto sťažuje na to, že jeho dieťa malo 1 deň horúčku a je z toho úplne mimo, na jednej strane chápem, že pre nich je to to najhoršie, čo ich postihlo, ale ja sa na to už neviem tak pozerať. a hneď si spomeniem na to, čo trápi nás. A potom druhá strana, tiež som v skupine, ktorá sa "venuje našej chorobe" a keď tam vidím, že niekto, kto ju má potvrdenú rozmýšľa o dieťati prirodzenou cestou, lebo nechce pár mesiacov absolvovať vyšetrenia a pár injekcií a radšej by riskol choré dieťa, keďže je malá šanca, že by to nezdedilo, tak nechápem ako k tomu môže niekto takto pristupovať. pritom cez IVF majú 99,99 % šancu, že to dieťa nezdedí
@anonym_617792 ono sa to velmi lahko povie ,nemysli na to, prijmi to ,ber to tak ako to je. Je to velmi tazke
@anonym_autor skus sledovat toto je nas svet na instagrame vera fox stabrila ma dcerku s pas a dobre prispevky dava
Mám dieťa s PAS a zmierila som sa s tým. Veď dieťa za to nemôže, ja za to nemôžem. Áno, okolie to nechápe, nerozumie tomu, vlastná rodina tomu nerozumie, počúvam blbosti stále ale vieš čo? svoje dieťa ľúbim a ľúbiť budem, nech sa deje čokolvek. A uvedomila som si, že nikto iný v mojom okolí nie je dôležitejší ako práve moje dieťa, ktoré potrebuje silnú matku. Naučila som sa s dieťaťom pracovať, pomôcť mu a prestala som už okoliu vysvetľovať.
Ak by si napísala diagnózu, možno by si tu našla mamičky, ktoré s tým majú skúsenosti.
Alebo na facebooku sú rôzne skupiny. Ja som tam tiež našla nejaké zdravotné skupiny, kde si vzájomne vieme poradiť, pochopiť sa atd.