Vrodená vývojová chyba - atrezia anu - nevyvinutý konečník
Hladam niekoho kto sa narodil s touto diagnozou alebo kto ma dietatko s touto diagnozou. My sme 2 mamicky a mame deticky narodene s atreziou anu.
@danka330 oni to dezinfikuju😃ja som si chcela také zeliezka kúpiť,originálne sú straasne drahé ale nasla som aj na nete nejaké z tvrdeného plastu a zdá sa mi ze jeden vychádzal cca 10 eur. V nemocnici majú tuším iba dve sady,jedno majú na oddelení a druhú sadu na ambulancii dolu,neviem z ktorej požičiavajú..len keď tam budeš každý deň chodiť tak si si to vlastne ani nemusela požičať,či?
Je tu niekto už po operácii ??? Mali má termín na 12.12 koľko tam asi bude ?idú mu to zrušiť veľmi sa bojím .Ako to bolo z kakanim po operacii ?
Ahojte mamičky moja malinká mala tiez tu diagnózu ale nám to zistili az ked mala pol roka a začali s aperacie dali nám stomiu ktorú sme mali asi pol roka potom na operovali konecnik a posledná operácia zrušenie stomiu .Vela sme si vytrpeli ale zvládli sme to preto chcem podporiť iné mamičky ktoré maju ten problém ze na vsetko treba čas a veriť ze bude vsetko v poriadku. Dnes ma malinká 3 rok a je zdravucka pekne kaka na záchod a je sikulka naša🙂
@danka330
Ahoj moja malinká ma uz rok po všetkom a krasne kakame na záchod . Neboj sa vsetko dopadne dobre treba veriť ze vsetko bude v poriadku 🙂 kľudne nápis k chces niečo vediet renka
Ahojte mamičky moja malinká mala tiez tu diagnózu ale nám to zistili az ked mala pol roka a začali s aperacie dali nám stomiu ktorú sme mali asi pol roka potom na operovali konecnik a posledná operácia zrušenie stomiu .Vela sme si vytrpeli ale zvládli sme to preto chcem podporiť iné mamičky ktoré maju ten problém ze na vsetko treba čas a veriť ze bude vsetko v poriadku. Dnes ma malinká 3 rok a je zdravucka pekne kaka na záchod a je sikulka naša🙂
@danka330 v decembri minulého roka sme mali ísť na plastiku konecnika aj my,ale keďže maly ochorel presunuli nás na január.V nemocnici sme boli cca 7 dni z toho na jis asi tri-styri dni a potom na oddelení chirurgie.Operacia trvala pomerne dlho.Najprv mu mali urobiť iba plastiku a neskôr na ďalšej operácii mu to mali spojiť.Lenze crevo,ktore viedlo k miestu kde mal byť konečník bolo krátke a preto mu ho odobrali a ku konečníku stiahli crevo zo stomie.Takze okolo ôsmej ho vzali na sálu a o druhej poobede som ho videla prvýkrát.S kakanim to bolo hrozne...keď nás previezli na chirurgiu kakal po kuskoch velmi často.Niekedy som ho nechala rozbaleného a len utierala repikom a natierala.Bala som sa totiž,ze bude mať zapareniny,lebo koža na zadočku nie je zvyknutá a skomplikovalo by sa hojenie.Predsa len stolica mu isla priamo do operacnej rany.Ale nebojte sa sestricky pomôžu,poradia...vezmite si z domu repik,najlepsie porciovany.Ak bude všetko prebiehať ako má nebudú vás v nemocnici drzat dlho.Citala som,ze mame rovnakého lekára.On vás teraz ale asi operovat nebude že?Vy máte vyšší typ atrezie alebo nízky?Keby ste sa chceli niečo opýtať kludne napiste😊drzim veľmi veľmi prsty a pevné nervy,ale určite to zvládnete a urobíte si krásne Vianoce.
