• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

30. augusta 2017 
ahojky, tak já se akorát vrátila od dokotra. komory se nám stále zvětšují, mrchy jedny :rolling_eyes:
Mám zprávu od doktora, kdyby jste mi napsali Váš názor na situaci, budu ráda.
@lucenek ty by jsi asi mohla vědět nejvíc.
MRI plodu - potvrzena ventrikulomegalie bilat symetricky 13 mm occipitálně, jinak norm nález (to bylo asi ve 22.tt)
1 plod, ASP+, vel. odp. 30+2t.g. (BPD31+2), PA+, PV norma plac nad DS vpředu, ventrikulomegalie 19,2mm bilat, okolní tkáň 8mm.
Operace nás asi nemine, s tím už jsem se smířila. Mám strach, že zvětšující se komory budou mít nějaké trvalé následky pro malého.
17. aug 2010 o 17:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 mno upřímně po porodu budeme všichni chytřejší..obecně bych se více spoléhala na sono prcka po narození než intrauterinně, ale i tak hydocefalus je současné zvětšení jak komor mozku (ventrikulomegalie) tak zmnožení likvoru jako takového.
případná operace Vp drenáž nebo V3 stomie tu děláme jen u nás v OV má skvělé výsledky rozhodující jsou kritéria této operace...pokud vše proběhne jak má případné následky se minimalizují opravdu na 1-2 %
17. aug 2010 o 17:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucenek přesně to mi řekl i doktor, že se uvidí po porodu. Jenže jistě chápeš, že by to člověk chtěl vědět hned :sweat_smile:
Budu mít domluvenou konzultaci v dětské nemocnici tady v Brně u pana doktora Ventruby. Měli by Adámkovi zavádět shunt. To, co jsi psala ty neznám. Je v tom nějaký rozdíl??
Jinak děkuju za odpověď a částečné uklidnění :wink:
17. aug 2010 o 17:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 jj je vp drenáž ten shunt se musí prodlužovat s růstem dítěte takže furt operace...
V3 stomie je na jiném principu a reoperace nehrozí štelování tlaku ropustnosti se děje taky zvenčí...no samá pozitivia.... :wink:
17. aug 2010 o 18:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 Ahoj, ja mam shunt uz 16 rokov teda mala som uz v2mesiacoch ale ten museli v 10rokoch vymenit ale inak zijem uplne normalne dokonca mozem mat aj deti, tak ti drzim palce nech to dobre dopadne ked sa uz vie ze tvoje malicke to ma tak myslim ze ma velke sance na normalny zivot ako ja:slight_smile:
17. aug 2010 o 20:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucenek no tak to je paráda, to jsem nevěděla, že něco takového jde. Myslíš, že bych si to mohla vyloženě vyžádat? Určitě je lepší, když se to udělá jednou a pak je klid. Popřípadě by si to člověk i zaplatil.
lucka2405 - to je fajn, že jsi v pořádku a máš dobré vyhlídky do budoucna. Tyto zprávy mě vždy trochu uklidní. Věřím, že i náš prďola bude silnej :dizzy_face:
18. aug 2010 o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 není to o penězích, ale o diagnostice zda takto klasifikovaný hydrocefalus bude splnovat daná kritéria...ty ale neznám z hlavy, pokusím se zjistit
18. aug 2010 o 19:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucenek jasně, chápu. Budeš moc hodná, pokud by jsi mi k tomu mohla něco zjistit. Pamatuju si, že mi doktor říkal, že máme zvětšené přední rohy, či co. Snažím se zjistit co nejvíc informací jde. Můj doktor mi vždy říká, co jsi psala i ty. Že se uvidí po porodu
18. aug 2010 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 vidíš nekecám :grinning: a rozumím tomu :slight_smile: fakt je to opravdu odlišná ta diagnostika v bříšku a pak rovnou přes fontanelku....vím, že se mi to mluví, ale musíš to vydržet
18. aug 2010 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
venika86, aj my sme prešli touto diagnózou, u nášho Filipka sa nejednalo o prenatálny hydrocefalus, ale o hydrocefalus, ktorý vznikol ako dôsledok krvácania do mozgu tesne po jeho narodený (predčasniatko 29tt) - bol sledovaný sonograficky a následne mu bola urobená externá drenáž (externý shunt - vývod z hlavičky) - tento dren mal cca 10 dni, potom mu ho vyoperovali, stav sa stabilizoval a vnútorný shunt nebol potrebný - tiež nám vraveli, že sa nepostaví a podobne - ale po intenzivnej rehabilitácii sa síce v 3 rokoch predsa postavil na nohy a dnes je už škôlkar - takže hore hlavu, držím Ti palce
18. aug 2010 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Zdravím holky, taky přicházím se svou "troškou do mlýna". Náš Davídek měl vrozený hydrocefalus (stenosa sylvii).
