Transfúzny syndróm dvojčiat
Milé mamičky a oteckovia, najprv sa Vám chcem predstaviť. Som mamina 5-mesačnej dcérky Nelinky (je to naše slniečko) a dcérky Kristínky (ktorá žiaľ už nie je medzi nami). Aj ja patrím k tej malej skupine žien, ktorú postihol tento transfúzny syndróm. Moje tehotenstvo s jednovaječnými dvojičkami prebiehalo zo začiatku ako každé iné, bez komplikácií, skôr ukážkovo. Nič nenasvedčovalo tomu, že sa k niečomu takému schyľuje. Prvé upozornenie prišlo v 20.týždni môjho tehotenstva, keď na ultrazvuku Kristínka nemala naplnený močový mechúr. Už vtedy som mala zlú predtuchu. Pani doktorka ma objednala na kontrolné vyšetrenie o týždeň. Dlho hľadala malej močový mechúr a potom mi povedala, že je to v poriadku. Ale či to bolo naozaj v poriadku o tom pochybujem. Druhé upozornenie prišlo, keď mi začalo sa rýchlo zväčšovať bruško. Ja som to ospravedlňovala tým, že čakám dvojičky. Už teraz viem, že to bola chyba, hlavne ak ma na to začalo už upozorňovať okolie, že mi akosi rýchlo sa zväčšuje bruško. Začala som zle spávať, bolel ma chrbát, v ľahu sa mi zle dýchalo a ťahala ma koža na chrbte. Ale ja som to brala, že to tak má byť. Koncom mája som vyzerala tak, akoby som každú chvíľu mala rodiť. To som bola v 24týždni. Nakoniec sme sa rozhodli, že to nie je normálne a vybrali sme sa k mojej lekárke, ktorá ma hneď poslala do nemocnice. Tam mi jedno skvelá lekárka, špecialistka na ultrazvuky diagnostikovala tento transfúzny syndrom. Žial naša nemocnica, nie je špecializovaná na predčasne narodené deti a tak ma poslali do Martina. V Martine si ma nechali 5 dní, bez toho aby niečo riešili, neriešili nič. Rozhodli sa, že ma presunú do Bratislavy. A to sme ešte nevedeli, že nás poslali na neexistujúce pracovisko. Nikto nám o tejto chorobe nič konkrétne nepovedal, jediný verdikt lekárov bol "predčasné ukončenie tehotenstva"! Až z internetu sme sa dozvedeli čo je TTT syndróm, aké ma príznaky, aký ma priebeh, aký je spôsob liečby, aké sú jeho dôsledky pri neliečení. Zároveň sme sa dozvedeli o možnosti liečby laserovou operáciou, ktorú vykonáva Dr. Hodík vo FN Hradec Králové. Jediný špecialista na túto problematiku v Čechách a na Slovensku. K dr. Hodíkovi som sa vďaka môjmu úžasnému manželovi dostala, no žiaľ prišli sme neskoro. Deň pred plánovanou operáciou som predčasne v 26. týž. porodila dve krásne dievčatká Kristínku 600g a Nelinku 760g. Kto to nezažije nepochopí bolesť a hlavne strach, či vôbec prežijú. Ešte aj teraz mi tečú slzy po tvári keď píšem tento príbeh.
Touto cestou chcem upozorniť hlavne mamičky, ktoré čakajú dvojičky (hlavne jednovaječné), aby sa nebáli opýtať svojich gynekológov na tento problém. Aby im lekári poskytli potrebné informácie a možnosti liečby. A hlavne sa nedali odbiť! Bojujete nie len za seba ale aj za svoje nenarodené detičky!
Zároveň vyzývam mamičky a oteckov, ktorých sa tiež dotkol tento TTT syndróm, aby sa pridali, a podelili sa o svoj príbeh. Verím, že navzájom si pomôžeme. 🙂
Stručné zhrnutie
- Transfúzny syndróm dvojčiat (TTTS) postihuje najmä jednovaječné dvojčatá s jednou placentou a prejavuje sa rozdielom vo veľkosti plodov, rozdielnym množstvom plodovej vody a zhoršením prietokov, čo môže viesť k zlyhávaniu orgánov plodu.
- Štandardné terapeutické možnosti zahŕňajú fetálnu laserovú koaguláciu spoločných ciev na placente (napr. zákrok vykonávaný Dr. Hodíkom vo FN Hradec Králové) a konzervatívne postupy ako opakované odľahčovacie amniocentézy, pričom úspech veľmi závisí od včasnej diagnostiky.
