Akné inversa - hidradenitis suppurativa
Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?
@lolitka27 skvelé, máš ešte nejaké rady odskúšané na bylinky? zrejme pôjdem touto cestou - bylinkovou. Už viem, že mi to 100% vyvoláva menštruácia a po pár dňoch sa všetko zahojí a vytratí. ATB mi priebeh počas menštruácie iba zmiernil. Nakoľko sa liečim prioritne na sklerózu, moje telo a ani ja už ďalšie lieky nezvládne. Teraz je skvelý čas na zber byliniek, pojdem na prechadzku hľadať bolhoj learsky :D a repik vo vine je v akom pomere?
Ahoj Reny;) na rany ti odporucam posekany skorocel rozdrvit cerstvy aj stavu a dat na gazu.priloz na ranu a zahoji;) ked mas gulu ten zemiak surovy postruhany v gaze ti vytiahne pekne hnis a na prekrvenie ti postaci aj Čistec v lekarni cca 2 eura stoji.2-3x denne caj este ta aj upokoji a ako si vsimnes na krabicke je na urieknutie.kupel v nom ti poradim navod ak mi das mail.este si baby vykladajte kolmona stenu co najvyzsie nohy,tym ta zla krv z nasich zapalou odide oblicky ju spracuju vylucia a prudi nova cista krv..zatial tolko.na vse existuje prirodny liek,tie umele su svinstvo a biznys pre lekarov.
Dajte vediet ak odskusate ako pomaha a ten repik tak cca pol.lyzicu nasypat do litra vina namocit prilozit po cca 15 minut vymienat;)
Ahojte baby co mate nove dlho som tu nebola za ten cas umna som si vsimla ze hrce my spustaju stres takze sa ucim ten stres trosku eliminovat sice niejeto lahke ale ide to pomali a chcela by som sa spytat ci je tu niekto ktora je stihla a aj napriek tomu ma toto ochorenie lebo naposledy kedsom bola u chirurga a bol velmi presvedceny ze je to mojou obezitou ......
Ahojte,
chcu dat tuto chorobu do povedomia viac a zajtra je v Bratislave tlacova konferencia, budu tam lekari o tom rozpravat a tak a bude tam ako zivy dokaz, ze vsetko sa da, aj moj manzel. bude to potom v novinach, v telke a tak. doktori sa tak rozhodli. Pokial to ma pomoct co len 1 osobe, oplati sa to. Potom poslem link, alebo tak, ked budeme vediet,kedy to kde bude zverejnene. Drzim palce vsetkym s touto chorobou. Vsetko sa da zvladnut, ale obezita, alkohol a cigarety ( moj muz aj fajci, aj pije a aj ma nadvahu ) to zhorsuju. verim, ze keby sa tohto vzdal, bol by na tom este ovela lepsie.
@cinderella_nl ahoj poprosim ta potom link kde sa to da odsledovat 🙂 dakujem
ahojte, ja už viem na 99% že mojím spúšťačom je menzes, presne ako hodinky sa mi zapáli miesto 2-3 dni pred a do týždňa sa aj "stratí" ...stále sa mi to opakuje na tých istých miestach, nerozširuje sa to nejako, len tie miesta sú zničené. takže to vidím asi na hormonálne zmeny...u lekára som s tým už dlho nebola, hormonálne zmeny som už raz riešila keď som mala problémy a kým sa rozhýbali už som bola ok..
ja som dnes nasla tento clanok:
https://www.topky.sk/cl/13/1740965/Experti-varu...
mne sa len paci ako pisu ze treba ist skoro k lekarovi a liecit. pritom ono to vobecn nie je take lahke. moc super liecbu na to nemaju. vedia ti dat antibiotika na aspon 3 mesiace - prd to zaberie. vedia ti dat biologicku liecbu - ale dr. zacala ze s tym ze este nevie ci by mi ju schvalili, lebo musim mat take a take problemy, aspon na dvoch lokalitách loziska ..... tak naco pisu ze skora diagnostika, ked aj tak musis cakat do horsieho stadia aby ti poistovna nieco schvalila. nehovoriac o tom ake je biologicka liecba svinstvo a ako to rozbije organizmus a imunitu a ani to nie vsetkym zafunguje. a dalsia moznost - chirurgia - ze vyrezu cele lozisko, nikde nepisu ako narocne je hojenie ze si to vyzaduje aj 1-3 mesiace lezania v nemocnici, z toho clanku je zrejme ze mame chorobu vieme ju liecit len ludia nejdu k lekarovi. prd. ani to vyrezavanie nechcu hocikde robit a chirurgovia sa tomu brania, lebo je to velky zakrok a velka rana na hojenie. takze ja ked som v prvom stadiu tak nemam velmi nejaku moznost liecby, len cakat na zhorsenie. a potom si skusit biologicku liecbu.
