Benígna epilepsia s centrotemporálnymi hrotmi
Ahojte.
Prosim vas ake maju zachvaty vase deticky s tymto druhom epilepsie.?Dcerka mala v marci jeden velky zachvat a neviem ci to co robieva v noci su male zachvaty.
Ako sa prejavuju tie male u vasich deti?Dcerka este neberie lieky.
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Benígna epilepsia s centrotemporálnymi hrotmi (tzv. Rolandova alebo „Rolando“ epilepsia) sa často prejavuje nočnými parciálnymi záchvatmi s prehĺtaním, mlskaním, slinením, zášklbmi polovice tváre alebo periorálnymi automatizmami a môže mať aj ojedinelé generalizované kŕče.
- Diagnostika často vyžaduje spánkové EEG, pretože rutinné EEG počas bdenia môže byť normálne, zatiaľ čo spánkové EEG odhalí centrotemporálne hroty.
- Liečba sa nastavuje individuálne; v diskusii boli spomenuté antiepileptiká Ospolot, Lamictal a Topamax, rozhodnutie medzi sledovaním bez liekov a nasadením liečby závisí od frekvencie záchvatov, ich závažnosti a porúch spánku.
Najčastejšie otázky
Q: Ako vyzerajú malé (parciálne) záchvaty pri Rolandovej epilepsii?
A: Malé parciálne záchvaty sa v diskusii opisovali ako prehĺtanie „naprázdno“, mlskanie, slinenie, trhanie rukou alebo zášklby polovice tváre, špecifické zvuky, niekedy krátka „zamrznutosť“ či porucha prehĺtania.
Q: Kedy treba robiť spánkové EEG?
A: Spánkové EEG sa odporúča, ak je pri podozrení na Rolandovu epilepsiu prvé EEG počas bdenia bez nálezu, pretože niekedy sa hroty zobrazia len v spánku.
Q: Kedy nasadiť liečbu u dieťaťa s centrotemporálnymi hrotmi?
A: V diskusii boli uvedené indikácie nasadenia liekov pri častých záchvatoch, pri generalizovaných kŕčoch alebo ak záchvaty významne narúšajú spánok; spomenuté lieky sú Ospolot, Lamictal a Topamax a dávkovanie sa počíta podľa hmotnosti.
Q: Je potrebné robiť MRI (MRT) pri podozrení na Rolandovu epilepsiu?
A: Viacerí diskutujúci uviedli, že MRI nie je vždy nevyhnutná, ak je EEG typické; niektorí lekári však MRI plánujú ako doplňujúce vyšetrenie.
Q: Aká je prognóza tejto formy epilepsie?
A: Konsenzus v diskusii bol, že ide o vekovo viazanú formu, ktorá sa vo väčšine prípadov zlepšuje s dozrievaním mozgu a často ustúpi do puberty (príklad uvedený okolo 10–11 rokov).
Q: Ako postupovať pri podozrení na nočné prejavy u dieťaťa?
A: Pediatrickí neurológovia v diskusii odporučili nahrávať epizódy na video a žiadať spánkové EEG ako prvé kroky diagnostiky.
Závery z diskusie
Zhoda
- Malé nočné záchvaty pri centrotemporálnej epilepsii sa často prezentujú periorálnymi automatizmami (prehĺtanie, mlskanie, slinenie) a zášklbmi tváre.
- Ak je prvé EEG počas bdenia normálne, spánkové EEG výrazne zvyšuje šancu nájsť centrotemporálne hroty.
- Väčšina prípadov Rolandovej epilepsie má priaznivú prognózu a často vymizne s dozrievaním mozgu (uvádza sa aj okolo 10–11 rokov).
Sporné názory
- Niektorí rodičia a rodičovskí zástupcovia preferujú okamžité nasadenie liečby pri nálezoch na spánkovom EEG, zatiaľ čo iní odporúčajú počkať a sledovať dieťa bez medikácie, ak sú záchvaty zriedkavé.