- Na Slovensku pacientky odporúčajú hľadať špecializovanú prenatálnu diagnostiku u MUDr. Františka Grochala ml. (Femicare, Martin) a v prípade potreby koordinovať liečbu s centrami v Hradci Králové, Prahe alebo Brne.
Q: Ktoré pracoviská vykonávajú laserovú operáciu pri TTTS?
A: V diskusii je opakovane menované FN Hradec Králové ako pracovisko, kde vykonáva laserovú koaguláciu Dr. Hodík; ďalšie spomínané centra sú ÚPMD Podolí v Prahe a perinatálne/prenatálne centrá v Brne.
Q: Do ktorého týždňa tehotenstva sa v diskusii uvádza indikácia pre fetálnu laserovú koaguláciu?
A: Viaceré príspevky uvádzajú, že laserová koagulácia sa typicky vykonáva do približne 26. týždňa gravidity; v diskusii sú konkrétne príklady zákrokov v 16.–17. tt a viaceré hlásenia, že zákrok po ~26. tt už nie je odporúčaný.
Q: Aké konzervatívne opatrenia sa spomínajú, keď laser nie je možný?
A: V diskusii sa uvádza opakovaná odľahčovacia amniocentéza (odstránenie nadbytočnej plodovej vody) ako konzervatívny postup; konkrétne menované pracovisko, ktoré robilo amniocentézy, je Klinika v Košiciach pod vedením Doc. Dr. Dankovčíka.
Q: Ku komu na Slovensku sa oplatí objednať pre podrobné UTZ vyšetrenie pri podozrení na TTTS?
A: Pacientky odporúčajú objednať sa k MUDr. Františkovi Grochalovi ml. (Femicare s.r.o., Martin) a ako ďalšie spomínané mená sú MUDr. Čunderlík (Kramáre, Bratislava) a Dr. Ilavský (Trnava).
Q: Hradí zdravotná poisťovňa zákrok v zahraničí, ak sa na Slovensku nevyužíva?
A: Viaceré matky uviedli, že poisťovňa preplatila zákroky v Hradci Králové, pričom odporúčajú kontaktovať poisťovňu na centrále a vyžiadať si potvrdenie od špecializovaného pracoviska o potrebe liečby v zahraničí.
Q: Aká je prognóza detí po TTTS a ošetrení podľa diskusie?
A: V diskusii sú veľmi rozdielne výsledky: prípady úplnej straty, prípady, kde zákrok zachránil jedno alebo obe deti (príklady donosených detí 3300 g a 2400 g) a prípady s trvalými následkami u jedného dieťaťa vrátane DMO spastickej kvadruparézy; prognóza závisí od štádia pri diagnóze a rýchlosti riešenia.
Q: Čo robiť, ak miestni lekári TTTS nepoznajú alebo pacientku „odbijú“?
A: Diskusia odporúča vyžiadať si podrobné UTZ vyšetrenie u prenatálneho špecialistu (napr. MUDr. Grochal, Femicare Martin) a žiadať preposun alebo konzultáciu s centrom, ktoré vykonáva fetálnu terapiu (Hradec Králové, Praha, Brno).
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasná a špecializovaná ultrazvuková diagnostika významne zvyšuje šancu na úspešnú intervenciu pri TTTS.
- Fetálna laserová koagulácia spoločných ciev na placente je v diskusii prezentovaná ako hlavnú liečebnú možnosť pri indikovanom TTTS (menovaný operatér: Dr. Hodík, FN Hradec Králové).
- MUDr. František Grochal ml. (Femicare, Martin) je v diskusii viackrát odporúčaný ako odborník na prenatálnu diagnostiku v SR.
Sporné názory
- Niektoré matky a lekári odporúčajú čo najdlhšie udržať tehotenstvo konzervatívnymi postupmi (odľahčovacie amniocentézy), zatiaľ čo iné skúsenosti naznačujú, že predčasnejší pôrod alebo skoršie vybratie plodov mohlo znížiť riziko trvalých poškodení.
- Niektoré regionálne pracoviská tvrdia, že TTTS nie je možné riešiť lokálne a odporúčajú zahraničnú liečbu, zatiaľ čo iné miestne pracoviská tvrdia, že sú schopné základného manažmentu a sledovania.
Otvorené otázky
- Môže sa TTTS objaviť alebo opätovne vyskytnúť po 26. týždni tehotenstva a aké sú parametre sledovania po tomto termíne?
- Aké presné kritériá rozhodujú medzi indikáciou na fetálnu laserovú koaguláciu a konzervatívnym manažmentom (amniocentézy, hospitalizácia)?
