Akné inversa - hidradenitis suppurativa
Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?
@me5 tak natoto sa opytam rovno na buduci tyzden ci treba mat slabu alebo silnu mne imunor predpisala na alergologii a aj injekcie imodium a viete co???mne povedali kde chodim na tuto hidrand.?ze to su zbytocne vyhodene peniaze ze to nema vobec spolocne z hidrand.tak som sa toho vzdala lebo predsa len za 1 injekciu imodium som dala 10 eur a nehovoriac o imunore ale ak ste sa citili lepsie skuste to no mne ked povedal ze myje to zbytocne brat tak som mu uverila predsa sa stouto chorobou zapodievaju roky
Ta gafrova no tej som si tak 3 krat natrela,potom sa vyzbieralo a prasklo..tento priesvitny belogen no naozaj vyborny po jednom max dvoch natreti praskne vse..este aj drobne vyrazky..a nezapacha vobec..no hidratenitida je autoimunne ochorenie cize suvisi to z imunitou.urcite podla mna vels robi stres a primar mi povedal ze aj hormonu,vsimnite si pri menstruacij viac lezii a nove..humira je imunosupresivum ano potlaca imunitu nevchapem to ami ja.
Na mne este predtym skusala kozna imunologicku liecbu vlastnou krvou to ste skusali? Zoberu vam z ruky krv a hned pichnu spät do zadku zacina sa ld 2mg 4-6-8-10 a potom dole/10-8-6-4-2mg.a tiez pred bio liecbou mi hladali zubne fokusy nasli pod stolickou vytrhli a uz to mam miernejsie..vlastne sa nam upvhavaju apokrinne zlazy zarastanim chlpkou a tiez ta imunita..bohuzial moze to skoncit rakovinou koze.precitajte si HS online tam je vse rozpisane pekne o nasej dg..teraz mam taky proble,ze sa mi zacali robit nove abscesy na vonkajsich pyskovh vagyny..aj tam ste to mali ?ja este nie teraz prvy krat vzdy len pod prsiami,medzi trieslami,postupne okolo zadku..ale teraz tam to som este nepocula ani ze sa tam zvykne robit;(
@lolitka27 zdravim ano zvykne sa aj tam robyt ja som si ich uzila na pyskoch aj medzi stehnom a posvou najviac teraz mam krasne jazvicky skoro na kazdom kusku akurat mam velku hrcu na stehne vnutornom a priserne boli davam si belog.ale nepomaha ja by som chcela vediet aky je presne ten priesvitny ako vyzera krabicka alebo rozmyslam ze by som sa rovno opytala doktora ci my ho nepredpise
Ahoj Adzy..no mne sa to lrvy krat tam robi..tez som sama jazva..mas aj cysty?ja mam cca 4.posielam obrazok toho belogenu co mam ja
@lolitka27 - ahoj, ja praveze mam len v týchto intímnych oblastiach, cela ta cas kde je ochlpenie, a presne v tych slabinach, kde je medzi stehnom a posvou, to mam na oboch stranach aj jazvy, aj hrce, ktore tam ostali a z casu na cas sa to ozyva. ja osobne prave tym ze to mam v tych intímnych oblastiach tak uz mam des chodit k lekarom, lebo stale len niekde roztahujem nohy a kazdy na to pozrie, polo zhnusene, polo posmesne ze to co tam mam. a kolko som si uzila ked som behala medzi kozne, chirurgia, imunolog a kazdy lekar co to videl tak jeden ze to sa musite oholit na babatko, uplne, oholila som sa a nic, zasa problem, isla som a poslali ma inde, tam kukli ze preboha neholte sa vôbec, to len drazdite. tak som neholila, zasa sa zopakovalo, idem k dr a co mi zahlasi, preboha to ako mozete takto chodit uplne zarastena. akoze moja ludska dostojnost v kybli, psychika v kybli. ja som teraz nabehla do takej bio predajne, skusam pit zeleny jacmen, nech ocistim traviaci trakt, plus take nejake masticky ale uvidim ako to pojde dalej, ale napr. som si namastila bolavu hrcu co sa isla zapalit a dala som tam taky boroplus krem a sa to stiahlo, aj akoby sa zmensila ta hrca. ale vravim, uvidim aky to bude mat efekt z dlhsieho hladiska. teraz som mala ovulaciu, tak preto sa to zhorsilo, mne sa to zvykne presne pocas ovulacie, pred menstruaciou zhorsovat. lebo posledne razy ked to bolo treba prerezat tak som vzdy dostala aj kramy, cize ich to kazdy den na chirurgiu cisty a mat kramy a ten absces bol presne v tych jamkach medzi stehnom a posvou. akoze cisto na maslu. :D
http://www.biomajak.sk/product/boro-plus-antise...
Ahoj;)no presne taky pocit mam aj ja ked mi tam tak pozeraju;) hhanbim sa uz noo..ja mam 28r.no holit sa to nesmie!!len to nerob to bol aky sprosty doktor co ti to povedal?to praveze viac podrazdis...ja to riesim normalne strojcekom ako pristrihavacom...to je take menej citlive.no tiez to mam na oboch stranach nohy-posva medzi tym aj folikuly aj jazvy aj abscesy aj cysty..;(aj pod prsiami a uz to cca rok mavam na zadku..mam to uz od asi 17rokov.mne tiez ked mam ovulaciu tak najhorsie..je to neskutocna bolest iba sa rano zobudim a nemusim sa ani pozerat uz viem ze mam zas lozisko alebo sa mi zvyknu otvarat jazvy lebo aj v nich sa mi robia nove..;(
Zdravim to je hrozna choroba toto cooo???mne sa spravila msla hrca predvcerom a vcera uz bola 3x vacsia a sakra tak to bolelo ze kazdy pohyb nohou som len jajkala od bolesti dala som na noc ciernu mast ichty.a bum rano kopu hnisu ale ajtak tam este ostal az my to tam mokva a vyteka toto je teda na nervy....ja hlavne tazko zvladam tie bolesti
baby mozete mi odfotit tie fase ichtyolove masti? ci mam taku istu? lebo mne nejak nefunguje. ja presne vcera som mala tesnejsie gate a uz sa mi nazbieralo a vecer ked som dosla domov, krasna biela hlavicka, sup do vane a prepichovat. ale este nevyslo cele. a na zadku mam, presne medzi polkami, uplne perfektne to citit lebo tam je to stlacene stale aj pri chodi, lahu, sede, a to mam take velmi podkozou hrcu, cize ani naznak toho aby sa to mohlo vypustit. ja uz tu bolest ani nejak beriem ze patri k môjmu zivotu, len ked je to najakutnejsie tak mi tak pride luto a sa na chvilu schulim do klbka a vyrevem ako male decko a potom ficim dalej, lebo vsak kolo deti musim behat ci boli alebo neboli. dakujem za to, ze som dokazala s touto chorobu sa dopracovat k dvom zdravim detom, len sa modlim aby to nejakym zázrakom nepodedili. to radsej nech ja sa s tym trapim donekonecna akoby to mala mat niektora z nich.
Ja mam tuto gafrovu mast s ichtyolom.no aj ja mam teraz tak pocetne,tri dni po sebe som mala take mäksie rifle po dlhej dobe aj som na to doplatila..co sa tyka dedi nosti vraj to je dedicne ale ja napriklad to mam po ujovy..on to mal podobne pokial viem mamka mi rozpravala.a chcem sa vas spytat,ci mate k tej HS pridruzene aj Altralgie?mne stanovila reumatologicka ze mam na zaklade tej HS..trapia ma strasne bolesti klbou hlavne kolena a clenky..taktiiez depresie..tiez ked mam silne bolesti sa stiahnem a placem.;( teraz mi zistili aj z krvi zle vysledky aj zo stitnou zlazou a boreliozu:( ja som invalidna a ztp-s doprovodom..zajtra sa musim dostat k doktorovy a neviem ani ako prejdem na zastavku ked to mam teraz take vyhadzane;(
Ja mam tuto obycajnu ale pomoze aspon mne to prasklo aj ked nieco ostalo ale aspon ta bolest uz nieje taka a mam agvitox taka velka flasa aby som si to na to nastriekala a neham uschnut a potom nato mast
Boze teraz kukam pri foteni moja dcera strcila hlavu 😀
@lolitka27 a mozem sa opytat kvoli comu mate stanovenu id?ja som teraz v rieseni tiez cakam na stanovenie ci schvalia a ja som nebola poslana ku revmatologicke ale tiez ma bolia kolena a dost uz ked len vystrem nohy citit bolest a ked sa postavim ani nevravim napr.zohnut sa do predu klaknut si to ani nedam
Adzy ahoj...ja som na id s manio-depresivnou psychozou.tiez to zacalo z hidratenitidy:(liecim sa 10 rokov.som aj ztp-s a mam aj asistenciu.ale dlho som bojovala za to to ti poviem..dnes som bola autobusom u dr.pesi som dost pochodila,take bolesti mam..dala som si Diclofenac a plno novych lozisk mam:((
Ahoj Adzy..nie,to vse mam na tu maniodepresiu..doprovod aj osobnu asistenciu.psychicke problemy som dostala z tej HS.ak mas aj ty mozem ti len poradit ze ak mas taku dg vezmu ti ju viac do uvahy.neviem mas taky psychicky problem?ono na to kozne je malo asi len15% este ti to pozriem v tabulke a napisem
Adzy tak ak by to posudkova zaradila ako tazku formu acne pod kozne tak tam je len 20% no mala by to podla mna radit do imunologickych ochoreni ak mas v papieeroch pisane tazke stavy odolavajuce liecbe tak tam sa da az do 80% takze zalezi na nej.co mas pisane od koznej a na akej liecbe si?
Takze to radia pod kozne? No minimalne na polovicny id treba 41%
Ahojte,
velmi dlho som tu nebola a chce sa mi plakat, kolko ludi tym trpi..Moj teraz uz manzel berie biologicku liecbu uz 2 roky. Dokaze znova fungovat, rany sa mu pekne zahojili, tvar sa mu vsak zahojit nechce. Chceli sme mu dat aspon tvar spravit chirurgicky, ale na SK sa to boja robit. A obycajny plasticky chirurg nestaci, ale..Moja svokra to tak nenechala a hladala. a pred par dnami objavila, ze v Prahe tieto operacie robia, ze sa zameriavaju na tuto chorobu. Zistujeme viac, urcite dam vediet. Drzim vsetkym palce.
Ahojte🙂 prisla som z novou odpovedou..mna poslal kozny lekar z Bojnic do Martina na konzultaciu ohladne operacie..ze vraj to tam robia a je tam dobry doktor..nic nemozem,na vse som alergicka aj na biologicku liecbu..teraz som to mala hrozne rozburene tak ma poslal ze uz ine sa so mnou neda,dal mi Isoprisime na imunitu lebo tak som bola vycerpana ze az..no po tom lieku sa mi akoby znizi tlak velmi a ostane mi zle..neda sa mi prehltat..mate niekto s tym liekom skusenost?na konzultaciu idem 22.2 tak vam dam vediet co a ako je tam
@cinderella_nl zdravim budem cakat ako ste dopadli ja mam teraz asi 12 cm hrcu na tvari zajtra idem na rezanie k chirurgovi a mam dost jaziev na tvari tiez uvazujem o plastickom chirurgovi drzim palce a sem tam mrknem ako ste dopadli
Ahoj Adzi..maju mi to robit v Martinskej nemocnici..doktor mi povedal ze len tam to robia..mam to dost rozsiahle,loziska,jazvy,cysty,karbunkul atd..stencena koza tak nieje to nic moc no.citala som clanok o tom doktorovy Péčovy a dost sa rozumie tejto Hidratenitis tak uz len koli tomu tam idem 🙂
@adzy neviem, ja som o tejto diagnoze nevedela, az tusim min. rok som zachytila ze nieco take je, a tento rok som uz vyhladala dr. co s tym robi ze ci to mam alebo nie. cize patram ale zatial ma akurát zufalstvo chyta z toho co sa dozvedam, lebo ziadne pozitivne info som sa nedopatrala. ja som nikdy nefajcila, akoze schudnut by som mohla, ale nie som nejak moc obezna. dr. ked som sa pytala, ze co preboha robim zle, co mam zmenit a ja to urobim, tak pozrela ze nic nerobite zle, proste to mate. hmm, tak nechapem. a nechcem prijat tuto odpoved. s imunitou som vzdy mala problem od detstva. inac rozmyslam ze jeden cas som dostala od imunologicky na podporu imunity tusim imunor - to su nejake latky z prasacich buniek, ale je pravda ze celkovo som sa vtedy citila lepsie. len ja sa stracam v tom, ci je pri tejto diagnoze je dobre mat imunitu silnu alebo slabu. ak je dobre mat silnu ono asi by som si to dala znova predpisat.