Začalo to tak, že můj manžel má vrozenou srdeční vadu. Jezdili jsme z Holešova "až" do Brna k panu Navrátilovi už v těhotenství a řekl nám, ať dojedeme i po porodu. Po porodu jsem volala (v září) a volno bylo až 6.ledna. Ten den bylo asi -15st a venku šílená vánice, už jsem cestu chtěla odvolat, ale něco mi říkalo jeď!!! Pan doktor nám srdíčko vyšetřil a řekl, že je naprosto zdravé, ale pak mu z ničeho nic udělal UTZ na fontanele, trochu jsem nechápala, ale nic neříkala. Dovedl nás do ordinace a velmi vážně nám řekl, že se možná plete, ale Davídkův stav je hodně špatný. Přitom byl Davídek veselý a hbitý!! Tak nás poslal na neurologii (půl hodiny jsme čekali na chodbě a já už tam brečela). Následoval další oficiální utz a pak ortel, který mi byl jasný z obličeje neurologa - okamžitá hospitalizace a operace!!! Zůstali jsme v Brně na neurochirurgii a další den magnetická rezonance (tudíž narkóza). Naštěstí jsem mohla být s Dádou na pokoji! Operace se musela odložit o týden kvůli nachlazení. Když se narodil měl Davídek obvod hlavy 34cm a před operací 49cm, tzn. za 4 měsíce nárust o 15cm, komory byly kolem 4cm. Operoval pan primář Ventruba (venika86: je to skvělý odborník a má úžasný přístup, stejně jako ostatní dr v Brně) a pan dr Mackerle. Malému nedávali shunt, ale má endoskopickou ventrikulostomii (lajcky řečeno - má tam náhradní dírku), takže nemusí mít v sobě cizí těleso. Vše bylo v pořádku, ale jizva po 4 dnech doma praskla a znova šití ... ale od té doby jsme po dobu 4 měsíců, jezdili každý týden na kontroly a komory kolísaly - jednou méně pak zase více a včera naměřili 36 a 34mm a byl to poslední UTZ, jelikož už nám zarůstá fontanela.
Takže holky, držte se! Nedokážu si představit, jak Vám musí být, když to zjistíte a mimi je ještě v bříšku, to opravdu ne, ale prosím, buďte statečné!!!!
A Vy které máte už operace za sebou, také se držte, musíme být pro ty naše drobátka silné!!!!! Já jsem hysterická máma když se někde praští do hlavy, ale to už nám k tomu asi patří!!!
19. aug 2010 o 17:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky,
ani nevíte, kolik sil mi tím dodáváte. :slight_smile:
@maria1610 jestli to chápu dobře, tak se malý nakonec vyvíjí dobře, jen s malým spožděním. Hodně slýchávám diagnózy od doktorů, kdy řeknou, že dítě s hydrocefalem nebude chodit a nakonec je opak pravdou. To je moc dobře. Přeji vám hodně úspěchu do budoucna :dizzy_face:
@veronkia a neřekli, čím byl tedy hydrocefalus způsoben? Mělo to nějakou spojitost s tím srdcem? A jak probíhá u vás vývoj malého. Zaznamenali jste nějaké odlišnosti od "normálu"? Mám hodně otázek, snad to nevadí :sweat_smile:
20. aug 2010 o 10:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Venika86: nikdo neví, čím je hydrocefalus způsobený, jsou to jen dohady. Já měla komplikovaný porod - 2 dny a nakonec stejně musel jít císařem, takže možná i tím, ale taky jsem na počátku těhu prodělala chřipku s horečkama jak nikdy, tak i toto. Nám prostě řekli, že se neví, z čeho to může být. Otázky vůbec nevadí, byla bych tenkrát ráda, kdybych se mohla zeptat nějaké maminky ("naštěstí" jedna byla taky v nemocnici s mimi se stejným problémem, tak jsme si říkaly zkušenosti). Spojitost se srdíčkem to nemá, aspoň u nás určitě nee. Náš vývoj - malý ve třech měsících už krásně držel hlavičku, ale pak se mu začala zvětšovat, tak přestal, jelikož byla moc těžká, takže po operaci jen ležel a nic necvičil, takže jsme byli zase na začátku. Takže náš vývoj byl opožděný o ten 1,5-2 měsíce. Hlavičku začal držet asi za 3 týdny po operaci úplně sám, ale je fakt, že ji nikdy nezvedal, jak to dělají mimi běžně, ale měl ji pevnou. Od 5. měsíce se začal převalovat z bříška na záda, ale zpět nechtěl, od 6.měsíce se pohyboval po bytě tak, že válel sudy :slight_smile: to byla prča. A od 8.měsíce se plazí. Dr. nás poslal na vojtovku, jelikož ještě nelozil po čtyrech a ani se nestavěl a na rehabce nám sestřička řekla, že je to zbytečné. Vždy tam s ním ona něco pocvičí, ale doma nemáme nic dělat. A jednou za 10 dní na kontrolu. Malý se od té doby staví na 4, občas popoleze, ale plazení je pro něj asi pohodlnější. Teď už během jednoho týdne se začal stavět k nábytku a v 11 měsících nám taky kousek i ujde kolem pohovky. Takže nějaké odlišnosti nevidím. Spousta dětí vůbec nelozí a nejsou po operaci a Dáda už se i staví a zkouší krůčky, takže jsem v poho. Jen nesmí padat na hlavičku ...
