Vrodená vývojová chyba - atrezia anu - nevyvinutý konečník

Ahojte. Mám sedem ročného syna s touto chorobou. Už sme od 1,5 roka po operácii konečníka. Ale stále sa pokakava. Chirurgicky je všetko v poriadku. Vraj to je v jeho hlave. Neurológ aj psychológ nam nič nepohol,nevedia ani vlastne ako pomôcť. Ale chcela som sa spýtať,ak má niekto takýto problém,tak ako ste to riešili,keď bolo treba ísť do školy. My už máme kôli pokakavaniu jeden odklad do školy. Syn sa pokaka aj štyri krát za deň a keď sa spýtam,prečo to robí,tak povie,že on nevie. IQ má nadpriemerné,tak už vie aj čítať, písať a v škôlke už ho to nudí a ďalší odklad by ho len brzdil. Tak ak máte niekto podobne skúsenosti,tak prosím, poraďte. Ďakujem

Ahojcek😊 Ja mam 10 rocneho syna, stale sme na plienkach😑Syn mi chodi do Spojenej skoly na Mokrohajsku pre TP postihnute deti s normo intelektom. Nie je tu jediny s takymto problemom. Moze ist kedy potrebuje na wc, je im umoznene aj pocas hodiny. Ja som velmi spokojna a syn tiez. Len neviem ci ste z BA a ci ste vobec rozmyslali nad takouto alternativou, lebo nie kazdy sa vie s takymto stavom zmierit. Ja tiez patrim stale medzi tych, co sa neustale pytaju,, preco my a preco nase dieta" Mam 22 rocnu dcerku - zdravu, nevedela som si predstavit, ze syn nebude chodit do skoly, ktoru mame cez cestu, kde ma uz p. ucitelky ocakavali....Do poslednej chvili som verila, ze sa to naucime ovladat a bude ako moja dcera, ako ostatne deti....Nestal sa zazrak😑 Aj ked este stale dufam, verim, modlim...Presli sme si kade cim aj vyskusali vselico....stale bojujeme. Prajem Vam vela sil, trpezlivosti a syncekovi nech sa dari. pa

@zveva Ahoj. Jeho operovali keď mal rok a pol . Dovtedy mal vývody. Vraveli,že sa to operuje až po 15-tom mesiaci dieťaťa. Aj kôli dlhej narkóze. Jemu chýbalo až 1,2cm vyústenie z konečníka. Ale všetko cíti,aj kakať ide na záchod,ale to len keď sám chce. Ale väčšinou sa pokaka a veľa krát za deň a nevieme si rady s tým,ako docieliť,nech chodí na wc stále.

@inulcek Ahoj. My sme s TO. Ešte nám bola ponúknutá možnosť,že by sme ho učili doma,ale na také niečo sa ja necítim,že by som to zvládla. Je niečo iné robiť doma s deťmi úlohy po škole a niečo iné s ním prejsť celé učivo,ako učiteľ v škole.

@mamkamery a odkial ste? Neviem si to ani ja predstavit, ze by sa doma ucil. Ved to su zdrave deti, ktore potrebuju, kolektiv, normalne fungovat, su vzdelavatelne. Vela ucitelov sa toho boji. Na Mokrohajskej su asistenti, co je velka vyhoda. Ja som teda, uz ako som spominala velmi spokojna, je tu ustretovost od ucitelov, asistentov....co sa tyka jedalne, su tu tolerovane diety, lebo moj syn vela toho nemoze, ma bezmliecnu a z casti aj bezzvyskovu dietu.

@zveva Nie len to,že sa pokaka,ale naloží a to ,keby ho niekto neuciti,tak to nepríde povedať aj pol dňa. Ale zas niekedy chodí aj celý týždeň sám na záchod. A už skutočne nevieme,ako na neho. Máme pocit,že už sme skúsili snáď všetko. Po dobrom,aj po zlom. Odmeny za vykakanie do záchoda,aj zákazy za pokakanie.....

@mamkamery ....toto iste mame aj my, zvierace mu funguju, ale neudrzi a podobne prekonavame aj my....odmeny, zakazy...na chvilu to zaberie a potom sme na tom istom. Tiez mam pocit, ze sme skusili vsetko. Ked bol malicky, chirurg nam povedal, ze to ma v hlave a ze to moze trvat az do puberty. Vtedy som si povedala, ze neexistuje, ja ho naucim...nenaucila😑 A pritom sikovny a mudry chlapcek. Pevne verim, ze to raz pride

Ahojte maminky, prosím Vás o radu, ako ste zvladali samé lepiť stomicky sáčok??? Môj maličký sa moc mrvi vždy mi ho musí niekto držať aby si do stomii nekopal nohami....máte nejaké typy, rady, návody....mám z toho obavy keďže manžel už musi ísť do roboty....ďakujem moc

Ahojte zienky ,no ako sa maju deticky?Ako kakaju?osmicka1 ....neviem ti v tomto poradit,moja mala fistulu vo vagine cize kakala tadial a ked mala 2 mesiace ju operovali bez vyvodu.

