icon

Akné inversa - hidradenitis suppurativa

avatar
lulka262
5. júl 2015

Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?

avatar
lastovicka20
17. jún 2016

@bubulienka89 ahoj aj v kosiciach,v nemocnici,poskytuju bioliecbu,,,,,,to je to jedine co ti pomoze....a velmi.....som s kosic,a beriem bio,,,ver mi ze to pomaha,,,,,zacni cim skor,,,,vysetrenia trochu su dlhe,,,ale stoji to zato......drzim palec a necakaj,,,,cim skor tym lepsie

avatar
adzy
20. aug 2016

Ahojte beriem 1 mesiac biilogicku liecbu kvoli abscesom na vmutornych stehnach ktore mam uz niekolko rokov chcela by som sa vas opytat ktory to beriete ci mate nejake neziaduce ucinky lebo ja ich mam niekolko trpne my hlava praci som strasne unavena a neviem ci stej unavy ale sa my stava hlavne praci ze po 2 hodinach zacnem vidiet hmlisto a oci mam velmi leskle akokeby som mala vysoky tlak alebo pila alkohol co ja vobec nepijem budem rada ak my niekto zvas napise lebo neviem ci len mne je tak zle dakujem za odpoved

avatar
bubulienka89
22. aug 2016

@hmmm71 Ahoj, som z okresu Šaľa, a BA nemám tak ďaleko. Nedávno sa mi v podpazuší objavil, dala by som ho na ukážku, alebo bolo fakt nechutné. akoby mäso bolo vidieť. Bolo to strašne veľké, podpazušie sa mi zapálilo , do toho alergická reakj cia na náplaste. No hrozné. Začala som kupovať Cosmopor E náplaste, no 1 kus 15 x 8 cm stojí 0,75 Eur a ja som minula 20 kusov, na ďalšie miesto , na sedacej časti, mám už 3 mesiac a furt je to otvorené, a to mesačne davam tých náplastí cca 80 - 100 kusov čo je 25 eur, a ak sa objaví inde opäť. teda dosť často sa objavia na viacerých miestach a len na náplaste odchádza mesačne cca 60 eur. Ale poisťovne to nepreplácajú. Keď do toho idú lieky a pod. ani nehovorím. Viem, sú omnho horšie prípady, ale i toto je dosť. A hlavne plánujeme bábätko po svadbe, a to na antibiotíkách sa nedá byť. Proste lekári jedna veľká 0 . 😢 😢 😢 Prežijem bolesti, ale je to nepríjemné keď sa musím pred partnerom zahaľovať, alebo niekomu vonku vysvetľovať čo to je a prečo a tak. S partnerom som 7 rokov , zvykol si, ale toto posledné čo som mala tak sa nemohol ani pozrieť a nebolo to príjemné počuť.. ☹
Skúsim sa na to ďalej pýtať, a nájsť nejaké riešenie.

avatar
bubulienka89
22. aug 2016

@lastovicka20 Ďakujem , určite sa vypýtam na liečbu. A inak hradí si to pacient sám alebo poisťovňa?

avatar
lastovicka20
25. aug 2016

@bubulienka89 vsetko,,,,preplati poistovna,,,,,necakaj,,,,cim skor,tym lepsie,,,,,ver uz prve injekcie su zazrak.......

avatar
lolitka27
1. feb 2017

Ahojky vsetkym ktory maju skusenost s tymto ochorenim.mam to uz 13 rokov,liecili mi to zo zaciatku vzdy len chirurgicky,po cca/10 rokov mi stanovili tuto dg..od vtedy kortikosteroidy,liec a krvou no nic nezabera...jedno lozisko mi nasli pod zubom,ten mi teraz vytrhli a mam ist do BB na konzultaciu ohladom biologickej liecby...prosim viete mi vysvetlit co ta liecba obnasa ?a ked uz ma tam posielaju ci mi ju aj nasaddia alebo sa este budu len rozhodovat?velmi sa bojim;( vopred vam dakujem za odpoved😔

avatar
lastovicka20
23. feb 2017

@lolitka27 neboj sa,nic to nieje.....len ti vezmu krv ,stolicu,moc na vysetrenie.....pockas na vysledky.......mozno ta poslu aj inam na vysetrenie ,alebo,co je najlepsie ked si ta na tyzden nechaju v nemocnici,,,,tam ti urobia vsetky vysetrenie,,,a potom uz len cakas na schvalenie liecby od poistovne.....do 30 dni......takze cim skor,,,,

avatar
lugasani
10. mar 2017

Ahojte ja uz tiez trpim asi 10 rokov..ja riesim žiadost o bioliecbu uz pol roka..som pacientom Vszp a mam uz spravene vsetky vysetrenia a uz som bol druhy krat hospitalizovany. Z poistovne mi ju zatial neschvalili..musime cakat...☹

avatar
bubulienka89
10. mar 2017

Ahojte. Som prekvapená kolko ludi trpí touto chorobou. Mne sa to zacalo rozširovať uz aj na lýtka . Som vsak rozhodnutá to riesit za 3 mesiace kedy budem mat narok na plnenie zo zivotky pretože s tymto chodiť do prace sa neda. A ide leto , to je smrt pre mna. ☹
Dostala som vsak ponuku ist do centra kde liečia homeopatikami. Ma niekto aj s takouto liečbou skúsenosť?

