Vrodená vývojová chyba - atrezia anu - nevyvinutý konečník
Hladam niekoho kto sa narodil s touto diagnozou alebo kto ma dietatko s touto diagnozou. My sme 2 mamicky a mame deticky narodene s atreziou anu.
Stručné zhrnutie
- Atrezia anu (vrodená vývojová chyba, nevyvinutý konečník) sa lieči chirurgicky: možné riešenia sú okamžitý alebo oneskorený vývod/kolostómia, plastika konečníka (PSARP alebo „mini plastika“) a následné zatvorenie stomie.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa dilatácie (Hegar, uvádzané veľkosti 11,5–12, 17, 18), čípky/kloktadlá, dietné úpravy (u niektorých detí obmedzenie kravského mlieka) a v ťažších prípadoch „bowel management“ (vyplachy/enemá), pričom výsledok je variabilný od úplnej kontinencie po dlhodobú inkontinenciu.
- Rodičia odporúčajú vyhľadať špecializované pracovisko a skúseného chirurga (v diskusii odporúčali MUDr. Jan Novotný, Banská Bystrica; prof. Škába, FN Motol; spomínali aj Brno a Praha) a v prípade komplikácií konzultovať reoperáciu alebo bowel management v renomovanej klinike.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré nemocnice a odborníci na Slovensku a v ČR sa v diskusii spomínali ako špecializované na atreziu anu?
A: Spomínali sa MUDr. Jan Novotný (Detská chirurgia, Banská Bystrica, email jan.novotny@dfnbb.sk), prof. Škába (FN Motol, Praha), pracoviská Kramáre (Bratislava), Brno a kliniky v Prahe; na Motole odporúčali kontaktovať prof. Škábu cez stránku nemocnice.
Q: Kedy sa robí prvá operácia a kedy sa zväčša robí vývod (stomia)?
A: V diskusii uviedli operácie deň po narodení, priama plastika v 2–8 mesiacoch (príklady: operácia pri 2 mesiacoch, pri 6 mesiacoch), vývody/stomie boli u niektorých detí od 1 mesiaca do 1,5 roka (príklady: stomia 3 mesiace, 9 mesiacov, 1,5 roka).
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a aký je priebeh rekonvalescencie po plastike konečníka?
A: Príklady z diskusie: operačný výkon ~3,5 hodiny, pobyt na JIS 2–4 dni, celkový pobyt v nemocnici približne 7–10 dní; jeden rodič popísal operáciu vo štvrtok, prvé dojčenie až v nedeľu a prepustenie v utorok.
Q: Ako sa vykonáva dilatácia doma a aké veľkosti Hegar sa v diskusii uvádzali?
A: Rodičia používali Hegar dilatátory, spomínané veľkosti sú Hegar 11,5–12 (počiatočné), Hegar 17, Hegar 18; frekvencia je individuálna: 2x denne v niektorých prípadoch, neskôr raz mesačne, nemocnica účtovala za súpravu rozťahovacích „želiezok“ 50 EUR, alternatívne plastové dilatátory sa spomínali za ~10 EUR.
Q: Ako riešiť zápchy a stolice po operácii?
A: Používali sa diéta (u viacerých detí zhoršoval zápchu kravské mlieko), figy a slivky na podporu stolice, čípky („čípok“), enemá/vyplachy a pravidelné dilatácie; niektoré rodiny uviedli časté zápchy ako bežný problém, iné uviedli normálne vyprázdňovanie po zrušení stomie.
Q: Čo je „bowel management“ a kedy ho odporučia?
A: „Bowel management“ sú programy s vyplachmi/enemami a režimom na zlepšenie kontinencie; v diskusii uviedli, že európske kliniky a Pražské pracoviská ponúkajú bowel management pre deti s dlhodobou inkontinenciou, keď konzervatívne opatrenia nestačia.
Q: Sú v diskusii zmienky o alternatívach k hospitalizovanému dilatovaniu (môže rodič dilatovať doma)?
A: Áno; rodičia doma dilatujú po kúpaní denne, niekedy 2x denne; nemocnica môže požičať sadu na oddelení, no niektorí rodičia preferovali návštevy ambulancie, ak nemožno doma zvládať (napr. dieťa silno odoláva).
Q: Dá sa atrezia ani zistiť prenatálne alebo je dedičná?
A: Diskusia uviedla, že často sa na sonografii neodhalí („mnohé prípady nevidno pri prenatálnom sono“), a rodičia písali, že genetická príčina nie je jasná a neexistujú jednoduché špecifické genetické testy spomenuté v diskusii.
Závery z diskusie
Zhoda
- Chirurgické riešenie (plastika konečníka ± stomia) a následná dilatácia sú štandardom liečby atrezie anu.
- Je vhodné vyhľadať skúsené pracovisko a chirurga; rodičia doporučovali Banskú Bystricu (MUDr. Novotný) a FN Motol (prof. Škába) ako centrá s konzultáciami.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa dilatácie (Hegar), čípky, dietné úpravy a pri trvalých problémoch možno bowel management alebo reoperácia.
Sporné názory
- Kramáre (Bratislava) vs. Banská Bystrica/Praha: niektorí rodičia hlásili zlú skúsenosť a podľa nich horšie výsledky z Kramárov, iní uviedli úspešné operácie v Kramároch (Dr. Králik).
- Načasovanie prvého zákroku: názory sa líšili medzi „operovať hneď po narodení“ a „odložiť operáciu do niekoľkých mesiacov“ v závislosti od štádia a stavu dieťaťa.
Otvorené otázky
- Ako spoľahlivo predpovedať dlhodobú funkciu zvieračov a kontinenciu po rekonštrukcii?
- Do akej miery ovplyvňuje oneskorenie operácie trvalé poškodenie hrubého čreva a potrebu stomie?
- Existuje spoľahlivý prístup k prenatálnej diagnostike alebo genetickému vyšetreniu atrezie anu?
Spomenuté značky a firmy
FN Motol, Nemocnica Kramáre (Bratislava), Roosevelta nemocnica v Banskej Bystrici (Detská chirurgia), Detská chirurgia Motol, Rooseveltova nemocnica, Modrý koník (česká súkromná skupina), Spojená škola na Mokrohajskej, ďakujeme.sk
Spomenuté produkty a metódy
PSARP, dilatácia Hegar (veľkosti 11,5–12, 17, 18), stomia/kolostómia, plastika konečníka (mini plastika), botulotoxin (spomínané ako možnosť), repík (sitz/umyvanie rany), čípok (suppository), bowel management (vyplachy/enemá), MR (predoperačné vyšetrenie), súprava dilatátorov (nemocničná 50 EUR), plastové dilatátory (~10 EUR)
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Bratislava – Kramáre, Praha – FN Motol, Brno, Trenčín, Dudiniec, MUDr. Jan Novotný, prof. Škába, MUDr. Vidiščák, Dr. Králik, Trepačová (Daniela), primár Koreň, pán Michalisko, Lukáško Časnocha
Ahojte. Mám sedem ročného syna s touto chorobou. Už sme od 1,5 roka po operácii konečníka. Ale stále sa pokakava. Chirurgicky je všetko v poriadku. Vraj to je v jeho hlave. Neurológ aj psychológ nam nič nepohol,nevedia ani vlastne ako pomôcť. Ale chcela som sa spýtať,ak má niekto takýto problém,tak ako ste to riešili,keď bolo treba ísť do školy. My už máme kôli pokakavaniu jeden odklad do školy. Syn sa pokaka aj štyri krát za deň a keď sa spýtam,prečo to robí,tak povie,že on nevie. IQ má nadpriemerné,tak už vie aj čítať, písať a v škôlke už ho to nudí a ďalší odklad by ho len brzdil. Tak ak máte niekto podobne skúsenosti,tak prosím, poraďte. Ďakujem
Ahojcek😊 Ja mam 10 rocneho syna, stale sme na plienkach😑Syn mi chodi do Spojenej skoly na Mokrohajsku pre TP postihnute deti s normo intelektom. Nie je tu jediny s takymto problemom. Moze ist kedy potrebuje na wc, je im umoznene aj pocas hodiny. Ja som velmi spokojna a syn tiez. Len neviem ci ste z BA a ci ste vobec rozmyslali nad takouto alternativou, lebo nie kazdy sa vie s takymto stavom zmierit. Ja tiez patrim stale medzi tych, co sa neustale pytaju,, preco my a preco nase dieta" Mam 22 rocnu dcerku - zdravu, nevedela som si predstavit, ze syn nebude chodit do skoly, ktoru mame cez cestu, kde ma uz p. ucitelky ocakavali....Do poslednej chvili som verila, ze sa to naucime ovladat a bude ako moja dcera, ako ostatne deti....Nestal sa zazrak😑 Aj ked este stale dufam, verim, modlim...Presli sme si kade cim aj vyskusali vselico....stale bojujeme. Prajem Vam vela sil, trpezlivosti a syncekovi nech sa dari. pa
@zveva Ahoj. Jeho operovali keď mal rok a pol . Dovtedy mal vývody. Vraveli,že sa to operuje až po 15-tom mesiaci dieťaťa. Aj kôli dlhej narkóze. Jemu chýbalo až 1,2cm vyústenie z konečníka. Ale všetko cíti,aj kakať ide na záchod,ale to len keď sám chce. Ale väčšinou sa pokaka a veľa krát za deň a nevieme si rady s tým,ako docieliť,nech chodí na wc stále.
@mamkamery a odkial ste? Neviem si to ani ja predstavit, ze by sa doma ucil. Ved to su zdrave deti, ktore potrebuju, kolektiv, normalne fungovat, su vzdelavatelne. Vela ucitelov sa toho boji. Na Mokrohajskej su asistenti, co je velka vyhoda. Ja som teda, uz ako som spominala velmi spokojna, je tu ustretovost od ucitelov, asistentov....co sa tyka jedalne, su tu tolerovane diety, lebo moj syn vela toho nemoze, ma bezmliecnu a z casti aj bezzvyskovu dietu.