- Aké sú presné pravidlá a postupy pre preplatenie liečby TTTS poisťovňou pri ošetrení v zahraničí?
Spomenuté značky a firmy
FN Hradec Králové, Femicare s.r.o., ÚPMD Podolí (Praha), Prenatálne centrum Brno, Univerzitná nemocnica Kramáre (Bratislava), Nemocnica Martin, Nemocnica Žilina, Nemocnica Košice, Rehabilitačné pobyty Martin, Hyperbarické centrum Piešťany
Spomenuté produkty a metódy
TTTS (transfúzny syndróm dvojčiat), fetálna laserová koagulácia (laserová operácia placenty), odľahčovacia amniocentéza / amniocentéza, IVF, hyperbarická oxygenoterapia (hyperbarická komora), Vojtova terapia, CTG monitoring, transfúzia novorodencovi, glukózový test (GT), prenatálna diagnostika
Miesta a osoby
Dr. Hodík, MUDr. František Grochal ml., Doc. Dr. Dankovčík, MUDr. Čunderlík, Dr. Ilavský, Dr. Korn, Martin, Hradec Králové, Praha, Brno, Košice, Žilina, Trstená, Zlaté Moravce, Nitra, Piešťany
Ako ti zavidim ja som to prezila v mexiku v roku 2015 cakal som dvojky chlpcekou jednovajecne ale tam to vobec neriesii a prisi sme o ne gratulujem a prajem vel stasticka 😁😭 prelc za slzicky
Tak napíšem vám aj ja môj príbeh, možno niekomu pomôže. Moje tehotenstvo bolo normálne, zvracanie, všetky kontroly u gyn úplne super, ale preistotu mi odporučila MUDr. Grochala ku ktorému som sa objednala a išli sme tam s priateľom v 13tt. Jedno bábätko malo problém so srdiečkom, ale že to sa stáva a skôr mu vadilo, že je jedno bábätko o 3 dní menšie. Povedal nám o TTTS a o všetkom nás informoval dopredu, tak zhruba sme vedeli ako co. Bola som sledovaná každé 2 týždne u mojej gyn. V 20tt sme išli zas ku MUDr. Grochalovi, ten bol prekvapený, že ako krásne rastú, bol medzi nimi rozdiel len 5 gramov. No chcel, aby mi moja gyn spravila o 2 týždne sono a pozrela prietoky a všetko okolo toho. Tá má hneď odbila, že ona také sono nerobí, že mám ísť do nemocnice. Tak o tie dva týždne sme išli do nemocnice, úplná katastrofa, na sono sme čakali 5 hodín lebo ho mali na operacke. Nakoniec sme sa dočkali a spravili mi sono, kde mi povedali, že medzi bábätkami je vyše 100g rozdiel a jeden nemá žiadnu plodovu vodu a prázdny mechúr, že to bábätko sa tam iba trapi. Druhý mal zas veľa plodovej vody. Povedali nám že buď sa tehotenstvo ukončí, alebo nám dajú kontakt do Prahy a my si máme všetko vyzistit. Tak sme išli zhrození ja úplne urevana z martinskej nemocnice. Prišli sme domov našli sme kontakt, zavolali sme, objednali nás hneď na druhý deň, tak sme cestovali do Prahy. Spravili ultrazvuk kde to potvrdili a že treba hneď operáciu. Na druhý deň mi robili operáciu, ktorá úspešne prebehla a akurát som tretí deň po operácii a chlapci sa majú super. Doktorka bola sama prekvapená, že tak rýchlo sú pozitívne výsledky 🙈 sú výborné prietoky, krásne bijú srdiečka a jednému plodová voda ubudla a druhému pribúda pomaličky, už si aj kopka nozkami 🙈 teraz som 22+0 a hádam to nejako už dobojujeme s chlapcami ❤️
Prajem vela zdravicka super sprava keby ze mne to navrhli tak tu mam mojich anielikov teraz by maly uz 4 roky ❤
@janamexico to mi je ľúto :( neviem si predstaviť že by som ich nemala :( a ďakujem krasne ❤️
@nikk1 je to tazke este stale som z toho v soku ale po roku a pol sme sa rozhodli o treti pokus pan boch nam dopiar krasne dievcatko ten mali sinter je za dvoch
@janamexico my ženy si toho vytrpime dosť 🙈 ale hlavne je že máš dievčatko zdravé ❤️ nech vám to aj ostane a nech malinká robí len radosť ;)
@schnuffik
Ahoj aj ja poprosim tu studiu dakujem Ti