Benígna epilepsia s centrotemporálnymi hrotmi

@gabrielkaa presne tak , ono to je o tom dozrievaní toho mozgu . Jednoducho to v drvivej väčšine vymizne samo.

Neviem ci ja som zmazala tu odpoved alebo ty.Ak ja tak to nechtiac.Drzim vam palce zajtra a daj nam vediet.No ja by som jej lieky nedala,keby som vedela,ze to takto ostane.Dufam v to.Neurologicka mi tvrdila ze lieky sa davaju aj vtedy ked dieta zle spi a vlastne telo si neoddychne.Ona aj byva velmi unavena.Ako spala tvoja?A ako tvoja neter?

@miirkka1 dakujem, dam vediet ako sme dopadli. Nás lekárka do toho trosku tlačila, lebo eeg bolo vždy zle…a to nikdy nerobila večer, iba doobeda keď bola dcéra vyspatá. Inak ten príspevok to som si ja zmazala 🙂.

dneska sme teda boli na EEG, a je vyborne povedala Dr. Ako zdrave dieta. Tak sa tesim. Akurat nam zas zistili z krvnych testov, ze ma velmi nízku hladinu IgA - co je spojené s imunitou. Tak som trochu zmatena, lebo Dr povedala, ze moze mat problem napriklad pri transfuzii, a moze dostat anafylakticky sok..

@gabrielkaa prosím ta a co mate preto robit?Lebo moja mladsia to ma ale neriesia to tu

@miirkka1 no ved prave neviem. Toto sa neriesi vseobecne ani tu. Ono Dr vravela, ze celkovo imunita je dobra, lebo dcera nie je casto chora, resp. ked aj chyti nieco, nejaku virozu, tak sa z toho dostane sama. ATB brala asi 2x. To znamena, ze vseobecna imunita je dobra, len tento jeden igA je na prd. Poslala nas na imunologom, take neviem zatial k tomu nic. ☹... s tou transfuziou ma to dost desi...

@gabrielkaa moja mava zase stale hnacky potom tyzden dobre. Zase hnacky mesiac a dokola.Mne sa k tomu nevyjadril nik.No nesranduj o tej tranfuzii...moja to ma v sprave ze nizkd IGA ked bola v nemocnici.A nic nepovedali

@miirkka1 mna na to upozornila, aby som to mala na pamäti...doslovne povedala, ze prva moze byt ok, ale pri druhej moze dostat anafylakticky sok. totizto jej telo si zacne vytvarat protilatky proti tomu. Musim si k tomu viac precitat....

@gabrielkaa och boze.Moja ma alergiu na mliecnu bielkovinu ma Ige nato.Myslela som si ze to ma s tym suvis.Jedna epilepsia druha toto.Som rada ze tvojej dcerke nenasli nic na EEG.

@miirkka1 Dr mi vravela, že to má veľa ľudí, kskze je to pomerne častý problém . Ako spomínaš, aj ona vravela, že tento špecificky imunoglobulin A je zodpovedný za sliznice, čiže nos, hrdlo, tráviaci trakt atd atd. Veľa ľudí to ani nevie že má. Ini zas majú stále problém a sú náchylní na autoimunitne ochorenia ako napr diabetes….

@gabrielkaa idem ohľadom toho zisťovať a keď budem vedieť viac, tak ti dám vedieť.

@miirkka1 precitaj si. Zaujimave je, ze u ludi s nedostatkom igA moze byt problem diagnostikovat celiakiu. Malej ked zistovali intoleranciu na gluten, tak jej to nemohli zamerat, lebo ho mala nedostatok. Potom to zistovali cez igG.

@miirkka1 https://www.stefajir.cz/?q=nedostatek-imunoglob...

@gabrielkaa aj jej zistovali na celiakiu ale cez nejaky vysledok to potom vylucili.Ale na mlieko ma hroznu alergiu

@miirkka1 ano, cez igG to ide zistit

@gabrielkaa ahojky. Mozem sa ta popýtať na tie male zachvaty?Ona nemava nic take ze jej trpne ruka alebo tak.Ale dnes napr.zacala v noci strasne plakat sadla si ale odpovedala ze ju boli hrdlo vrestala.Rani nevedela o tom.Nema ani sopliky ani hrdlo zapalene.Ja uz fakt neviem ako si mam predstavit ten maly zachvat.Velky sme vedeli,triasla sa oci prevratene a zuby cerila.Neberie tie lieky a ja nevidm ci ich nasadit kedze odvtedy je 6m a mava to ze nevie prehltovat ale potom odpoveda normalne.Nie je to tak ze nevie rozpravat.Doktorka tvrdi ze mavaju deti ako trpnutie mravencenie v ustnej dutine

@miirkka1 u nás boli tieto malé, parciálne záchvaty vždy jednoznačne. Takisto sprevádzané takými divnými zvukmi, boli to viditeľne a jasné zásklby tvare.