Baby niesom dobrá v písaní správ celé mi to seká 😐 pán Michalisko je super lekár dúfam že on .Nám to robili na dva krát prv plastiku teraz toto 😐 rátam pred vianocami bude doma 😥 chudacik môžme sa trápiť 😥
@danka330 aj ja vam držkam palce 🙂
Ďakujem vám 😊 ja len dúfam že už potom bude dobre ☺ neviem si predstaviť čo škola ako to či mu budem musieť dávať plienky 😐 no neviem
@danka330 neboj s nauci sa kakat na wc a bide vstetko v poriadku.
@renatka.manakova
Super, teším sa s vami, ale všetko záleži od toho ako to zoperujú, aký je to typ...atď. Vy ste mali šťastie....my až také nie a už som aj prestala veriť, že to bude ináč...môj syn má 9 rokov, 4 operácie za sebou, vysoký typ a stále sa trápime, dilátujeme, stále sme na plienkach, obrovské obmedzenie čo sa týka potravín aj nápojov, stolica denne a to niekedy 8 až 10 krát - po troške. Cez týždeň, keď ide do školy si pomáhame výplachmi a čípkami, aby ako tak vydržal a aj to nie vždy vydrží...skúšali sme aj štuple, ale tie sa vylúčili, kvôli podráždenej pokožke. Ešte jedna operácia nás čaká o 2 roky, aj keď tomu dávam veľkú nádej a chcem veriť, pripravujem sa aj na to horšie... Držím všetkým palce a teším sa, keď tu čítam ako sa detičky zotavujú a ako sa im darí. Držte sa!
Renatka ďakujem ☺ inulcek vidím že to máte ťažké 😥 my ako tak v škole tiež trpnem keď je ze mu to pretečie alebo ako .Tohoto sa bojím že plienky bude musieť mať 😐 želám pevne nervy verím že to zvládnete ☺
@inulcek veľmi vám prajem aby to bolo aj u vás v poriadku..máte to strasne ťažké😔my máme na zadočku len takú miniplastiku.nový konečník nerobili,pretože zvierac tam bol a ten presunúť nemohli.ja každý deň dakujem že kaka normálne,nie po castiach.ale zasa nám z crievka nechýbalo nič,resp.bola tam kožná riasa 0,4 mm.
Danka, Inull, ďakujem 🙂
@inulcek aj ja Vam držkam palce aby to bolo v poriadku je to strasne tazke verím ,pre nas to bolo fakt tazke obdobie ale som vďačná ze to tak dopadlo a dúfam ze aj vam to dopadne dobre buďme vam držať palce strasne 🙂
@renatka.manakova ďakujem, Renatka
Ahojte mamicky, my mame tiez diagnozu atrezia anusu s fistulou. Zistili nam to az v 4 mesiaci a tak sme ihned zacali zistovat vsetky info k tej problematike. Na ceskom modrom konikovi je sukromna skupina, v ktorej je naozaj vela mamiciek s roznymi pribehmi a informacie pomohli aj mne v tom case (kedze na slovenskom vela mamiciek o tejto diagnoze vtedy nepisalo ). My sme skusili kontaktovat Dr.Vidiscaka (na Kramare sme v ziadnom pripadne nechceli ist, robili tam sice malej vysetrenia no z pristupu sme boli zhrozeni a bali sme sa, ze jej to len zhorsia), ktory vsak mi oznamil, ze je v Anglicku a uz sa tomu nevenuje - to bolo v aprili 2016. Odporucil nam MUDr. Novotného z BB (my sme z BA). Tak som ho kontaktovala cez email a na moje pocudovanie sa mi ozval spat a sli sme sa tam s malinkou ukazat. MUDr. Novotny ju nasledne v maji 2016 operoval za co som mu do konca zivota vdacna, je to jeden uzasny lekar, odbornik, ludsky pristup, mily, ochotny, bez problemov nas vzal na operaciu do BB. Operaciu urobil na jeden krat, podla "odbornikov v BA" mala vysoky typ atrezie anusu, avsak operaciu sa im podarilo v BB urobit bez potreby vyvodu. Mala nema zatial ziadne problemy, uzavreli jej fistulu a vytvorili jej novy konecnik, vyzera to zatial vsetko v poriadku. Vylieza jej len kusok sliznice, ale podla primara sa to neskor, ak by to sposobovalo problem, da urobit mini plastikou. Dilatujeme, ale uz len raz za mesiac - vzdy bez problemov, uvidíme vsak ako to bude az ked sa zacne oducat od plienok. Buduci tyzden ideme na kontrolu po pol roku, tak verime, ze to bude ok.
Tymto som sa len chcela podelit o skusenost a napisat o MUDr. Novotnom z BB. Mozem ho jedine odporucat, nam velmi pomohol a v dnesnej dobe je zial vynimka najst takeho skveleho lekara s takym ludskym pristupom. Drzim vsetkym mamickam s touto diagnózou palce, musíme to zvladnut, lebo nas nasi drobcovia potrebuju 🙂
@galo79 ahoj,mam rovnako skvelú skúsenosť ako ty s primárom Mudr.Novotným.aj my sme sme Bratislavy..môjho malého po pôrode vzali do BA keďže sa narodil v okresnej nemocnici pretože vôbec nemal zadocek..na kramaroch ho prepichli a pustili nás domov.môj nemal fistulu,a nechýbalo nič z crievka.chodili sme na kramare pol roka,kým som nezačala čítať diskusiu na českom konikovi a vtedy mi zaplo že na kramaroch čosi v poriadku nie je.v tom čase však už nebolo v poriadku ani kakanie môjho krpca pretože nekakal.mal ho operovať prof.Vidiščák,to bolo v júni 2014..ja som kontaktovala bb telefonicky,zdvihla to sestrička,vraj nech nechám odkaz.vôbec som nedufala že sa niekto ozve.primár mi volal asi po 2 hodinách a o dva dni sme tam išli na konzultáciu.o dva tyzdne malého operoval.u nás tiež bez vývodu,miniplastika,zvierac mal vyvinutý,takže zopár stehov.bohužiaľ však nekakal a nasledne sa zistilo poškodenie čreva("vďaka kramare") a musel byť spravený vývod..ten po 9 mesiacoch zatvorili.A malý od 18,5 mesiaca nemá plienku.ritka je krásna,nič nevylieza.primár ma fakt zlaté ruky,my sme mu tiež nesmierne vďační a ja rovnako môžem Bystricu iba odporúčať.
@galo79 Ani si neviete predstavit, ako ste ma potesili a aj pomohli, my sme sa chystali do Prahy... ale ked vieme, ze je v BB tiez odbornik na tieto diagnozy, tak sa budeme informovat. Ja mam 9 rocneho synceka s touto diagnozou a caka ho uz dufam, ze posledna operacia. Na Kramaroch ho v ziadnom pripade operovat nechceme dat. Doteraz bol v rukach p. Dr.Vidiscaka, vsetky operacie mu robil. Nie je na tom dobre, stale na plienkach...Ak by som Vas mohla poprosit o kontakt na MUDr. Novotneho, bola by som Vam velmi vdacna.
@inulcek Zdravim,aj ja mam syna s atreziou vysokeho typu,tiez bol operovany v bb doktorom Novotnym.Po operacii s nami velmi dlho diskutoval o jej priebehu a moznych nasledkoch a celkovo o fungovani,uplne ludsky a ustretovy lekar.Urcite odporucam BB a detsku chirurgiu,celkovo velmi dobry pristup vsetkych lekarov a personalu.Su mili,vsetko vysvetlia,ochotne poradia...Vela pacientov k nim chodi z KE po "nie vydarenych"operaciach,vzdy pri pobyte v bb som stretla min.tri mamicky ,ktorych deti operovali v ke a prisli na reoperaciu criev a pod.BB odporuca aj sam prof
Skaba.My tam chodime pomerne casto kazde dva tyzdne a som velmi spokojna.Syn ma zatial 20mesiacov a zatial mi akurat povie,ze kaka,takze vzdy utekame na nocnik ale kedze kaka casto po castiach vela bojujeme,lebo ho to nebavi stale ist na ten nocnik...uvidime ako to bude.Inak si skuste pozriet nieco o bowel management,aj v europe su kliniky,ktore sa venuju takym detom,ktore maju problemy s inkontinenciou aj z dovodu atrezie a maju dobre vyskedky,ak to u nas inak nepôjde som rozhodnutá ist takouto cestou.Drzim palce!!!!
