Zhubný nádor sietnice

@madonnamary ja som mala retinoblastom ako 4rocna. Oko nezachranili. U mna to bol velmi rychly priebeh: Zistili diagnozu, o dva dni operacia a nasledne 11 kol chemo. Ale tak to bolo pred 20timi rokmi, dnes je liecba asi na inej urovni. Prajem vela sil🙂

@zarao a mala si iba na jednom oku?moc sa ten priebeh nezmenil.Mojmu synovi chceli ocko vybrat uz ako 3 mesacnemu,len ja som s tym nesuhlasila..nechcela som sa vzdat bez boja..tiez nam dali chemoterapiu..ale len pol roka.Nador zmyzol...ale o dva mesiace znova recidiva😣Dakujeme😗

@madonnamary ano iba na jednom oku, moja mamka to ale "zachytila" v hodine dvanastej.

My sme mali aj na druhom ocku...zistili mu pozitivny gen...ale dufam,ze sa to uz nikdy nevrati😀

@madonnamary Dobrý deň.Prepáčte že vstupujem do koverzácie.Mala by som otázku ku komu chodite s malickym? Viete tento týžden to diagnostikovali mojej mamke je tozriedkave a tiež nas doporučili do Bratislavy k Doc. Furdovej ktorá je neskutočne nepríjemna osoba. Ďakujem a želam Vám a maléme veľa síl a veľa zdravíčka.

@katkakon dobry den.My chodime priamo do nemocnice,stale je tam iny lekar.Nas syn ako dieta musi chodit do anestezy na vysetrenia,takze my tam lezime tri,styry dni...u dospelych je to ine...

@madonnamary Dakujem a držťe sa .

Ahojte dievcence. Neviem ci je tato diskusia este aktualna, ale skusim. Citala som, ze na odhalenie retinoblastomu staci fotka s bleskom. Ja som dnes prezerala fotky co som malu fotila vcera a na jednom zabere ma na jednom ocku na zrenicke zlty flacik. Na dalsich zaberoch vsak uz nie. Teraz som ju tiez cvakla s bleskom a obe zrenicky boli pekne cervene. Som teraz na pochybach a cela nestastna z toho ci na tej jednej fotke teda moze byt "zachyteny" rb alebo to je len svetlom a ci je teda mozne, ze na dalsich fotkach by sa to uz nemuselo pri blesku objavit.

Za druhe ma mrazi uz len z toho ked si pomyslim ako dlho trva dostat sa k ocnej kedze ma natrieskany diar.

Ale zaujimalo by ma este ako prebieha vysetrenie (ked sa jedna o prve vysetrenie pri podozreni). Musia dietatko uspat? Robi sa to sonograficky alebo na akom principe? Dakujem vam zienky ak sa mi ozvete. Fotku dcerky a ociek vam rada poslem do ip ak sa najde niekto kto zareaguje.

@chvostik1 ahoj.Nemusi to byt rb.Ja som to nezbadala na fotke.Videla som to volnym okom v prítmí.A malý škulil...to oko bolo celkovo divne.Niekedy sa to stava,ze pri foteni su ocka zelene..posli sukromnu spravu ak chces

@madonnamary poslala som

@madonnamary ahoj aj mojmu syncekovi zistili mutujuci gen rb1,caka nas o dva tyzdne ocne vysetrenie, zatial si na nom nic nevsimam, ani skulenie ani nic ine, no velmi sa bojim...ma dva roky...stale verim ze nas to obide...vobec neviem aka je pravdepodobnost stym genom.zeby.to.dostal...

@lauritka00 ahoj.A ako mu to zistili?

@lauritka00 lebo nam to zistili odberom kostnej drene a az po tom,co nam potvrdili retinoblastom

@madonnamary na genetike mu zistilu chybu na jednom.chromozome a ktomu tento rb1

@lauritka00 a ak sa mozem spytat,kvoli comu ste mu davali robit genetiku?

@lauritka00 kludne napis sukromnu spravu ak chces

Dobrý deň, mám 36 rokov a ako dieťa som mal zhubnú formu toho ochorenia, viem o tom všetko - ak sa chcete niečo opýtať kluďne píšte.

@madonnamary dobrý deň mamicky, dneska som bola skoro s 3rocnou dcerkou na ocnom vysetreni a padlo podozrenie na retinoblastom, som zmatena, v soku, na dne, neviem co nas caka, v pondelok nastupujeme na kramare na vysetrenia. Velmi by mi pomohli skusenosti mamicky ktora si tym presla so svojim dietatkom a ozvala sa mi do spravy.

@madonnamary dobrý večer mohla by som sa opýtať pár slov ohľadom tej choroby akurát to prezime 😥😥😥

@topanka ahoj.
Kludne sa pytaj

@madonnamary písala som správu

@topanka a @madonnamary ako ste prosim dopadli s tým retinoblastomom, aktuálne totiž so synom na Kramároch. Všetko mi pomôže

Kludne napiste sukromnu spravu.

Zdravím Vás, mojej dcére práve diagnostikovali RB. Sme na Kramároch s budeme musieť zvoliť spôsob liečby alebo odstránenie oka.
Môžete mi, prosím, napísať niekto, kto absolvoval jednu alebo druhu možnosť?
Dcéra ma 2 roky,rb v jednom oku, štádium D, diagnostiku zatiaľ nemáme.
Veľmi by mi pomohli informácie od niekoho kto prežil proces liečby alebo odstránenie oka.
Veľmi vám ďakujem za pomoc.