20. aug 2010 o 14:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@veronkia tak to je krása. Vývoj máte naprosto v pohodě. Jak říkáš, malá od mé kamarádky začala chodit v 15. měsících, takže Dáda je velký šikula :wink: Určitě mu to vydrží i do budoucna. Já jdu na kontrolu za necelých 14. dní, tak zas pak napíšu, jak jsme na tom. A děkuju za odpovědi, moc mě to uklidnilo :dizzy_face:
20. aug 2010 o 14:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 Děkujeme za pochvalu - snažíme se. Chodíme do kroužku na psychomotorický vývoj, takže to nám taky pomáhá a hlavně mám pocit, že se Dáda chce po nich opičit a když oni lozít tak on taky :slight_smile:
Budeme tady čekat na dobré zprávy, ju? :D
20. aug 2010 o 20:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@veronkia Pripojim sa k vasej diskusii:slight_smile: ja som zacala uplne sama chodit a z v 15 mes., takze je to asi v pohode aj moja mama mala chripku a horucky ale v 7mes, a tiez doktori nevedeli ci to moze byt z toho, pocula som ze to moze byt aj z toxoplazmozy ale doktori to dodnes asi nevedia presne.
20. aug 2010 o 20:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucka2405 tak to jsi začala chodit akorát. Já ani horečky neměla, jen rýmu, bolesti hlavy a tad. Prostě normální nachlazení. Z toxoplazmozy to může být, ale mě na ni dělali testy, takže to vyloučili. Spíš většinou používají slovo náhoda. Prostě se to stane.
A ty jsi teda byla na reoperaci se shuntem? Kolikrát?
@veronkia no není zač, chválit se musí, když je za co :wink: Doufám, že nějaké dobré zprávy přinesu, ještě 5 týdnů a už to snad bude za náma
23. aug 2010 o 16:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucenek ahoj, mohla by jsi mi říct něco víc o té V3 stomii? na netu k tomu nemůžu nic najít... :unamused:
24. aug 2010 o 14:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ta v3 stomie je léčba zejména obstrukčního hydrocefalu ne posthemoragického....není v tělě žádný cizorodý matroš, a jak jsme se noě dověděla dělá ti Olmik, brno Hradec.....
24. aug 2010 o 15:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj, myslíte - endoskopická ventrikulostomie?
Pokud ano, tak tento zákrok podstoupil Davídek a je to opravdu lepší v tom, že se nemusí bát, že by tělo nezvládlo cizí materiál. Davídek je už 7 měsíců po operaci a má tam jen takový malý špuntík jako cizí těleso, ale má asi fakt nějaké 2mm. Velmi doporučuji Brno, jsou tam skvělí!
Venika86 - těším se na dobré zprávy, jiné ani nepřipadají v úvahu!!! :slight_smile: Naše další kontrola proběhla stejně = dobře. Další bude až v listopadu. Hlídá nás neurolog a rehabilitační sestra a dnes nás preventivně ještě znovu poslali na eeg. Tak uvidíme.
