Transfúzny syndróm dvojčiat

schnuffik
18. nov 2011

Milé mamičky a oteckovia, najprv sa Vám chcem predstaviť. Som mamina 5-mesačnej dcérky Nelinky (je to naše slniečko) a dcérky Kristínky (ktorá žiaľ už nie je medzi nami). Aj ja patrím k tej malej skupine žien, ktorú postihol tento transfúzny syndróm. Moje tehotenstvo s jednovaječnými dvojičkami prebiehalo zo začiatku ako každé iné, bez komplikácií, skôr ukážkovo. Nič nenasvedčovalo tomu, že sa k niečomu takému schyľuje. Prvé upozornenie prišlo v 20.týždni môjho tehotenstva, keď na ultrazvuku Kristínka nemala naplnený močový mechúr. Už vtedy som mala zlú predtuchu. Pani doktorka ma objednala na kontrolné vyšetrenie o týždeň. Dlho hľadala malej močový mechúr a potom mi povedala, že je to v poriadku. Ale či to bolo naozaj v poriadku o tom pochybujem. Druhé upozornenie prišlo, keď mi začalo sa rýchlo zväčšovať bruško. Ja som to ospravedlňovala tým, že čakám dvojičky. Už teraz viem, že to bola chyba, hlavne ak ma na to začalo už upozorňovať okolie, že mi akosi rýchlo sa zväčšuje bruško. Začala som zle spávať, bolel ma chrbát, v ľahu sa mi zle dýchalo a ťahala ma koža na chrbte. Ale ja som to brala, že to tak má byť. Koncom mája som vyzerala tak, akoby som každú chvíľu mala rodiť. To som bola v 24týždni. Nakoniec sme sa rozhodli, že to nie je normálne a vybrali sme sa k mojej lekárke, ktorá ma hneď poslala do nemocnice. Tam mi jedno skvelá lekárka, špecialistka na ultrazvuky diagnostikovala tento transfúzny syndrom. Žial naša nemocnica, nie je špecializovaná na predčasne narodené deti a tak ma poslali do Martina. V Martine si ma nechali 5 dní, bez toho aby niečo riešili, neriešili nič. Rozhodli sa, že ma presunú do Bratislavy. A to sme ešte nevedeli, že nás poslali na neexistujúce pracovisko. Nikto nám o tejto chorobe nič konkrétne nepovedal, jediný verdikt lekárov bol "predčasné ukončenie tehotenstva"! Až z internetu sme sa dozvedeli čo je TTT syndróm, aké ma príznaky, aký ma priebeh, aký je spôsob liečby, aké sú jeho dôsledky pri neliečení. Zároveň sme sa dozvedeli o možnosti liečby laserovou operáciou, ktorú vykonáva Dr. Hodík vo FN Hradec Králové. Jediný špecialista na túto problematiku v Čechách a na Slovensku. K dr. Hodíkovi som sa vďaka môjmu úžasnému manželovi dostala, no žiaľ prišli sme neskoro. Deň pred plánovanou operáciou som predčasne v 26. týž. porodila dve krásne dievčatká Kristínku 600g a Nelinku 760g. Kto to nezažije nepochopí bolesť a hlavne strach, či vôbec prežijú. Ešte aj teraz mi tečú slzy po tvári keď píšem tento príbeh.
Touto cestou chcem upozorniť hlavne mamičky, ktoré čakajú dvojičky (hlavne jednovaječné), aby sa nebáli opýtať svojich gynekológov na tento problém. Aby im lekári poskytli potrebné informácie a možnosti liečby. A hlavne sa nedali odbiť! Bojujete nie len za seba ale aj za svoje nenarodené detičky!
Zároveň vyzývam mamičky a oteckov, ktorých sa tiež dotkol tento TTT syndróm, aby sa pridali, a podelili sa o svoj príbeh. Verím, že navzájom si pomôžeme. 🙂