- Niektorí lekári podľa diskusie považujú MRI za zbytočné pri typickom EEG náleze, iní ju plánujú ako doplňujúce vyšetrenie.
Otvorené otázky
- Presný moment, kedy prejsť od sledovania bez liekov na pravidelnú medikáciu pri miernych nočných prejavoch, zostáva nejednoznačný.
- Dopad sporadických nočných parciálnych záchvatov na dlhodobý neurovývin u jednotlivých detí nie je v diskusii jednoznačne vyriešený.
Spomenuté značky a firmy
Ospolot, Lamictal, Topamax, Zyrtec, Štefajir.cz
Spomenuté produkty a metódy
spánkové EEG, EEG, MRI/MRT, Ospolot, Lamictal, Topamax, videozáznam epizód, testovanie IgA, testovanie IgG, antialergické obliečky, Zyrtec, febrilné kŕče
Miesta a osoby
Košice, Bratislava, Nemecko, Rakúsko, Dostojevskij, Alfred Nobel, Elton John
@potkan212 nemôžeš mať benignu , ak ti odišla a znova sa objavila nie je to už benigna. Tá je výsledkom nevyzretého mozgu , neschopnosti zastaviť včas -regulovať patologické výboje v mozgu . Časom ako dieťa rastie , mozog dozrieva a pacifikuje tieto výboje ktoré má každý jeden človek , len ich mozog sa dokáže s tým vysporiadať.
To že klameš že nemáš záchvaty a tu priznávaš výpadky pamate a ako si napísal aj GM je od teba vrcholne nezodpovedné , lebo ak niekoho zabiješ , tak ti právom patrí basa.
@potkan212 a ja chcem aby si mi nezabil dieťa, mne alebo susedovi alebo chcem aby si nevybehol v čase záchvatu na autobusovú zástavku a tam neprešiel niekoľko ľudí naraz , dokonca nechcem aby si zomrel ani ty sám . Máš určite mamu , otca alebo blízku rodinu , myslíš že tým bude jedno ak budeš niekde opásaný okolo stromu s rozbitou lebkou ?Je ťažké pochopiť že vodičák nie je momentálne pre teba a možno nebude nikdy ? Jednoducho máš také ochorenie, ktoré je ešte k tomu aktívne , nie si sám.
@miirkka1 detski neurologovia odporucaju (ak sa da), aby rodic natocil video dietata, ak sa mu zda, ze by to mohol byt zachvat, absencie (nahle dieta "zamrzne", prestane vykonavat cinnost, len hladi do dialky), taketo prehltavanie, mlaskanie, atd...moze to pomoct pri diagnostike, lebo dg. Netypickych epi zachvatov u deti je narocna
@21oktober tak ono je dost blbe ak ti lekar povie, ze sanca na vodicak je minimalna pri takych stavoch a necistych eeg... Poznam viac ludi, ktori maju epilepsiu a nikto ich vodicak nikdy neriesil, teraz ide o to ci sa priznat lekarom kde chodim alebo ne lebo zaznamy zo sanitky proste v systeme nejsuuu
@miirkka1 moja dcéra má tuto formu EPI. Tuto to volajú aj Rolando Epi. Chvalabohu jej už záchvaty vymizli. Mala aj generalizované, aj parciálne. Spávala som koli tomu s ňou. Lekári v tomto prípade nasadzujú Ospolot.
@gabrielkaa prosim vies mi opisat tie parcialne zachvaty?Lebo to mliaskanie a prehltavanie neviem co znamenaju.A najma mava to ze ked je unavenejsia,tecie v noci z nosa.A ona si ho celkovo vzdy ked v noci sa zobudi,si ho trie a place
@gabrielkaa no zasklby tvare nema ale ma to ze prehlta nejde jej to.Nema ale nic v krci alebo tak.Ja uz som z toho blba,ako vyzeraju tie male zachvaty.Doktor mi tvrdi ze tvar jedna strana dokriva,ini vravia ibe,internet ine.A ja som stale v strachu.Mala iba ten jeden velky zachvat pred 6m a je bez liekov.A neviem teda neurologovi povedat ci to su zachvaty ci nie
@gabrielkaa niekedy na EEG nie je u tohto typu epi nič , teda dosť často , EEG je v poriadku lebo mozog to zvláda, nie je primárne poškodený . Následne príde čas kedy to nezvládne a dochádza k záchvatu . Moja neter -robili jej spánkové EEG, lebo denne v bdelosti mala ok , tak jej robili nočné a nič , dlho nič normálne vlny a hroty a zrazu dostal mozog výboj ako hrom a už jej cukalo polovičkou tváre .