a hej, ja tiez pozorujem ze sa mi zvykne zapalit podkozou hrcka a ocervenie a je bolestiva zhruba pocas ovulacie a ku menzesu sa to zhorsuje alebo ustupuje. vzdy inac. ale evidentne hormony na to nejak maju vplyv.
Ahojte dievata;) no a to je vse ten clanok?to teda vela nerozobrali a co povodca ochorenia..?je to zo zlej krvi a imunity.ja mam tazky stupen a mala som biologicku najhnusnejsie svinstvo..co potom s takymi ludmi co maju reakciu ako ja na nu?cakala som 2 mesiace vtedy na schvalenie odlezala mesiac v nemocnici a po prveh druhej davke mi tu slavnu liecbu zobrali..moje telo uz neprima ziadne lieky a ze ma chceli uz len operovat?? Aky vyznam? Jedno vyrezu 2-3 nesiace lezat a ked som mavala aj 5 naraz?Adamik este dodal vyber si ktore prve..🙂 no co som ..treba sa uberat skor posilnenim imunity,krvi a nie pchat svinsta antb ..bio rezat atd...nech najdu povodcu..ja uz chvala bohu mam najlepsi liek jeho vysledky su neskutocne.ten sa moze nazvat doktor nie oni
@anicka766 ja taktiež nechcem antikoncepciu, budúci rok by som chcela partnerom bábo ak sa podarí. a biologickú liečbu tiež nemôžem, lebo ja mám aj sklerozu multiplex na ktoru beriem lieky a s biologickou liečbou sa to nemože kombinovať. ATB som tiež skúšala, ale je to rovnaké ako s inými liekmi, keď vyprchajú z tela všetko sa vráti.
moja kožná sa mi priznala sama, že ak sa to zhorší pošle ma inde lebo mi ináč pomôcť nevie. Ja viem, že mám zlú imunitu a lepšia už nikdy nebude, určite mám vnútorný zápal, rozhodené hormóny ale ešte som neobjavila lekára, ktorý by mal záujem prísť na nejaké "riešenie" a oni sa ešte čudujú, že nemám energiu byť ich pokusný králik. Neverím, že riešenia neexistujú ale farmaceutický priemysel je silnejší ako my. nejak bolo, nejak bude a všetko zvládneme 🙂 všetkým prajem aby ste to zvládli a žili aj napriek tomu naplno
@reny91 ahoj presne tak, ja sa s tym trapjm uz roky, niekedy je to zvladnutelne, inokedy sa to lieci tazko a je potrebny chirurgicky zakrok. Mam aj nadvahu aj fajcim, viem ze si to zhorsujem...lekari si ma pohadzuju jeden od druheho a poviem ti pravdu ja som im nejako prestala verit. Snazim sa nenervovat a zit krajsie a lepsie ako predtym, zatial sa to celkom zlepsilo, ale pride den kedy mi nejaky vred vybehne. Ci mam nejaky zapal, to neviem, ale myslim si ze ano, kedze mi vyskakuju uzliny nad kluv. kostou, doktorka to neriesi. Snad to nejako dame 🙂 drzim ti palce a ak sa mozem opytat ako ti zistili sklerozu. Pekny den
@anicka766 ahoj.pretoze dobre lieky nepustia..len svinstvo ako atb a biologicku..a chirurgovia by len rezali..davaju liecbu no na prejavy,preco neriesia povodcu ochorenia?myslim ze mi co sme si tym presli a vieme,naucili sme sa sani na sebe viac ako vedia oni..chvala bohu ja mam teraz pokoj povysusane mam vsetko ziadna gula ani rany;) doktorom uz neverim
