47 rokov mi nevedia zistiť diagnózu
Je to už veľmi frustrujúce, ale je to fakt. Mám 50 rokov, a už 47 rokov mi nevedia zistiť diagnózu. Symptómy, ktoré mám sú slabosť, a následné nekoordinované pohyby rúk, a nôh, ktoré ma vyradia z akejkoľvek činnosti na asi tri až päť minút. Vždy som pri úplnom vedomí, a o to je to ťažšie prekonávať. Toto sa opakuje viackrát denne, v práci to býva niekedy dosť nebezpečné keď sa mi to stane. Tak isto sa mi to stalo už aj v aute, To bolo určité obdobie keď sa na určitý čas symptómy akoby odmlčali, ale znova sa vrátili v rovnakej forme, a zrovna pri šoférovaní, no našťastie sa vtedy nikomu nič nestalo, ale vodičák som odvtedy zavesila na kliniec, nakoľko som takmer usmrtila dieťa, a to by som neprežila. Ale napriek tomu mi oficiálne vodičák nechali lebo z neurologického hľadiska som úplne zdravá. Aspoň môj neurológ to tvrdí po absolvovaní všetkých možných, aj nemožných vyšetrení, ako EEG, lumbálna punkcia, sluchové, a zrakové evokované potenciály, CT, MR, všetky možné aj nemožné krvné testy, a všetko negatívne. Keď si už neurológia nevedela so mnou rady, tak to hodila na krk psychiatrom. Takže som sa ocitla na psychiatrickej klinike, kde ma pozorovali asi mesiac. Keď ma už mali prepúšťať, tak si ma zavolala moja ošetrujúca psychiatrička na pohovor, a vraví mi toto: poviem vám to otvorene, z psychiatrického hľadiska ste úplne zdravá, nemáme čo liečiť, všetky symptómy, ktoré opisujete, a ktoré máte v podstate už od vašich troch rokov sú čisto neurologického pôvodu, preto je veľmi podivné, že neurológia sa vás takímto spôsobom zbavila, keď už nevedela kudy kam. Takže mi pre vás môžme urobiť lern jedno. Vieme, že tie vaše problémy sú skutočné, máte to v podstate už od veľmi útleho detstva, zdravotnú kartu máte tak veľkú ako 50 pacientov z môjho oddelenia dokopy. Viackrát ste mali poranenia kôli týmto symptómom, ktoré prišli nečakane. Jedenkrát to bolo dosť vážne keď ste zleteli z panelákových schodov, a skončili ste so zlomenou nohou, rukou, a ťažkým otrasom mozgu v nemocnici. Takže my pre vás urobíme toto, napriek tomu, že nemáte príznaky ani tej najmenšej depresie, napíšeme vám diagnózu F32.1, čo je stredne ťažká depresia s uvedením, že sa jedná o dlhodobo nepriaznivý chronický stav, a to vám bude stačiť aspoň na polovičný invalidný dôchodok. Aspoň čiastočne zmiernime ten váš ťažký život, a údel. Inak vám neviem pomôcť. Ja tejto lekárke úprimne ďakujem, lebo polovičný dôchodok mi na základe prepúšťacej správy priznali, aj keď nie o to mi išlo, nakoľko z tých peňazí sa vyžiť nedá, popri tom musím aj pracovať, ale s týmito symptómami je to už takmer rnemožné. A zhoršuje sa to. Chodím len psychiatrovi na kontroly s diagnózou, ktorú nemám, aby sa mi udržal dôchodok, a u neurológa som už nebola asi desať rokov, keďže to celé hodili na krk psychiatrom. Ale nakoniec bude ten psychiater opodstatnený, lebo uznajte sami, nezbláznili by ste sa za tie roky z toho všetkého, čo ste si teraz o mne prečírali, ale ozaj len veľmi stručne napísaný môj príbeh? A teraz babo raď. Čo by ste robili na mojom mieste, a ako ďalej postupovať? Budem rada za každú radu, a skúsenosť. Ďakujem.
Úžasný nápad písať na MK. Tu vám žienky od sporákov, ktorých IQ je priemerne 100, urcite určia diagnózu, vysoká škola života je najlepšia. Možno by nebolo odveci hľadať pomoc skutočného odborníka. Vyhľadať špecialistu aj mimo územia slovenského štátu.
