Začíname s kraniálnou ortézou na hlavičku
Ahojte tak začíname aj my s prilbou. Mám z toho väčší strach ako malá. Mamičky ktoré máte skúsenosti, rady a pod. budem vďačná. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Kraniálna ortéza (helmička) sa zvyčajne vyrába po vyšetreniach u neurológa a ortopéda a po skenovaní hlavičky v špecializovanom protetickom centre (Protea/Protei), kde sken trvá pár minút a dotvarovanie prilby 2–3 hodiny.
- Liečba vyžaduje nosenie ortezy väčšinou 23 hodín denne s pravidelnými kontrolami (často raz mesačne alebo ďalším premeraním po 3 mesiacoch) a zlepšenia sa sledujú v milimetroch (príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm, 2 mm/tyždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne, z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca).
- Ortopedické a protetické výkony sú vo väčšine prípadov hradené zdravotnou poisťovňou (v diskusii spomínané Dôvera, Všeobecná, Union), pričom Union a Dôvera môžu mať dlhší proces schvaľovania a v diskusii sa uviedol odhad samoplatby okolo 500 € ako orientačná suma.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je štandardný postup pri vybavovaní kraniálnej ortézy?
A: Potrebné sú vymenné lístky od pediatra k ortopédovi a neurológovi, ortoped vystaví poukaz na vydanie ortezy, nasleduje objednanie na sken v Protee/Protei (sken trvá pár minút) a po schválení/ výrobe nasleduje dotvarovanie prilby (2–3 hodiny); celý proces od prvých vyšetrení do dodania prilby sa v diskusii pohybuje okolo 2–4 týždňov až niekoľkých týždňov v závislosti od termínov a schvaľovania.
Q: Kde na Slovensku sa robí skenovanie a výroba prilby?
A: Centrálnym pracoviskom v diskusii bola Protea/Protei v Bratislave (www.protea.sk), pričom Protea posiela skener a zasiela helmy aj na regionálne pracoviská (v diskusii spomínané pracoviská v Poprade, Košiciach a Martin), konkrétny kontakt na protetiku v Martine bol uvedený cez http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah.
Q: Aké vyšetrenia sú predpísané pred vydaním prilby?
A: Bežné sú neurologické a ortopedické vyšetrenie, ultrazvuk mozgu (sono), röntgen lebky a pri podozrení na predčasné zrastenie švov aj CT (v diskusii sa uviedlo, že CT môže vyžadovať hospitalizáciu kvôli sedácii, niekedy sa však podarí urobiť CT bez uspávania).
Q: Koľko hodín denne a ako dlho treba prilbu nosiť?
A: Odporúčané nosenie je 23 hodín denne; trvanie liečby sa v diskusii pohybovalo od ~2,5 mesiaca do 4 mesiacov pri plagiocefálii, pri postoperatívnej remodelácii pri kraniosynostóze sa spomína nosenie až približne rok.
Q: Aké zlepšenia možno očakávať a ako sa merajú výsledky?
A: Výsledky sa merajú v milimetroch; konkrétne príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm po prvom meraní, 2 mm za týždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne a z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, a tiež zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca.
Q: Ako sa čistí prilba a čo použiť pri podráždení pokožky?
A: V diskusii používali lieh 60 % na dezinfekciu, niektoré mamičky namiesto liehu odporúčali Incidin (dezinfekčný prípravok dostupný v zdravotníckych potrebách, spomínaná cena ~7 €) alebo Desident Cavicide; na podloženie a zabránenie odrenín sa spomínal Omnifix elastic (Hartmann) a na premastenie pokožky Bioderma Atoderm preventive podľa diskusie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha tvarovať zleženú hlavičku a mnohé prípady v diskusii vykázali merateľné zlepšenia v priebehu týždňov až mesiacov.
- Potrebné vyšetrenia sú neurologické a ortopedické, často doplnené sonom alebo röntgenom; pediater musí vystaviť vymenné listky.
- Deti sa podľa účastníčok diskusie na prilbu zvyknú rýchlejšie než rodičia a potenie pod prilbou je bežný problém, hlavne v lete.