Ahoj🙂 moj najlepsi lekar je jeden skvely pan liecitel.byva kusok odo mna nikdy nic mi nepomohlo viac ako on,vie vela o tom co mame a vie to rozprasknut,vytiect zahojit u mna cca do 3-4 dni..inac po celych atb a inych svinstvach rezaniu a pod.dobre viete ze cely tento proces kym sa ta gula vyzbiera mym praskne vytecie vysusi sa a narastie nova koza trva min.3-4 tyzdne aspon u mna teda.lieci vse a praskol mi aj cystu v prsniku ktoru som tak mala uz 8rokov lekari sa len cudovali sli mi brat vzorku a cysta nikde den lred tou punkciou som bola u neho!!u mna jedinecny clovek a lekar sa moze nazyvat on!kto chce mozem do spravy napisat kontakt urcite prijme chodia k nemu cela sk no nieje bilinkar lieci rukami a energicky a odmena kti mu kolko da podla svojho uvazenja.pisem to sem aby som tymto pomohla aj vam nakolko viem co je to utrpenie s tymto fyzicka aj psychicka u nho uz som bola na krajicku nebyt jeho tak nechodim;)
Ahojte,
tak tento clanok na topkach by nemal byt vsetko, o com sa tam hovorilo, ale nie vsetko asi zverejnia..tento tyzden budu clanky v Sarme a Bedeker zdravia. Vcera to bolo v TN na Jojke, ale strane malicko. Myslela som, ze pojdu viac do hlbky, aby pacientom mohli pomoct..Drzim vsetkym palce
mna hneva to, ze vedia ze sa to tazko diagnostikuje a ze pacienti s tym roky chodia ako bludne ovce po doktoroch a nepomozu im a oni napisu ze treba ist k lekarovi a liecit sa. do riti vsak ti lekari to nevedia liecit. vyzerame ako debili ze si to neliecime. napr. nie vsetci sedia doma nejdu k lekarovi, ja som chodila a 12 rokov trvalo kym to pomenovali. inac len posielali hore dole a nepomohli. a ako som pisala, aj ked viem co to je, tak tie moznosti "liecby" su zufale. to fakt nemuseli nic pisat. koho sa to tyka, nic sa nedozvedel, a koho sa to netyka tak ten clanok odignoruje. mali by robit osvetu medzi lekarmi (kozny, chirurg, imunolog - tam kam vacsina z nas zrejme isla medzi prvymi) aby vedeli ze aj takato choroba je, lebo neexistuje ze vystriedas niekolkych lekarov v ramci týchto specializacii a ani jeden to nespomenie, ze ci to nebude toto. chory system.
Ja ti verim. manzelovi trvalo 5 rokov, kym prisli na to, co mu je. rok uz vobec nechodil, iba lezal na posteli, mal tak 40 kg ( vdakabohu za jeho 110 kg dnes ) az skoncil na JISke na Kramaroch s tym, ze ho doslova vytiahli z hrobu..vtedy ale tiez nic. az potom o pol roka ( 2 roky dozadu ) siel na Mickiewiczovu a az tam sa dozvedel, co vlastne za chorobu ma..je to asi dost nove a vela doktorov o tom este nevie. manzel napriklad zacinal pri koznom - mr. Kozub, ktory vtedy skusal masticky. dnes po vyse 7 rokoch sa uz tomu venuje ( pocula/citala som ), ale vtedy to bolo nezname. myslim, ze to sedenie bolo skor pre doktorov a verim, ze v casopisoch to bude popisane podrobnejsie..a ze doktori budu vela vela o tom rozpravat minimalne medzi sebou, aby sa to dalo do povedomia ak nie pacientov tak aspon vsetkych lekarov, aby vedeli hned diagnostikovat a pomoct od zaciatku. ja verim, ze este vymyslia na to nejaky liek ucinny pre vsetkych, len je to naozaj cerstva choroba, o ktorej sa az tak vela nevie...
Anicka-myslela som to tak ze tie gule ti prasknu a vysusia sa za dva dni!! Kdezto inac ten proces trva 4-5 tyzdnov mavala som gul 5-6 naraz.je mi jedno ako to robi nechce za to nic a a z posledneho 3tieho stadia kde ma chceli len operovat do smti ma stiahol na prvy stupen.teraz nemam nic a miznu mi modriny aj jazvy lekari ti davaju ine svinstva a tu si
@lolitka27 ahoooj presne moja rec natoto som uz prisla davno ja sa spamatavam od liekov uz rok vsetko som vysadila a berem len vilcacoru