@gabikazajacova nam crievko odbocilo do močového mechúra, tak ma jednu slepú stomii a druhu na kakanie

@osmicka1 aha....a kolko mate mesiacov?Ak sa mozem opytat?Povedali ti lekari preco sa to stalo?

@gabikazajacova 5 týždňov máme, eee absolútne nič nepovedali...netušili sme to

Neboj,ono pokial ma zvierace vsetko bude fungovat casom ako ma.My sme to tiez nevedeli,az po narodeni,moja mala este dalsie veci,aj pazerak mala otvoreny,prvykrat ju operovali ked mala 2 dni.

@gabikazajacova je to sila, ani som netušila, že sa takéto niečo môže stať...nás ako 1dnoveho, zostarla som minimálne o 30 rokov...uvidíme a vlastne ani neviem kedy a čo bude nasledovať...

@osmicka1 poznam tie starosti a stresy,ja som zostala po vsetkom od ustrachana co sa tyka malej...az si sama sebe uz leziem na nervy.Moja stravila 65dni v nemocnici.Bude to este tazke,ale vsetko bude v poriadku uvidis.Ak budes niekedy chciet kludne mi napis

Dobry den,mam dieta s dg atrezia anu,prosim je aktivna tato diskusia na konikovi?prosim pekne o. Reakciu na dvorskak32@gmail.com dakujem

@gabikazajacova. Prosim mozete mi napisat na moj mail dvorskak32@gmail.com vasu mail.adresu?mam dcerku s toito dg.chcem sa poradit a na mk mi casto vypadava net.dakujem

@kasudu pekný deň, neviem, hádam aj hej 😊

@kasudu uz som pisala mail

@inull5 ahoj môžem sa opýtať moja je po plastike konečníka robili nám ju v ba dr králik prepustili nás domov no stále sa budí po týždni ma ešte bolesti koľko trvali u vás po plastike bolesti moja to znáša o to horšie keďže ma už dva roky ďakujem

@gabikazajacova ahoj mi sme práve absolvovali plastiku konečníka v ba dr králik ju operoval chcem sa spýtať koľko mal bolesti po operácii plastiki konečníka malá ma dva roky je týždeň po plastike a plače boli v noci sa budí ďakujem za odpoveď

@alisia244 ahoj je to dosť individuálne. Ťažko povedať. Nášho to bolelo, ale 3 týždne po opke bola ďalšia kedy mu dávali dočasnú stomiu.. Pravdepodobne budete aj rehabilitovat kovovými tyčinka mi, to bude zo začiatku bolestivé a potom si zvyknete. Naš v noci neplakal, on ale ma celkom vysoký prah bolesti. A u nás teda zadoček nemsmshal takmer rok keďže sme mali vývod.

@inull5 a umývala si mu po plastike konečník repikom mne ho nateraz neodporucal dr králik len čistou vodou sprchovat a keďže ma plienky sa obávam sme 9dni po plastike a ako sme doma ma viac pohybu začala spinit kde tu zospodu no myslím že sa čistí....

@alisia244 Ahoj, moj syn mal 1,5 roka ked mu robili plastiku a ked mal 4,5 roka mu robili replastiku a nepamatam sa, ze by ho to dlho bolelo....po replastike sme boli po 5 dnoch celkom v pohode a na 7 den sme cestovali BB do BA a pekne vydrzal s malymi prestavkami a k tomu sme ho este dilatovali a repik bol vtedy nas najlepsi kamarat. Myslim si, ze to urcite nie je v poriadku a ja by som sa na Vasom mieste urcite na to spytala doktora ak ju to teda este boli.

@alisia244 repikom sme umývali aj my. Mal tam stehy ktoré sa samy rozpadnu.môj názor je ze repikom nič nepokazís. Spinit? To neviem, lebo môjmu keď mal stomiu tak cez črevo ktoré bolo odpojene asi 35 cm nad konecnikom občas odišlo nieco ako sopeľ.. Po spojení čreva začal normálne kakat, nespini. Záleží aký druh atrezie ma, či vysoký alebo nízky. Pretože pri vysokom type je špinenie dosť časté aj po plastike.

@inull5 môžem ti napísať aj súkromné ďakujem