avatar
lugasani
11. mar 2017

Bubulienka89 ako vidim tak si zo Šale..v NZ na kožnom oddeleni je primár Mudr.Kozub.je to specialista a mily mlady doktor a ma tam aj centrum pre biologicku liečbu.Ja prave teraz tu ležim v NZ.Skus aj tuto moznost..Drzim palce nám všetkým co sme na tom rovnako ako ty...

avatar
barbie22
11. mar 2017

Ahojte...aj moj muz sa lieci v NZ... a pan doktor Kozub je fakt zlaty...vsetko mu vysvetli...poradi..uz aj lezal na oddeleni a teraz berie tu biologicku liecbu...ale stale mu z toho tecie...stale to nie je vyliecene..hmm..ale iste je to lepsie ako ked to nebral ...ale aj teraz pocas liecby sa mu vytvaraju take vredy...hm

avatar
me5
19. apr 2017

ahojte, tiez to mam uz asi 11 rokov. prvy krat som pocula o tejto dg az z televizie ked o tom hovoril Dr. Pec z Martina. a vtedy som zacala citat a zistila ze teda mam toto ochorenie. Je zufale ako malo o tom vedia samotny lekari, a ze sa neinformuju. ludia chodia roky po lekaroch a dostanu max. ichtyolovu mast a aj tak skoncia na chirurgii, kde ich rezu za ziva - boli to neskutocne. smutne. ja som sa teraz objednala k dr, ktora sa vraj na to specializuje na mickiewiczovej v BA, tak uvidim co povie a co skusime. vraj VsZP ma teraz zrusene preplacanie tejto biologickej liecby, takze sa dlho caka. drzte sa vsetci. ja som doteraz nepocula o nikom kto by mal takyto problem, ciste zufalstvo to bolo a stale je.

avatar
bubulienka89
19. apr 2017

@lugasani dakujem, urcite si najdem kontakt. Akurat pred 2 dnami sa mi spravil dalsi v intimnej zone a chcem to uz riesit s niekym kto bude mat zaujem aj vyliecit..
A ako dlho lezis? V akej poistovni si?

avatar
me5
20. apr 2017

@lugasani a kvôli comu si teraz hospitalizovana? pri tomto je potrebna hospitalizacia, ci sa to da aj ambulantne. ja som zatial vzdy len ambulantne riesila. v nemocnici som bola len ked mi vyoperovali na kostrci opakovany absces. ale tie ostatne v slabinach a intímnych zónach vzdy len masticky, ichtyol a ked uz zle bolo tak otvorit na chirurgii a vycistit, to urobili, zadrenazovali a domov a chodit na vymenu drene a preplach par dni a potom to nechali zavriet ranu, ono to vzdy samo zarastlo, urobila sa jazva a hotovo. aktualne mam tiez taky ze som bola na chirurgii a dal mi atb ze zajtra mam prist a prereze to. a v maji idem na kozne ze co s tym dalej. nenavidim to prerezavanie a tu sialenu bolest. Vam to aj nejak umrtvuju? lebo mne vzdy povedia ze to nema zmysel ze ked tam je taky zapal to nezafunguje a tak to rezu takto zaziva. radsej 3 x rodit ako toto.

avatar
bubulienka89
21. apr 2017

@me5 aj mne to len narezu ,prelepia a dovi. Podobne amo vy neznasam to. A radšej si ten ichtoxyl dam na tyzden sama a az potom idem k lekarovi. No ja to mam teraz na 2 miestach. A jedno z toho mam uz rok aj nieco na zadku z vnutornej strany. "Topka" moja. Len antibiotika a rana sa nezavrela. Stale z nej tecie. Ja hladam rieenie bez toho aby ma rezali furt a robili jazvy pi tele.

avatar
lugasani
21. apr 2017

@bubulienka89 Ahhoj..lezal som v NZ presne týždeň...dostaval som infuzne antibiotika..zabralo to velmi dobre..ale viem,že po mesiaci sa to zase vrati..ale zatial to netečie..😊. A som vo VsZp takže zatial čakám ako všetci na biologicku liečbu..ak mas este nejake otazky..kludne sa pytaj..rad ti poradím..

