Začíname s kraniálnou ortézou na hlavičku
Ahojte tak začíname aj my s prilbou. Mám z toho väčší strach ako malá. Mamičky ktoré máte skúsenosti, rady a pod. budem vďačná. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Kraniálna ortéza (helmička) sa zvyčajne vyrába po vyšetreniach u neurológa a ortopéda a po skenovaní hlavičky v špecializovanom protetickom centre (Protea/Protei), kde sken trvá pár minút a dotvarovanie prilby 2–3 hodiny.
- Liečba vyžaduje nosenie ortezy väčšinou 23 hodín denne s pravidelnými kontrolami (často raz mesačne alebo ďalším premeraním po 3 mesiacoch) a zlepšenia sa sledujú v milimetroch (príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm, 2 mm/tyždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne, z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca).
- Ortopedické a protetické výkony sú vo väčšine prípadov hradené zdravotnou poisťovňou (v diskusii spomínané Dôvera, Všeobecná, Union), pričom Union a Dôvera môžu mať dlhší proces schvaľovania a v diskusii sa uviedol odhad samoplatby okolo 500 € ako orientačná suma.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je štandardný postup pri vybavovaní kraniálnej ortézy?
A: Potrebné sú vymenné lístky od pediatra k ortopédovi a neurológovi, ortoped vystaví poukaz na vydanie ortezy, nasleduje objednanie na sken v Protee/Protei (sken trvá pár minút) a po schválení/ výrobe nasleduje dotvarovanie prilby (2–3 hodiny); celý proces od prvých vyšetrení do dodania prilby sa v diskusii pohybuje okolo 2–4 týždňov až niekoľkých týždňov v závislosti od termínov a schvaľovania.
Q: Kde na Slovensku sa robí skenovanie a výroba prilby?
A: Centrálnym pracoviskom v diskusii bola Protea/Protei v Bratislave (www.protea.sk), pričom Protea posiela skener a zasiela helmy aj na regionálne pracoviská (v diskusii spomínané pracoviská v Poprade, Košiciach a Martin), konkrétny kontakt na protetiku v Martine bol uvedený cez http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah.
Q: Aké vyšetrenia sú predpísané pred vydaním prilby?
A: Bežné sú neurologické a ortopedické vyšetrenie, ultrazvuk mozgu (sono), röntgen lebky a pri podozrení na predčasné zrastenie švov aj CT (v diskusii sa uviedlo, že CT môže vyžadovať hospitalizáciu kvôli sedácii, niekedy sa však podarí urobiť CT bez uspávania).
Q: Koľko hodín denne a ako dlho treba prilbu nosiť?
A: Odporúčané nosenie je 23 hodín denne; trvanie liečby sa v diskusii pohybovalo od ~2,5 mesiaca do 4 mesiacov pri plagiocefálii, pri postoperatívnej remodelácii pri kraniosynostóze sa spomína nosenie až približne rok.
Q: Aké zlepšenia možno očakávať a ako sa merajú výsledky?
A: Výsledky sa merajú v milimetroch; konkrétne príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm po prvom meraní, 2 mm za týždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne a z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, a tiež zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca.
Q: Ako sa čistí prilba a čo použiť pri podráždení pokožky?
A: V diskusii používali lieh 60 % na dezinfekciu, niektoré mamičky namiesto liehu odporúčali Incidin (dezinfekčný prípravok dostupný v zdravotníckych potrebách, spomínaná cena ~7 €) alebo Desident Cavicide; na podloženie a zabránenie odrenín sa spomínal Omnifix elastic (Hartmann) a na premastenie pokožky Bioderma Atoderm preventive podľa diskusie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha tvarovať zleženú hlavičku a mnohé prípady v diskusii vykázali merateľné zlepšenia v priebehu týždňov až mesiacov.
- Potrebné vyšetrenia sú neurologické a ortopedické, často doplnené sonom alebo röntgenom; pediater musí vystaviť vymenné listky.
- Deti sa podľa účastníčok diskusie na prilbu zvyknú rýchlejšie než rodičia a potenie pod prilbou je bežný problém, hlavne v lete.
Sporné názory
- Niektorí lekári (pediatri) ortézu neodporúčali a radili polohovanie a rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská a špecialisti doporučovali nasadenie prilby; odporúčanie sa líši medzi odborníkmi.
- Povinnosť doplácania: niektoré poistovne (Dôvera, Union) podľa diskusie vyžadujú dlhší čas schvaľovania poukazu, ale väčšina rodičov uvádzala, že orteza bola hradená; spomenutý odhad samoplatby ~500 € bol v diskusii spochybnený.
Otvorené otázky
- Aká je presná miera rizika, že sa po ukončení nosenia ortezy zleženina vráti (diskusia uviedla aspoň jednu výnimku s relapsom)?
