Začíname s kraniálnou ortézou na hlavičku
Ahojte tak začíname aj my s prilbou. Mám z toho väčší strach ako malá. Mamičky ktoré máte skúsenosti, rady a pod. budem vďačná. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Kraniálna ortéza (helmička) sa zvyčajne vyrába po vyšetreniach u neurológa a ortopéda a po skenovaní hlavičky v špecializovanom protetickom centre (Protea/Protei), kde sken trvá pár minút a dotvarovanie prilby 2–3 hodiny.
- Liečba vyžaduje nosenie ortezy väčšinou 23 hodín denne s pravidelnými kontrolami (často raz mesačne alebo ďalším premeraním po 3 mesiacoch) a zlepšenia sa sledujú v milimetroch (príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm, 2 mm/tyždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne, z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca).
- Ortopedické a protetické výkony sú vo väčšine prípadov hradené zdravotnou poisťovňou (v diskusii spomínané Dôvera, Všeobecná, Union), pričom Union a Dôvera môžu mať dlhší proces schvaľovania a v diskusii sa uviedol odhad samoplatby okolo 500 € ako orientačná suma.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je štandardný postup pri vybavovaní kraniálnej ortézy?
A: Potrebné sú vymenné lístky od pediatra k ortopédovi a neurológovi, ortoped vystaví poukaz na vydanie ortezy, nasleduje objednanie na sken v Protee/Protei (sken trvá pár minút) a po schválení/ výrobe nasleduje dotvarovanie prilby (2–3 hodiny); celý proces od prvých vyšetrení do dodania prilby sa v diskusii pohybuje okolo 2–4 týždňov až niekoľkých týždňov v závislosti od termínov a schvaľovania.
Q: Kde na Slovensku sa robí skenovanie a výroba prilby?
A: Centrálnym pracoviskom v diskusii bola Protea/Protei v Bratislave (www.protea.sk), pričom Protea posiela skener a zasiela helmy aj na regionálne pracoviská (v diskusii spomínané pracoviská v Poprade, Košiciach a Martin), konkrétny kontakt na protetiku v Martine bol uvedený cez http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah.
Q: Aké vyšetrenia sú predpísané pred vydaním prilby?
A: Bežné sú neurologické a ortopedické vyšetrenie, ultrazvuk mozgu (sono), röntgen lebky a pri podozrení na predčasné zrastenie švov aj CT (v diskusii sa uviedlo, že CT môže vyžadovať hospitalizáciu kvôli sedácii, niekedy sa však podarí urobiť CT bez uspávania).
Q: Koľko hodín denne a ako dlho treba prilbu nosiť?
A: Odporúčané nosenie je 23 hodín denne; trvanie liečby sa v diskusii pohybovalo od ~2,5 mesiaca do 4 mesiacov pri plagiocefálii, pri postoperatívnej remodelácii pri kraniosynostóze sa spomína nosenie až približne rok.
Q: Aké zlepšenia možno očakávať a ako sa merajú výsledky?
A: Výsledky sa merajú v milimetroch; konkrétne príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm po prvom meraní, 2 mm za týždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne a z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, a tiež zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca.
Q: Ako sa čistí prilba a čo použiť pri podráždení pokožky?
A: V diskusii používali lieh 60 % na dezinfekciu, niektoré mamičky namiesto liehu odporúčali Incidin (dezinfekčný prípravok dostupný v zdravotníckych potrebách, spomínaná cena ~7 €) alebo Desident Cavicide; na podloženie a zabránenie odrenín sa spomínal Omnifix elastic (Hartmann) a na premastenie pokožky Bioderma Atoderm preventive podľa diskusie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha tvarovať zleženú hlavičku a mnohé prípady v diskusii vykázali merateľné zlepšenia v priebehu týždňov až mesiacov.
- Potrebné vyšetrenia sú neurologické a ortopedické, často doplnené sonom alebo röntgenom; pediater musí vystaviť vymenné listky.
- Deti sa podľa účastníčok diskusie na prilbu zvyknú rýchlejšie než rodičia a potenie pod prilbou je bežný problém, hlavne v lete.
Sporné názory
- Niektorí lekári (pediatri) ortézu neodporúčali a radili polohovanie a rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská a špecialisti doporučovali nasadenie prilby; odporúčanie sa líši medzi odborníkmi.
- Povinnosť doplácania: niektoré poistovne (Dôvera, Union) podľa diskusie vyžadujú dlhší čas schvaľovania poukazu, ale väčšina rodičov uvádzala, že orteza bola hradená; spomenutý odhad samoplatby ~500 € bol v diskusii spochybnený.
Otvorené otázky
- Aká je presná miera rizika, že sa po ukončení nosenia ortezy zleženina vráti (diskusia uviedla aspoň jednu výnimku s relapsom)?
- Kde presne sú v Slovensku trvalé pracoviská na skenovanie a úpravu prilieb mimo Bratislavy a aké majú presné kapacity a termíny schvaľovania poisťovní?