@telepatka dakujem velmi pekne, trochu sa bojim, lebo my sme boli v BB na operacii pod vedenim Dr.Vidiscaka, na ARE sme boli velmi spokojni, ale potom nas prelozili na detsk. chirurg.oddelenie a som povedala, ze nikdy viac...mam velmi zle skusenosti, sestricky k nam vobec neboli naklonene:( Ale chceme ist do toho, som odhodlana urobit cokolvek, len aby sa dal syn do poriadku. Syn ma 9 rokov a my bojujeme doteraz, stolica casta a po troske. Nie je to lahke. Drzim palce, nech sa date co najskor do poriadku!
@inulcek my sme tam boli nieco cez 8 dni, na JISke..skvele, pristup uzasny , sestricky mile...ale na detskom to bolo nieco hrozne, vtedy mala malinka 5 mesiacov, vecer o 22:00 sme museli odist na izbu pre matky, sestricky hrozne (cest par vynimkam) a to nemali az tolko deti. O tom aky pristup mali v noci radsej pomlcim, lebo ked si na to zmyslim, tak do placu mi je este teraz...malinke babatka co tam boli, niektore zial bez maminiek, hrozne aky pristup mali k tymto detickam... Ale, matka to musi vydrzat a zapriet sa, pretoze dolezite je dieta, aj ked idete z posledných sil, ste vycerpane, spite mozno 2 hodinky denne...
Kontakt na MUDr. Novotny Jan, jan.novotny@dfnbb.sk, mobil pisem do spravy. Urcite skuste kontaktovat, za to nic nedate. Ked som vtedy kontaktovala Dr.Vidiscaka ten mi povedal, ze ho zaucal 🙂 tak neviem co je na tom pravdy, ale v kazdom pripade uz len samotny pristup lekara je nesmierne dolezity a ak clovek citi, ze lekar ma zaujem pomoct, tak ma aj vacsiu doveru. Velmi drzim palce, aby sa Vam to podarilo a dopadlo to pre syna vyborne!
Zdravim mamicky hladam niekoho komu sa konkretne narodilo babo s VACTERL SYNDROMOM mame uz rok a operacie sa blizia tak mam z toho troska strah a potrebovala by som zistit nejake vecicky.
@gkkikuska ahoj neviem ci v tejto diskusii nájdeš takú maminu,skús český modrý koník.pokiaľ viem,je to súhrn vývojových vád vo vašom prípade.my máme za sebou plastiku zadocka plus ešte nejaké zákroky,tie však súviseli s neskorou plastikou zadocka.skus položiť otázky a pokiaľ budem vedieť,tak ti odpoviem.minimálne čo sa týka zadocka.
@inull5 No s nasou diagnozov sa mi nedari najst nikoho tak budem vdacna aj za ine info .... Co sa tyka zadocka tam nemame otvor takze ked sa maly narodil ho hned operovali a mame vyvod cez brusko a teraz vi februari nas cakaju dalsie operacie. Neviem kolko ich bude na kranaroch mi povedali ze zvycajne su to dve prva ze vlasne vytvori sa do zadocka otvor a vlasbe pri druhej by mu tam mali vratit crievko .... A teraz som sa od jednej znamej chirurgicky dopocula ze sa to riesi mozno az na 4 operacie ....
@inull5 to hej .Dnes ako som písala mi dali tie želiezka jedno je hrdzavé asi to budem musieť ísť vrátiť sa mi to nezdá nejak hygienické sa čudujem že toto mi dali prawe v nemocnici ten koniec je hrdzavé asi tam zájdem