- Kde presne sú v Slovensku trvalé pracoviská na skenovanie a úpravu prilieb mimo Bratislavy a aké majú presné kapacity a termíny schvaľovania poisťovní?
Spomenuté značky a firmy
Protea, Protei, Plagiocefalie.cz, Proben, Ortoprotetika (ortoprotetika.sk), SINALGIS, Kramáre, Protetika Martin, Union, Dôvera, Všeobecná (všeobecná zdravotná poisťovňa), Hartmann, ProBen, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza (helmicka), skenovanie hlavy, dotvarovanie/brúsenie prilby, Omnifix elastic (Hartmann), Incidin (dezinfekčný prípravok), Desident Cavicide, Bioderma Atoderm preventive, lieh 60%, Vojtova terapia (Vojtovka), sono mozgu, röntgen lebky, CT, endoskopická operácia pri kraniosynostóze, polohovanie pri plagiocefalii, pamäťová pena (spomínaná ako možnosť), meranie zlepšenia v mm
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Poprad, Košice, Spišská Nová Ves, Ostrava, Frýdek (Frydek), Kramáre, pan Santner, pán doktor Mego, doktor Lipina
ahoj 🙂 akurat aj moja mala zacala nosit ortezu 🙂 moja ma 5 mesiacov. ma ju teraz druhy tyzden. ja som sa tiez bala, aj som si to odplakala... ale mala to znasa uuuzasne 🙂 po troch dnoch ju aj troska otlacila helmicka, ale po navsteve v protei, jej to pan Santner zbrusil a na to miesto, kde ju to tlacilo jej davam naplast a uz jej to aj zmizlo🙂 spava v nej, hra sa, proste ma ju cely den. aj potenie ustalo a to ma pomerne dlhe vlasky.
a uz po tyzdni po premerani nastalo zlepsenie! velmi sa tesim.
inak si nas mozes pozriet aj v spravach v archive na jojke - velke noviny - z nedele 13. 4. kde sme robili reportaz o helmicke 😀
a kedy zacinate vy? daj vediet ako sa dari 🙂 drzim palce 🙂
a este jedna rada - ja som stale rozmyslala ze co jej dam na hlavu , na tu ortezu, ved usi ma vonku 🙂))) a este stale je dost chladno ... velmi sa mi osvedcil "buff" taky ten univerzalny sal elasticky🙂 perfektna vec 🙂
Ahojte mamičky...my tiež začíname, ale zatiaľ iba vybavovať ortézu. Musíme obsolvovať vyšetrenie na neurológii a na detských rehabilitáciach. Chcem sa opýtať aký bol Váš postup pri vybavovaní a koľko to trvalo kým ste ortézu dostali. Ďakujem pekne za odpoveď.
ahoj luffa,
tiez som potrebovala vysetrenie u neurologa, aj ortopeda. k nim som mala vymenne listky od mojho pediatra. ortoped potom vystavil ziadanku na vydaj ortezy - ja mam malu v dovere, cize poukaz musel ist na schvalenie.
no a mdzi tym, som si dohodla konzultaciu v Protei, ked uz bol poukaz schvaleny, zacalo sa s vyrobou helmicky - teda najprv scanovanie - to je v poho, za chvilku hotove. no a zhruba o tyzden dotvarovanie helmicky- to trva dlhsie- tak dve hodiny:( je to trochu narocnejsie, ale da sa vydrzat.
proste cele to trvalo asi 3 tyzdne - lebo nebol skor termin u neurologa.... ono bez tych papierov helmicku nevyrobia....
si z bratislavy? alebo budes dochadzat? velmi drzim palce... ja idem uz v piatok s malou na prvu kontrolu po mesiaci...
@lufa777
AHOJ LUFA,
My sme mali vsetky potrebne doklady od neurologa a ortopedky takze pri prvej navsteve v Protei nasej malej zamerali hlavicku. Za tyzden nas zavolali ze helmicka je vyrobena, co som bola prekvapena, lebo sme poistene v Union a tam sa musela posielat ziadost na schvalenie a vraj to niekedy trva aj 2-3tyzdne kym to schvalia. Vcera sme boli pre nu. Trva to cca 2-3 hod, ale da sa to vydrzat. Na moje prekvapenie ju mala zvlada celkom fajn, aj ked sa dost pod nou poti. Uvidime ako zvladne dni kedy ju bude musiet mat stale na hlavicke. Drzim palceky ..pripajam aj foto
ďakujem krásne. aj my sme absolvovali návštevu u neurológa a ortopéda. Plus sme museli ísť na sono mozgu, rontgen hlavičky a ešte ideme aj na CT, ale to nás musia hospitalizovať lebo malého budu uspávať. Trvá to dlho, ale hádam to už dobojujeme. Potom dám vedieť ako to celé dopadlo 🙂 Aj my držíme palčeky.
ahojte 🙂
@lufa777
kedze je to uz dalsi mesiac, tak sa chystame na dlasiu kontrolu 🙂
po tej prvej uplne super! zlepsenie o 4mm, co je dost...
dnes ked jej dam helmicku dole, tak volnym okom ani nie je vidiet ze ju ma zlezanu... 🙂
ona je dost vlasata, takze teraz v tych teplach je to trosku horsie s tym potenim... ale aj tak to zvalda super🙂
velmi drzim palce, nech vam vysetrenia dopadnu dobre... ak sa mozem opytat, preco musi ist maly aj na CT?
@atikustek
mala je kraaaasna 😀 a helmicka tiez 🙂
drzim palce! a neboj, deti vraj znasaju helmicky dobre... moja mala s tym nemala vobec ziadny problem a to ma strasne vela vlasov 🙂
tiez pripajam foto🙂
@efca36 jeej malá je krásnučka 🙂 náš maličký ma tiež veľmi veľa vláskov a strašne sa potí a to nemá zatiaľ ani helmičku. to ct bolo potrebné preto lebo sme boli na rontgene a tam sa dr. niečo nezdalo, teda mal podozrenie na hydrocefalus a na predčasné zrastanie švov v hlavičke. akurát dnes nám prepustili domov z nemocnice a ct dopadlo dobre, nepotvrdilo sa to, ale máme zväčšené komory v mozgu , ale vraj to nieje zlé a budú nás sledovať. akurát v piatok ideme už konečne na skenovanie a potom by sa mala helmička už vyrobiť. daj potom zas vedieť ako sa vám darí 🙂
my uz mame prvu kontrolu dnes za sebou a zlepsenie 2 mm za tyzden. je tosuper. mala to zvlada dobre aj ked sa pod tym dost poti. ale ja jej ju davam pravidelne dole , necham vyvetrat a vycistim lekarskym liehom.
luffa777-drzim palceky vsetko bude dobre.
@atikustek
@loknicka nôžem sa opýtať ak ostare mate detičky?
ja mam 8 skoro 9 mesačne a tiež budeme mať ortezku teraz na nu čakáme 🙂som zvedava či sa mu hlavička upravý ,ja dufam a verím že áno 🙂
Chcem ale týmto posmeliť mamičky ak mate nejake pochybnosti že dieťatko ma uležanu hlavičku tak sa hned pýtajte na vyšetrenia ortopédovi,neurologovi a potom do protei nedajte sa odbyť len preto že vám pediater povie že mate čas ono sa to ešte same spraví ,nieje to pravda aj na vyšetreni mi to potvrdila sestrička v protei. Ja som chcela už isť skôr ale lekar aj neurologička mi povedali že netreba helmičku :(
VERTE SVOJIM INSTINKTOM....
@denca76 náš ma dnes akurát 9 mesiacov a zajtra ideme na to skenovanie a tiež verím, že helmička pomôže. Nám pediatrička doteraz tvrdí, že to netreba riešiť, že sa to samo upraví, ale neurologička nám povedala, že do pôvodného stavu sa to samo už neupraví. Najlepšie je veriť svojím inštinktom ako vravíš.
@lufa777
to verím aj ja lebo neurologička mne povedala že to same sa spravy že ho mam polohovať 🙂
a ked som sa jej opýtala ako tak povedal z jednej strany na druhu 🙂
chcela by som vedieť či už to skúšala z dieťatom ktore sa same prehadzuje zo strany na stranu 🙂
my sme boli včera malého vôbec nezaujimali hračky čo mu sestrička ukazovala ale ten skener 🙂
tak teraz čakáme už len na telefonát že je hotova 🙂 dcerka mu aj vybrala farbu helmičky 🙂
a potom už budeme chodiť raz do mesiaca na kontrolu či sa to zlepšuje
len sa mi nepačilo že poistovne robia rozdeli v platení ale naštastie mi nič nebudeme platiť lebo poisťovna to cele hradí aspoň tak
ahojte🙂
co sa ytka platenia - nedoplaca sa nic... v ziadnej poistovni- len co sa tyka unionu a dvoveri, tak sa dlhsie caka na schvalenie poukazu ... teda ak mate odporucenie od ortopeda a vsetky potrebne vysetrnia, NIC nedoplacate.
🙂
helmicka je naozaj super vec, neskutocne pomaha🙂
ja som nastastie mala okolo seba skvelych lekarov 🙂 ktori ma podporovali, aj ked s tymto riesenim som prisla ja..... moja pediatricka si dokonca odomna pyta prospekty, aby mohla pomoct a poradit inym, ktori to budu potrebovat 🙂
ale ortopedka a neurolog ma uistovali a povzbuduvali v mojom rozhodnuti, ze je to skvela vec 🙂
drzim vsetkym palce 🙂
Drzim palce, nevedela som o co ide, precitala som si nieco na nete, tak len vydrzte, dietatku to urcite vadit nebude, keby som o nieco takom tusila pred siestimi rokmi...