icon

Akné inversa - hidradenitis suppurativa

avatar
lulka262
5. júl 2015

Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?

avatar
lolitka27
10. okt 2018

Samozrejme ti to nerozpraskne do tela!proste to zmizne.prajem vsetkym vela stastia

avatar
cinderella_nl
7. feb 2019

Ahojte, prosim viete mi niekto dat kontakt na doktora Adamika v Martine? Ak ho teda niekto ma ☹
Dakujem pekne.

avatar
lugasani
7. feb 2019

Ahoj. Najdi si na stránke univerzitnej nemocnice Martin kloproktologicku ambulanciu,tam je telef. číslo na ambulanciu kde ordinuje MUDr Adámik. najdes ju pod chirurgickymi ambulanciami, trba sa informovat u sestricky kedy tam Mudr Adámik je. Ja idem 12.2 na operáciu HS. Drzte mi palce...

avatar
lugasani
7. feb 2019

Pridavam čísla na ambulanciu kde ordinuje MUDr Adámik. 0434203964, 0434203307.

avatar
reny91
11. feb 2019

Ahojte, chcem sa Vás opýtať, či mávate obdobia aj bez objavovania nových abscesov...ak áno, aké dlhé zvyknú byť? mesiac,dva? polroka? prešla som si pár lekárov, všetci to uzatvorili že je to teda hidradenitis...a všetci to nejako neriešia keďže nevedia ako kombinovať liečbu s liečbou na Sklerozou multiplex, ktorú mám už dlho...medzičasom som však zmenila liečbu na SM, a od tej doby sa mi neobjavil ani jeden absces....s malou dušičkou si tajne prajem, aby to bolo fakt len vyvolane liekmi čo som brala a nepridala sa mi nakoniec ďalšia diagnoza...kedy by som si mohla vydychnúť, že sa mi to už ASI neobjaví.Pri liekoch na SM je veľa nežiaducich reakcii, konkretne tato tam pisana nebola ale nebolo tam ani vypadavanie vlasov a to tiez prestalo....dakujem za kazdu reakciu a prajem vam vela vela vela zdravia

avatar
adzy
Autor odpoveď zmazal
avatar
reny91
11. feb 2019

@adzy ahoj, ja mam diagnostikovanu sklerozu multiples - SM, je to tiež autoimunitne ochorenie ako hidradenitis...takze jedno ochorenie moze vyvolat dalsie autoimunitne ochorenie...avsak s liecbou, ktorú mam nastavenú na sklerozu multiplex nemozem kombinovat s liecbou pre hidradenitis...mozem sa uchilit maximalne na masticky,kremiky - ktore dokopy nikomu nepomahaju alebo bylinky ci antibiotika a to sa tiez neda vkuse, alebo chirurgiu-to su moje jedine moznosti...ako moje abscesy neboli velmi velke a obmedzujuce,boleli ale po spravnom zalepeni sa s tym dalo fungovat, skor by som povedala ze je to nejaky ten začiatok ochorenia...v oboch prípadoch - skleroza multiplex aj hidradenitis su lekary este taky,neznaly,neisty a ked uz dve vaznejsie choroby dokopy a maju liecby kombinovat tak to sa pomoci tazko dohladate...

avatar
adzy
Autor odpoveď zmazal
avatar
reny91
11. feb 2019

@adzy teraz nikde nechodim, vsetci lekari cakaju ako sa to bude vyvyjat.su zaskoceny kombinaciou choroby HS a SM..biologicku liecbu nemozem kombinovat s liecbou na sklerozu multiplex. este mi navrhovali hormonalnu liecbu ale uz mam 27 rokov,chceme babatko,nechem teraz skusat ked si nie su isty...zatial ma moj lekar, co ma nastarosti sklerozu multiplex sleduje, nakolko po zmene liecby nastal utlm mnohych problemov co som mala....preto ma zaujimalo ci mavate aj ultmy v chorobe, ze sa proste nic nedeje a vsetko je ok...

avatar
lugasani
14. feb 2019

Ahoj. Tak vcera som bol operovany v Martine u MUDr Adámika.. Vyberal mi zjazvenia a uzliky pod oboma pazuchami.. Zatial to je v poriadku.. Uvidime ako sa to bude hojit... Držím vám palce k úspešnej liečbe....

avatar
anicka766
14. feb 2019

@lugasani vela zdaru. A skore uzdravenie prajem 🙂

avatar
lugasani
15. feb 2019

Ďakujem.. A uz ma aj prepustili do domáceho liečenia... O 2 tyzdne idem na vyberanie stehov..