Sporné názory
- Niektorí lekári (pediatri) ortézu neodporúčali a radili polohovanie a rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská a špecialisti doporučovali nasadenie prilby; odporúčanie sa líši medzi odborníkmi.
- Povinnosť doplácania: niektoré poistovne (Dôvera, Union) podľa diskusie vyžadujú dlhší čas schvaľovania poukazu, ale väčšina rodičov uvádzala, že orteza bola hradená; spomenutý odhad samoplatby ~500 € bol v diskusii spochybnený.
Otvorené otázky
- Aká je presná miera rizika, že sa po ukončení nosenia ortezy zleženina vráti (diskusia uviedla aspoň jednu výnimku s relapsom)?
- Kde presne sú v Slovensku trvalé pracoviská na skenovanie a úpravu prilieb mimo Bratislavy a aké majú presné kapacity a termíny schvaľovania poisťovní?
Spomenuté značky a firmy
Protea, Protei, Plagiocefalie.cz, Proben, Ortoprotetika (ortoprotetika.sk), SINALGIS, Kramáre, Protetika Martin, Union, Dôvera, Všeobecná (všeobecná zdravotná poisťovňa), Hartmann, ProBen, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza (helmicka), skenovanie hlavy, dotvarovanie/brúsenie prilby, Omnifix elastic (Hartmann), Incidin (dezinfekčný prípravok), Desident Cavicide, Bioderma Atoderm preventive, lieh 60%, Vojtova terapia (Vojtovka), sono mozgu, röntgen lebky, CT, endoskopická operácia pri kraniosynostóze, polohovanie pri plagiocefalii, pamäťová pena (spomínaná ako možnosť), meranie zlepšenia v mm
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Poprad, Košice, Spišská Nová Ves, Ostrava, Frýdek (Frydek), Kramáre, pan Santner, pán doktor Mego, doktor Lipina
od dnes už máme helmičku aj my. Malý má 9 a pól mesiaca a liečbu nám dnes odhadli na 4 týždne tak uvidíme 🙂
@lufa777 ešte má napadlo, že my sme tiež najprv mysleli, že budeme musieť cestovať do BA len potom som si na internete našla, že protetiku máme aj my tu v Martine, partner tam zbehol a všetko sme vybavili u nás. Tak skús aj ty pokukať a možno zistíš, že vám pomôžu niekde pri vás a nebudete musieť toľko cestovať.
@siska2307 ešte má napadlo, že my sme tiež najprv mysleli, že budeme musieť cestovať do BA len potom som si na internete našla, že protetiku máme aj my tu v Martine, partner tam zbehol a všetko sme vybavili u nás. Tak skús aj ty pokukať a možno zistíš, že vám pomôžu niekde pri vás a nebudete musieť toľko cestovať.
@lufa777 ďakujem. Ešte taka možno primitivna otázka, dlho ste sa rozhodovali ci do toho ísť a akú máte zlezaninu, lebo ja už sama neviem čo robiť, lebo každý mi hovorí , že to má len trosicka že to nemám vôbec riešiť a ona je ešte k tomu strašne vlasata, čiže ja už neviem či ja to zvelicujem...
Ahojte,som rada ze som nasla maminy ktore maju skusenosti s touto ortezou.moj syn (4,5meiaca) ma zlezanu hlavu , oroped nam odporucil tuto ortezu, no vybavit detskeho neurologa bolo dost nadlho ale konecne ideme o protei teraz vo stvrtok. Podla toho co ste pisali tak prve vysetrenie trva kratko, a druhe dlhsie, mozete mi prosim popisat co mu budu robit?dakujem
@siska2307 no my sme to v podstate chceli hned od zaciatku ako sme to nasli na internete...v podstate sme nevahali...len vsetky vysetrenia nam trvali mesiac plus cez dva tyzdne trvalo vyrobenie ortezy takze cele sme to mali na mesiac a pol...my mame zlezany zad hlavicky lebo on chcel spinkávať iba na chrbátiku a nepomohlo ani polohovanie...ako nám tvrdili, že nech neriešime ortézu,že to sa napraví samo, ale my nechcem riskovať, že sa nenapraví a raz nám bude vyčítať škaredú hlavu...a náš drobček je tiež veľmi vlasatý, akurát ho musím ísť dať podstrihnuť lebo sa veľmi potí, ale vydržíme 🙂 teda ak si myslíš, že vám to treba tak to malej daj a nečakaj či sa to napraví samo.