25. aug 2010 o 12:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 Napisala by som aj skor ale bola som na dovolenke a prisla som iba v sobotu, no ja som na reoper. shuntu bola v 10rokoch to bola vymena celeho a teraz v januari a marci znova v januari mi to museli vycistit v bruchu lebo ten shunt bol tak obrasteny tkanivom ze to prestalo vytekat no a v marci sa mi odpojil kateter od ventilu takze ma zasa rezali ale nastastie to spojili a teraz je vsetko ok:slight_smile:) dufam ze uz nadlho:slight_smile:)
30. aug 2010 o 14:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no tak my včera byli s malou na mr a rovnou si nás tu nechali a malá jde zítra na operaci :frowning2:
komory se zvětšujou, průtok je sice zachován, ale aby toho nebylo málo, tak se ji tam udělala cysta... :pensive:
31. aug 2010 o 07:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@niva82 drzim palce nech to dobre dopadne:slight_smile: ani som nevedela kolko deti ma taku chorobu ako ja az ked som objavila tuto stranku no a zhodou okolnosti u nas vcera v spravach davali dalsie predcasne narodene dieta ktore to ma a uz ho aj operovali.
31. aug 2010 o 08:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojky, tak před týdnem jsme byli na kontrole. Komůrky už moc nerostou cca 19-20 mm. Byli jsme i na konzultaci v dětské nemocnici, kde mi říkali o možnosti shuntu a V3 stomie. Uvidíme podle vyšetření, co by pro něj bylo vhodnější. Udělají mu po porodu i MR mozku a jak nás pustí z porodnice, tak by byl asi hned nástup do dětské. Dnes jdeme ještě k našemu panu doktorovi a uvidíme, jestli už mi dá termín porodu.
6. sep 2010 o 10:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, já mám stejný problém.HYDROCEFALUS mám strch co bude s mým ještě nenarozeným dítkem ale docela jste me tu uklidnili po tech diskizích co mezi ebou vedete, ale obava a strach tam je dr jen říkají sama negativa ale pozitivni veci jsem se dozvedela jen tady. Nejhorsi pro nas bylo kdyz dr vypusti s pusy ze dite se nemusi hybat muze byt retadovany a ja nevim co vsecko jeste, ted mi chcou vyvolat porod a nebo pockat do terminu ktery mam hned zacatkem rijna a mam se rozmyslet sama jak to provest ale copak jsem doktor???? Tak nevim poradi mi nekdo zda jit si nechat miminko vyvolat a nebo pockat do terminu a jit cisarem?? Nevim co bude pro miminko lepsi. Poradite?? děkuji Milena
7. sep 2010 o 19:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@milena84 nadej je vzdy, radsej pockaj do terminu a chod na cisarsky. zazraky sa deju. npr aj tu na konikovi - uzivatelke hansed povedali, ze jej mimi neprezije ani porod a je to krasne a sikovne babo. pozri si jej fotoblog a uvidis :wink: drzim silno palce.
7. sep 2010 o 20:45  •  4 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@milena84 Aj o mne hovorili take veci vraj asi nebudem chodit ani sediet ale to vsetko su len dohady zalezi ako je poskodeny mozog a velkost komor ja som mala obvod hlavicky v 1 mesiaci az 59cm ale vsetko dopadlo dobre po operacii v 2 mes, potom v 10r a tento rok na dvoch v jan a marci ale inak zijem uplne normalne pracujem a robim vsetko co mi stav dovoluje teda okrem cvicenia, takze tie predpovede mozu byt hrozne a realita uplne v pohode tak drzim palce:slight_smile:
7. sep 2010 o 21:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
my byli s holčičkou před týdnem na zavedení shuntu... komory z původních 19mm jsou nyní na 12mm :wink: holčička se má čile k světu. doufám že i vy ostatní budete mít takové štěstí, držím palečky :dizzy_face:
8. sep 2010 o 20:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanka.j ahoj děkuji snažíme se být silní hodne me drzi manzel nad vodou sama bych to psychycky nezvladla :frowning2: ze vseho mam obavy ale jak se rika nadeje umira posledni tak nam nezbyva nez verit a doufat v to ze se vse v lepsi obrati. V patek jedu do FN Olomouc, tak se budu snazit co nejvice aby jsem sla cisarem, mockrat Vám děkuji za radu, jsem moc rada ze jsem tuto stranku nasla a muzu si tady svamy aspon takto psat, dekuji
8. sep 2010 o 20:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucka2405 je pravda ze jsou to je dohady me spousty lidi rika ze se takto dotori sychrují kdyby se nahodou operace nepovedla, takove veci si nepripoustim ikdyz to nekdy opravdu nejde jsem z toho porad takova rozhozena :frowning2:
8. sep 2010 o 20:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok