Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
@milena84 Prečitala som si tvoje prispevky a držim ti palce, nech všetko dopadne OK.Ja nemam s malym taketo problemy,boli sme už sice 2 krat v nemocnici aj ho operovali, ale to boli oproti tymto vašim pribehom maličkosti.Napriek tomu viem, ako ma to odrovnalo a ako som si myslela, že to už nezvladnem.Nas trapi ekzem, opakovane virozy,s jednou sme skončili v nemocnici a tiež bol na operacii hemangiomu pri očku.Proste už 10 m stale niečo riešime,som z toho unavena,ale vaše -tvoje problemy si vyžaduju ešte vačšiu davku trpezlivosti a energie.Takže želam vela štasia a zdravia. 🙂
Ahoj holky, po dlouhéééé době jsem tu u vás.... Adélka se narodila 22.7. a podle doktorů se chovala jako normální zdravé miminko....dokážete si představit ten šok, když 5 týdnů tvrdili, že nepřežije a pak nám ji dají.... no prostě zázrak 😵 komory se nezvětšují, operace není třeba, větší problém je chybějící bílé tělísko mezi hemisférami, podle neurologa by měla mít jen pporuchy učení...ale na začátku října se přidala epilepsie a závěr neuroloa: aicardiho syndrom - většina dětí má těžkou mentální retardaci, nejsou schopné školní docházky a průměrný věk dožití těchto dětí je snad kolem 8 let ☹ šok je to hrozný, ale doufáme, že to ten syndrom není (usuzují jen podle symptomů...)...
a podle pana doktora bychom si měli brzy pořídit další dítě, abychom se nefixovali jen na Adélku a Adélce sourozenec pomůže ve vývoji - bude jím "tažená"..... manžel to vzal zodpovědně a už plánuje dětský pokoj pro dvě holčičky (je pevně přesvědčený, že i druhý mimísek bude holčička 😀 )
ještě toto, pokud j to přímo ageneze nebo jen částečná nebo afunkční spojka jsou prognozy naprosto odlišné, předpokládám, že by měli udělat Adélce magnetickou rezonanci...ta to potvrdí na tuty, nebo vyvrátí
@hansed hm..ageneze totální...nesouhra mezi levou a pravou hemisférou, v kombinaci s prozatím nepotvrzeným aicardem....těžká psxhcomotorická retatrdace....dítě se do urč. doby vyvíjí normálně poté se přidá epilepsie a začně zaostávat..děti jsou většinou ležící, plně odkázaní na své okolí....vznikají i kontraktury, svalová dystrofie......dál nechci pokračovat ☹
@hansed neurolog není genetik, je to dědičné vada na 46 chromozomu něco ti pošlu.....
100% dg bude po MR mozku, EEG, oční vyš...tyto tři by měly dát konečnou oidpověď a neurolog se opravdu plete......a poruchy učení u ageneze corpus callosum, jsou orpavdu vyloučeny, jelikož levá a pravá hemoisféra splu nekomunikují dítě se nic nenaučí......
no podorbně bych ti to mohla mailem vše odkázat....tady je tomoc velké a nebere to soubor......
máš to tam...já frčím uza chvli na hřbitov, tak jsme ti poslala cestičku jak se k nim dostat 😉
@lucenek to je mozno pravda, ze gynekolog vie menej ako ty, ale mohla by si trosku s citom prosim?
chrlis tu pre hansed jednu zlu prognozu za druhou akoby si oznamovala predpoved pocasia, beries jej setky nadeje, preboha ved to jej milovane dieta, ta zenska si toho strasne vela preskakala...pardon, ze sa do toho miesam, ale pride mi ta tvoja forma podania nesmierne kruta
myslela som neurolog, ale to je jedno....
Tak dneska byl Stepanek znovu na operaci ☹ menili mu uplne vsecko a jeste zavedli jakysi tercik kterym budou odebirat mozkomisni mok a v nemocnic zustane jest emesic dva ☹ ☹ ja se ho opravdu nedockam, uz nemuzu jsem na dne ☹ ☹ ☹