@ina44 ahoj, na prvej návšete v protetike malému oskenuju hlavičku...to trvá pár minút...a na tej druhej už budete mať vyrobenú helmičku...nám dnes táto druhá návšteva trvala presne dve hodiny...tú helmičku musia prispôsobiť dieťatku na hlavičku aby ho nič netlačilo a neodieralo...takže tú helmičku ešte brúsia do tvaru aký bude bábatku vyhovovať. Nerobia nič čo by dieťatko bolelo 🙂
Ahojte, tak ja pridávam tiež osobnú skúsenosť, my sme začali nosiť v 7. mesiaci a nosili sme 3,7 mesiaca...takto sa nám to napravilo.
No tiez liehom. Skusala som uz aj samponom alebo mydlom ale stale to citit od potu. Doktor mi povedal ze to je normalne...
A co sa liecby tyka dalsi sken je vraj vzdy o 3 mesiace. A cim starsie babo tym to ide pomalsie. My o 3 tyzdne koncime po troch mesiacoch... 😉
@siska2307 http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah tu je kontakt...a odkiaľ presne si? možnože aj vy máte protetiku, skúsim ti nájsť 🙂
@siska2307 hľadala som na nete, aj som našla, ale niesom si istá či nejde len o ambulancie...skús zavolať do Martina a opýtaj sa ich či napr. v Košiciach nieje dáke pracovisko kde robia kraniálne ortézy. Ak nie tak Martin más o polovicu bližšie ako BA. Asi už nič lepšie nevymyslím 🙂 A daj mi prosím vedieť čo si vybavila ak sa rozhodneš, že zavoláš.
Nadherne su deturence aj s tymi helmickami, tak nech vam pomozu a krasne gulate hlavicky detickam 🙂
Tak dnes sme boli na kontrole po týždny a už su vidieť aj zmeni 🙂 za týždeň sa nam to upravilo o 4 cm 🙂 tak dúfam že to nebudeme musieť mať moc dlho 🙂
@ina44 ahoj, tak náš sa fakt potí veľmi, ale dnes sme boli v kaderníctve a dali sme mu letný zostrih a fakt je krásnučký aj s takými krátkymi vláskami 🙂 ale detičky vydržia viac ako my 🙂 a my máme prilbu dnes druhý deň a malý je úplne v pohode...aj v nej dnes dvakrát spinkal v kočíku a nezaznamenala som rozdiel 🙂 takže manžel sa nemusí báť a určite urobíte dobre rozhodnutie
@lufa777 ahojcek, no maly zacinal v januari, vtedy mal 8 mesiacov, yacinali sme s deformaciou 12 mm a skoncili na 7.. realne sme to nosili 3 mesiace, potom maly ochorel - kaslal asi 5 tyzdnov zo zubov - teda zo soplov co mu stekali do hrdla, vtedy sme to zacali flakat a uz sme nezacali.. ked sme nosili tak sme ju mali stale okrem kupania, je pravda ze bola zima a nebol az taky problem s potenim... hlava si na to zvykne, chvilu sa potil aj on ale potom to ustupilo.. odporucam umyvat nielen v liehu ale aj normalne s mydlom,helma prezila a aj vonala 🙂 drzim palce, nebude to lahke ale stoji to za to.. ak by si estenieco potrebovala tak sa ozvi... mozno sa tych 7 mm zda vela, ale hlavne sa zmenil pomer hlavicky, takze je to relativne v pohode, ja to vidim, ale ti co nevedia si nevsimnu, kedze sisatu hlavu maju skoro vsetci ( uvidis ked si to zacnes viacej vsimat)
@lufa777 nam hned povedali že vytierať liehom ale malému ked ju na tu hodinku dam dolu tak hrozne smrtka aj hlavička ,mi ju máme už pomali týždeň 🙂