Akné inversa - hidradenitis suppurativa
Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?
v BA chodim ja - je to prof. MUDr. Mária Šimaljaková. ja som tam zufala zavolala s tym ze som este nemala potvrdenu diagnozu len som volala ze mi nic nezabera a opisala co mam. a ze kozny mi davali len bezne masticky z lekarne, nejake atb lokalne aj celkove, ale nic. tak mi dali hned termin a na stretnuti mi potvrdila diagnozu. chodim k nej, len teraz cakame, mala by som obehat gastro, ale odkladam to stale.
@cinderella_nl zdravim noto my je cudne ze sa tam do Martina nemozte dostat ja som mala len odporucenie od koznej a hned ma zobrali
@me5 Presne to je ona, Simaljakova, zachranila mojmu muzovi zivot. Drzim palce
@adzy Aj tak nam viac vyhovuje BA, kedze tu zijeme, do Martina sme mali ist iba na operaciu, takze ok 🙂
Adzi ahoj..aj vies nieco podrobnejsie o tej operacij? Vysvetloval ti Pec ? Ci ako?
k operacii mne len vravela dr. ze napr. ked to je na stehnach tak oni musia vyrezat komplet tkanivo kde su vsetky loziska a potom sa caka kym sa ta koza epitelizuje a teda zavrie ta rana. ze toto trva dost dlho aj 3 mesiace lezis, tipnem si ze ta rana asi aj dost boli a hrozia infekcie a to nevravim nic k tomu ako to moze vyzerat. ja mam hlavne na intimnych oblastiach v tej casti ochlpenia, ked citim kde do hlbky ide to stvrdnutie a predstavim ze by to mali vyrezat tak mne by odrezali celu .... a neviem si to ani prestavit ako by to vyzeralo. dr. len povedala ked sme sa bavili ze nooo hej cele to musia vyrezat a potom sa caka ako sa rana zahoji. ale ja som v 1.stadiu choroby, cize tie prejavy su zatial znesitelne.
@me5 zdravim ano presne tak to je nehcela som takto napisat ja lebo samozrejme je to odstrasujuce uz len tym ze stehna mozu byt tak z deformovane ze bez plasticky to nepojde a zit mesiace bolestiach a potom zase ked sa spravi plasika to by namna bolo vela po psych.stranke preto som odmietla aj ja mam na imtimnych miestach ja pohlad hrozne ale ked my ukazala taku knizku kozna ako to doslova ta posva vyzerala po odstraneny skoro som odpadla heh
No pekne;( ja mam 2-3 stadium uz..tak teraz to ste ma nastrasili..to si fakt nedam.mozno ak by mi navrhli nejaku inu liecbu este
Akože myslím že keďže tým trpíme každá tak si tu nebudeme motať medové motuzy popod nos. Na druhej strane ak sa človek dostane do štádia že ináč sa nedá tak jasné že to zvládne. Bohužiaľ asi iná cesta nebude. Mne neukazovala žiadnu knižku ani fotky len to popísala a ja som si predstavila výsledok. Čo už. Držím palce každému.
Ja mam 2 stadium az 3 momentalne som na id a to len skrz tuto chorobu tiez by mi trebalo radikalnu operaciu no ja nemam nato psychiku mne pred tyzdnom narezal chirurg 8cm hrcu dal trubicovy dren a este doteraz chodim na prevazy a uz my je teraz stoho do placu nie ked este by som takuto operaciu podstupila takze ak zvladate bolest alebo ste odolna po psych.stranke nebojte sa to podstupit zevraj pp tej opecii aspon mne tvrdili v Martine ze by som mala uz pokoj mozno nato chytim odvahu a pustim sa dotoho este my odporucil tehotenstvo zeby to pomohlo tak sme sa rozhodli aj kvoli tomuto aj preto ze chceme tento rok som zvedava ako to bude a po porode nastupujem na liecbu izotextrinom nieco ako roacutanom chceli dat skor len bysom uz nemohla otehotniet najblizsich 5 rokov a vek bysom nato uz nemala mam 32 tak preto cakaju kym sa podari otehot.a po nastupim na tuto liecbu drzim vsetkym palce toto je pliaga ochorenie nic nam neostava len zmiernit symptony
No co uz:( veru je to pliaga.ka som tiez na invalidnom uz od 2012. A to si na tuto chorobu alebo pridruzenu inu?ak sa smiem spytat..no ja mam 28r.tiez by som chcela uz s partnerom dieta len sa bojim ze to nezvladnem a do toho stale toto..omg
Ahojte, prečítala som si Vaše komentáre. Poviem Vám, že ste ma trošku ukľudnili v zmysle, že sa s tým dá fungovať. Chytila ma hrozná panika. Moja dr. mi ju diagnostikovala pred cca mesiacom, keď som k nej doletela s panikou, že sa mi urobila veľká otvorená rana po prasknutom akné v oblasti slabín a ako sa mi taká veľká rana zrastie,už som mala mať svoje dni,aby sa mi to nezanieslo,nezapalilo ešte viac.... Keď na to pozrela, povedala mi,že toto už akné nie je, že je to choroba. Myslela som, že ma klepne (prečo mi to hovorí až teraz?) Naštudovala som si to, vydesila sa ešte viac. Liečim sa na sklerozu multiplex už 4 roky – tiež autoimunitné ochorenie,nevyliečiteľné a aby som to nemala také jednoduché liečba oboch si navzájom odporuje. Mám 27,milujúceho partnera, ktorý mi je fakt oporou,chceme aj bábo ale ... prispôsobiť život dvom tak závažným chorobám. Bojím sa toho, že ak to prejde do horšieho štádia, bude to už nad moje sily a len moje vlastné prehováranie, že to zvládnem mi už nepomôže...
Prosím Vás o radu, s ktorým špecialistom máte dobré skúsenosti, myslím tým, že je to lekár, ktorý urobí fakt všetko preto aby pacientovi pomohol? Mne odporúčajú Košice.
Písali ste tu, že používate krémy, mne sa osvedčil najviac ichtocyl ale biely. Zaujíma ma však čo robíte, keď sa Vám rana otvorí, ako ju ošetrujete? (mne kážu prelepiť a dezinfikovať).
Neskúšali ste niektorá alternatívnu liečbu? (bylinky, zmena stravy, a pod...?)
V akom štádiu Vám pridelili ID? (mne ho nechcú dať ani pri SM-ke,lebo pracujem a nič na mne „nevidno“
Prepáčte, za dlhý monológ, keď sa pohrúžim do písania, neviem sa zastaviť.... :D :D :D raz isto napíšem román
@reny91 ahoj;) no ja mam 3 stadium..ja ti mozem odporucit dr.Hemzu v Bojniciach,ten mi to zistil,potom som od neho odisla pre stahovanie,v Bystrici som mala biologicku liecbu ale pre mna hroznu..nereagujem na ziadne liecby,aj ta posledna zlyhala,na ATB som alergicka..vratila som sa k Hemzovy,poslal ma do Martina k prof.Péčovy,precitaj stranku na nete o nom ako sa vyjadruje o Hidradenitiss..vec sa pohla,vse mozne odbery mi vzali,ujal sa ma aj tak,velmi mili citi z clovekom vie ako trpime..v mojom pripade uz len operacia..na posled som mala dva take poprepletane karbunkuly,naozaj skarede..prvy krat v zivote som odpadla a tyzden na internom..musim brat Nutridrink koli energii taka som vycerpana no naozaj nelutujem ze som sa s nim dnes stretla,je to moja posledna nadej..drzim ti palce a daj vediet..no ja rany uz nestiham kontrolovat,pravia sa mi naraz aj 5-6absces,otvoria rany na zadku a uz nestiham z kade krv hnis..no davala som si oredtym gafrovu a dezinfikovat,prelepit,najlepsie zapary z biliniek čistec lesny alebo pravy alebo si urob odvar do lavora a tam si to vymoc je dobry na kozne choroby..
@lolitka27 och to ma mrzí, že to máš také komplikované. Prajem ti, aby sa ti pošťastilo a našli niečo čo ti účinkovať bude a zlepší sa ti to. Mne zatiaľ doktorka predpísala betadine na otvorené rany, rýchlo mi to vytiahne hnis a rana sa zacelí. Ešte ma čakajú vyšetrenia kvoli skleróze, keď budem mať výsledky vyžiadam si konzultácie s dr. Péčom. Ale určite chcem vyskúšať nejakú bylinkovú kúru. Mne síce lieky pomáhajú, ale sú také silné a je ich tak veľa, ani to nie je dobré....ďakujem ti za reakciu
Ahoj lolitka tak ako citam ty si tam bola vtedy ked aj ja skoda ze sme sa minuli ja som tam bola o 11 stej tak si sa predsa rizhodla pre operaciu?ja som mala naposledy taku hrcu ze uz omodrievala 8 cm mala tak ci som chcela nechcela musela som utekat k chirurgovi
Vyskúšajte zelený jačmeň. Je vynikajúci na mnoho ochorení
Baby toto forum som nasla uplne nahodne, netrpim tym, ale ako vas citam, musi to byt nieco strasne, najma ked to hnisa a mokva... nie som si ista, ci tie kortikoidy a atb. niesu dvojsecnou zbranou 😞 len chcem dat do povedomia prirodnu alternativu od Justu, urcite mate v okoli niekoho, kto s nim robi. Do otvorenych ran tea tree olej s manukou, ktora ma 20x silnejsie antibioticke a protizapalove ucinky ako samotny tea tree, okolie potierat niektorym z kremov (nechtikovy, San Aktiv, tea tree) a perfektny San Aktiv kupel s morskou solou obohateny o mineraly a vytazky z bylin, s dezinfekcnym ucinkom. Bol sice vyvinuty specialne pre psoriatikov, ale zo skusenosti viem, ze zakaznicky s vyrazkami na chrbte sa mi po neho vracaju (opat zdoraznujem, ze nie s az takou formou, aku opisujete). Plus nechat si u dr. skontrolovat hladinu mineralov v tele z krvi - nie krvny obraz. Tak mozno ste o tejto moznosti aspon ciastocneho zmiernenia vasich problemov nevedeli a niekomu pomozem aspon takto.