nikki88
27. sep 2018

@schnuffik
Ahoj aj ja poprosim tu studiu dakujem Ti

janamexico
27. sep 2018

Ako ti zavidim ja som to prezila v mexiku v roku 2015 cakal som dvojky chlpcekou jednovajecne ale tam to vobec neriesii a prisi sme o ne gratulujem a prajem vel stasticka 😁😭 prelc za slzicky

schnuffik
autor
28. sep 2018

@nikki88 posli mi do ip tvoj mail a preposlwm ti to

nikk1
7. sep 2019

Tak napíšem vám aj ja môj príbeh, možno niekomu pomôže. Moje tehotenstvo bolo normálne, zvracanie, všetky kontroly u gyn úplne super, ale preistotu mi odporučila MUDr. Grochala ku ktorému som sa objednala a išli sme tam s priateľom v 13tt. Jedno bábätko malo problém so srdiečkom, ale že to sa stáva a skôr mu vadilo, že je jedno bábätko o 3 dní menšie. Povedal nám o TTTS a o všetkom nás informoval dopredu, tak zhruba sme vedeli ako co. Bola som sledovaná každé 2 týždne u mojej gyn. V 20tt sme išli zas ku MUDr. Grochalovi, ten bol prekvapený, že ako krásne rastú, bol medzi nimi rozdiel len 5 gramov. No chcel, aby mi moja gyn spravila o 2 týždne sono a pozrela prietoky a všetko okolo toho. Tá má hneď odbila, že ona také sono nerobí, že mám ísť do nemocnice. Tak o tie dva týždne sme išli do nemocnice, úplná katastrofa, na sono sme čakali 5 hodín lebo ho mali na operacke. Nakoniec sme sa dočkali a spravili mi sono, kde mi povedali, že medzi bábätkami je vyše 100g rozdiel a jeden nemá žiadnu plodovu vodu a prázdny mechúr, že to bábätko sa tam iba trapi. Druhý mal zas veľa plodovej vody. Povedali nám že buď sa tehotenstvo ukončí, alebo nám dajú kontakt do Prahy a my si máme všetko vyzistit. Tak sme išli zhrození ja úplne urevana z martinskej nemocnice. Prišli sme domov našli sme kontakt, zavolali sme, objednali nás hneď na druhý deň, tak sme cestovali do Prahy. Spravili ultrazvuk kde to potvrdili a že treba hneď operáciu. Na druhý deň mi robili operáciu, ktorá úspešne prebehla a akurát som tretí deň po operácii a chlapci sa majú super. Doktorka bola sama prekvapená, že tak rýchlo sú pozitívne výsledky 🙈 sú výborné prietoky, krásne bijú srdiečka a jednému plodová voda ubudla a druhému pribúda pomaličky, už si aj kopka nozkami 🙈 teraz som 22+0 a hádam to nejako už dobojujeme s chlapcami ❤️

teatro
7. sep 2019

@nikk1
Veľa zdravicka prajem. Chlapci su bojovnici aj s mamickou. Veľa oddychujte a budte silna 💞

nikk1
8. sep 2019

@teatro ďakujem krásne ❤️ len oddychujem a prvýkrát som cítila riadne kopance 🙈 celú noc ❤️

janamexico
10. sep 2019

Prajem vela zdravicka super sprava keby ze mne to navrhli tak tu mam mojich anielikov teraz by maly uz 4 roky ❤

nikk1
11. sep 2019

@janamexico to mi je ľúto :( neviem si predstaviť že by som ich nemala :( a ďakujem krasne ❤️

janamexico
11. sep 2019

@nikk1 je to tazke este stale som z toho v soku ale po roku a pol sme sa rozhodli o treti pokus pan boch nam dopiar krasne dievcatko ten mali sinter je za dvoch

nikk1
11. sep 2019

@janamexico my ženy si toho vytrpime dosť 🙈 ale hlavne je že máš dievčatko zdravé ❤️ nech vám to aj ostane a nech malinká robí len radosť ;)

janamexico
11. sep 2019

@nikk1 dakujem velmi krasne ano to mas pravdu ❤