@zveva Nie len to,že sa pokaka,ale naloží a to ,keby ho niekto neuciti,tak to nepríde povedať aj pol dňa. Ale zas niekedy chodí aj celý týždeň sám na záchod. A už skutočne nevieme,ako na neho. Máme pocit,že už sme skúsili snáď všetko. Po dobrom,aj po zlom. Odmeny za vykakanie do záchoda,aj zákazy za pokakanie.....
@mamkamery ....toto iste mame aj my, zvierace mu funguju, ale neudrzi a podobne prekonavame aj my....odmeny, zakazy...na chvilu to zaberie a potom sme na tom istom. Tiez mam pocit, ze sme skusili vsetko. Ked bol malicky, chirurg nam povedal, ze to ma v hlave a ze to moze trvat az do puberty. Vtedy som si povedala, ze neexistuje, ja ho naucim...nenaucila😑 A pritom sikovny a mudry chlapcek. Pevne verim, ze to raz pride
Ahojte maminky, prosím Vás o radu, ako ste zvladali samé lepiť stomicky sáčok??? Môj maličký sa moc mrvi vždy mi ho musí niekto držať aby si do stomii nekopal nohami....máte nejaké typy, rady, návody....mám z toho obavy keďže manžel už musi ísť do roboty....ďakujem moc
Ahojte zienky ,no ako sa maju deticky?Ako kakaju?osmicka1 ....neviem ti v tomto poradit,moja mala fistulu vo vagine cize kakala tadial a ked mala 2 mesiace ju operovali bez vyvodu.
@gabikazajacova nam crievko odbocilo do močového mechúra, tak ma jednu slepú stomii a druhu na kakanie
@osmicka1 aha....a kolko mate mesiacov?Ak sa mozem opytat?Povedali ti lekari preco sa to stalo?
Neboj,ono pokial ma zvierace vsetko bude fungovat casom ako ma.My sme to tiez nevedeli,az po narodeni,moja mala este dalsie veci,aj pazerak mala otvoreny,prvykrat ju operovali ked mala 2 dni.
@gabikazajacova je to sila, ani som netušila, že sa takéto niečo môže stať...nás ako 1dnoveho, zostarla som minimálne o 30 rokov...uvidíme a vlastne ani neviem kedy a čo bude nasledovať...
@osmicka1 poznam tie starosti a stresy,ja som zostala po vsetkom od ustrachana co sa tyka malej...az si sama sebe uz leziem na nervy.Moja stravila 65dni v nemocnici.Bude to este tazke,ale vsetko bude v poriadku uvidis.Ak budes niekedy chciet kludne mi napis
@gabikazajacova. Prosim mozete mi napisat na moj mail dvorskak32@gmail.com vasu mail.adresu?mam dcerku s toito dg.chcem sa poradit a na mk mi casto vypadava net.dakujem
@gabikazajacova ahoj mi sme práve absolvovali plastiku konečníka v ba dr králik ju operoval chcem sa spýtať koľko mal bolesti po operácii plastiki konečníka malá ma dva roky je týždeň po plastike a plače boli v noci sa budí ďakujem za odpoveď
@alisia244 ahoj je to dosť individuálne. Ťažko povedať. Nášho to bolelo, ale 3 týždne po opke bola ďalšia kedy mu dávali dočasnú stomiu.. Pravdepodobne budete aj rehabilitovat kovovými tyčinka mi, to bude zo začiatku bolestivé a potom si zvyknete. Naš v noci neplakal, on ale ma celkom vysoký prah bolesti. A u nás teda zadoček nemsmshal takmer rok keďže sme mali vývod.
@alisia244 Ahoj, moj syn mal 1,5 roka ked mu robili plastiku a ked mal 4,5 roka mu robili replastiku a nepamatam sa, ze by ho to dlho bolelo....po replastike sme boli po 5 dnoch celkom v pohode a na 7 den sme cestovali BB do BA a pekne vydrzal s malymi prestavkami a k tomu sme ho este dilatovali a repik bol vtedy nas najlepsi kamarat. Myslim si, ze to urcite nie je v poriadku a ja by som sa na Vasom mieste urcite na to spytala doktora ak ju to teda este boli.
@alisia244 repikom sme umývali aj my. Mal tam stehy ktoré sa samy rozpadnu.môj názor je ze repikom nič nepokazís. Spinit? To neviem, lebo môjmu keď mal stomiu tak cez črevo ktoré bolo odpojene asi 35 cm nad konecnikom občas odišlo nieco ako sopeľ.. Po spojení čreva začal normálne kakat, nespini. Záleží aký druh atrezie ma, či vysoký alebo nízky. Pretože pri vysokom type je špinenie dosť časté aj po plastike.
@veronika_1_2_3 drzim vam palce.A nezabudni ze on bude vasi anjelom vzdy,je jedno kde bude.