@sugarfree_mina a ty na MK si kvoli comu? Je predsa vzdy moznost, ze si jej otazku precita niekto s rovnakymi priznakmi, ktore uz uspesne lieci a vie, co ich sposobilo a moze autorke odporucit postup a tych spravnych specialistov. Urcite tu nehlada rady typu "balvsi hlavu do kapustnych listov a o tyzden budes ok"... Sama pise, ze jej lekarske zaznamy su hrube ako enciklopedia, asi toho za 47 rokov pobehala viac ako si vieme predstavit. A nie kazdy ma peniaze na zahranicnych specialistov, hlavne ak vysledok nie je zaruceny. Urcite by kazdy rad investoval do kvalitneho vysetrenia, keby mal aspon mizivu sancu na odhalenie priciny, ale kto sa nepyta, nevie. Cize fakt nevidim dovod, preco by nemohla polozit otazku kde len chce.
@vlcik1 - písala, že ma za sebou lumbalku, mri, aj evok. potenc., takže sm nemá
Úplne vás chápem, mala som podobný problém, už od narodenia som odpadávala a nikto nevedel prečo, chodila som na neurológie, kde nezistili nič, na kardiológiu, tiež nič, potom sa symptómy záhadne vytratili a zasa sa vracali.....20 rokov....a nikto mi neveril, že vraj zo stredu, opisovala som presne ako sa cítim pred a po tých stavoch a nič....až som jedného dňa odpadla tak, že som si zlomila ruku, natrhla svaly v kolene a mala slabý otras mozgu, vtedy ma moja teta vzala k svojej známej kardiologicke ktorá tiež na to nemohla prísť lebo všetko bolo v poriadku a oni tie merania musia robiť keď sa to deje a nie po, tak ma poslala na jednu kliniku kde mi robili špeciálny test kde vlastne vytvorili podmienky na to odpadnutie a zistili príčinu, keď som sa narodila bola som priskrtena pupocnou šnúrou tak, že mi to zničilo komunikačný nerv medzi srdcom a mozgom a tie spolu nekomunikujú, takže laicky povedané srdce nevie čo má robiť keď ten stav nastane, takže vo vašom prípade by som to nevzdávala a išla si za svojim, vy najlepšie viete ako sa cítite a že to nie je len tak a ak treba zmeniť lekára tak neváhajte, ja som ich vystriedala toľko že ich ani nespocitam ale dosiahla som čo som chcela, vedieť čo sa so mnou deje a ako dosiahnuť aby sa to neopakovalo aj keď sa to nedá liečiť vždy je nejaká alternatíva, ja som napr dostala špeciálne cviky, ktoré mi pomáhajú, aj keď sa to stále vracia viem čo mám robiť a čomu sa vyvarovať, od predchádzajúcich lekárov som si len vypočula musíš sa s tým naučiť žiť, ok ale vždy sa to dá nejako zmierniť takže vám zo srdca prajem všetko dobré a nenechajte sa len tak odbiť, všetko sa dá keď sa chce 🍀
@sugarfree_mina a ty máš aké IQ, že sa ozyvas? Vies prd o tom čo tá pani prežíva a ak nemôžu oni nájsť riešenie tak ho hľadá inde a poviem ti kto hľadá ten nájde, a ak už sa ozyvas tak aspoň prosím k veci, lebo tá pani hľadá riešenie a nie tvoje sprosté názory len toľko k tebe
@luccija ano, stale. Naposledy som bola v lete u neurologicky, dala mi nejaku terapiu ale bez vysledku. Poslala ma do snop bratislava, tam pol roka cakam na termin, idem koncom januara. Vraj to mam z bedrovej chrbtice, lebo som cela kriva a mam si to riesit, lebo sa mi to moze zhorsovat. Tak uvidim co mi povedia v BA, ked ma budu posielat na operaciu, urcite by som skusila toho chiropraktika, nemam co stratit.
@0silvia0 v tvojom pripade by som vsetkymi desiatimi odporucila prave tu Feldenkrais terapiu. Ked sa to da aj online a nestoji to az tak vela, mne napriklad ta terapeutka povedala, ze mi moze ta terapia pomoct s problemom, ze mi aj 5x denne zabehne. Ja sa viem pridusit aj vlastnou slinou, o jedle a piti ani nehovorim. A tiez mi povedala, ze pricina je v novorodeneckom veku, problemy s kojenim, prisatim.. to ti doktori nepovedia, a ze mam tiez za sebou uz "par" neprijemnych vysetreni priedusnice, hltana, hrtana...vsetko je ok. Ale pre mna nie je. Zatial Feldenkrais riesim len so syncekom, ale urcite budem aj pre seba, len mi ten cas o siedmej vecer nevyhovuje. A Danac ti urcite neuskodi, skor pomoze, nevahaj.