Ahoj adzi🙂 no mozno sa tam stretneme..ty chodis k nemu na biol.liecbu? Mne inu moznost nedal lebo vse mi skodi..mam to uz velmi a moc ma to obmedzuje..no a takto zle ako mi bolo naposled neprajem nikomu..nechcem cakat na rakivinu koze ked nic nezabera niet tyzden co by som to nemala..upchava mi to tepny tak nusim aj na srdce brat lieky no hnus...ze vraj tten chirurg odoperoval niekolko tisic ludi a chvalia si to..
@adzy ahoj;) velmi by som potrebovala tvoju radu..cca mesiac,ako som pisala mi je zle,strasne sa mi kruti hlava,kolapsy,nevedela som a pripisovala som to tejto chorobe nakolko dost bakterii som mala v steroch.nedostala som menzes 5ty den..iba pred 3dnami som dostala krc ako pri menzese utekala som si dat vlozku ale nic..iba som zaspinila..chirurga aj kozneho som sa pytala ci mi moze byt takto zle z tych abscesou ale zw jednoznacne nie..a tak vcera som kukla na net a je to ze priznak tehu..spravila som test,ta druha ciarka je velmi slaba,dnes zas a tiez ale je tam..taka slabbucka..co mi je divne:nemam ani jednu leziu teraz vzdy ked som mala mat menzes som mala najviac aj po..bojim sa lebo po cely cas co mi je zle uzivam lieky a nie hocake..dnes este aj penbene na tie stafilokoky..;( je mi tak strasne zle neviem co ine by to mohlo robit ak nie tehotenstvo..aj brucho mam velmi nafuknute,boky prsia..no najviac ta hlava sa mi kruti uplne zem sa mi toci pod nohami.volala som na gyndu a vo stvrtok mam prist..prosim porad co si o tom myslis kedze si uz mamina
@lolitka27 ahooooj co si otom myslim?gratulujem k tehotenstvu lebo ked ukazuje aj druhu palicku iked slabu urcite si vtom lebo druhu slabu ukaze ked si tak cca 20 dni tehotna?jasom to tak mala a gyn.dokonca este nevidel ani ze som vtom nestresuj dieta je dar a aj tito pomoze na toto nase ochorenie ja som v tehu nemala ani jednu hrcu po niekolkych rokov som mala naozaj ze pokoj a bola stastna no kazda sme ina toco mne pomohlo nemusi tebe kazdopadne drzim palce aby to tak bolo a neviem co vsetko ake lieky beres no urcite kedsa ti potvrdi tehu konzultuj z lekarmi ci je vhodne ich brat co sa tyka tych tocenic kolapsove stavy neboj ak si vtom neni sa co cudovat ja naprk.tehu niesom ale tocaky mam na dennom poriadku zo stresu psychika robi vela.......
Ahojte presne s tym istym problemom sa trapim aj ja uz roky. Posledne dva tyzdne som mala 2x chirurg. vyrezane 2 abscesy pod pazuchov....teraz sa mi vedla nich vytvoril treti. Dalsi mam na vnutornom stehne a pod prsiami...uz som zufala...stale to len rezu a rezu. Uz 3x za posledny pol rok som brala dalacin atb. nepomohlo!!! Uz sa tie abscesy bojim ukazovat lekarom pretoze ma len rozrezu a pomoze to na chvilu :(
@anicka766 ahoj ja si davam rezat az vtedy ked jeto velmi zle lebo bolo my povedane ze neni to dobre si davat rezat lebo ano vedla sa vytvori dalsia najde sito cesticku ale uz ked musim a okolo my to modra tak k chirurgovi utekam poslednu chvilu a u dr.Peca sa nic neplati aspon jasom nie
Ahojte dievcata;) no ja som lezala v Martine..co sa tyka vysetreni,spravia vse mozne..pripadne daju biologicku liecbu.ja uuz nemozem nic anj masticky..ani atb len plasticka chirurgiu nam planovanu operaciu ale nejdem.co vam moze poradit,domaca liecba je najlepsie..chodim aj k liecitelovy a mam vzdy cca 2 mesuace pokoj.ma zapalene rany bôl hoj lekarsky zapar,alebo nadrhnut do gazy zemiak pekne zapal vytiahne alebo dk vina dat repik a obklady.na precistenie krvi poradim ak chcete no ja uz lekarom neverim,znicili ma lieky a neustale bezpredmetne hospitalizacie..roky behania po doktoroch..radim vyskusat totk a nie chemiu ja uz nemozem ani brufen tak ma atb znicili aj bioliecba je velke svinstvo
To mate stastie tiez, ze chodite do Martina. Moj manzel sa tam snazil dostat este pred svadbou, aby mu aspon tvar operovali, ale vraj su tam nekonecne cakacky a uz presiel rok a stale nemame termin, tak sme to vzdali a ideme skusat inde, takze v zahranici. Na SVK to robia iba v Martine, na Mickiewicsovej v BA sa na tuto chorobu specializuju ( doktorka na ktorej meno si nespomeniem bola aj nominovana na dr.roka ), ale operovat sa tam boja...