Spomenuté značky a firmy
Protea, Protei, Plagiocefalie.cz, Proben, Ortoprotetika (ortoprotetika.sk), SINALGIS, Kramáre, Protetika Martin, Union, Dôvera, Všeobecná (všeobecná zdravotná poisťovňa), Hartmann, ProBen, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza (helmicka), skenovanie hlavy, dotvarovanie/brúsenie prilby, Omnifix elastic (Hartmann), Incidin (dezinfekčný prípravok), Desident Cavicide, Bioderma Atoderm preventive, lieh 60%, Vojtova terapia (Vojtovka), sono mozgu, röntgen lebky, CT, endoskopická operácia pri kraniosynostóze, polohovanie pri plagiocefalii, pamäťová pena (spomínaná ako možnosť), meranie zlepšenia v mm
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Poprad, Košice, Spišská Nová Ves, Ostrava, Frýdek (Frydek), Kramáre, pan Santner, pán doktor Mego, doktor Lipina
Ahojte na facebooku som vytvorila skupinu pre nás čo bojujeme s touto ortézou. Je to aj pre pre rodičov čo váhajú o jej používaní. https://www.facebook.com/groups/498517863670626/
Teším sa na Vás :D
baby, nemate skusenost s tym, ze by sa hlavicka znovu zdeformovala? My sme mali tazku deformaciu, ale kedze sme zacali skoro riesit prilbicku, za 2 tyzdne sa to upravilo a dalsie 4 tyzdne sme nosili prilbicku, aby sa to nezdeformovalo znovu. Potom nam povedali, ze nech to syn ponosi este tyzden-dva a vystavili nam zaverecnu spravu. Tak som mu prilbicku davala este tyzden, ale uz bolo vidiet, ze prilbicka je len tak-tak, proste mala a potom ju cez vikend nemal 6 hodin vkuse a bol problem mu ju napasovat, tak sme to uz nechali tak, ze ved ok. Po 2 dnovh mal zasa zdeformovanu hlavicku, a pritom pocas bdenia je stale na brusku alebo na rukach a pocas spanku sa pretaca uz z boka na bok. Najskor som si myslela, ze sa mi to len zda, ale ked sa ma na stvrty den po zlozeni prilbicky pytala rehabilitacna sestra prekvapene, ze ci uz prilbicku nenosime a ak sa mi nieco nezda, aby som zavolala do Protei, tak ma to zarazilo.
@adulik333 nam bolo povedane, ze sa po skonceni liecby moze este trosku zdeformovat, ale nic viditelne.. ale takto neviem. :/
@adulik333 ahoj.nas mal zo zadu riadne zlezanu hlavicku,lebo spaval stale na chrbatiku.prilbu sme nosili dva meaiace a krasne sa mu to upravilo.dost skoro s.mu uzavrela fontanela,tak nam uz kazali to ukoncit.nenosi ju asi dva.mesiace a hlavku ma zas zlezanu.nie tak strasne,ale ma.mam ju odlozenu v pivnici,ale zajtra ju pojdem zobrt a skusim na noc zas nasadit
@roberta31 po tak dlhom čase už by som mu prilbicku na hlavu nedavala, urcite mu odvtedy narastla. Ja som tiez myslela, ze na noc mu ju budem davat, ale bola mu uz len tak-tak, ked ju nosil posledny tyzden a ako som mu ju nedala cele popoludnie, tak uz bolo vidno, ze dobre nesedi.
@efca36 ahoj. Chcem sa Ťa opýtať na úpravu ortezy. Ako to riešili vam? Nam pri jej preberaní technik len obdržal okolo jedného uška. Do hodiny sme odchádzali a to všade citam, že to trvá 2,5-3hodiny....tak sa pýtam samej seba, či sa niečo neodflaklo... upravuje sa aj to mäkké vnútro dakym spôsobom? Ako to prebiehalo u vas?
Chcem sa opytat ci sa aj vasim detom ta helmicka na hlave tak posuvala. Dcerke ju nasadim, trochu pohybe hlavou ako lezi na chrbatiku a uz ju ma nakrivo. Nie je realne aby som jej ju kazde dve tri minuty napravala...
odporucam facebookovu skupinu https://www.facebook.com/groups/498517863670626... ... uvidis tam aj fotky progresu...
@loknicka Nás to tiež čaká.Uz sme objednaní do Martina.Dufam to náš drobček bude dobre znášať.Hlavne aby mu to pomohlo.

@m_lucia myslim, ze v puberte, ak to nebude tvar hlavy, sa najde urcite nieco ine... Plet, oblecenie, strih vlasov, velke/male nohy, to je proste obdobie, nikomu z rodiny sa maly nezda "divny", co sa tvaru hlavy tyka a nie nehovoria to z utechy. Uvidime ako sa vyjadri pediatricka, len som chcela vediet, ci niekto mal aj vazne zdravotne problemy alebo ste davli prilby len z kozmetickeho hladiska.