@vlcik1 ano, ludia pisu, ze im nepomohol, lebo si 20 rokov susia nejaky problem a cakaju, ze ich za 2 minuty napravi... Napriklad ked mas posunuty stavec cele roky a neriesis to, vazy a tkanivo okolo toho stavca sa zafixuju v zlej polohe. Danac stavec napravi raz dva, ale potom moze byt to miesto par dni viac bolestive, ako bolo predtym. A o par dni sa stavec vrati do svojej starej znamej polohy, lebo vazy okolo neho uz su tak prisposobene. Preto treba ist s dlhodobym problemom viackrat po sebe, kym si to bolave miesto zvykne v spravnej polohe. Takze ak niekto nanho frfle, je si len sam na vine. Chiropraktik nie je kuzelnik, ak toto clovek nechape, je to len jeho problem.
@evja ja feldenkraisa cvicim. Kupila som si velmi dobre nahravky. Snazim sa kazdy den, hoci su lekcie 45minutove. Cvicim aj sm-system, aj mojzisovej cviky. Ja mam bolesti posledne 2 roky. A snad aj Danac pomoze, len najprv o 2 tyzdne mam termin u primara na ortopedii, na ktory cakam pol roka. Potom poriesim Danaca, len som sa zatial nedopatrala na internete, ci v tej Trnave robi. Ked nenajdem, zavolam mu. Este raz velke dakujem.
@eva8940 Obavam sa, ze dg. nemusi patrit do ruk neurologa. Podla symtomatologie, nastupu tazkosti v detskom veku a nakoniec vylucenie neurolog. ochorenia to zvadza k metabolickemu
dedicnemu ochoreniu. Zriedkavych ochoreni tohto typu je velmi siroke spektrum, podla 3 priznakov nie je mozne strielat diagnozu. Faktom ale je, ze aj po stanoveni diagnozy nemusi existovat specificka liecba. Doporucujem nakontaktovat sa na centrum pre metabolicke dedicne ochorenia v NUDCH v BA.
@0silvia0 tak aspoň sa vie čo je vo veci aj, keď nepríjemné.Ale veď ty si dosť cvičila to tak náhle sa zistilo, že si krivá?Máš niečo vysunuté, či svalové?ak by si chcela môžem odporučiť lekarku fyzioterapeutku chodila som k nej na masáže domov, ale robí aj v nemocnici a aj v súkromnom centre.
@luccija jasne, na mri som bola. Ten mi ukazal zapal okolo bedroveho klbu, dalej syndrom pretazenia panvoveho dna plus 2 bedrove stavce so spondylolystezou na ktorych mam degenerativne zmeny. Plus samozrejme moja skolioza, ktoru mam od puberty. Ano, cvicila som kvoli tomu, aby ma nebolel chrbat. Sice ma chrbat nikdy nebolel mozno kvoli vypracovanemu svalstvu, ale moje bolesti sa prejavuju v panve.
@aandrea9 No bola som zdravotne indisponovaná, takže som sem ani nechodila. Nemôžeš ma obviňovať z toho, že ja pácham podvody, tá lekárka čo mi napísala správu pre posudkovú nie je ani moja známa, nedala som jej ani žiadny úplatok, a napriek tomu, keď videla akí mám život, a že všetci lekári nado mnou lámu palicu tak to urobila. A nemôžeš tvrdiť, že som nehľadala pomoc u neurológov, u rôznych liečiteľov. Síce som už nebola u neurologa 10 rokov, ale predtým som ich vyskúšala neúrekom, až som rezignovala., nakoľko som nemohla nájsť lekára, ktorý by so mnou jednal ako s človekom, ktorý má skutočné fyzické symptómy, a nie ako s psychicky narušeným jedincom. Takže ja nie som podvodníčka, a rada by som bola zdravá, a žila normálnym spoločenským životom, ale bohužiaľ to nie je možné. Počas 20 rokov som na rôznych súkromných neurologických klinikách utratila asi 25000 eur zobrané formou pôžičky, ktorú mám teraz problémy splácať pri mojich výdajoch, a častých výpadkoch v práci. Takže tak. Neurologa si hľadám naďalej, v mojom okolí sú neurologovia, ktorí sa absolútne minuli svojmu povolaniu, a cestovať niekdem ďalej pri mojich zdravotných ťažkostiach býva niekedy dosť veľký problém. Ale nevzdávam to. Pekný deň.
