Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

@cecily vBB dr Šulej ,okrem hydrocefalu má aj chiariho malformáciu typu 1 .Také malinké babo ? no ale je to bojovník ked to zvládol . pevne verím že už bude len lepšie prajem vám obom veľa síl ale hlavne zdravíčka . to chodenie príde samo .držím palce .

@venika86 Nie je pravda, že sa inam hydrocefalus nezistí ..Vznik hydrocefalu sprevádzajú zvačša klinické príznaky : bolest hlavy, zvracanie, poruchy správania. najprv dráždivosť, neskor apatia a spavosť ..je len na pozornosti rodiča, či si zmeny v správaní dieťatka všimne .My máme za sebou už tri operačné zákroky .
Linda sa narodila s VVCH mozgu -Dandy-Walkerovou malformáciou ( čo je absencia mozočka , cysticky zvačšená zadná jama, teda 4. mozgová komora , širsšie postranné komory s ktorými cysta komunikovala ) a tak sme dospeli k hydrocefalu .A prišla prvá operácia, presne v deň , ked sme dovŕšili 4.tý mesiac života .
Od tej doby máme prvý drén .
V marci, rok a niečo po prvom zákroku sa to všetko zopakovalo.Zvracanie, ukrutánske bolesti hlavy , utekali sme do nemocnice a tam sme urgentne podstúpili druhú operáciu ( O tom ako nás v poblastnej nemocnici odbili ani nepíšem , to možno inokedy 🙂 . Nakoniec sme sa chvalabohu na sálu dostali .Po druhom zákroku sa dcérka raz dav pozbierala a boli sme opat doma .
Mentálne sa vyvíja úplne normálne ..povedala by som, že oproti rovesníkom je ešte popredu ..teraz ako trojročná pozná polovicu abecedy , dokáže napočítať do 20 .Rozpráva krásne plynulo, súvislé vety (rozpráva už od rok a a v roku a pol už spievala detské pesničky ).Je to naša šikulka 🙂
Minulý rok v marci nás čakal ďalší šok - drén sa nám upchal a zasa ten istý kolotoč..sála , zákrok ..po zákroku jej bolo fajn ..lenže, v postielke nebola priviazaná a v postielke sa sama posadila , došlo k velkým tlakovým zmenám v mzgu a dcérka zaspala a ráno sa neprebrala ...upadla do kómy ..ale jej bojovný duch nedala po 4 dňoch na ARO oddelení sa prebrala ..bola spastická , ochablo jej svalstvo , nedokázala sama jesť .Vďa našej skvelej neurologičke, našej vytrvalosti , jej sile a bojovnosti sa zo všetkého dostala a zasa máme doma veselé, samostatné dievčatko, ktoré sa dokáže samo obliecť a tak ďalej a čo je hlavné, nám všetkým rozdáva toľko radosti a smiechu.
Je to naše slniečko .
Keď sa na ňu dívam, vždy si poviem, že aj ked som na začiatku plakala, som teraz vlastne šťastná, že je taká aká je aj s jej chorobou a nikdy by som to nechcela zmeniť.Leboniekey si človek práve vďaka strachu a chorobe uvedomí, čo je v živote to najdoležitejšie

@mamkalentedkova mate moj obdiv. mala je krasna.

Ďakujeme ,ja by som povedala, že to nie je ani tak moja zásluha, ako našej Lindušky 🙂
Je to úžasné dieťa, vždy usmiaté, veselé a hlavne, napriek všetkému, viem, že bude žiť.A to je to najviac

@mamkalentedkova promiň, ale vůbec nevím, na jakou moji zprávu reaguješ?

to bolo už davno, ale bolo tam uvedené, že sa nedajú nijako inak okrem rastúcej hlavy definovať príznaky hydrocefalu 🙂 ale to bola správa tuším z roku 2011 🙂

@venika86 To bola tuším sprava z roku 2011 🙂, tak asi preto, ale bolo tam uvedené, že okrem rastúcej hlávky nie sú iné príznaky ako odhaliť hydrocefalus 🙂
Tak len, že to nie je pravda .

Baby dnes prišla ku mne sestra z poradne, že jej gynekologička ju poslala do BA na Kramáre na ultrazvuk, že sa jej nepozdáva štruktúra hlavičky bábätka .... viac jej o tom nechcela povedať, že ona nieje na to odborník... myslíte , že môže ísť o hydrocephalus alebo nejakú inú vážnu chorobu bábätka?strašné čakanie ...

@mariamihalikova Tak podľa toho, v čom sa jej štruktúra hlavičky nepozdáva.Hydrocefalus je typický rozšírením mozgových komor a rastom hlavičky.je pravda, že sa u mnohých detí vyvinie už prenatálne , teda počas vnútromaternicového vývoja .
Ak sa zasa hlavička zmenšuje , može isť o zrast lebečných švov ..Ale každému z nás je to Ťažko posúdiť.
Može ísť tiež o nejakú mozočkovú vadu .
A možno je to len falošný poplach .Hlavne sa treba snažiť zachova´t chladnú hlavu a nepridávať si starosti.
Držím palce .