avatar
anicka766
15. feb 2019

@lugasani a to si ako dlho bol v nemocnici. Lebo mne takuto operaciu robili ambulantne, hned som po zakroku cca o 9hod rano isla domov a o druhej poobede opat naspat na prevez

avatar
lugasani
15. feb 2019

No ja som bol v celkovej anestézii, robili to v stredu o 11.00 a vo stvrtok ráno ma prepustali.. Mam tam asi 15 cm rez pod oboma pazuchami

avatar
danutka123
8. mar 2019

@lugasani ako to znášaš po operacii? Ako sa ti to hoji?

avatar
kvetinka4777
9. mar 2019

Ahojte,chcela by som sa spytat ako sa diagnostikuje toto ochorenie?Zistuje sa v krvi alebo biopsiou tkaniva?

avatar
lugasani
18. mar 2019

@danutka123 ahoj. Mam pod oboma pazuchami jazvy asi z 20 stehmi, vyoperovali mi odtiaľ plochu asi velkosti dlane, ktora bola zjazvena a poškodená opakovanymi zapalmi. Stehy mi vyberali po troch týždňoch. Po mesiaci od operácie uz mam jazvy zhojene a budúci týždeň už idem do práce. Ak chces vedieť viac, kľudne sa pýtaj..

avatar
lugasani
18. mar 2019

@anicka766 Ďakujem

avatar
anicka766
19. mar 2019

Mna by zaujimalo z coho to vznika, kde je koren problemu....preco?

avatar
me5
19. mar 2019

@lugasani ak mozem otazku. cize ti odstranili plochu asi ako dlan a co urobili? zosili to ci ti tam nieco nahradili? lebo ved to je dost velka plocha a pod pazuchou je to aj namahane. mna prave toto desi, ze ked si predstavim plochu ktoru mam zasiahnutu zapalmi tak co sa stane po odstraneni toho tkaniva, co tam daju?

avatar
danutka123
19. mar 2019

Ahoj. Po operácii sa ti už neobjavil žiaden uzlík?

avatar
lugasani
20. mar 2019

@me5 ahoj. Velmi som bol aj ja prekvapený že to zošili, a koža sa pomaly povoluje a už 6 týždňov po operácii pravú ruku používam bez obmedzení, Vedľa mna v nemocnici lezal pacient, ktorý mal odstránené oveľa viac kože, vtedy sa to nezošíva, musí sa to vyhojit, vznikne veľkoplošná jazva.

avatar
lugasani
20. mar 2019

@anicka766 Ahoj. Pôvod ochorenia ani lekarom nie je známy, je to autoimunitne ochorenie,

avatar
lugasani
20. mar 2019

@danutka123 Ahoj, po operácii uz nemám žiadne uzliky a ani zápaly, a už som si dal aj prvú dávku bioliečby. Zatiaľ som spokojný s výsledkom po operácii.

avatar
danutka123
20. mar 2019

Ahoj ďakujem za odpoveď môžem sa ešte opýtať kto ti odporučil bioliečbu?

avatar
lugasani
20. mar 2019

@danutka123 Ahoj. Bioliečbu mi odporučil a navrhol primár kožnej kliniky v N. Zamkoch Mudr. Kozub, on vedie centrum Biologickej liečby.

avatar
barbie22
20. mar 2019

Aj mojmu muzovi odporucil bioliecbu p.dr.Kozub

avatar
me5
21. mar 2019

@lugasani tak drzim ti silno palce nech sa vsetko super zhoji a mas pokoj. tak u mna je skor take ze asi by sa musela rana vyhojit. lebo aj dr. spominala ze pri chirurgickom zakroku by som musela dlho lezat s otvorenou ranou a cakat kym sa pokozka zeipelizuje. preto som bola prekvapena ze ta pustali domov, velmi asi zavisi od toho ake lokalita na tele zasiahnuta, ake to je do hlbky a aj aka plocha to je. a podla toho sa rozhodnu ci sa da zasit alebo sa to musi zhojit same.

avatar
zuzipeti
6. apr 2019

Ahojte všetci spolubojovníci, pripájam sa do skupiny ľudí s HS. Mám 2.štádium tejto choroby, bola mi potvrdená minulý týždeň v Martine v ambulancii biolog.liečby. Vredy sa mi robia po celom tele kedykoľvek, sú dosť bolestivé. Už mám urobené gastro vyšetrenia, ORL, sono brucha, odbery krvi, čakám už len na pľúcne vyšetrenie a pôjdem na bio liečbu, keďže liečba atb a masťami nezaberá.

avatar
anicka766
7. apr 2019

@zuzipeti ahoj chcem sa opytat ci je viac stadii tejto choroby ak ano tak co znamena posledna, trosku ma to vystrasilo. Dakujem