@bubik6x Ďakujem, no na tom čo píšete niečo bude, nad tým som už rozmýšľala, že umelo vyvolať tie moje symptómy, a hneď zisťovať čo sa vlastne vtedy v organizme deje. Jediný spôsob ako u mňa najrýchlejšie vyvolať moje symptómy je alkohol, nato stačí jedno malé pivo, a zmietam sa v nekoordinovaných pohyboch. Takže v podstate celý život abstinujem, čo pre mňa nie je nejakí problém, ale občas by sií človek s priateľmi, či rodinou aspoň pripil, ale nie je to možné.
Ahoj, zistila si co spôsobovalo tvoje zdravotné problémy ?
a tvoja mamka nevie co bolo spustacom? ja by som spravila poriadnu antiparazitarnu kuru (napriklad artemisinin + clarkia kvapky), vylucit parazity z tela - mozu byt pricinou x chorob a nehovori sa o tom. okrem toho poriadny detox ( spirulina, chlorella, aloe vera) - aj ked tieto pripravky nieco stoja, ale ak by si si ich mohla dovolit financne, za skusku to urcite stoji. este by ti mohla pomoct diagnostika pristrojom ERI, ale to je draha zalezitost.
@2ivana5 ahoj,zatiaľ som nezistila, lebo nemám spôsob ako sa dostať na genetické vyšetrenia, tak aby som si to nemusela platiť, ako mi povedali sumu 2000-3000 eur. Na to nemám, pokiaľ mi nenapíše nejakí lekár odporúčanie, aby mi to hradila poisťovňa. Taktiež sa chcem poďakovať aj @trgi, ktorá mi poslala aj vtedy správu, a som sa jej zabudla poďakovať, za čo sa ospravedlňujem, a potom som sem asi aj dva roky nechodila. Zdravotný stav je stále rovnakí odkedy som tu bola naposledy. V správe mi trgi písala, že sa môže jednať o metabolické genetické ochorenie. Ja sa tiež prikláňam už len k tým genetickím vyšetreniam ako už k poslednej možnosti, ale nemám spôsob ako sa tam dostať, aby som si to nemusela sama hradiť.
@monichetta moja mama vie toľko čo aj ja, že som mala dlho problémy s chôdzou, neskoro som začala chodiť a potom ako som sa postavila na nohy, tak vzápätí začali tie spomínané ataky, takže sa prikláňam, že sa jedná o vrodenú poruchu. A ako som písala vyššie, a ako mi to poradili mnohí aj tu, tak tu by mohli byť nápomocné už len genetické vyšetrenia...
@sofia1979 neurológovia sa skutočne tým odmietli ďalej zaoberať. Bola som aj u troch ďalších v iných mestách, a na základe neurologických záznamov spred 25 rokov, a vyšetrenia len v ambulancii uviedli do zdravotných záznamov, že z neurologického hľadiska som v poriadku. Dá sa to vôbec takto vyšetriť? Poklepkať človeka kladivkom, a povedať, že je z neurologického hľadiska zdravý? Čo to je preboha za doktorov? Najviac ma štve to, že ani sa nesnažili prísť na to, a nejaké genetické vyšetrenia ani len nespomenuli. Pre mňa osobne by to bola práveže výzva na ich mieste, keby mám pacienta s takýmito symptómami. Ale oni všetci len opisujú absolútne neaktuálne neurologické záznamy spred 25 rokov, a klepkajú kladivkom po čele. Je to vôbec normálne? Im by sa malo klepnúť po čele, ale takým desaťkilovým kladivom...
@aandrea9 no ani ja nie som za podvody, myslim, ze autorka by ovela radsej niekde v klude pracovala, nez s neznamou diagnozou bola na invalidnom v ohrozeni zdravia, ze jej nieco padne alebo sposobi nehodu. S neurologiou to nie je zdaleka take jednoduche aj pri znamych diagnozach, uz len taka "somarina" ako tinnitus je u mnohych tazko liecitelny, nieto este neznama diagnoza :(