avatar
lugasani
21. apr 2017

@me5 Ahoj.. Ja som bol hospitalizovany na kožnom v NZ..tam som mal iba infuzky a masticky a lieky..žiadne chirurgicke zakroky..primar vravel,že rezanie a čistenie rany je až posledne čo by urobil...bolo to pred mesiacom..a zatial mi to skoro vôbec netečie...mala by si sa informovat na biologicku liecbu nechaj sa vysetriť odbornikom na biologicku liečbu na kožnom v NZ je to primar Mudr.Kozub.Určite aj v BA je niekto kto sa špecializuje na našu diagnozu.. a ak nie treba skusiť v NZ...maju tam uplne iny pristup k liečbe...

avatar
me5
21. apr 2017

Mne včera dal chirurg atb a nejaky protizapalovy roztok na to a že dnes to prereze. Ale doobedu mi to samé prasklo. Takže už len prečistili s nejakou sondou a v pondelok na kontrolu. Hadam sa to skludni. V máji idem za kožnou čo sa špecializuje aj na biologickú liečbu.

avatar
me5
2. máj 2017

takze diagnoza potvrdena. zatial skusime liecbu antibiotikami - vraj to je zatial v miernom stadiu, takze mozno to zaberie. uzival niekto z Vas liecbu retenoidmi, najma zeny?

avatar
me5
3. máj 2017

ozaj, skusali ste niekto akupunkturu? ci by to mohlo mat nejaky efekt na taketo problemy.

avatar
adzy
23. máj 2017

Ahojte rozmyslali ste alebo dal vam niekto navrh aj radikalne odstranit tie loziska operacne?mna to caka 1.6 idem na konzultaciu ale bojim sa este neviem kolko bude trvat hojenie po tak rozsiahlej operacii stehnien a cele leto si neviem predstavit byt doma a len lezat

avatar
me5
23. máj 2017

Mne dr spomínala že pri tom operačnom vyrezávanie ložísk treba rátať​ 3-4 mesiace výpadok zo života.

avatar
adzy
23. máj 2017

No pekne tak to radsej budem uvazovat niekedy v septembri 🙄

avatar
me5
23. máj 2017

prekonzultuj to s svojim osetrujucim lekarom. zavisi asi aky rozsiahli je ten zakrok, ako hlboko zasiahnu do tkaniva. potom sa budes vediet lepsie rozhodnut. drzim palce. ja mam zatial antibioticku liecbu - dlhodobu, ale zasa sa mi robil zapal, len vdaka kadejakym kombinaciam zabalov, masticiek a roztokov sa to vyprazdnilo a nezapuzdrilo.

avatar
adzy
23. máj 2017

@me5 no ja som tiez na antibiotickej liecbe uz dokopy 5 mesiac ale aj napriek liecbe sa my zhorsilo az tak ze som musela ist chirurgovi na rezanie a o dva dni nato sa spravila dalsia a dalsia brala som aj biologicku liecbu ale neziaduce ucinky som mala tak sa zrusila tak uz my len ostava operacia a dost rozsiahla

avatar
me5
24. máj 2017

@adzy jeeejda to mi je luto. ja to mam zatial v miernom stadiu, tusim vravela ze prvy stupen tak dufam ze sa to nebude zhorsovat. a ta biologicka liecba ako prebieha? len pre informaciu. resp. ake neziaduce ucinku su pri nej? ja mam atb liecku zatial len od zaciatku maja. a pocas toho som mala jeden zapal, ale podarilo sa ho vyprazdnit bez pomoci dr. a stiahol sa. tak dufam. aplikovala som vsetko co mi odporucili aj kozna aj chirurg.

avatar
adzy
24. máj 2017

@me5 no nie kazdy ma neziaduce ucinky z biologickej liecby ja som bola asi prave 1 zo 100 tazko sa my dychalo tlak na hrudi a z ocami som mala problemy leskle jak keby som pila kazdy den alkohol moj organizmus zle znasal tuto liecbu bola som dost unavena ale vela ludom pomohla a nemali ziadne vedlajsie ucinky ja som brala humiru prvom mesiaci hned neziad.ucinky prestali sme snou a bolo my dobre a zase sme snou zacali a touz my bolo fakt blbo tak sa skoncila uplne ja som aj nezniesla si to doma pichat neviem mozno aj uzkosti som mala znich bol tam stres predtym ako som si to mala sama doma pichnut

avatar
lugasani
15. jún 2017

Ahojte..tak od včera už mam schvalenú aj nasadenú biologickú liečbu..dúfam že správne zaberie.bez vedlajších učinkov.....a skončí moje 10 ročné trápenie... držím NÁM VŠETKÝM palce...a želám úspešné vyliečenie..

avatar
bubulienka89
15. jún 2017

Ahojte...mam aj ja nieco nove. Utorok mam nastup na hospitalizaciu do Novych Zámkov...tak snad zabere..

avatar
bubulienka89
16. jún 2017

@lugasani kde lezis?