@21oktober ano, cez den sa na EEG nemusi ukazat nic pri tejto forme epi. Mojej dcere sa bohuzial ukazovali tieto hroty v ktorukolvek hodinu ju zapojili na EEG. Detom, ked je podozrenie a EEG na prvy krat neukaze nic, tak sa potom robi spankove EEG. Ako hovorim, mojej dcere nemuseli robit spánkové. Ktorukolvek hodinu jej to zmerali, vzdy to bolo velmi viditelne.
No ona normalne eeg ma dobre.Ale v spanku ma tie hroty.Boli sme pred 2tyzdnami.Ale doktorka vravela,ze ale to nie su zachvaty.Ale v ten cas ani nemliaskala ani neprehltovala.Ona sa ale celu noc prehadzuje.Nespi kludne.Velky zachvat uz klop klop nemala 6mesiacov tak neviem ci jej nasadit lieky alebo nie.Poradte vase skusenosti.Najhorsie je ze jej nerobili MRT.Ze to nie je potrebne podla EEg
@miirkka1 my sme jej lieky dlho nedávali. Po veľmi dlhej dobe nás lekárka zlomila…potom sme začali s veľmi nízkou dávkou ospolotu
@miirkka1 neter brala lieky od začiatku , bola liečená lamiktalom a neskôr topamaxom . Havne pri topamaxe u nej záchvaty úplne vymizli a teraz je v puberte a pomaly uvažujú o vysadzovaní liekov.
Máte šťastie v nešťastí ak tak môžem povedať , máte jednu z najlepších epilepsií ktor=e ste mohli postretnúť. Len byť trpezlivý .
Myslite teda ze lieky nemam este poziadat?Mame termin o 3tyzdne nejak.A mam povedat co za ten cas bolo.
Ja som stale neista kvoli ten magnetickej.Istota je istota.Lebo muzov brat epi a ma 25rokov a moja mama mala nezhubny nador.Tak sa strasne bojim.Neviem ako to vedia podla eeg.
Mozem vediet v kolkych rokov vam to vymizlo?Je to ale teda iste ze sa to uz nevrati?Nie je to o osobnosti?Lebo dcerka je taka slaba povaha.Ze ked bude vacsia a bude mat stres ci sa jej to nevráti
Tu sa velmi tazko radi. Niekto je za lieky, niekto radi pockat. Ja ked som si precitala pribalovy ,letak tak som sa rozhodla nedávat. Potom az, ako som spominala, nas prehovorila doktorka. Davali sme ale najnizsiu moznu davku a potom dokonca poddavku (lebo davkovanie sa vypocitava podla hmotnosti, a aj ked mala priberala casom, tak sme davku nechceli zvysovat). Nam to vymizlo dozrievanim, teda ked sa u malej zacinali prejavovat prve znamky dozrievania. Dr. povedala tiez, ze ked zacne mozog dozrievat tato forma epi zmizne. cca 10-11 rokov ked mala tak jej vymizli zachvaty a "vyrovnalo" sa jej EEG. Zajtra mame kontrolu EEG po dlhej dobe. myslim, ze tam uz nic nenajdu. Drzime si palce 🙂
Ja mám denne niekoľko malých a to sa prejavuje tak, že proste ak som napríklad v obchode, tak mi začne byť divne, musím zastaviť, začnem si škrabať hlavu alebo proste sa s niekým bavím a mám také výpadky. GM mávam tiež pomerne často :/