@mamkalentedkova jaj, zajtra ide na vyšetrenie, ale veľmi zle to prežívam i ja, keďže som tiež tehotná a toto prežívať nikomu neprajem... pozitívne myslieť a dúfať, že sa nič nepotvrdí ...

@mariamihalikova Držím palčeky ozaj z celej sily.Pre mna to bol šok , ked som sa dozvedela o dcérke ( síce až po narodení ), ale na veci to nič nemení.Viem si predstaviť ako sa obe cítie, a pevne dúfam, že to dobre dopadne .
Držte sa a budte sestre oporou, lebo vás iste bude potrebovať .

@mariamihalikova Dobrý deň, zaujíma ma ako ste dopadli na tej kontrole a ako sa má sestra ?
Kľudne mi možte napísať aj do pošty a s dcérkou pozdravujeme a tomu malinkému v sestrinom brušku posielame božtek 🙂
P.S. Žiadna kaša sa neje taká horúca , ako sa navarí a všetko sa dá zvládnuť.

@mariamihalikova Ahoj! Ja som takúto situáciu zažívala pred necelými dvoma rokmi. No môj gynekolog bol taký chrapúň ,že mi to ani nepovedal. Len mi povedal,že ma pošle ešte na jeden ultrazvuk do nemocnice,ale že sa nemusím báť.Ani ma nenapadlo ,že by teda malo byť niečo zlé... a bolo... Bol to hrozný šok,v 29týž. tehotenstva vám povedia ,že dieťa má hydrocefalus a bude postihnuté... Je to bolesť na celý život,strach mať ďalšie dieťa... Držím palce,aby bolo všetko v poriadku a tešili ste sa obe zo zdravých detičiek 😉

@montek Tak to mi je veľmi ľúto ...

@montek
@mamkalentedkova Tak sestru dnes prepustili z nemocnice na Kramároch po vyšetrení MR a tam to že vraj nebolo nič strašné, nejde o hydrocefalus nejaká iná diagnóza, neskôr upresním, s tým, že do pôrodu každé 2 týždne pôjde doktorovi Čunderlíkovi na ultrazvuk, to stihne si len raz alebo 2, a poslal ju za jedným detským neurológom. Na pôrode sa dohodli, že bude v BA na Kramároch ale ako bude rodiť, o tom ešte reč nebola ... zatiaľ toto nové ...

@mariamihalikova Aspoň to , takže , dovolím si tvrdiť pozitívna správa 🙂.Veľmi sa teším

@mamkalentedkova ďakujeme, ale zatiaľ neskáčeme od radosti, musí mi povedať tú diagnózu... boli to nejaké dve zložité slová a nevedela som si ich vôbec zapamätať .... 🙂 určite napíšem, keď si to poznačím

@mariamihalikova Budem čakať, snád to ozaj nebude nič hrozné

@mamkalentedkova takže - ventrikulomegalia 14,5mm - teda nič moc... hraničné s hydrocefalusom....od 15mm to už je hydrocefalus, ak som to pochopila, je to len na jednej komore ale že vraj je dobré, že nemá blokovaný prietok likvoru.... ja neviem...už len dúfať, že sa to nezväčší??? neviem :/

@mariamihalikova Snáď sa tam ten likvor niekde vstrebe , možno je len nedobre uložené v brušku a má postláčanú hlavičku ...ventrikula je mozgová komora a megalia znamená , že je zvačšená .Určite bude bábatko sledované .
Jedná známa mala tiež podobné probklémy s dievčatkom ..malo zvačšenú jednu mozgovú komoru, neviem resne, aký tam mala index, teda akú hodnotu , ale nič jej nie je , je zdravá .
Nuž, teda , ostáva dúfať, že to bude čo najlepšie.Hlavne sledovať ako sa to vyvíja , naplánovať sekciu a spoľahnúť sa na odbornosť lekárov na Kramároch.O neurológoch a neurochirurgoch tam som počula len samé dobré veci (osobnú skúsenosť nemáme , my máme bližšie Košice).
Držím palce .
Ale na druhej strane , moja Linda je príkladom toho, že aj deti s hydrocefalom dokážu žiť plnohodnotný život 🙂

@mamkalentedkova Taká si zlatá 🙂 po tom všetkom čo ste si s malou princezničkou prešli, vieš tak podporiť🙂 ďakujem.... hoci sa to netýka priamo mňa ale ja to moje krsniatko budem ľúbiť ako vlastné, už teraz sa tak oň bojím. Obe kočky ste úžasné 😵

@mariamihalikova Ďakujeme veľmi pekne ..až mi slzičky vyhŕkli. A práve preto, čo všetko sme prežili, viem pochopiť čo prežívaju maminy takýchto detičiek a ich rodiny .S našou linduškou tiež prežívala každú bolesť, ale aj každý pokrok celá rodina .Ešte aj naša obvodná lekárka ju má strašne rada 🙂.
Tieto detičky sú malé zázraky a dokážu si ľudí získať .
Ja som veľmi rada, že som mohla niekomu pomocť, niekoho podporiť a budem držať palčeky najsilnejšie ako viem 🙂
A ty to prežívaš o to viac so sestrou, že tiež čakáš miminko.Obom vám prajem, aby ste z detičiek mali len a len radosť a čo najmenej starostí 🙂
Posielam objatie

Ahoj holky, ráda bych se přidala. Jsem maminkou dvouletého Vojtíka, u kterého nám v cca 2 měsících diagnostikovali kongenitální komunikujícíc hydrocefalus a v necelých 3 měsících měl zaveden v-p shunt. Ačkoli to byl neskutečný šok, o této nemoci jsem až do té chvíle vůbec nevěděla, navíc jsme měli druhého, 2,5 letého klučinu, který je zdravý a vyvíjel se naprosto tabulkově, v mnohém byl ještě napřed a najednou se nám vše obrátilo úlně naruby, na Vojtíškovi by nikdo nic nepoznal, začal chodit ve 14,5 měsících, je to naše malá kecka, řekne si úplně všechno, rozeznává tvary, 5 základních barev, zkrátka je to naše šikulka..Teď jsme sice absolvovali 3 revize od listopadu, byl to horor, byli jsme vždy max.týden doma z nemocnice a pak nastaly komplikace..poslední revize byla navíc spojena s cca 3týdenním zavedením vnější drenáže, jelikož Vojta teplotoval, měl vysoké CRP a jediné, co se podařilo najít jako možná příčina, byl stafylokok epidermidis v likvoru. Dlouho jsem přemýšlela, zda se zde přidat, mám pořád pocit, jako bych mu dávala nějakou nálepku, ale moc ráda bych podpořila ostatní rodiče, co mají děti s takovou diagnózou a bojí se, jak všechno dopadne, jak se bude vyvíjet, kde budou hledat sílu na řešení zdrav.komplikací atd. Taky jsem to všechno řešila a kdeco pořád řeším, ale taky už vím, že jsou to malí/velcí bojovníci, kteří dokáží neskutečné věci, Vojta se po třetí operaci ještě ten večer posadil a hrál si, druhý den stál na nohách, i když předtím musel 3 týdny v kuse ležet. Chůze je teď trochu nejistá, má širší bázi, trošku vytáčí pravou nohu, ale to zase docvičíme a psychika neutrpěla vůbec, konečně se dopracoval párkrát za den na nočník a pusu nezavře ;) Mnohdy to není jednoduché a hlavně teď v poslední době musím říct, že je to boj, ale jsem šťastná, že ho mám, že může žít plnohodnotný život, blbnout s bráchou, radovat se s náma ze života a i mě toho v hlavě docela hodně srovnal, aniž by asi chtěl ;) Přeji všem co nejvíce radosti a co nejméně starostí!!!

@renca312 Ako sa máte?

@venika86 Ahoj promin že se hlásím až ted bylo toho moc a lítáme po doktorech
malá má hydrocefalus ve zprávě píšou oboustranná ventrikulomegalie v levo větší
v pravo 9,5mm v levo 11,2mm 3komora 6,6mm
zatím bez zákroku jen nás sledují běháme mezi rizikovkou a neurologii a ted nám napsali rehabky a budem cvičit taky jste chodili???
příjde mi to pořád jako nekonečný pořád někde běháme do ted nepřišli na to proč se to u nás stalo genetika VVV vyloučila ☹

@antana123 Ahojky, hele, u nás taky neví, proč se to stalo. Hlavní je, že se o tom ví a sledují vás. Hodnoty nemáte zas tak velký. Adámek měl těsně před porodem 25mm na každé straně. Takže jednou takové, jako vaše malá. Myslím, že pokud komory neporostou, tak ani na žádnou operaci nepůjde. Každopádně rehabka je určitě dobrá. Já jsem s Adámkeme cvičila od tří měsíců Vojtu. Byl hodně hypotonický, sedl si až v roce a sám chodil téměř ve dvou. Ale to samozřejmě nemusí být váš případ. Cvičením se nic nezkazí, ba naopak 😉 Adámek je jinak zdravý, chytrý kluk. Počítá už skoro do patnácti sám, umí básničky, říkanky ... Není to na něm vůbec poznat 🙂

@cecily Ahoj prave včera sme sa vrátili .operácia dopadla dobre ale nešlo to endoskopicky , vkladali šant .ešte máme na hlavicke stehy no to je už malickosť .Už len dať sa dokopy a bude dobre v rámci možností. 😎

@venika86 díky moc za uklidnění 🙂
no hele já s tou rehabkou počítala jen mě naštvalo že jí poslali cvičit už tak brzo má 6 týdnů myslela sem že budou čekat do 3měsíce ☹ je to trápení ☹ ona jen nezvedá tu hlavičku jinak hypotonická není

@venika86 jinak ona po narození měla 21mm po převozu do fakultky jí udělali lumbálku odlehčili a trochu se to upravilo na ty rozměry co má ted