@gabrielkaa myslis teda ze maly zachvat je tiez take trasenie?To co mava dcerka teda zachvat nie je?Ze sadne ,sucha si nos a niekedt vlasy, place a prehltuje ale ked sa jej pytame co je vzdy nam odpovie ale s placom.Preslo 6mesiacov,eeg ma stale zle ale nemala nejaky zachvat.Ja si proste neviem predstaviť ako to ma vyzerat.Ona ako vzdy zle spava casto jej z nosa tecie aj krv.

@miirkka1 to neviem presne. Teoreticky to môže byť. Tieto parciálne záchvaty vyzerajú zakaždým inak. Náš bol taký jednoznačný, že som o tom ani nepochybovala. Veľa som o tom Googlila a našla som aj nejaké videá na YouTube. Dala som tam do vyhľadávača anglicky “partial seizures” a našlo mi tam nejaké videá, ktoré by si si mohla pozrieť. Neni to ale príjemné, nakoľko keď sama mám také dieťa, každý pohľad na takýto záchvat som musela dosť dlho predýchavat , aj keď sa nejednalo o moje vlastné …

@gabrielkaa no pozerala som tie videa ale ona take mikanie nema iba mozno ked zaspava alebo sem tam v spanku ze ju mikne trochu s nohou a tak.Ale to si myslim ze robi kazdy.Ona skor ze sa zobudi zacne plakat sadne si sucha nos mlaska ale odpovie ked ju prebudime.
Prosim ta opises mi este raz ten zachvat ked bol u tvojej dcerky?Podrobnejsie?Ďakujem.
V tu noc ked mala ten zachvat v marci bola prechladnuta ja som jej dala 1x a poslednykrat krem ktory obsahuje campher a eukalyptus. Ja si myslim ze jej to vyvolal on.Nevedela som ze deti to nemozu

@miirkka1 no ona to mávala ako som spomínala, tesne po tom ako zaspala, alebo vo faze zaspávania večer, alebo naopak ráno keď sa prebúdzala. Bolo to sprevádzané takým divným zvukom. Oci mala vyvrátené, a mala zašklby tvare. Neviem ako to presne popísať. Proste mykala sa jej akokeby polovica tvare

@gabrielkaa Ahojky.Tak moja dcerka mala teda uz druhy viditelny zachvat po 8 mesiacoch bez liekov.Volali sme sanitku,lebo jej modreli pery.Trvalo to vsetko mozno 1,5minuty.Mykalo s nou rychlo,rucky mala vedla seba,potom ku koncu ono to vyzeralo,akokeby sa dusila a mykalo ju tak pomalsie nie tak rychlo a potom vyplula sliny a zaspala.Takto ma vyzerat zachvat pri Rolando epilepsii.?nerobili jej teraz Eeg a to je stale len Verdacht na Rolando.mam spravu z nemocnice.Kedze robis v Rakusku,tak mi to kuknes?

U vas pisali hned Diagnoza Rolando?Preco u nas to nevefia presne.Chcela by som jej nasadit lieky,ale sa bojim,ze to bude horsie.U teba to bolo teda lepsie?

Ale nechapem cimo tam pisu,ked jej skoncil zachvat,nebola ani pri vedomi a zaspala a ked prisiel lekar,zacala vrieskat ale nerozpravala nic.V sanitke uz bola zorientovana trochu a odpovedala nieco.Na nic si nepamata ani na to ,ked boli u nas doma a vrieskala a v sanitke si pamata len trochu.To bol teda ten velky zachvat?Prepac,ze ta tolko s tym otravujem, no ja sa tak strasne bojim o nu a nemozem tomu vobec vsetkemu uverit

@21oktober prosim ta mala neter zachvaty aj napriek liekom?Inak je uplne zdrava a napreduje?

@miirkka1 prečítam si a dám vedieť čo viem 🙂

@miirkka1 v tej druhej sprave pisu, ze spala, ked prisiel lekar, ale pri prebudeni reagovala primerane. Ano u nas hned pisali rolando. Rolando epilepsie totiz dokazu identifikovat prodla EEG. Mne to aj Dr vysvetlovala, cim sa do odlisuje od normalne. Tam su tie "hroty" ktore naznacuju zachvat specificke a podla toho to oni diagnostikuju. Nie len podla veku, akoze dieta - detska epi.

@gabrielkaa aj takto u vas vyzerali tie zachvaty?Ze sa akokeby triasla ale neeozhadzovala,no nam vraveli ,ze pravdepodobne Rolando podla tych hrotov.Nemala ale este magneticku.Ja sa tak o nu bojim.Som si myslela ze sa ani nenadychne

@miirkka1 áno, záchvaty mala strašidelne. Pena z úst, vyvrátené očká ….. ☹. Magnetickú podľa papierov máte už naplánovanú . Neboj sa jej…